ブログをはじめて

ありがとうございます

同じ悩みを持つ方がたくさんいらっしゃること、

ブログをはじめてわかりました！

3000人に1人って凄く希少なイメージでしたが

そんな事ないんだと感じました！

「レックリングハウゼン病」

「カフェオレ斑」

のワード検索でブログに辿り着いてくれた方が

ズバ抜けて多かったです！

これからも色々と配信していけたらと

思っております♫

よろしくお願いします

次回は先月大学病院の経過観察へ

行った時の記事を更新しまーす

いつも見てくださって

о(ж＞▽＜)ｙ ☆

レックリングハウゼン病について

検索して辿り着いていただいて、

たくさんの方からコメントやメッセージ、

アメーバ申請を頂きました。

うちの息子と同じ病気の方や

同じ病気の子をもつ親御さんは

たくさんいるんだなあとわかりました

3000人に一人の割合？！

と思ってましたがそんな事なかったんです。

これからもブログを通して

たくさん情報交換していけたらいいなと

思ってます

あれ？アザが多いな？

カフェオレ斑？！

レックリングハウゼン病？！

なんだそれ？！

まさかアザが病気のサインだなんて

思ってもなかったですよね。。

私も、そしてここを見てくれてる皆さんも

そうだったと思います。

でも

運命は変えられません。

前向きに生きてくと決心した

私によるみなさんの為のブログです。

アメンバー限定記事では

息子の写真を掲載して

息子の成長ぶりやカフェ班の様子などを

公開しています。

そこで！

アメンバー申請をしてくださる皆さんに

お願いです！

息子はまだ子供なので

本人の許可なく画像を載せているため

一般公開はしておりません。

ですが、同じ病気の方やその親御さんと

情報交換していきたい！と思っておりますので

アメンバー申請前にコメントかメッセージを

頂けたら幸いです。

何名かまだ承認出来てない方がいらっしゃいます

この記事を見てもらえたら

是非メッセージお待ちしております！(≧▽≦)