https://ameblo.jp/szkbank/ 静岡骨髄バンクを推進する会のブログです静岡全域で骨髄バンクの広報活動ドナー登録会の開催など日頃の活動を載せていきますね。また、血液疾患の方へ情報提供ができればと考えてます。 ja
各地に共通していることは、
財政基盤に苦心されているみたいですね。
献血併行型登録会も頭打ちで伸び悩んでいるそうです。

ただ、静岡では学生の関心の無さが目立つのですが
石川では、学校等で登録会を行うと結構、登録者が
いるみたいですね。地域差があるみたいですね。特
に看護大学に出向き頻繁に勉強会を開いたり、
骨髄バンクのサークルを作ったり、説明員になってもらったり
してるみたいですね。

また、岐阜では、学校の道徳の副読本のモデルに
なっていることもあり、学校の出前授業をやっているみたいです。
愛知では、イベント会場の近くのサークル等に声を
かけて、参加してもらいその関係者を呼び込むことで
人集めをしているそうです。


来年度は静岡でも、何とか若い方に関心をもってもらうべく
アイデアを出さなくてはなりませんね。


最後に、参加者のひとりの話をしますね。

その方は、お子さんが最近、骨髄移植をされたんだけど残念ながら亡くされたそうです。まだ、気持ちの整理がつかないのだけど、話を聞いてみたいということで参加されました。その方にいいますと、６人目の人がドナーに決まって移植したそうです。どうやら６人目だったからダメだったんじゃないかという思いが強いみたいですね。主治医の説明の仕方に問題があったのかな、第１希望・第２希望という感じだったので、第６希望と捉えてしまったのかなと思います。なぜ、１番目・２番目で何とかならなかたのか、コーディネート中止の理由はわかりませんが、主治医ももうちょっと配慮があってもよかった、患者さんには必要以上にドナー情報を話すべきではないのかな
その方は、かなり細かい部分まで知っていたみたいですね。私も、ドナー側の立場として、ドナーの決断はそんなに安易なものではないし安全なことばかりではないことを話させてもらいました。
でも、その方は、思いの丈を話ができたことは一歩前に進めたんじゃないかなと思いますね。

]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11800812973.html Thu, 20 Mar 2014 23:13:54 +0900 全国協議会の新たな取り組み

（新）こうのとりマリーン基金発足

・移植した女性の不妊への事前対策
・移植前に未授精卵子の凍結保存
・移植後の妊娠希望者への経済的支援
・東京マリーンロータリークラブからの拠出金１０００万円が原資
・「こうのとり基金サポーターズクラブ」で継続的基盤を
・去年１１月２９日に厚生労働省記者クラブで発足を発表


（新）患者サロン、スタート

患者さんの社会復帰のために
療養生活に外出の機会を
２か月に１回程度の開催
闘病の体験談や情報の共有
飛び出せ！　病室と家庭から
QOLの向上を！


今年の集いと総会は醍醐寺で

２０１４年６月２１日（土）午後
会場：醍醐寺・霊宝館（京都市伏見区）

翌２２日は全国協議会総会境内で ]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11799269851.html Tue, 18 Mar 2014 21:47:37 +0900
静岡では加盟団体としては３年位前に退会しております。

現在、加盟団体３９団体まで落ちているそうです。

２０００年には４９団体あったそうです。

全国協議会の基本姿勢として、

①財政の健全化

昨年度決算　収入３０００万円　支出５０００万円
過去の寄付金内部留保の壁　⇒　大盤振舞
今年度予算　収入３８００万円　支出４５００万円
収支アンバランスの是正　⇒　健全化
支出の削減・・・・規模の縮小も？
収入の増大　寄付金の増収
認定NPOの税制優遇制度のアピール活用など

②全国組織構成の強化

・加盟団体：４９団体（２０００年）　⇒　３９団体（２０１３年）
・全国網羅から刃こぼれ状態の拡大
・骨髄バンクのニュースバリューとインパクトの低下
・慢性不況で団体財政の悪化とメンバーの老齢化
・退会団体の復帰呼びかけ
・不（未）加盟団体の全国協議会参加の努力


（つづく）

]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11797779947.html Sun, 16 Mar 2014 22:36:36 +0900 今後の骨髄バンクの課題

・ドナー登録数は不足しているのか？（４４万人）
・初期検索で患者の９５％（DNAレベルで８０％）以上にドナー候補者
・登録患者で移植に至るのは６０％
・ドナー登録が足りないのか？
・ドナー数さえ増えれば患者は移植できるのか？
・コーディネート期間、平均で４．２カ月（最短でも３カ月）
・骨髄バンクで一番の問題点はコーディネートではないのか？
・どうしたらコーディネート期間を短縮できるのか？
・現行のコーディネートは誰のためのもの？
・根本的なコーディネートの考え方（哲学）を変える必要？



