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<title>＊ぬりかべ＊の戸惑いﾌﾞﾛｸﾞ</title>
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<title>旅立ち</title>
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<![CDATA[ <p>前回のブログから１年以上・・・(・・;)</p><p>２０２４年になり旅立ちの時になりましたね。</p><p>今季卒業などで旅立つ方々『卒業おめでとうございます』</p><p><br></p><p>そして以前ブログで書かせていただいた彼女も</p><p>今季で新たな道に進まれます。</p><p><br></p><p>約２年前我々の前から消えて無くなりそうだった彼女</p><p>無事に我々の前に帰って来てくれて笑顔を見せてくれた彼女</p><p>笑顔で新たな道に旅立って行きました。</p><p><br></p><p>思えは最初に彼女とお話したのが</p><p>自分が急性膵炎で救急車で運ばれた病院( ˊᵕˋ ;;;)笑</p><p>入院3週間目でチューブも取れ病院内を歩いて回れることができるようになった時</p><p>ちょうど検査で入院してる彼女が自分を見つけお母さんと一緒に話しかけてくれました。</p><p>今の職場で面識はあったんやけど喋る機会が無くまさか病院で会うとは思ってもいませんでしたw</p><p><br></p><p>あれから約８年</p><p>仕事の時はほぼ毎日挨拶して</p><p>最近は自分の親父ギャグに付き合ってくれたり</p><p>冗談文句を言ってる彼女をなだめたりと</p><p>２年前が嘘のように過ごしてきました　</p><p>が、彼女も自らの道に進むため旅立ちます。</p><p><br></p><p>これまで各々色んな障害を持ってる彼ら彼女ら何人も旅立ちを見てきましたが</p><p>今回は２年前のことがあるため特別な気持ちです</p><p>旅立ちの日に会うと泣きそうになるため(多分泣くw)前日にお話して終わるつもりです。</p><p><br></p><p>そして彼女だけでなく</p><p>今まで旅立って行った障害を持った彼ら彼女らがこれからも心身共に元気に過ごせるように願います。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 04 Mar 2024 22:46:26 +0900</pubDate>
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<title>笑顔で</title>
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<![CDATA[ 新年明けてしまいましたね😅<br><br>ほぼ１年前に書いた「祈りそして願い」<br>彼女のことを報告するつもりが・・・<br>後遺症もなく最悪を考え、最低でも寝たきりを覚悟して欲しいと告げられてましたが、<br>無事に我々の前に戻って来てくれました(꒪ˊ꒳ˋ꒪)ꕤ*.ﾟ<br><br>我々の前に戻る前に約5か月程の入院にはなってましたが、<br>今は便利な社会でオンラインで顔を見ながら喋ったりできてました。<br><br>正直、最初のオンライン通信の時は恥ずかしながら半泣きでした😢<br><br>そして戻って来た時は、ハグして上げたかった（今の時代問題になるけど💦）<br>まっ仕事上そんなことはできませんがw<br>２０２２年で一番嬉しかった出来事でした。<br><br>だけど、今年も同じことにならないように<br>しっかり年末会える最後の日に<br>「来年は初日から笑顔であいさつしようね」と声かけたら<br>「はい！忘れないでね」と年寄り扱いでしたが返事を貰いとても嬉しかったです。<br><br>まだまだコロナの影響で近くで話すことはできないけど<br>彼女の笑顔を見るのが一番の楽しみです( * ॑˘ ॑*  ) ⁾⁾
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<pubDate>Sun, 01 Jan 2023 03:20:52 +0900</pubDate>
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<title>祈りそして願い</title>
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<![CDATA[ <p>祈りごとと願い事を</p><p><br></p><p>仕事の関係上一人の人にだけ特別な感情を持たないようにしてます。</p><p><br></p><p>自分も心臓に障害を持ちその他の内臓も障害を持ってます。</p><p>そして今は色々な障害を持ってる人と関わる仕事をしてます。（介護では無いですが）</p><p><br></p><p>今の仕事について六年目</p><p>色々な障害の方と出会い、それに関わる職員の方々と出会いました。</p><p><br></p><p>その中の1人で、呼吸器や心臓に障害を持ってる人がいます。</p><p>その子が今年になってから出て来なくなりました。</p><p>立場上、聞きにくかったため敢えて聞かずにいましたが、</p><p>昨日担当者の方が涙目で</p><p>「症状が悪化しました」「もう来れるか、それどころか、立ち上がることも、最悪は・・・」と</p><p>耳打ちしてくださいました。</p><p>前に、「高校生になれるかわからない」と聞いてはいました。</p><p><br></p><p>でも、年末には「また、来年も👋」と話かけられ</p><p>こっちも「待っとるでね🤚」と笑顔で挨拶しました。</p><p><br></p><p>それが・・・</p><p>正直、担当の方とお互い涙目で「何もできない」と言い合うだけでした。</p><p><br></p><p>今はどんな状態でどんな処置をしてるのかも教えてくれました。