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<title>難病とともに生きる生活</title>
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<description>病気に関すること、日々の生活をゆる〜く書いていきます</description>
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<title>在宅勤務</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>いゃーーっと決まりました！</div><div>就職先が！！</div><div><br></div><div><br></div><div>勤務条件も待遇も希望してた通りの採用で</div><div>内定の連絡が来たときはハシャギ過ぎて息があがるほど笑</div><div><br></div><div><br></div><div>そもそも私の条件がなかなかに厳しいもので</div><div>そんな求人ほんとにあるのか！？ってな感じだったのです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>今年の初め頃から就活をスタートし、</div><div>早速エージェントに登録したのですが面談のときに</div><div><br></div><div>「今は求人が少なくて長期戦になるかもしれません」</div><div><br></div><div>とのお言葉が！？！？<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/104.png" alt="ハッ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>正直まじか〜と思いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>1年くらいは覚悟しないとなとドンヨリしたのを覚えています</div><div><br></div><div><br></div><div>しばらくしてから知ったのですが、</div><div>4月から法定雇用率が引き上げられるらしいですね</div><div>それで企業は昨年末辺りにドッと採用ラッシュがあったみたい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>そんなこんなであれよあれよと話が進み、</div><div>書類選考通過の連絡が来てから内定までは</div><div>わずか2、3週間ほどでした</div><div><br></div><div><br></div><div>当時、条件が合致して応募しても選考に落ち、次の企業も選考落ち、また書類落ち、、、</div><div>と、とにかく落ちまくっていた時期だったので</div><div><br></div><div><br></div><div>ほんとに就職先決まるのか……</div><div>もうどこでもいいから私に内定を……🙏</div><div><br></div><div><br></div><div>とヤバめなマインドになってました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>それでもこうして無事に内定をもらい、</div><div>晴れて就職！社会人！！</div><div>になることができました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>完全在宅勤務なので</div><div><br></div><div>通勤もないから満員電車に乗らなくていいし</div><div>休憩時間にドラマ観れるし</div><div>勤務後すぐにベットに横になれるし</div><div><br></div><div>身体に負担なく仕事できてサイコーです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/119.png" alt="OK" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>よく言われることですが就活は</div><div>”縁とタイミング”</div><div>ですね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>そのことを今回身をもって感じました</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 21 Apr 2021 10:23:43 +0900</pubDate>
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<title>胃ろう交換</title>
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<![CDATA[ 前回の交換から半年、2回目の交換。<div><br></div><div><br></div><div>そういえば前回交換したこともアップしてなかったわ</div><div><br></div><div>じゃあ初めての交換のことから書いていこうかな</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div>私の胃ろうカテーテルはバンパー式なんだけど、バルーンにするかこれはガチで迷った。</div><div><br></div><div>バンパーは何かの拍子に抜ける心配はほぼない。</div><div>ほぼないが故に交換のときは相当痛い…らしい</div><div><br></div><div>いろんな看護師さんに相談しまくったし、どんくらい痛いのかも聞きまくって、、、</div><div>でも、まぁみんな体験したワケじゃないから確かなことは言えないけど、痛いのは痛いと。</div><div><br></div><div><br></div><div>そんなことを聞いて臨んだ当日。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>噂に聞いてた通り<font size="5">痛い</font>。凄まじく<font size="5">痛い</font>。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>正直、どういう手順で交換するか知らなかったし、カテーテルを引き抜く前の段階でオエオエしてたのもあって</div><div>え、もういくの？まだ心の準備が<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/104.png" alt="ハッ" width="24" height="24"></div><div>という状況で交換した</div><div><br></div><div>しかも先生も「じゃあいくよ、3、2、ハイ終わり！」</div><div><br></div><div>え！？1は？？まだ1言ってないないやん？？先生、1はどこいったん？？？</div><div><br></div><div>と不意打ちも不意打ちで身構えることもできないまま交換した</div><div><br></div><div><br></div><div>内臓脂肪のCMでお腹の部分だけだけボンッと飛び出すやつ（伝われ）みたいにお腹がどっかいったと思ったくらいの衝撃と痛さ。</div><div><br></div><div>たかだか直径でいったら2cmもないくらいのモノなわけだけど、今引き抜いたのは鉄パイプですか？というくらい痛かった。</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/536.png" alt="ダイヤオレンジ" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ここまで読んでもらって分かるように、私は1回目の交換で”新しいカテーテルを入れた”ときのことを覚えてない。というより知らない。</div><div><br></div><div>あまりの衝撃と痛みとで頭はフリーズ、脂汗をかきながら悶えていた間にサクッと先生が終わらせてくれてた。</div><div><br></div><div><br></div><div>それから交換後は仲のいい看護師さんに慰めてもらって「頑張った私！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/114.png" alt="グッ" width="24" height="24">」と思いながら帰宅した</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>2回目の今回は、前回が前回だけに緊張していた。</div><div><br></div><div>けど手順はわかってるし頑張るべきポイントは知ってたから前回ほどは痛くなかった。</div><div>鉄パイプだったのが麺棒くらいになった感じ。</div><div><br></div><div><br></div><div>今回はちゃんと”入れる”時もわかって、引き抜くのがそこまで痛くなかったからか</div><div>え、入れるほうが痛いやんけ…ズンッてくるやん…クッキーの型抜きじゃないんだから…</div><div>とは思った</div><div><br></div><div>今回が凄まじく痛くてトラウマになったらどうしようと思ってたけどそれは大丈夫っぽいから良かった👌</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>交換に関してはこんなとこかな。</div><div>胃ろうの管理が良かったから次の交換は8ヶ月後でいいって先生のお許しが出たし、またそのときには痛みも忘れてる頃だからまた頑張るかな💪</div>
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<pubDate>Thu, 05 Dec 2019 14:46:29 +0900</pubDate>
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<title>便利な胃ろう</title>
