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<title>30歳の男ですが、全身性エリテマトーデス（SLE）になりました</title>
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<description>30歳の男です。2018年1月に全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されました。今までの入院生活や、定期検診の様子などを綴っていけたらなと思っています。備忘録も兼ねてますので、つまらないときもありますが、ご理解ください。</description>
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<title>続くネフローゼ症候群の治療</title>
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<![CDATA[ <p>ステロイドパルス療法が１クール（１０００ｍｇのステロイドの点滴を３日間）が終わった後は、ステロイドを１日６０ｍｇ飲むことになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>ステロイドは、色々と副作用があるみたいですが、自分が出た副作用は、LDLコレステロールの数値がかなり上がったことと、少し脱毛がありました。</p><p>&nbsp;</p><p>髪の毛以外の毛は濃くなるのに、髪の毛が抜けるという不思議<img alt="えーん" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>あと、異常にお腹が空くこと。１２時に病院のご飯を食べたのに、１４時ぐらいにお腹が空いてくる・・・<img alt="あせる" draggable="false" height="16" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16"></p><p>&nbsp;</p><p>そこはなんとかカロリーゼロのゼリーと、温かいお茶で誤魔化しました。</p><p>&nbsp;</p><p>この頃から、新しい薬で「ミコフェノール酸モフェチル」というものが始まりました。</p><p>&nbsp;</p><p>これは、ループス腎炎の治療に使われるみたいです。</p><p>&nbsp;</p><p>ここから少しづつ、腎臓の様子は良くはなっていきました。</p><p>&nbsp;</p><p>ただ、まだ１日の蛋白定量が１１，０００mg・・・<img alt="笑い泣き" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12571590481.html</link>
<pubDate>Fri, 31 Jan 2020 22:06:47 +0900</pubDate>
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<title>ネフローゼ症候群の治療</title>
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<![CDATA[ <p>入院の初日は、またいろいろな検査でした。</p><p>&nbsp;</p><p>血液検査の結果は、SLEの病状がしっかりでています。様々な自己抗体、血清補体価の低下が見られました。</p><p>&nbsp;</p><p>また、腎臓がかなり状態が悪く、ネフローゼ症候群になっていたため、尿蛋白が大量にでてアルブミンの数値がかなり下がっていました。</p><p>先生が言うには、腎不全の手前ぐらいまで悪くなっていたみたいです。<img alt="ガーン" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>最初の治療は、ステロイドパルス療法というものでした。</p><p>大量のステロイドを投与する治療です。３日間連続で１０００mgを点滴で入れました。</p><p>&nbsp;</p><p>この治療でどこまで数値が改善されるか・・・。様子を見るみたいです。</p><p>&nbsp;</p><p>しかし、これではまだ数値は全然改善されませんでした。</p>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12570230563.html</link>
<pubDate>Mon, 27 Jan 2020 09:29:43 +0900</pubDate>
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<title>再入院と確定診断</title>
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<![CDATA[ <p>２０１９年のお正月を自宅で過ごし、１月１５日に年末に行った検査の結果を聞きに再度大きな病院にいきました。</p><p>&nbsp;</p><p>結果を聞きに行くと、明日から入院してくれとのこと。</p><p>&nbsp;</p><p>自分もこの時点で身体中パンパンに浮腫んでいたので、ある程度は覚悟してました。</p><p>&nbsp;</p><p>前回の検査時に行っていた採血で、様々な自己抗体がでていました。</p><p>&nbsp;</p><p>抗核抗体、抗DS－DNA抗体など、多くのSLEに罹ったときに現れる抗体がでていました。</p><p>&nbsp;</p><p>また、この時点でネフローゼ症候群（腎臓の状態がかなり悪くなっていました）を発症したため、身体がパンパンに浮腫んでいたようです。</p><p>&nbsp;</p><p>ネフローゼ症候群の原因は、SLEからループス腎炎を発症したためでした</p><p>&nbsp;</p><p>翌日朝９時、入院の道具を揃えて病院へ。</p><p>&nbsp;</p><p>ここから約２ヶ月に渡る入院が始まります。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12567459587.html</link>
<pubDate>Thu, 16 Jan 2020 14:26:40 +0900</pubDate>
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<title>大きな病院にて</title>
