あまり症例がないようだったので、サイトを立ち上げて、通院記録等を書いていましたが、更新しやすいようにこのブログに移転することにしました。

同じ病気の大人の方からご連絡いただくこともあり、車の運転のことや、お仕事のことを教えていただいたりして、すごくありがたかったです。

あかちゃんが診断されたと不安な気持ちで、ご連絡いただくこともあり、娘の症状や私が調べたこと、お聞きしたことで、その不安を少しでも取り除くことができればいいなと思います。