「なんだろこれ」

くらいのぶつぶつでしたが…

今回のぶつぶつ再発はめちゃくちゃ気持ち悪いぶつぶつがふくらはぎ🦵あたり中心に少しづつ、最終的にはどっさりとできました

写真とってるけど、気持ち悪すぎです。

それが年末…

また少しぶつぶつ引きつつも、完全になくなることはなく、暑くなってもアームカバーやレッグカバーの着用を余儀なくされました

夏、7月か8月頃

首の辺りのリンパが腫れてきました

可能性としては高すぎる血圧…

血圧高すぎてとうとうお薬が出ました。

咳には吸引のお薬継続…

次回、呼吸機能検査、CTとることになりました

だけどなんとかかんとか生きてます

心配しても仕方ないので次回の検査を待ちます！

ATLが血液検査で表れてないことだけが救いです！

過去に戻って…

ベキサロテンの服用を続けながら、皮膚科には紫外線療法も続けるために2回/wの通院でした。

皮膚は良好ですが、ATLの値はあまり劇的に良くなる兆しはありませんでした。

しかし、もしかしたらお薬飲んでなければもっと早く進行していたのかもしれません

ま、でもそれは今となってもわからないことです。

当時身体の方はバリバリ元気で💪

当時小学生のこどもが野球をしており

毎日一緒に欠かさずの練習

趣味のサーフィン、磯釣り、ジム通い…

同年代以上の体力がありました

そんな生活を4年ほど続けた頃…

このまま、くすぶり型の状態であって欲しい…

そんな思いながら、覚悟はしていましたが

皮膚に異変が出てきました

そのため食事量が少しずつ増えてきました！

入院前80kg→退院時55kg→現在58kg

といった具合です。

まだまだMAX時より20kg以上少ない(ベスト体重は71kgくらい)ですが、

今日もなんとか生きてます。

若干歩きにスムーズさが出てきました。

さて、

治験薬は、治験なのでABテストみたいなものがありました。

おそらく、本人の体重から安全な範囲で「多め」か「少なめ」かランダムに分けられました。

きっと自分は「多め」の方だと思います。

当時体重も80kg程あったのも影響してか、半端ない量でした。

またそして、一粒がデカい！

身体中の発疹は消えましたが、血液中のATLは増えたり減ったり…

時には1桁、多くて30くらいの間を行き来していました。

「この薬で(ATLウイルスが)そのまま消えてしまえばいいのに…」と期待もしましたが、なかなかそういうわけにもいきませんでした。

でも、ぶつぶつが消えただけでもQOLは大幅に良くなりました！！

ほんとに感謝でした。

現在そのお薬の治験は終了して、認可がおりたと報告頂きました。

つまり、必要であれば処方してもらえるお薬になったということです。

ベキサロテンというお薬です💊

多少よくなりつつありますが、

なかなかです。

でもなんとか生きてます！

第3層試験

いわゆる治験を受けることになりました。

皮膚科主治医や治験コーディネーターの説明を聞いて安全性も高そうでしたし、今の治療では何も変わらないからです。

治験のためには3日程の入院で検査を一通り行う必要がありました。

当時コロナの関係もあって無菌室に入院する事になり、「ここが無菌室か〜悪くなったらここに入院するのか〜」とか思いながらの3日間でした。

無事検査入院を終え、治験薬の服用を開始しました。

みるみる身体中のぶつぶつは消えていきました。

咳、高血圧はまだ継続していますが、

なんとか生きてます！

皮膚科受診開始から1〜2ヶ月たった頃でした。

紫外線療法もあまり皮膚には変化なく経過していました。

その頃、ATLの皮膚症状に効く(かもしれない)お薬を試してみることとなりました。

その当時、第3層試験の段階を迎えたお薬で「皮膚T細胞性リンパ腫」にもともと使われているおくすりでした。

ATLでも効果があるのでは？ということで試験的に使われている状態でした。

既に使用されているお薬なので少し安心。

試してみることにしました。

#痰が出続ける、、、

#血圧が相当高い、、、、

#筋力低下で座った状態からまだ足の力だけでは立ち上がれない、、

骨髄移植後いろんな症状が続いていますが、なんとか生きてます。

急性転化後、約9ヶ月の入院生活に比べたら

今、自宅で生活できていることの幸せ感と言ったらこの上ないです。

なんとか生きてることに感謝🙏

くすぶり型が発覚して、ATLについてさまざまな所から情報を調べました。

・ブログ（アメブロ、Googl、noteなど）

・論文

・You Tube

・血液フォーラム

そして、いろいろなことがわかってきました。

九州南部に多いこと

HTLV-1が母乳から感染した可能性が高いこと

ATLに伴ってぶどう膜炎、HAMなどの病気も併発する可能性があること

40代以降に発症することが多く、60代以降の発症率が高いこと

アグレッシブATLとインドレントATLがあるということ

インドレントからアグレッシブに移行するがインドレントで経過することもあるということ

再発率が高いこと

移植には一般的にミニ移植とフル移植がある（細かくは色々あります）こと

発症から5年後生存率が非常に低いこと、、

調べれば調べるほどショックな情報が多いでした

しかし、

ブログでは移植後5〜10年生存している人

寛解して、元気になってブログ更新を終わるという人

勇気をもらえるような記事もあり

また、

最近の研究を読んでいると治療法も10年前のものと比較するといろんなことが明らかになり、治療法が明確になっていること

どの治療法が成績が良いのか、移植する細胞数がどのくらいあると生着の可能性や長期生存率が高いなどの情報がわかってきていること

というように、治療法が明らかに発展していることもわかりました。

だだ、

100%ではない

やっぱり不安ですが、ブログでは論文にはないその病を抱えているからこその気持ちを知ることができて勇気をもらいました。

なので、そんな風に勇気を持ってもらえたり、いろんな情報を知る手立てにこのブログがなってくれるようにぼちぼちですが書いていきたいと思います。

でも、なんとか生きてます。

さて、くすぶり型の診断を受けて外来受診が始まりました。

紫外線治療を週2回です。

かなりの頻度…

でも仕方ない…

この頃、日記を書き始めていました。

たまたまというか、4年半前のことで、

どんなだったか覚えてなかったので読んでみました。

くすぶり型の診断を受け、前回思った

「青天の霹靂」ではありませんでした。

そこには、

「俺にとっては死刑宣告だった」

と書いてました。

最初はあまり気にしてなかったけど、

痒くて近くの皮膚科を受診しました。

アンテベート軟膏を処方。

なかなか治りません。

若干ひどくなっていきました。

2件目の皮膚科

「脂漏性の皮膚炎」と診断されました。

その時も何か軟膏処方されたけど治りません。

3件目の皮膚科

ここでも何か軟膏を処方され2回くらい通って3回目くらいの時、血液検査をしました。

「何か昔血液のことで言われたことは？」と聞かれて思い出しました。

20年以上前、献血でhtlv-1のことを言われたような気がしたことを。

当時、若くあまり気にもとめていなくて、少し調べたけど発症率が相当低かったので自分はならないだろうと楽観的に思ったことを。

でも、それも確かそんな気がするレベルで。

すぐに別な病院の皮膚科に紹介状を書かれました。

まさか…そんなわけないよねと思いました。