2017年はムスコの難聴がわかり、転職するか、仕事やめるか、引っ越すか、人工内耳手術をするか、いろいろ考えることがいっぱいで盛りだくさんな一年でした。

引っ越しについて

私たちの住むオホーツク地域はろう学校はないし、一番近い学校は車で2時間かかる(冬は雪道なのでもっとかかる)。

なので、思いきってお互いの実家の近くへの引っ越しを検討しました。

・とうさんの実家近く

道内。

実家の近くには小さい規模のろう学校。

とうさんの転職先はある。

かあさんは今の仕事を続けられる。

・かあさんの実家近く

東京近郊。

ろう学校の規模が大きい。

でも親の転職は難しい。

かあさんは専業主婦になるかも。

実際にろう学校の見学に行ってみたり、かあさんの弟(難聴大学生)あっくんに、候補のろう学校に通ってた友達に話を聞いてもらったり。

あっくんには、一番規模の大きい筑波ろう学校に行けるとベストだと思うと言われました。

で、いろいろ検討した結果、とうさんの実家の近くに来年度から住むことになりました。

人工内耳手術について

片耳手術することも決まりました。本当は12月に手術の予定をいれたのですが、11月に中耳炎になってしまい、2月に延期に。お医者さんからは、手術前の1ヶ月は保育園いかないでくださいと言われてしまいました。

そうするとおよそ2ヶ月保育園に行けなくなることになるので、その間の保育料のことを考えて、12月で通っていた保育園をやめました。市内から外れた地域なので、すぐ入り直せると思ってました。。。

が、考えが甘かった。

ムスコがやめることが決まってすぐ、その空いたところにするりと一人入園が決まってしまい、定員いっぱいに。

で、市内の保育園は今どこも埋まっていて、待機児童になりそうな予感。通っていた保育園の園長先生には今頑張って保育士さん探して、ムスコが戻ってこられるように何とかするからと言ってもらったものの期待薄。

保育園に行けない2ヶ月は私の休みと、シフト勤務のとうさんの休みを全部平日に持ってきてもらい、足りない分は実家母に頼ってなんとかやっていきます。

2018年も忙しくなりそうです。

今年もよろしくおねがいします。

いつかYouTubeでみた

「初めてお母さんの声を聞いた赤ちゃん」

のようなドラマチックなことはまったくなく、泣き叫ぶムスコをかあさんがだっこし手をおさえ、とうさんが頭をしっかり固定し、ギャン泣きの初装用となりました。

検査では聞こえているのが分かったけれど、家に帰ったらいつもとなにも変わらないような。

ただ、帽子をすぐ投げ捨てるムスコがまったく外すそぶりをみせなかったのは意外な反応でした。

ところで、今の子供用補聴器ってすごいんですね！

かあさんの弟、あっくんのときは、箱形の補聴器をベストみたいなのにいれて装用して、ちょっとでもモールドがはまってないとハウリングがひどく、転んではしょっちゅう耳のなかを切ってしまったりしていました。

それが、モールドはちょっと弾力があって、耳のなかを切る子なんていないらしいし、補聴器はコンパクトだし、色もカラフル!そしてハウリングが軽く、外したら自動で(？)ハウリングがしない!なんてハイテク!!!

そして、補聴器の見積もりをだしてもらうのに色を決めなきゃいけないのですが、なかなか決められない。フォナックの補聴器をつけることになるのですが、本体とイヤフックの色がいろいろ選べて最大112通り!

やっと決めたところで、左右で別の色にするのもありかも？と思い始め、また悩む。。。

結局、左右それぞれ、かあさんチョイスととうさんチョイスの色にしました。出来上がりが楽しみです♪

ところが、いまは障害者手帳2級の申請にはABR検査だけでは不十分で、他の検査結果も必要らしく、そのまま申請していたら不受理になり、手帳が交付されるまでにかなり時間がかかることになっていたそうです。

手帳申請前に支援学校に相談していてホントによかった。

N病院ではABR以外の検査はできず、結局紹介先の札幌医大で検査し直してもらい、3級の診断書をもらいました。

N病院ダメすぎるだろ。。。

ちなみに、障害者手帳申請するときの診断書はコピーをとっておくといいそうです。

かあさんの弟、あっくんが20才になって、障害者年金の受給手続きをしたときに、いろいろとめんどくさかったそうで。

詳しくはかあさんもよくきいてないんですが、初診日の証明というのが必要らしいんです。

あっくんは難聴と診断されたときの診断書のコピーをとっていなくて、病院にもカルテが残っていなかったので、すんなり受給認定されなかったみたいです。

それもこれも、支援学校の先生のおかげ!

