心臓カテーテルの検査の後、

酸素マスクをつけいろんなコードに繋がれ、痛々しい姿で戻ってきた息子。

2時間ほど眠り薬で寝ていたんですが意識が覚めてしまい、

ぐずりながら寝返りをうとうとして鼠径部からすこし再出血してしまいました。

病室で再度止血の措置をしましたが。。

オムツについた赤い血。

夢の中で泣くような、ぐずるような泣き声。

息子の血なんて本当に見たくない。

元気でいてほしい。

笑っていてほしい。

血なんて流さないでほしい。

息子の出血がショックで、気持ちが落ちてしまいました。

けど一番大きな手術がまだ待っています。

母は気をしっかり持って、

強くならないとですね。

医療とはまったく無縁で生きてきた私は心臓カテーテル？？はて？？

とまったく何をするのか想像できませんでした。

病院によって流れは異なると思いますが記録として。

【1日目】

レントゲン、心電図、採血、点滴のルート取り、エコー検査

をしました。

一番心が痛むのは点滴のルート取りと採血。

処置室には入れず、外からギャン泣きの息子の声を聞くことしかできない。。

本当にメンタル勝負です。

【2日目】

心臓カテーテル検査は水分制限があります。

手術の6時間前から（この日は明け方4時ころから）ミルクストップ。

3時間前には水分もストップです。

乳児だとこれが大変。

お腹が空いてもミルクが飲めなくて泣いてしまうので、

ひたすら抱っこしてあやすよう。

心臓カテーテル本番

足の鼠径部から太い血管に管を入れて心臓まで通し、心臓の様々な数値を検査。

部屋に戻ってくるときには、

足の鼠径部がちゃんと止血されるように

足を固定されて帰って来ます。

睡眠薬が聞いているうちはぐっすりですが、

きれてくると麻酔の抜けきらない気持ち悪さなのかぐずり始めます。

足は固定されてるし酸素やバイタル計測のコードやらで抱っこは至難の技。

私には手にあまり、看護師さんにいつも助けていただいてます。

”大変”という言葉しか出てきませんが、

看護師さんたちのおかげで今回も乗り切れそうです。

いつもありがとうございます。。

入院中、スポイトやらシリンジやらでがんばるものの、

水分制限があり思う存分ミルクが飲めない息子の、

ミルク前の機嫌の悪さはMAX

泣き叫ぶ中スポイトで口の中に入れてもなかなかゴックンしてくれない、、

口から漏れ出る薬水、、

そんなお薬との戦いが続く中、

ついに行き着いた私なりの飲ませかた。

それは、哺乳瓶の乳首を使って飲ませる。

そんな方法知ってるよ。。

という方ももちろんいらっしゃると思います。

息子、

入院する前は粉薬2種類（水に溶けやすい種類）のお薬の内服ですんでいたので、

手持ちの哺乳瓶の乳首（ピジョンスリムのSサイズ）でなんとか飲めていました。

が入院後、

薬の種類は6種類に増え、

その中にはお水に溶けにくいもの、まったく溶けないものも。。

結果、粉薬が乳頭に詰まって飲めない、、、

しばらく6種類のお薬をお湯で溶かしスポイトで頑張っていたんですが、

物理的に大きな粉が小さい穴を通るわけがなく、、、

無理！！！

となり、、

救世主となったのが、

ピジョン、スリムタイプの乳首Lサイズ。

ピジョン スリムタイプ 乳首 9ヶ月~ L丸穴 1個入

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387円

このLサイズ乳首ならちょっとでも溶けるものは通り抜けてくれました！

まったく溶けないカリウムなんかは今もスポイトですが、

6種類分の薬水をスポイトであげるより、1種類ですむ方が遥かに楽！！

しかも乳首であげたお薬はほぼ確実に飲んでくれる！

本当、薬時間がだいぶ楽になりました。

乳児へのお薬で奮闘している方、

本当におすすめです

一時帰宅する予定は当初なく。。

というもの最初に、

”術後から何も起こらなければ２週間くらいで退院できると思う。”

と言ってもらっていました。

その日にむけて、徐々に足の点滴、手の点滴、酸素が取れていき、

水分制限も徐々に緩和して退院まであと一歩のところ。。

ことは起きてしまいました、、

朝7時、採血をとるため処置室へ。

私は部屋の外で待機。

聞こえてくる泣き声。

”がんばれ！”と心の中で応援していたのも束の間、

なんかお医者様がバタバタ処置室へ入っていく。。

、、、？

”お母さん、来てください！”