</p><p><br></p><p>それは、仕事の時はほぼ毎日お昼にお互いに声を掛け合い、冗談や何気ない会話をしていて</p><p>そして担当者の方から「何気ないことでも気づいてくれて、楽しい🎶」と言ってたと聞きました。<br></p><p><br></p><p>しかし、何よりも本当に元気をもらい笑顔に癒されていたのは自分です。</p><p><br></p><p>そんな彼女が・・・</p><p>まだ１６歳・・・</p><p>本当に何もできないのがもどかしい。</p><p><br></p><p>ただ、ただ、未来を見て欲しいと祈るだけ、願うだけ</p><p>それだけしかできません。</p><p>その祈り願いが届いて欲しいだけです。</p><p><br></p><p>誰と書く事は勿論できません。</p><p>また、こんな６０近いオッサンが拙い文章で書いてはあまり理解されないと思います。</p><p><br></p><p>だけど、今、病気と戦い命と向き合ってる彼女に・・・</p><p>もし何かの縁でこのブログを読んだ方が、</p><p>何かを感じて貰えれば、それが彼女を救う祈りに願いになるのなら幸いです。</p><p><br></p><p><br></p><p>最後に</p><p>『また笑顔が見たい』</p><p><br></p>
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<pubDate>Sat, 15 Jan 2022 18:30:05 +0900</pubDate>
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<title>”〈 仰天ニュース放送前にお伝えしたいこと 〉”</title>
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<![CDATA[ <iframe class="reblogCard" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" width="100%" height="234px" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/akari-217/entry-12525778465.html?reblogAmebaId=super-1964" data-ameba-id="akari-217" data-entry-id="12525778465"></iframe>とにかく多くの方に見てもらいたい<div>そしてまだ誤解してる医療関係者にも</div><div><br></div><div>彼女や他の患者さんのためにも</div>
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<pubDate>Mon, 16 Sep 2019 00:05:27 +0900</pubDate>
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<title>”〜 ご協力のお願い！〜”</title>
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<![CDATA[ <iframe class="reblogCard" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" width="100%" height="234px" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/akari-217/entry-12444366654.html?reblogAmebaId=super-1964" data-ameba-id="akari-217" data-entry-id="12444366654"></iframe>
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<pubDate>Tue, 05 Mar 2019 23:12:40 +0900</pubDate>
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<title>思い出</title>
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<![CDATA[ 自分が中学生の頃<div>住み込みで我が家の工場に勤めていて</div><div>結婚を期に辞めていった貴女</div><div><br></div><div>毎年、年賀状やら家で採れた野菜等を送って頂きありがとうございました</div><div><br></div><div>今年の夏</div><div>結婚してから初めて旦那様と娘夫婦を連れて</div><div>我が家を訪れてくれましたね</div><div>お互い歳をとったけどあの頃のままの呼び方</div><div>あの頃ままの笑顔</div><div>施設に入ってる親父も会えて喜んでました</div><div><br></div><div>そして久しぶりの岐阜を案内して</div><div>関市洞戸高賀にある親父の生家にも寄り喜んでくれましたね</div><div><br></div><div>帰りがけにお袋とツーショットを撮りたいと</div><div>親父の生家の前で写真をとり笑顔で別れました</div><div><br></div><div>そして先週</div><div>例年通り野菜等を送ってくださいました</div><div>そしてこちらからはお礼の富有柿を昨日送りました</div><div><br></div><div>しかし</div><div>それが貴女の元に届かなかったとは・・・</div><div><br></div><div>来月娘さんが出産のため帰ってくることを楽しみにしてると書いてあった手紙</div><div>親父やお袋の健康を気遣う手紙が最後になるとは</div><div><br></div><div>日本の中だから</div><div>最後のお別れに行きたいけど遠い距離</div><div><br></div><div>本当に申し訳ないです</div><div><br></div><div>つい先程親戚の方から連絡が入り</div><div>貴女の思い出が頭の中を駆け巡って来ました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>久しぶりのブログが支離滅裂なブログで申し訳ないです</div><div>ただ今の思いをなんだか残したくって</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 25 Nov 2018 18:10:31 +0900</pubDate>