とーっても熱心な先生が相談にのってくださり、実際に学校に行き、学校の見学もさせてもらい、ムスコの聞こえ具合をみてもらい、障害者手帳の申請や補聴器のこと、病院の手配までもうありとあらゆる事をしていただきました！

当初の予定だと、今週やっとN病院でCT検査がすんで、来週の診察でやっと札幌医大への紹介状をもらう流れでした。

それがこんなに早く補聴器がつけられるようになるなんて!!!

補聴器は、きっと最初はいやがるだろうけど、一ヶ月後の診察で効果を確認できるようムスコとがんばります♪

当時のかあさんは小学生。あっくんは耳が聞こえないってことくらいしかよくわかってませんでした。ただ、毎日毎日言葉の訓練をする母の怖い顔と、あっくんが大泣きしていたのをなんとなく覚えています。

かあさんが中学生のころ、なかなか言葉をうまくしゃべれないあっくんに母が

「そんなんじゃ日本語しゃべれないよっ!!!」

と怒鳴ったことがありました。たしかその翌日、同級生の男子に、「おまえ中国人なの？」と聞かれ、苦笑いするしかなかったかあさん。今では笑い話です。

ムスコが難聴だとわかり、あっくんにその事を伝えたら、言葉の訓練のときは優しく接してあげてくれとお願いされました。

また、あっくんが通っていた言葉の教室は、スパルタ方式だったようで、今でもあっくんは当時のことを根にもってるようです。とくに、教室の一番偉い先生のことは「あのババア」よばわりです。かあさんも、何回かあっくんの夏の合宿に行ったけれど、子供心に魔女みたいだと思ったのを覚えています。

ちなみに今は人工内耳はほとんどつけていません。補聴器だけで、口も読めるし、本人は不自由してないそうです。

健聴のかあさんからすると、声はひっくり返ってるし、てにをははうまくつかえないし、なんだかなーと思う点もありますが、まぁコミュニケーションはとれるのでいいかなと。

昔、父からあっくんはどうやら失読症もあるらしいと聞いたので、そのことも考えたら、あっくんはかなりすごい子なんだと思います。

そんなあっくんですが、甥っ子のため北海道出身の後輩にろう学校の情報を聞いてくれたり、大学の先生に相談してくれたりしてるそうで、いい弟をもったものです！

その病院では、新生児の聴覚スクリーニング検査を任意で行っており、かあさんの弟が難聴なので、安心材料のため検査を希望しました。

でも、そのときのかあさんは、

いやいや、先天性難聴って1000人に一人だよ。弟とムスコが難聴とか、ないでしょ。とか

リファーになっても結局問題ありませんでしたってなることが多いらしいじゃない？とか

寝かしつけたムスコが、鳩時計の音がなった瞬間泣いて起きたから、ほらこれ聞こえてる!とか

音に反応してるようなそぶりあるじゃん!とか

さらに、かあさんの両親からの、生んだ病院の耳鼻科はあまり検査がうまくないらしいという噂とか

とにかく難聴じゃないと思いたかった！

１ヶ月検診後、再検査したところやっぱりひっかかり、北海道に帰ったらABRを受けてくださいと言われたにも関わらず、かあさんはムスコが聞こえてると思いこみ(いやむしろ自分に言い聞かせてたのかも)、その後の検査を受けませんでした。でも、紹介状だけは引き出しにそっとしまいこんで、その事はすっかり忘れていました。

あぁ、1年前の自分をぐーパンチしたい！難聴は早期発見して、できるだけ早くに音を聞かせてあげるべきなのに！

こんなあほうな母親、ほんとにいるんです。すみません。

それから月日は流れ、かあさんの仕事復帰のため保育園に通うことになったムスコ。保育園の先生から

「いつもお母さんムスコ君のことなんて呼んでますか？◯◯ちゃんって呼んでも振り返らないので、おうちでの呼び方教えてください」

と言われて、はたと気づく。あ、そういえばムスコは名前を呼んでも反応しない。もしかして、もしかして難聴？？？

その日、お昼寝するムスコの耳元で何度も大きな声を出して見たり、YouTubeで爆音のする動画をながしてみたり。でも、ムスコはまったく動じず、健やかに寝息をたてて眠り続ける。

20数年前、弟のときも、8ヶ月で保育園に入り、同じように先生から指摘されて、判明した難聴。

当時の母の気持ちが、いますごくよくわかりました。

でも、弟と少し違う点もいくつか。

ムスコはとにかく声を出すのが大好き!寝る前もなんだかよく分からないおしゃべりをしたり、広いところで叫び声をあげたり。弟のときは、かあさんはよく覚えていないけれど、とにかく静かな赤ちゃんだったらしく、だから余計に気づけなかった。言い訳かもしれないけど。

さて、もしかしたら難聴かもしれないとなったら、そこからは経験者。へこんでる場合じゃない!両親に相談し、引き出しの奥底に眠ってる紹介状をもって、ABRを受けるようにといわれた病院に、行きつけの小児科の先生経由で紹介してもらい、やっと1才とちょっとで難聴の診断を受けました。

こんなアホな母親でホントにごめんよムスコ!