切羽詰まった様子で呼ばれて部屋に入ると、

唇の青い息子がぐったり横たわっていました。

一瞬何が起ったのかわからぬまま、

母の抱っこが一番と促され、とにかく抱っこして必死で名前を呼びかける。

体内の酸素濃度が50まで落ち、徐脈。

その後酸素濃度が上がっても70代をちらほら。心拍は170から180まで上昇。

皆さんの必死の処置で、結果落ち着くことはできたのですがですが、、

本当に怖かった。

今まで循環器の処置を施されてきましたが、

今回の原因は気道や肺の呼吸器に原因がありそうとのこと。

検査と処理の為、

最短でもさらに2週間半の入院が延長されることになりました。

いざ家に帰ってからあんな出来事がおこるより、

病院で、早めに、呼吸器に問題があるかもしれないとわかって良かった。

とも思うのですが、、

退院間近と思っていた手前や、

やっととれた手の点滴と酸素がまた付いてしまった息子の痛ましい姿。

産前に心臓の疾患がわかり、

産後に染色体の問題がわかり、

最初の手術をやっと乗り越えかけて、

さらに今回の出来事、

ここ数ヶ月のうちに次々と起こる出来事に、

とても心がついていきませんでした。

もうなんか、涙が止まらなかったです。

いったん仕切り直しの為、二晩帰宅することにしました。

家に帰った日の夜。

寝返りできることがこんなにも気持良いのかと一晩中ゴロゴロ寝返ってました。

寝返りできると疲れの取れ方も全然違う。

しっかり寝たおかげで今は心もシャンと持ち直しました。

睡眠で本当に大事ですね。

3ヶ月の幼子を病院に一人置いてくなんて本当に悩みましたが、

信頼できる看護師の方々が、気持ちよく送り出してくれたおかげでした。

感謝とともに、

入院生活第二弾を乗り越えたいと思います

生活用品は大体持っていった方が便利なものが把握できていたけど、、

乳児と一緒の入院は初めて

ので今後の入院のためにも覚書。

■赤ちゃん用品

着替え

バスタオル（沐浴用）

おくるみ（ガーゼブランケット）

ガーゼハンカチ

爪切り

清浄綿

綿棒

ワセリン

ボディソープ

保湿クリーム

洗濯洗剤（赤ちゃん用）

洗濯ネット

おむつ一袋

お尻拭き

おしゃぶり（我が子は必須でした）

薬

鼻吸い器（あれば便利）

哺乳瓶ウォーマー（あれば便利）

■生活用品

パソコン

wifi

充電器

イヤホン

化粧品

S字フック（大きめがおすすめ）

boxティッシュ

息子の洗濯物干し

スリッパ

（以下追記）＝＝

水筒

マグカップ

お箸とスプーン

クリップライト

折りたたみ椅子

とくにおしゃぶりは術前ミルクが飲めなくて空腹との闘いなので必須でした。

あとワセリンと赤ちゃん綿棒も術後便秘になってしまい、

肛門刺激が必須だったのでこちらも。

コンセントは1日50yenかかりましたが気にせず使ってました。

wifiは院内wifi があったので助かりましたがない場合は携帯wifi必須かと。

すぐ上限超えちゃうからね。。

鼻吸い器と哺乳瓶ウォーマーはあれば本当に便利。

今入院している病院はミルクと哺乳瓶は用意して下さって、

温めるのは自分で電子レンジで。

この電子レンジで温める、加減が本当に難しいー

何度も電子レンジと格闘することがなくなってだいぶ助かりました。

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↑

ピジョン母乳実感240mlの瓶だと蓋が空いちゃうので注意。※空いちゃっても使えます。

でもマメにミルクをあげてる今は160mlサイズの瓶で充分なのでとくに問題なし

個人差あるので上の一覧には入れませんでしたが、、

生活の中で大事な”睡眠”。

使い慣れた枕と、産前お世話になった抱き枕が大活躍でした。

今いる病院の付添人用の寝床は、

とても寝返りを打てる広さはありません。

長引く入院生活、睡眠の質は本当にメンタルに影響及ぼします。

なるべく快適な生活と睡眠をおくって心を整えることは結構大事かと。

その他あったら良かったものまた出てきたら追記します

■追記（20201.6.18）

付添入院も3回目を迎え持ち物もブラッシュアップ。

ので追記します

保温機能のある水筒があると、院内にウォーターサーバーがある場合いちいち水くみに行かなくていいので便利です。

マグカップは紅茶のパックや粉スープも持っていけば、

ちょっとした時に一息つけるので心の潤いになります

お箸とスプーンと共に、もしできれば、、

作り置き惣菜など持っていけると食生活が体に優しいものに。

今いる病院は付添人の食事は出ないので、基本コンビニ食。

2日3日なら良いのですが一ヶ月続くとツラい個人差あります

病室によって異なると思いますが、夜、真っ暗にすると子供の様子がわからないので少しの明かりがほしい。けどそんな間接照明的な明かりが部屋にない時、、

クリップライトが活躍してくれています。

そして折りたたみ椅子。

ずっとあったらいいなと思っていて、3回目の入院時ついに持参。

便利　持ってきてよかったーとしみじみ思ってます。病室の環境によります

何ヶ月か後に待っている開心の手術。。

長期入院、かかってこーい！！

おわり

