見ていて辛い〜

採血結果でまた黄疸の数値が少し上がった

他の数値はいいけど、

ストレスの影響か白血球数が増加

貧血も進んで今日は輸血！

顔色戻るといいなぁ。

輸血も身体にはストレスで

眠り薬を入れてしてます>_<

私たちがいると眠れない感じだったので

GCUを出て休憩中

病院に早く来たのに、休憩1時間半経過。

いつきくんにとって負担になりたくないのと、私が元気のないいつきくんのそばにいることが辛くて、なかなか戻れず今ブログを書いています近くにいてあげたい。でも、怖い

落ち込みドヨンとした私達のところに

先生が来てくれて現状と今後の治療について話してくれて、少し心が明るくなれました。感謝

とにかく今は心臓に頑張ってもらって、血液を全身に送ることをしないといけない！

いつきくんの手も足も氷のように冷たくなってて可愛そうなのです

現在、血圧が高く、心臓の動脈が細くなっている為、どんなに心臓の薬をしてもなかなか血流がよくならない。だから、血管を広げるよう血圧を下げる薬を使っていくことに

どうか、薬が効いていつきくんに元気が戻ってきますように。

心臓よ、動いてくれ！

血管内に水分を戻すアルブミンの点滴

利尿剤の回数増加

心臓を動かし利尿作用のあるハンプの点滴

これらのおかげでおしっこが

目標量250を上回り260出て、

顔も少しスッキリして、

目に力が戻ってきた

ここ最近は心配で20時〜22時に

帰っていたけどこの日は18時半に帰って

家でご飯作って食べた

ずっと昼も夜もコンビニか外食で(^_^;)

家でのご飯が最高に美味しかった！

久しぶりにパパと笑顔で会話できた

6月14日

いつきくーん！と笑顔で行ったものの

昨日とは比べものにならないくらい

顔がむくんでいる、、、そして、

はい、何か起こってますね

瞬時に察知しました(/ _ ; )

心拍が高く酸素飽和度（サチュレーション）

が80台や90前半に。

人口呼吸器で酸素濃度も高く設定しているのに、この数値、、、。

機械のアラームが鳴りまくる。

このアラーム大嫌い！！

心臓の周りの水が増えてる。

肺の水やお腹の水が・・・

処置自体は問題なくスムーズに終わり、その後の着替えに時間かかったらしい。

え、処置終わったら教えて？(心の声)