これからのボランティア活動は

市民の共感、連帯を高めるボランティア活動の必要性は不変
・この事業の必要性、重要性を訴える役割は、ますます重要
・各地での草の根的、自由な発想による普及啓発活動
広く社会に共感と連帯を広げるため、各地での草の根的な活動を展開する必要性があること。地方自治体、日赤、社会団体との連携をより深めることが決め手
・医療講演会、患者相談、患者サロンなどの開催
毎年約１万人が発症している背景、新規患者・家族の方々に対し、病気の理解と治療方法について学ぶ場を提供していく重要性。患者や医療関係者と連携し、都道府県・ブロック単位で定期的に開催する目標を掲げる必要性
・より良い骨髄バンク・さい帯血バンクを目指す提言活動
「コーディネートの迅速化」「ドナーリテンション」「移植成績の向上」「施設間格差、地域間格差の是正のための情報公開」「患者負担金の解消」
実態調査や意見交換会等の開催を通じて、広く社会に提言する活動 ]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11797057701.html Sat, 15 Mar 2014 22:25:01 +0900 造血幹細胞提供に関する業務（今まで）

日本赤十字社

骨髄データセンター業務

①骨髄ドナー受付
②HLA検査
③データ管理
④適合検査

　　　↓

（公財）日本骨髄バンク


さい帯血バンクネットワーク事務局

　　　↓

各さい帯血バンク



造血幹細胞提供に関する業務（施行後）

日本赤十字社（支援機関）

骨髄データセンター業務

①骨髄ドナー受付、②HLA検査、③データ管理、④適合検索

【新規業務】
・骨髄バンク、さい帯血バンクへの協力
・関係事業者間の連絡調整
・情報の一元管理及び提供
・普及啓発

　　　↓　　　　　　　　　　　　　　　　↓

（公財）日本骨髄バンク　　　各さい帯血バンク


日赤の「普及啓発」業務追加でどう変わる（願いも込めて）

・ドナー募集と登録の日常業務化
・説明員制度の今後は未定（財団）
・献血者数　年間５３０万人を対象に
　　対象は「不特定多数」から「特定多数」へ
・数万人程度の骨髄バンクドナー登録は簡単
・日赤の懸念
「これまでドナー登録推進で努力してきたボランティアの
みなさんは日赤が前面に出ることで「仕事を奪われた」と
いうような印象を持つのではありませんか？」

　　　　　　　　　↑

このような思いはないと思いますよ

（つづく）



]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11795376080.html Thu, 13 Mar 2014 20:36:50 +0900 新法下の役割や国の考え方

・日赤

骨髄バンク事業で従来からの役割に加え、普及啓発、ドナー
募集登録活動をお願いした。日赤も法制化で、取り組みに積
極的になっている。

・財団

一般的な普及啓発活動は従来通りだが、コーディネート活動
を中心としたプロ集団となるようにお願いしている。コーデ
ィネートの専門家として、迅速化、適正化に努めてほしい。

・臍帯血バンク

安全な品質の確保、より細胞数の多い高品質なものを適切に
保存管理する体制を全国レベルで実現する取り組みをお願い
した。


法施行後の枠組み

・大きな変更はなし
・財団、各臍帯血バンクは認可を要する
・財団の役割はほぼ現行通り
・認定（登録）病院の承認は学会に
・日本さい帯血バンクネットワークは解散
　※その役割等は支援機関（日赤）に
・さい帯血の検索・提供システムは不変
・日赤の業務として新たに「普及啓発」


支援機関（日赤）の業務概要（第４５条関係）

第１号業務

提供希望者の登録、その他造血幹細胞提供関係事業者の行う
事業に必要な協力を行う。

第２号業務

造血幹細胞提供関係事業者に必要な連絡調整を行う。

第３号業務

骨髄・臍帯血移植に用いる造血幹細胞に関する情報の一元
管理と情報提供

第４号業務

移植に用いる造血幹細胞の提供に関する普及啓発

（つづく）

]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11794552441.html Wed, 12 Mar 2014 21:44:34 +0900 行われた場所らしいですね。最初はいろいろ反感もあった
と聞きましたが、この一歩があって今があると思うと感慨
深いものがありますね。

