ゆうちゃんは生後2日で

大きな病院へ救急搬送されました。

周りが赤ちゃんのお世話をする中

私ができる事は何もなく、、

ただ遠くにいる我が子のために

おっぱいを絞る事しかできませんでした。

本当に辛かったです。

ただ特別に外出許可をもらえ、

自家用車で30分かけて

毎日ゆうちゃんの所へ面会に通いました。

条件は、

・自分で運転しないこと

・1人で行動しないこと

・面会以外に寄り道はしないこと

・夜ご飯の18時までには戻って来ること

・もし門限に間に合わなさうなら電話すること

でした。

外出許可をもらった初日は

旦那さんの仕事がお休みだったので

この条件で大丈夫だったのですが、

次の日から18時までに帰って来る事は難しく。。

ダメ元で19時以降に外出できるか聞いてみると、

21時までに帰って来るという条件で

許可をいただきました。

ゆうちゃんと過ごせる時間は40分程度。

それでも我が子に会いたい。

抱っこしたい。

おっぱいを直接あげたい。

会えない時間も母乳が飲めるように

冷凍した母乳を毎日届けました。

最初は2〜3日と思っていた。

それから更に3日が過ぎ私が先に退院。

自宅からゆうちゃんの入院先まで片道1時間。

上の子2人もいる。

それから1ヶ月以上

ゆうちゃんの病院へ通う生活が続きました。

家族の協力がないと

心身ともに疲れ果てていたと思います。

自宅近くの病院へ転院できたのは

ゆうちゃんが運ばれてから1ヶ月半後。

それからちょうど1週間で退院。

ゆうちゃんが我が家へ帰って来れたのは

生まれて1ヶ月と3週間後でした。

・なぜこんなに退院が延びたのか

・退院後、また長期入院する事になった事

については、

また後日記録しようとおもいます。

ゆうちゃんは2024年生まれの女の子👶🏻

【遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん】

という病気を持っています。

日本での患者数は200人程度の

非常にまれな病気です。。

ゆうちゃんがお腹にいた時は何の問題もなく

元気にすくすく育ってくれました。

お腹の中にも40週いてくれました。

出産予定日当日。23:30頃。

本当に色々あったのですが、

無事ゆうちゃんを出産。

(今度記録がてらに

簡単な出産レポ書こうかな🤔)

色々あった出産だったので

翌日ゆうちゃんとは過ごせず😭

(ゆうちゃんに問題はなく、

私の身体がゆうちゃんをお世話できる状態ではなかった💦)

丸1日が過ぎ、まだ薄暗い朝5時頃。

急に看護師さんに起こされ

ゆうちゃんがいる新生児室へ。

こんな時間に起こされるなんて

嫌な予感しかありませんでした。

「呼吸が上手にできない」

「ミルクが飲めない」

「陥没呼吸の可能性がある」

そのままゆうちゃんは

救急車で大きな病院へ搬送されました。

1人残された病室で

ゆうちゃんを乗せた救急車の音を聞くのは

本当に辛かった。

朝7時頃

私は動けず、旦那さんに搬送先の病院へ向かってもらいました。

10:25

旦那から説明を受け、

一通りの検査結果に問題はなかったとのこと。

ただ、まだ力が弱い事もあり、

呼吸がやはり陥没呼吸になっている。

酸素が行き届かなくなったりすると危ないので

呼吸が安定するまで入院となりました。

私もゆうちゃんと一緒に

搬送先の病院へ転院してもよかったのですが、

ゆうちゃんは転院ではなく運ばれただけなので

早ければ2〜3日で戻って来る可能性があり、

そうなると私だけ転院先で、

ゆうちゃんと離れ離れになってしまう。

検査結果も問題なかったし、

私は転院しない事にしました。

もはや1枚の写真でお伝えできます🤲🏻

娘の入院付き添いの準備🧳

旦那さんも手伝ってくれたんです。

👨🏻‍🦱優しいでしょ？

↓   ↓   ↓

こういうとこやで？

充電させる気ある？？

謎すぎる旦那さんの頭の中👨🏻‍🦱

iPadもAirPodsも充電できない😢

個室じゃないのに…

大部屋なのに…

我慢我慢我慢我慢爆発我慢

カッとなる事だってありますし、

(↑私が勝手に1人で)

愚痴を言いたくなる時だってたまに、

いや時々、しばしば、よく、頻繁にあります！

旦那さんの事は大好きな上で、

イラっとした事、面白かった事、

たっくさ〜んの愚痴を

ここに記録していこうと思います📝

何の問題もなかった妊婦生活。

上の子達同様、元気な赤ちゃんを産み

家族5人での楽しい生活が始まると

ワクワクした気持ちしかありませんでした。

まさか自分が障害児のママになるなんて…

1ミリも考えた事がありませんでした。

現在生後8ヶ月ですが、

首座りなし、追視なし、物を握れない、

笑わない、基本的に泣かない(本当に2日前くらいから1日に数回泣くようになったかな？)

期待せず、希望は捨てずに、

成長を見守っていきたいと思います。