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<![CDATA[ 胃ろうって栄養取るためのものだけど、お腹の空気を抜くのにも使えて便利<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><div><br></div><div>呼吸器使ってるとどうしても空気入ってきちゃうからね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24">前はゲップに出すか薬で腸動かすかしかなかった</div><div>それでもうまいこといかないのがほとんどで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png" alt="もやもや" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>胃管でも空気は抜けるけどいちいち入れるのは苦しいしそれを一生するのはな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24">とも思う</div><div><br></div><div><br></div><div>胃ろうは胃管みたいに入れたり抜いたりしなくていいし、空気もシリンジでスーッと抜ける<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div>お腹が張って苦しいのがすぐに取れるから快適になった！</div><div><br></div><div>こんだけ空気入ってたらそりゃ苦しいよなって思う<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Mon, 08 Apr 2019 13:52:23 +0900</pubDate>
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<title>手術</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 06 Mar 2019 14:38:08 +0900</pubDate>
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<title>手術に向けて</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 05 Mar 2019 17:07:28 +0900</pubDate>
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<title>ご無沙汰してます</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 05 Mar 2019 12:59:18 +0900</pubDate>
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<title>”3台目”</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 29 Sep 2018 09:28:10 +0900</pubDate>
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<title>就活を始めるにあたって</title>
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<![CDATA[ 就活の準備を以前から始めてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><div><br></div><div>1番最初にしたことは、障害者がどのように就活するか。。。</div><div><br></div><div>それをまとめたような本がないかと調べました</div><div><br></div><div><br></div><div>その結果、1冊の本が良さそうだったので購入<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>そこでは大まかな就活のやり方や障害者雇用の知識を得ることができました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/114.png" alt="グッ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>中でも、初めて耳にしたことがありました</div><div><br></div><div><br></div><div>障害者雇用における障害者率の算定方法<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>どうも、重度障害者を雇用する場合はダブルカウントになるらしい・・・</div><div><br></div><div>1人の重度障害者を雇用した場合、実際には1人を雇用したのだけれど、雇用率上では2人雇ったと算定できるとのこと</div><div>ま、でもその分環境面では大変だろうけどね💧</div><div>いろいろ整備したり</div><div><br></div><div>まだまだ知らないことがあるな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 31 Aug 2018 10:15:02 +0900</pubDate>
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<title>握力</title>
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<![CDATA[ ある方のブログに<div>握力が10kgあれば日常生活を送るのには問題ない</div><div>とありました<div><br></div><div>そんなことを全然知らなかった私<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" alt="ポーン" width="24" height="24"></div></div><div><br></div><div>リハビリをする中で握力を測ることがありますが、その時の記録が</div><div>右手3.5kg &nbsp;左手3.0kg</div><div><br></div><div><br></div><div>これが普通だと思ってたけど、そうした基準があるとは・・・</div><div><br></div><div><br></div><div>その基準からはほど遠い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>まー確かに全然、普通に生活を送れてないしある意味その基準通りだな笑</div><div><br></div><div><br></div><div>基準はあくまでも目安ではあるけど、それが大きく外れることはない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Sat, 18 Aug 2018 09:18:00 +0900</pubDate>
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<title>新しい病院の紹介</title>
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<![CDATA[ 先日、定期診察に行ってきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"><div><br></div><div>最近は調子がいいので特に話すこともなく…笑</div><div>リハビリの件がまだまだ解決しませんが、それはまた次回にでも作戦決行ですかね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png" alt="ニヤリ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>今の病院はすごく雰囲気も良くて先生も優しいくて好きなのですが、将来的に引っ越すことになりそうなので病院を変えなければなりません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>そこで、主治医にどの病院がいいか聞いてみました</div><div>紹介してくれたところは２つ✨</div><div><br></div><div>１つ目は、国立の病院</div><div>２つ目は、大学病院</div><div><br></div><div><br></div><div>オススメされたのは国立の方！</div><div>今のところとあまり変わらず、専門的に見てくれるところらしい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>大学病院はあんまりオススメできないなって感じだった</div><div>大学病院はどうやら教授の専門分野に偏るらしい</div><div>たとえば、神経内科がその病院にあったとしても、教授の専門が変性疾患だとしたらそっちの分野を中心に扱っていて詳しいけど、筋疾患にはあんまり詳しくないとか</div><div>教授が何を専門としているのかに気をつけなければいけない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png" alt="！！" width="24" height="24"></div><div>そして、その大学病院は教授が筋疾患を専門としてないみたい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そしたらもうどこの病院にするか一択じゃん？笑</div><div>その病院の近くに引っ越すか</div><div>近いに越したことないし</div><div><br></div><div><br></div><div>でもほんとは違う地域の病院が良かったんだけど、そこにはないんだとさ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png" alt="ニヤリ" width="24" height="24"></div><div>ま、田舎だからね</div><div>分かってはいたけどさ</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>新しい病院を聞いてみたけどやっぱり今のとこから離れたくないなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Thu, 16 Aug 2018 21:21:24 +0900</pubDate>
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