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<title>”“Let Me Talk about Fibromyalgia””</title>
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<pubDate>Sat, 09 Jun 2018 12:08:25 +0900</pubDate>
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<title>先月ブログで紹介した『me／cfs啓発day』のもう１つの病気との戦い“♡ 大事なお知らせ ♡”</title>
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<pubDate>Fri, 08 Jun 2018 00:07:55 +0900</pubDate>
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<title>５月１２日</title>
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<![CDATA[ 本当、久々のブログ(^_^;)<div><br></div><div>５月１２日</div><div>何の日❓</div><div>と思う方は多いと思います❗</div><div><br></div><div>筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の世界啓発dayでした❗</div><div>「どんな症状が出る病気？」と言われると</div><div>自分もその患者ではないので説得力がある説明があまり出来ません！</div><div><br></div><div>ただ、症状として</div><div>『ひどい倦怠感』・『微熱』・『喉頭痛』・『頭痛』・『筋肉痛』・『脱力』・『思考力、記憶力の低下』・『睡眠障害』等々</div><div><br></div><div>《疲労》とついてるからただ疲れてる❗怠けてる❗</div><div>また休めば治る病と勘違いされ</div><div>病気として認知されてく誤解されてる病気です</div><div>実際は休んでも疲労感や倦怠感は治らず</div><div>全身に痛みを生じ</div><div>重症化すると寝たきりになる事も</div><div>全国に何万人(ほぼ女性)もいるのに</div><div>国からは難病指定されておらず</div><div>医師にも知らない人がいる程！</div><div><br></div><div>ただ最近『レディー・ガガ』さんがこの病気で休業を発表して少し認知されだしました</div><div><br></div><div>そしてなぜ５月１２日が筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(me／cfs)の啓発dayになったのか</div><div>それは突然発症し何十年もこの病と戦った『ナイチンゲール』さんの生誕日だからそうです❗</div><div><br></div><div>久々のブログ投稿がなぜ病気の説明？と・・・</div><div><br></div><div>実は岐阜での啓発dayイベントに参加したから</div><div>本当は当日にブログを更新するつもりやったんやけど</div><div>自分がへばってしまって出来ませんでした(￣▽￣;)</div><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180513/23/super-1964/05/14/j/o0810108014190449362.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180513/23/super-1964/05/14/j/o0810108014190449362.jpg" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div>筋痛性脳脊髄炎(ME)／慢性疲労症候群(CFS)世界啓発day in 岐阜</div><div>岐阜では</div><div>岐阜の患者会《笑顔の花びら集めたい》と柳ケ瀬商店街、ひとひとの会、学生ボランティアの皆さんの協力で柳ケ瀬で開催されました❗</div><div><br></div><div>患者会の代表『塚本明里』さんは</div><div>病気を発症してから家族の協力もあり</div><div>《岐阜美少女図鑑》のモデルに</div><div>その後柳ケ瀬のゆるキャラ《やなな》の広報担当に</div><div>今ではご当地タレント、モデル、可児市広報大使等々多方面で活動して病気の認知度を上げようと頑張ってます❗</div><div><br></div><div>ワッチもその姿と明里さんのお母さんに感銘して応援してます❗</div><div>勿論明里さんが所属している事務所の社長さんタレントさんもです</div><div><br></div><div>本当にワッチでは微力やけど何か手助けしたい</div><div>そして早く難病指定され研究され治療法が見つかって</div><div>患者さん達の笑顔が見たいと思ってブログにしました❗</div><div><br></div><div>最後の画像</div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180513/23/super-1964/6d/62/j/o0607108014190449403.