でもね、君のことが大好きなじいちゃんばあちゃんがいろいろ調べてくれて、君のことが大好きな難聴のおじさんがいて、君のために転職も引っ越しも真剣に考えてくれるお父さんがいるから、きっと大丈夫!君のためにベストな選択をできるよう、かあさんもがんばります！

お店で今までの経緯を説明し相談したところ、人工内耳の手術を考えているなら、急いで補聴器の耳型をとらなくてもいいのではないかとアドバイスをもらいました。また、1才の動き回る幼児は寝ているときでないと耳型をとれないこと、そのためABRやASSRの検査の時に耳型をとることなどを教えてもらいました。

補聴器屋の店長さんがとてもいい人で、札幌医大で手術することが決まったら、病院の言語聴覚士は知り合いなので紹介してくれること、また何か困ったことがあったらいつでも相談してくださいと優しい言葉をかけてもらいました。

そして、提携している病院(すぐ横にある)に電話して、言語聴覚士の先生を連れてきてくれたり、とっても親身になって話を聞いてもらえました。

昨日たまたまふらっと入った補聴器屋さんでしたが、こんなにいい対応をしてもらえるなんて、行動してみるものですね!

そして、かなり待たされます。診断書作成には10日～2週間かかるし、検査しても次の診察は1週間後だったり。他の病院でもこんなものなんでしょうか？

ABR検査を受けた日、フラットな波形がモニターにうつるのをみて、「ムスコ、難聴だわ」と確信したものの、診察は1週間後。

その1週間の長いことといったら!

後でわかったのですが、かあさんの住む地域には、もうひとつ、難聴の診断をしてくれるA病院があり、そこには言語聴覚士さんや、提携している補聴器屋さんがあり、きちんと説明を受けられるようです。なお人工内耳の手術は札幌にある本院で受けることになるようです。

でもなぜか、かあさんの住んでいる「◯◯市」+「難聴」でググると、N病院のほうがトップにでてくるという罠。どうにかならないもんかねぇ。

検査やろう学校に行くため休みをとらせてほしいこと

いずれ退職するつもりであること

などを話しました。

ありがたいことに、休みに関しても快く了承を得られ、優しい言葉もかけてもらい、改めていい職場だなと。

さて、今日もまたいろんなことが進みました。

まず、夫のお父さんの知り合いのつてで、札幌医科大学の先生に紹介してもらえることになりました。北海道の人工内耳の手術件数は札幌医科大学がダントツらしいです。

次に、釧路のろう学校の先生と電話でお話しし、来週ムスコを連れていくことになりました。

そして、補聴器のお店に行ってきました!

今日たまたま初めて行った薬局の隣に、補聴器のお店があり、試しに赤ちゃんの耳型をとってもらえるか聞いてみたところ、明日明後日札幌から子供の耳型をとってくれる人(？)が来るらしく、明日耳型をとってもらうことになりました！こんなにトントン拍子に話が進むなんて、ムスコついてる!

人工内耳の手術ができるのか、次回頭部CTをとることにはなったけれど、予約がいっぱいでおよそ20日後に検査予約。

その後、障害者手帳の申請やら補聴器の話とかあるのかと思ったら、なにもなく終了。え、これだけ？？？

障害者手帳を申請しなきゃ始まらない!てことで、福祉課で申請書類をもらい、また病院に戻って、診断書の作成を依頼。

診断書が出来上がるまでに10日～2週間かかるらしい。

そこから障害者手帳の申請が1、2ヶ月かかり、そこから補聴器の購入になるそうで(*_*)

補聴器のお店もどこに行ったらいいのやら。その間の療育？なんかについても役所では何も教えてもらえず。不安しかない(*_*)(*_*)

ここで、かあさんの親に相談。じつはかあさんの弟も難聴なんです。

ここはとりあえず、ろう学校に相談せよとのアドバイスに従い、一番近い釧路のろう学校に電話。担当の先生がいなかったので、また後日連絡くれるそう。

ここまでが今日できたこと。

さて、やることがいっぱいで不安しかないけどがんばります。