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<![CDATA[ なかなか肺炎の影が消えず、熱も2、3週間ずっと37.5〜38.0°あたりをウロウロ。<div>近くの大きい総合病院に行きました。診療科は、呼吸器内科。<br><div><p></p><div><br></div><div>そこでも診断は肺炎でした。肺炎のなかでも少し厄介な、間質性肺炎？というものじゃないかとのこと。</div><div><br></div><div>詳しく検査するため、検査入院して、「気管支鏡検査」を後日やることに。</div><div><br></div><div>検査入院前日あたりから、肺炎ではない感じがでてました。全身がぱつんぱつんに浮腫んでたのです。<br></div><div><br></div><div>とりあえず、検査入院し、気管支鏡検査。</div><div>一緒に尿検査もやりました。さらに、急な浮腫が出てたので、腎臓内科の先生から「腎生検」をやると追加されました。</div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">気管支鏡検査は苦しかった。喉にスプレーの麻酔をしましたが、何度も咽せてなかなか麻酔が効かず。</span><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">しょうがないとカメラを突っ込みましたが、何度もオエオエしてたみたいです。（鎮痛剤の影響か、あんまり覚えていない）</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">腎生検は、やるときは麻酔も効いていて、痛くはなかった（針を刺す時の音は大きかったけど）。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">辛かったのは、終わったあと。傷を埋めるため、一日中仰向け。おしっこは尿道カテーテル。ご飯も仰向けの状態で<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">年末だったため、検査結果年明けに。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">入院してても意味がないので、とりあえず家に帰れました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">ここでもまだ、SLEとはわかっていません。</span></div><div><br></div></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12565676454.html</link>
<pubDate>Thu, 09 Jan 2020 08:24:03 +0900</pubDate>
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<title>体調不良（まだ何の病気かわからない）</title>
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<![CDATA[ <p>2018年11月末に39.8℃の熱でダウン。<br><br>滅多に風邪をひかない体質でしたので、かなり驚きました<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">。</span>学生時代は、無遅刻無欠席。<br><br>2、3日してもなかなかよくならず、近くのクリニックでインフルの検査をしたけど、陰性。<br><br>レントゲンを撮ったら、肺の半分くらい白くなっていたため、肺炎と診断され、抗生剤をもらい1週間くらい様子見てとのこと。</p><p><br></p><p>抗生剤を飲み切るくらいでだいたい良くなるようだけど、熱はなかなか下がらず38.0°〜39.0°をウロウロ…</p><p><br></p><p>再度クリニックへ行き、レントゲンを撮ったが肺の影はあんまり変化なし。</p><p><br></p><p>より詳しい検査をしたほうがいいとのことで、近くの大きい病院への紹介状をもらった。</p><p><br></p><p>ここまでで、熱が出てから1か月ぐらい経っていました。</p><p><br></p><p>次は、大きい病院での診断〜最初の検査までを書こうかなと思います。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12565612048.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Jan 2020 22:27:50 +0900</pubDate>
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<title>【私の自己紹介】ブログ始めました！</title>
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<![CDATA[ <p class="post-assist-shokai-ios" style="text-align: center;"><a href="http://blogtag.ameba.jp/detail/%E7%A7%81%E3%81%AE%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%B4%B9%E4%BB%8B" target="_blank"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/img/stamp/cpn/first_assist/shokai.png" width="150"></a><br><span style="font-weight:bold;"><a href="http://blogtag.ameba.jp/detail/%E7%A7%81%E3%81%AE%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%B4%B9%E4%BB%8B" target="_blank">みんなの回答を見る</a><img alt="右矢印" draggable="false" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/122.png" width="24" height="24"></span></p><br>▼ニックネームは？<div>sya1107-079といいます。<br><br>▼ブログを始めたきっかけは？</div><div>現在、SLEを発症し、定期検診を毎月受けています。</div><div>その備忘録として、始めようと思いました。</div><div><br></div><div>よろしくお願いします！</div>
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<link>https://ameblo.jp/sya1107-07/entry-12565326122.html</link>
<pubDate>Tue, 07 Jan 2020 19:01:55 +0900</pubDate>
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