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180513/23/super-1964/6d/62/j/o0607108014190449403.jpg" width="607" height="1080"></a><div>代表の塚本明里さんと啓発活動のお手伝いをしてる大阪府枚方のゆるキャラ「みっけちゃん」です❗</div><div><br></div><div>当日も他の患者さんも来ていて</div><div>啓発のアクセサリー等販売してました</div><div><br></div><div>本当はこんな事書くのは失礼かと思いますが</div><div>身体がツライなか本当にご苦労様でしたm(__)m</div><div><br></div><div>携わったボランティアの方々もご苦労様でしたm(__)m</div><div><br></div><div>そしてありがとうございました</div><div><br></div><div>最後に塚本明里さんが久宝留理子さんと一緒に作った曲</div><div>『カーネーション』も聴いて欲しいです</div><div>心に身体に感じる曲です❗</div><div>たぶんYouTubeで聴けるはずです</div><div><br></div><div>何人の方がこのブログを見るかわかりませんが</div><div>１人でも知って欲しくて書きました</div><div><br></div><div>長くなり失礼しました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 13 May 2018 22:04:19 +0900</pubDate>
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<title>痛かったぁ⤵</title>
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<![CDATA[ ９月初め<div>火曜日に心臓の病院だった</div><div><br></div><div>なんかお腹に違和感が出だしたのが</div><div>木曜日の夜</div><div>お腹が少し張ってきた</div><div>金曜日には更に違和感が強くなり</div><div>土曜日北方に用事がありその帰り道&nbsp;</div><div>ミゾウチ辺りから激しい痛みが</div><div>運転してる場所から家まで約２５km</div><div>痛みに耐えながら走り</div><div>自宅に到達❗</div><div><br></div><div>家に着いたら痛みが更に強まり</div><div>その姿を家族が見ていて</div><div>救急車を呼ばれた❗</div><div><br></div><div>救急車の中に乗り走り始めると</div><div>道の凹凸をもろに響く</div><div>病院に着く前に気絶していたらしく</div><div>気がついたらベットの上</div><div>うつむきに寝かされたが</div><div>お腹が圧迫され痛みが倍増</div><div>凄く暴れたらしく男６人で押さえ込まれたらしい(覚えてない(^_^;))</div><div>麻酔撃たれ</div><div>気がついたら口に内視鏡、鼻にも内視鏡と管</div><div><br></div><div>緊急手術されてました😱</div><div><br></div><div>手術が終われば楽になると思っていたけど</div><div>４日間も同じ痛みが続き</div><div>完全に痛みが無くなるまで１０日</div><div>その間絶食。水分は指定量しか飲めない</div><div>更に鼻から管が出てて茶色ものが身体から出てる</div><div>下は尿道に管が入っとる</div><div>腕には何本もの点滴</div><div>キツかったぁ・゜・(つД｀)・゜・</div><div><br></div><div>もう二度となりたくない</div><div>『胆石症急性膵炎』</div><div>膵臓や脾臓、胆嚢が胆石で止められて</div><div>膵臓等からの分泌物で膵臓、胆嚢、脾臓を攻撃</div><div>更に我慢してる時間が長かったから</div><div>腹膜も腹筋も炎症し呼吸も苦しかったぁ</div><div><br></div><div>脳梗塞、腎梗塞、腎臓結石、尿道結石、膀胱結石と色々体験したけど</div><div>一発の痛さは各結石が痛かったけど</div><div>膵炎は全く違う痛さ</div><div>ただまだ胆嚢に石があるので</div><div>後日腹腔鏡手術で胆嚢を取らなアカンらしい</div><div><br></div><div>何はともあれ退院できたけど</div><div>今だ胃の違和感が取れない！</div><div><br></div><div>まっ！誕生日前に退院できたけど</div><div>まったく何も無い普段と変わらず過ごした</div><div>１０月１日誕生日でした(((((((・・;)</div>
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<pubDate>Mon, 02 Oct 2017 02:20:13 +0900</pubDate>
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