過去かつてないギャン泣きにメンタルを持っていかれた2日目でした。

いろいろ試してやっとわかった原因は便秘。

お腹が張ってミルクも飲めなかったんだね、

気づくのが遅くなってごめんね。。

肛門刺激を1日に４回しました。

最後はおならとともに吹き飛びました。

まさか自分の瞼の上に乗るとは思わなかった。

そんなにたまってたんだね。

術後の肛門刺激はうちの子の場合、必須とわかりました。

明日からはこまめに刺激してみよう。

再び付き添いで入院が始まりました。

息子はICUから戻ったばかり、

今朝麻酔を切ったそうで病棟に移ってから３時間くらいは気が昂ってしまったのか、

眠り薬を２回飲んだのにいっこうに泣きが止まらない。。

やっと落ち着いたと思った時にはもうこちらはぐったり。

先生のお話だと概ね順調であと10日ほどの入院だそう。

今日から３週間くらい続くと思ってたから拍子ぬけ。

とにかくも、

早く酸素や足の付け根の管や、いろんな管が早く取れて欲しい。

泣いたら管を気にせず抱っこして、あやしてあげたい。

飲みたい分だけ、ミルクを飲ましてあげたい。

あといくつ山があるのかわからないけど。

とりあえず、最初の山を早く終えたいよ。

妊娠6ヶ月の頃、スクリーニング超音波検査で心臓に異常がある事がわかりました。

ファロー四徴症という診断でした。

この病気は、肺動脈の太さで180度症状が異なるもので、

幸いにも息子の肺動脈は一定の太さがあったため、生後6ヶ月ごろに手術をすれば治る病と聞いていました。

最初は大変でも、手術をすれば、普通の健康な体に戻れると思っていました。

いざ生まれてみて、

心臓の手術をするために、いままで診てもらっていた病院をかえて、心臓専門の病院にかかることにしました。

そこで受診した1日目。

息子の顔立ちに、染色体異常の傾向が診られると話されました。

その染色体異常を持つ子はファロー四徴症を併発していることが多いそうです。

寝耳に水とはまさにこのことで、最初は何をいってるかわかりませんでした。

不安を抱えているままも嫌だったので、血液を採取して検査することに。

３週間後。

診断結果は”22q11.2欠失症候群”と診断が出ました。

陽性でした。

これは、22番目の染色体、さらにごく一部が欠失している異常で、30から45個の遺伝子が抜けている状態だそうです。

考えられなかった。

心臓だけなら、小さいうちに治しておけば、普通に人生を送っていける。

染色体異常となってくると、身体、精神、知能の全てに不安が生まれます。

症状の出方は、この22q11.2の場合多岐にわたり、普通に学校生活をおくれる方もいらっしゃるそうですが、

どう出てくるかは成長していかないとわからないそうです。

その不安がずっと続きます。

息子にとっては、一生向き合っていくことになります。

なんでうちの子が。

考えても考えても答えなんて出てくるわけはなく、

ただただこれから向き合って行くしかない。

友達のお母さんに相談したら、

うちの子も、これからなにか異常が出てくるかもしれない。

早い段階で心臓病の根本原因がわかって良かった。

と言ってもらいました。

励まして言ってくれてることは重々わかっていても、

やっぱり決して”良かった”とは思えません。

ただただ、受け止めるだけです。

異常がこれから”あるかもしれない”と”あった”では天と地ほども違います。

染色体の障害は、13番、18番、21番の一般にわりと知られている3つを知っていました。

普通の出生前診断では、その3つの可能性を事前に調べることができます。

今回このような状況になって、

やっと調べてみたら、その3つに限らず、染色体異常の病気はもっとたくさん存在していて、

部分欠失も22番に限らず、他の染色体でも十分起こりうるものでした。

新型出生前診断なら、値段は高いですが、

全染色体、および部分欠失まで妊娠初期の血液検査で調べることができます。

今回の妊娠で、もしその検査を初期に受けていて陽性がわかりおろしていたら、

この子には逢えていません。

考え方はたくさんあると思います。

ただ、この子に一生の宿題を、結果、背負わせてしまうことになった今、

受けておけば良かったと思ってしまう。

苦しく苦く重い。

命だからそれは当然で、

我が子だからこそ、なおさらで。

次に妊娠することがもしできたなら、

その時は、私は新型出生前診断（全染色体と部分欠失の診断）を受けます。

産前に３週間の入院。産後は付き添いでまた３週間の入院、、

いままで健康で入院なんてした事なかったのに、

どれだけそれがありがたい事だったか身に染みました。

2日後には肺動脈のバンディング手術のため今日はいろいろな検査をしてきました。

レントゲン、心電図、エコー、CT、採血に点滴の針をとる。

点滴の針をとる時は部屋の外で待たなきゃだから、

室内から聞こえてくる息子のギャン泣きが痛そうでただ辛かった。

なんでこんな小さな子が痛い怖い思いしなきゃならないんだろう。

あと麻酔・手術の説明やCT前の説明って

可能性としてゼロじゃない起こりうる事を事前説明する責任が医者にあるのはわかるけど、

あれは本当に怖い

明日は外科の担当医から手術説明です。

息子、今日は本当にお疲れ様でした。