子供達、回復は早くて、軽く済みました。

強くなったな。

大人は移らなかったし、不幸中の幸い。

でも、今月はかかりなくないな。

まだ流行ってるようなので油断できません。

私の一番苦手な季節が来ました。

春…

花粉症だからではないです 笑

別れと出逢いの季節。

私は精神的に不安定になりやすいので、苦手です。

今年は弟くんが幼稚園を卒園し、小学生になります。

あー、不安不安

新生活が不安。

もともと、ひきこもりの我が家で、コロナも重なり…

まず、

近所のお友達いない

同じ小学校のママ友1人しかいない

弟くんと同じ幼稚園から同じ小学校は3人だけ。しかも女の子で、仲良くしている子ではない。

4/1から学童だけど、もちろん知っている子いない。

とにかく本人もママも友達というか知り合いすらほとんどいないのが不安。

頑張れ弟くん！

勉強はできなくてもいい。

ただ、楽しく元気に通ってくれればいい。

成績より皆勤賞！！！

長男は特別支援学校で、医療的ケアがあるし、安全に元気に過ごせるのか。

去年の春も不安だらけでした。

そんな小学1年生生活ですが、振り返ると…

ほぼ休まず元気に通えた。

放課後デイサービスも通えた。

本人は毎日楽しそう。

体力がついた。

笑顔も増えた。

母も仕事続けれた。

弟も父も元気。

我が家がまたステップアップできたよい１年でした。

悪いこと…

思いつかないくらい。

だから今年もきっと大丈夫！！

弟くんも新しい環境で楽しくやれるはず。

毎日てんかん発作のある息子。

生活リズムを崩さないよう、早寝早起きを心がけています。

毎日の生活スタイル

6時半 起床。

7時半 自宅を出発。

学校

16時半 放課後デイから帰宅。

17時 お風呂。

18時 夕食。

19時 就寝。

朝までぐっすり寝てくれます。

就寝時間が早いので、

16時半帰宅後は、バタバタです。

パパの帰宅はまちまちなので、

お風呂はママ１人でいれてます。

なので、お風呂はママが介護しやすいように、考えました。

１番は、

○寒くないこと

○広くて使いやすいこと

です！

今日は新居のお風呂とトイレについて。

お風呂はTOTOのサザナです。

広さ以外は標準的なものです。

手すりを多めにつけて、ワイド浴槽(広めの浴槽)と洗い場が広いタイプのサイズ1620にしました。

入り口は引戸にしてます。

開口部が広い三枚扉にする予定でしたが、ショールームで見たところ、通常の引戸でもいけそうと判断し、変更しました。

今のところ不便なしです。

おそらく三枚扉よりはお掃除がしやすいです。

お掃除面でいうと、床ワイパー洗浄ってのもつけました。

これは息子は関係ないですが、床を掃除してくれる機能です。

家事の時短になります。

浴室暖房付で冬も寒くないです。

水回りの１番の拘りは、お風呂、トイレ、洗面、脱衣、ランドリースペースをまとめた間取りにしました。

そして、引戸でリビング→水回り空間→ファミリークローゼット→寝室→長男の部屋と回遊できるようにしてます。

次にトイレです。

今は完全オムツですが、もしかしたら息子もトイレにいけるようになるかなーと広めのトイレにしました。

1.5畳です。

便器とリモコンとペーパーホルダーのみ。

手すりなどはなにもつけてません。

あとで息子が使うようになってから、カスタマイズできるように下地を何ヵ所かいれてもらってます。

手洗い器もつけていません。

出てすぐに洗面台をつけているので、そこを使うようにしてます。

なので、余計に広く感じます。

あと、平屋ですが、玄関側にもう１つトイレを作りました。

外出前や帰宅時に便利。

朝や寝る前も混みません。

平屋だけど、トイレ2つはかなり満足度高いです。オススメ。

今回、障害のある子供の成長を想像しながら、お家作りをしました。

ですが、大きくなった息子の介護。

どのようになるか想像できないことも多いです。

今はいらなくても将来は必要になる設備もあると思います。

我が家は、一般的なものより広さだけ確保しておいて、あとから、カスタマイズしていく予定です。

息子の部屋もリビングも寝室もそんな感じです。

とりあえず広めの空間だけはキープ！

予算上、拘れなかったのもありますが…

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次回は間取りで拘ったことをもう少し詳しく書こうと思ってます。

