膠原病であるシェーグレン症候群とリウマチで毎日体がしんどいです。

体の具合や気持ちをどこかに残しておきたいと思いブログを始めました

あまり楽しい話しばかりではない為(むしろ辛い事ばかりかも)不快な思いをさせてしまったらすみません

さて、早速今日の記録

昨日は日曜なので夫が休みのため少し朝寝坊させてもらいました✨

体の事を理解してくれている夫には感謝✨

平日は朝息子を幼稚園へ送り出すまでも体が重くしんどぉぉい。

息子は幼稚園が今とても嫌で「休みたい」と言うので説得するのが大変。泣いている息子を見て私まで泣きそうです。

そんなこんなでなんとか送り出しても毎朝体が重い…。痛い…。特に足が痛い。

関節というよりスネの骨あたりが痛い。

主治医が言うにはこの痛みは慢性疼痛症らしい。

乾燥症状はもちろんのこと。

でも私は倦怠感が凄いです。

関節はリウマトレックスと自己注射のオレンシア💉を打ってから痛みが和らいだ気がします✨

朝ごはんを食べて少し家事をして息子が帰ってくるまで横になって休んでます。

側から見たら「ゴロゴロしてていいね」「専業主婦いいね」なんて思われるし言われるけど、私はとても辛いのです…。

特にシェーグレンは怠けてると思われる病気。そこが辛い仕事もしたいけどすぐ疲れてしまうため、職場に迷惑がかからないかとても不安で勇気が出ません。

食料の買い出し行くだけでハァハァするしその場で座りたくなる。でも家族のために頑張って買い物します。

家に着いて食料品の片付け。とても疲れる

理想はこの後に散歩へ行ったり、ショッピングしたりしたい。でも出来ない。

そのあと息子が帰ってきて相手をしながら片付けや夕飯の支度、夕ご飯、お風呂、寝る支度、ヘトヘト…。

仕事もしていないのに息子を寝かしつけたら私も寝落ち。

この病気を受け入れようとはしているがやっぱり心の中で「何で私がこんな病気に…」と思ってしまう。幼稚園から帰ってきた息子と買い物したら公園行ったりしたいのに体が夜まで持たないので息子に我慢させてしまう。

ごめんよ、息子。。。

今日は息子が風邪ひいてるため幼稚園は休み。

幼稚園休みの方がなんとなく気持ちが楽です。

泣いている息子を送り出すのは精神的にもドッと疲れるので…。

今日はリウマトレックスを飲む日で、リウマトレックスを飲むととても眠く怠さが増します。

夕飯の支度まで少し休みます。

同じ病気でも症状や感じ方が違いますよね。

みんなどんな症状なんだろう