それでは、まず、

「新法の下でのボランティア活動」について

今年の１月１日に通称「造血幹細胞移植推進法」が施行され
今後ボランティア活動はどう変わるのか

これまでのボランティアの位置づけ

・骨髄、臍帯血バンク事業への国庫補助の裏付け根拠
　　　　　　　　　　　↓
　　　　　　　　保険医療局長通知

・局長通知による骨髄バンク事業の役割分担
　※国の主導により
　※財団が主体となり
　※日赤と地方自治体の協力を得て行う

ボランティアの存在と役割は何も言及なし
※各地で関係者間の連携確保を図るため連絡協議会の設置運営

ボランティアの位置づけ（造血細胞移植推進法の成立）

・２０１２年９月　公布
・法律にはボランティアの役割は記載なし
・造血幹細胞移植委員会（審議会）で内容検討
・２０１３年８月　基本方針（案）骨子公表
　基本的な方向「現状」に以下の記述
「ボランティア等が大きな役割を果たしてきており、骨髄、末梢血
幹細胞のドナー登録の推進や採取施設と臍帯血バンクの間の臍帯血
の搬送、患者相談の取り組みにおいて、活躍」
・患者団体等からのヒアリング（５分間）
　※ボランティアの位置づけ明確化を要求
・２０１４年１月　施行

ボランティアの位置づけ（基本方針の決定）

・２０１４年１月　施行で基本方針を決定を発表
　基本方針「第四・・・必要な事項」の「－関係者の連携」の項
　に以下の記述

「国、地方公共団体、骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者、
臍帯血供給事業者、造血幹細胞提供支援機関及び医療関係者、
場合に応じてボランティアの等の協力も得つつ、移植に用いる
造血幹細胞の適切な提供の推進を図るため、相互に連携を図り
ながら協力する。」

次回は、去年１０月に支援機関として指定された日赤の役割
についてお伝えします。

]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11793692253.html Tue, 11 Mar 2014 20:37:37 +0900
参加団体は、全国協議会・愛知、東三河・静岡・岐阜・石川の６団体

に愛知から行政の方と石川から赤十字血液センターの方が参加され

ました。総勢２１名の参加でしたね。静岡以外の地区の団体は全国

協議会加盟団体ですね。テーマは「造血幹細胞移植推進法と、それ

に対するボランティア団体の方向」

次第は、

１、あいさつ

２、自己紹介

３、基調報告

　　①新法下でのボランティア活動

　　②全国協議会新執行部体制での展開

４、各地の報告と意見交換会


最後には懇親会が行われてみんな大いに盛り上がって全員が２次会

まで参加されましたね。

明日から詳細お伝えしますね！ ]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11792915261.html Mon, 10 Mar 2014 22:49:31 +0900 まとめ


障害年金は法律が認めた権利です！


・『もっと重症な人がいるのに・・・あなたは未だ軽くてもらえない』は？


←認定基準・認定要領に照らしてどうか

　　　判断は、保険者がする

特に主治医との連携が大事になってくると思います
診断書は自分で中身を確認しましょう。
日常生活については医師に伝えることです。
初診日は確実に！
年金は納めましょう
もらえるものが、もらえなくなりますよ！

長いこと障害年金について特集してきましたが、難しいことばかりだと思われるかも知れませんね、でも、知っていると、知らないのでは大きな差が出てしまいます。医療も年々進歩しています。せっかく病気を克服したのにQOLが悪くては意味がありませんよね。少しの手助けになれば幸いです。
]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11782414579.html Wed, 26 Feb 2014 20:54:29 +0900 障害認定基準・要領（血液・造血器疾患）

・自覚症状、他覚所見、検査成績、一般状態、治療及び症状の経過等
　具体的な日常生活状況等により、総合的に認定する。

・認定の時期以後少なくとも１年以上の療養を必要とするもの

・３区分で評価

１）難治性貧血群（再生不良性貧血・溶血性貧血等）
２）出血傾向群（血小板減少紫斑・凝固因子欠乏症等）
３）造血器腫瘍群（白血病・悪性リンパ腫・多発性骨髄腫等）

　
障害等級

１級：日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度
　　　病院内の生活：活動の範囲が概ねベッド周辺に限られるもの
　　　家庭内：活動の範囲が概ね病室（自室）内に限られるもの
２級：日常生活が著しい制限を受けるかまたは日常生活に著しい制限
　　　を加えることが必要とする程度
　　　病院内の生活：活動の範囲が概ね病棟内に限られるもの
　　　家庭内：活動の範囲が概ね家屋内に限られるもの
３級：労働が著しい制限を受けるか又は労働に著しい制限を加えるこ
　　　とを必要とする程度のもの
]]> https://ameblo.jp/szkbank/entry-11781708540.html Tue, 25 Feb 2014 22:42:10 +0900