前回の我が家紹介がアメトピに載せてもらって、今までにないアクセス数で、翌朝驚きました。

ありがとうございます。

今回もおうち紹介の続きと思ったのですが、洗濯機を新調したので、その話を。

9月に発売されたばかりの日立さんのドラム式洗濯機を買いました。

ネットで検索したけど、まだあまり最新機種の情報がなかったので、どなたかの参考になれば…

遡ること1週間。

我が家の8年目のドラム式乾燥機が突然、電源が入らなくなりました。

前日の夜までなんの予兆もなかったのに、突然壊れました。

新築貧乏なときに、悲しすぎます。

数日前、オムツを洗濯機に入れてしまっていて、ポリマーでえらいことになってたから、それがとどめだったのかな😭

たまーに朝急いで投げ込んでやってしまう。

過去2回あります。

新しい洗濯機になったので、慎重に気を付けねば。

まず、我が家の洗濯事情。

基本は夜洗濯。

一部は干して、ほとんどは乾燥機をかけて、翌朝出来上がり。

仕事に行く前に洗濯物は片付けて、おしまい。

ただここ1年くらい、夜のおしっこ漏れが頻回になり。

おやすみまんのビッグより大きいサイズを愛用しているので、漏れる回数は減りましたが、漏れている日は布団の敷パッドやパジャマ等を朝洗濯します。

 

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オムツ事情もまた書きたいな。

なんせ量が多くて、よく動くから漏れるんです。

動ける障害児あるある。

で、壊れた日の夕方、家電量販店へ。

今まで使っていたパナソニックのドラム式洗濯機がこちら。

 

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時間や今何しているかがよく分かります。

普通の操作パネルでも分かるけどね。

贅沢品。

あと、日立さんは今回の機種から、らくメンテという画期的な作りになってます。

どこのメーカーにもあった上の乾燥フィルターをなくしてます。

お掃除は月1回でいいそう。

めっちゃ画期的。

毎回乾燥フィルターのほこりとり、面倒だし、うまくとれなかったので、すごいと思ったけど、本当に大丈夫？

と半信半疑ですが、家電量販店のメーカー営業さんに言われるがまま日立さんにしてみました。

どこかにホコリがつまって、壊れないか不安はまだあります。疑い深い性格なので。

ちなみに、1回でこれだけホコリたまります。

※汚い画像なので見たくないかたとばしてください。

 

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我が家なりにいろいろこだわったので、何回かに分けて記録しようかなと思っています。

我が家は、小学生の重度知的障がい、身体障がい1級の息子がいます。

我が子はまだ身長110センチ、体重14キロの小柄です。

抱っこは重くなってきたけれど、まだ短距離ならちょちょいのちょい程度。

お風呂も暴れるけど、たまに腰に来るけど、母１人で入れられます。

トイレは完全にオムツ。

学校ではたまに成功してますが、家ではトイトレはする余裕なし。

なんでも口にいれちゃうけど、食事は食べない。おもちゃも新聞も洋服もガジガジ。

つかまり立ちは得意だけど、してはいけないところでもやっちゃって危険。

キッチンにつかまり立ちして、シンクの食器も投げられる勢い。

一人歩きはできません。

移動は高速ズリバイ。

こんな息子のために建てたマイホームです。

おそらく息子が元気な小学生なら、ここに家は建てていないし、間取りもインテリアも全く変わっていたと思います。

息子と私たち家族がいかに快適に暮らせるかを１番に考えました。

予算内でできる範囲ですが…

パパは35年ローンスタートです…

まず玄関。

駐車場から雨に濡れることなく、家の中へ入れるようにしました。

カーポート設置前の写真ですが、今はカーポートつけていて、かなり快適です。

スロープは息子の車椅子自走は、将来的にも難しいと思うので、家族が負担なく車椅子を押せる傾斜でコストダウンしました。

スロープはこんな感じで、屋根もつけてます。

裏側の庭にもでれるように、ウォークスルーにして、裏側は2段階段です。

※いらないものが映っているのは目をつぶって下さい 笑

こっちもスロープにすればよかったと後悔してます。

息子が裏の庭に行くとき不便です。

あとは、引戸にしました。

1学期用事がある日以外は休まず通えました。

夏休みも平日はほぼ毎日放課後デイです。

私も仕事を2ヶ月半休職させてもらって、復帰して続けられてます。

いろいろ心配していたこともクリアーして、新しい環境整ってきました。

胃ろうの医療ケアの付き添いは、2ヶ月でした。

もやもやしながらもあっという間でした。

単独で行けるようになってからは、朝は早いけど、頑張ってスクールバスにも乗ってくれていて、助かってます。

帰りは行ける日は放課後デイサービス。

1箇所では仕事復帰が難しく、2箇所契約になりました。

メインで使っているところは送迎付きでとても助かってます。

弟君との時間も増えました。

来年小学生なので、夕方少し勉強の時間を作れる余裕ができました。

暑さで仕事はきついけど、なんとか頑張ってます。

7月初めに新居も完成。

バリアフリーの平屋です。

次回がいつになるか分からないけど、紹介させてください。

暑さとコロナに負けず頑張るぞ‼️

最近、少しマイナス思考の母です。

しゅうぴーなりに元気で、ほぼ休まず園にも通えてます！

上出来と思える日もあれば。

相変わらず、食事はほぼ胃ろう頼り。

お口からはあまり食べてくれず。

食べれて10口程度。

発作になるか

眠くなるか

食べたくなくて口を開けなくなるか

なかなかです。

発作は毎日。

寝起き、食事中、昼寝起き、夜中眠りが浅くなると…

1日3～6回。

加えて、今週からお風呂でシャワーをしていると軽い発作。

2日連続。

いやーな感じです。

エクセグラン

バレリンシロップ

ラミクタール

ピムバッド

4つを飲んでますが、効果感じず。

むしろ、発作増えてる？！

いや、変わらず！？

昼御飯のときに発作なかったら、夕食の発作がひどかったり。

寝起きは泣き叫ぶほどで、油断すると鼻を打って鼻血。

どの薬を飲んでも効果を感じられず、もう投げやり気味の母ですが、しっかり向き合わないとな。

毎日これだけ発作があるってしんどいよね。

でも、発作でないときは本当に元気。

どこからエネルギーわくのかってくらい力も強くなってきたし、つたい歩きもできてます！

独歩はまだだけど、なんかもしかしたら歩けるかもっ

と思えるくらい。

たまに手を離して5歩くらいだと歩いてたり。

不安定だから怪我怖いけどね。

そして、しゅうぴーは来年から小学生。

就学先は、車で30分ほどの肢体不自由の特別支援学校。

地域の学校は歩いて5分の近さだけど、医療ケアあり、バギーっ子、重度知的障害

ハードル高い。

低学年のうちは地域でとも、ちらっと思ったこともあったけど、今のしゅうぴーの様子だと特別支援学校かな。

といっても、コロナもあり、まだ学校見学も行ってません！

けれど、99%決めてるし、受け入れてくれるはず。

今の園が快適すぎて、学校不安。

胃ろうの付き添い頑張れるかな、母が。

せっかく慣れた仕事も、休むかやめるか毎日悩みます。

私のキャパ狭いから、やめようかな。

けど、やめたらもう働けないかもしれない。

放課後デイもしゅうぴーが行けるところは、ほとんど選択肢なし。

先輩方から情報を聞いて、なんとなくここかなーって目星はつけてます。

けど、毎日は無理そうだし、送迎なしだし。

マイナスのことばかり考えてしまう。

しゅうぴーは新しい環境でもきっとしゅうぴーなりに楽しめるんだろうな。

私が生活が変わることに億劫なだけ。

マイナス思考やめなきゃな！