でもよかったーーー！

サチュレーションは落ち着き

いつきくんも呼吸がしやすくなって

顔つきが優しくなった

なんと、肺から75

お腹からは60

むくみにこんなに苦しめられるとは。

いつきくんは前々から心臓が弱く、

今回手術は乗り越えたけど、

胆管炎を発症したことで限界が。

今は心不全の状態です。

心臓を動かしたいけど、むくみで難しい。

むくみを取るためにおしっこ出したいけど、心臓が動いてくれないと難しい。

利尿剤してるけど思ったほど出ない。

あははははー。どうしたらいいのー

6月15日

昨日より顔がスッキリ！

両目とも開いてるだけで嬉しい！

でも、心配ごとは尽きない⚡️

元気がなく、心拍が70まで下がることが

低血糖を疑ったけど大丈夫。

心拍が上がるのも怖いけど、下がるのも怖い

明日はもっとむくみ取れてますように！

せめて現状維持で！

悪化しないで！！！

血液検査はよくなってってます

なので、翌日は早朝から面会をお願いしました

7時には到着して、いつきくんの元へ

相変わらず顔はパンパン

そして今日の採血は、

またまた黄疸が14と上がった、、、

それ以外は少しよくなってるけど

ほとんど横ばい

悪くはなってないから良かった！と

喜びたかったんだけど、

主治医は難しい顔。

先生が明るい表情だと

私達も嬉しくなるけど、

暗いとすごく不安になる

数値的にはよくなってるが

全身状態はよくなっていない。

身体に水が溜まってきて

お腹や心臓の水が増えてきている。

血管に水分を取り込む

アルブミンを24時間ゆっくり入れて、

心臓のお薬も利尿作用のあるものを使い

利尿剤の使用回数も増やすことに。

どうか、むくみなくなってくれ！

そろそろ安心したいよ！

いつまでも急変の恐れがある状態なのは

親としても神経がすり減る

むくみがとれて、人工呼吸器もとれて

いつきくんの声が聞きたい！

パパのメンタルもだんだんと

落ち込んできてて、

私も気持ちを強くもたないとな！

明日の採血結果も、

むくみの状態も、

よくなってますように

顔パンパンの姿しか載せてなかったけど

いつきくんはとっても目が

くりっとしてて可愛いのです！

数日前まで元気だったのにね、、、

喜ばしいこと。

でも、黄疸の数値が11と高く出た。

黄疸がひどいと肝不全や多臓器不全を

引き起こすことになる。

今は胆管に胆石が詰まり、胆汁がうっ滞して

黄疸の数値が上がっている状態。

皮膚の色はどんどん黄色くなり、

白目も黄色くなってきている。

本当だったら胆管にチューブを刺して、胆汁を出すことが1番なんだけど、いつきくんの身体は小さく、胆管は更に小さく細い臓器。そこを切って縫うと閉塞してしまうと。

大人だったら内視鏡で対処できるのにね。

何より今は浮腫がすごい。

目も開けられないくらいに腫れて

指先、足先までパンパン。

見てられない。

浮腫がひどいということは、

血管からどんどん水分が外に

出ているということ。

そして、心臓からも水分が出て

心不全になっていくということ。

以前と同じ状態。

心臓の薬を使っても

60、70まで下がってしまっている。

心配。怖すぎる。

主治医の先生からは

胆管炎からの感染で、

抗菌薬で落ち着くのを待つと言われていた

でも、、、

今日、心臓専門の先生にエコーをしてもらった後こんな話があった。

「胆管の検査の前に、CVの感染が起こり始めていたのかもしれない。」

え。。。

「今は全身に菌がまわってて

敗血症の状態で、CV感染なら

このまま抗菌薬だけじゃ

なかなか解決はしていかない。

解決策としては

CVを抜かないといけないけれど、

今のいつきくんの余力では不可能。」

と言われた。

敗血症！？カテ感染！？

初耳だよ。

あまりにも衝撃的な話で、

ショックで涙が止まらなくなった。

その後師長さんと話して、

師長さんもカテ感染は初耳で

先生の間での話だったことが分かった

主治医の先生は胆管炎が原因だと

ふんでいるそう。なぜなら

カテ感染で黄疸や、胆汁うっ滞に

なるのは違うからと。

抗菌薬が効くか効かないか。

胆汁が流れるか流れないか。

まだまだ安心できないな。

お願いだから、早く元の可愛い

いつきくんに戻って。

哺乳瓶を自分で持って飲めるようになったんだもんね。

離乳食もよく食べて、口の周りいっぱいつけながら早く食べたいー！ってするようになったんだもんね。

おもちゃを自分で持って、揺らすようになったんだもんね。

人が自分のところに来てくれると、ニコニコって笑顔を見せれくれるようになったんだもんね。

寝返りができそうなくらい自分で身体を動かすようになってきたんだもんね。

できることが増えてきてたところなのに。

お願い。お願い。お願い。

胆管炎を発症して胆石もあって、胆汁がうっ滞している。黄疸の数値が上がって、炎症も白血球の数値も昨日より上がってる。全身状態が悪い。

強い抗菌薬で胆管炎が落ち着くのを待つしか手立てはない。自発呼吸が厳しくなって、人工呼吸器の処置をした。心臓は今のところ問題ない。

敗血症の恐れは常にある。

48時間が勝負。これから1週間何が起こるか分からないし、何度も呼び出すことになるかもしれないと。

説明後、いつきくんのところに早く行きたい気持ちはあるけど、見るのが怖かった。

実際に見ると、首回りがむくみで腫れ上がり、人工呼吸器をつけられて、目はうつろ。お腹も相変わらずパンパン。涙が止まらなかった。声を出して泣いた。

検査をしたことで胆管炎になり、危険な状態になった。胆石の検査はそんなに早急にする必要があったのか？数年はドレーンをつけるって分かってたなら別に今しなくてよかったんじゃないか？

検査は小腸だけでよかったんじゃないか？

検査による胆管炎の可能性があるって何で事前に説明しないで勝手に検査した？

怒りをぶつける気力もないし、今までお世話になった先生を責めたくもなかった。

お願いだから、よくなって。

薬効いて。

お腹いっぱいミルク飲もう？

退院して外の世界を知ろう？

沢山遊ぼう？

ママとパパと一緒にゴロンてしよう？

ギューって抱きしめあおう？

まだまだ一緒にしたいことは沢山ある。

叶えられてないこともある。

お願いだから。

何もかもが悪い方向へ。。。

今朝も顔色が悪く、呼吸もきつそうだったらしく、看護師さんが先生に検査をお願いしたところ、炎症反応が出ていることが判明。

すぐに抗菌薬、痛み止めが開始。絶食続行。やっと口から飲めるようになると楽しみにしていたのに、どんどん辛い状態になる

私が抱っこしてからは落ち着いたのかすぐに寝て、時々オムツを替えながらもよく寝ていた。でも、18時頃からどんなにあやしても泣き止まず、痛みがあるような感じ。

胆管炎は大人でも激しい痛みがあると。

痛み止めは強いのを入れたいところだけど、腸の動きが悪くなるようで。

すでに抗菌薬の影響で腸の動きは悪くなっており、禁食で腸が動くこともない。だから、ガスが溜まりに溜まって、どんどんいつきくんのお腹はパンパンに膨れ上がり破れてしまうんじゃないかと思うほど。

腸閉塞の時と同じくらいに腫れ上がってて、痛みで両手をずっと動かし、泣くに泣けない小さな声で2時間以上泣き続け、そんな姿を見ながらも、面会時間終了。。。

なんで帰らなきゃいけないの？

こんなに辛そうに泣いているのに。

面会時間過ぎているけど、帰れなくて、お腹の張りがすごすぎて看護師さんと担当医の先生がずっと試行錯誤してくれた。外科の先生にも電話して、お尻からチューブを刺してガス抜きすることに。

少しだけど空気が出て、いつきくんも楽になったような表情に。

時間は21時半になっていた。面会は20時まで。17時までの仕事だった看護師さんがずっと私といつきくんの側にいてくれて、ずっと話しを聞いてくれた。私も心配だからって、帰らずにずっと私の質問に答えてくれた。感謝しかない。

お腹が張り裂けそうな姿を見て私は号泣。また腸が破けて手術になるんじゃ！？って悪い方、悪い方に考えちゃう。造影検査で腸がつながってるのは確認したからそれはないって言われたけど、怖いよ。

腸がつながったら退院に向けて進める！と退院したらどこに行こうとか、退院した後のことばかり考えてた時にこんな状態になって、心が折れてしまった。

痛いよね。苦しいよね。辛いよね。

どうか、どうか、これ以上苦しくなりませんように。改善していきますように。

感染状態だから、敗血症が怖い。

胆管炎についてネットで検索すると余計に怖くなっちゃったよ。

早く笑顔を見せて

造影検査が終わったらやっと口から飲めるようになるよ！って思ってたんだけどダメになった

検査の結果は、ちゃんと腸が繋がってた！予定通り経口栄養オッケーもらえた

まずは15mlから徐々に増やしていくことに。

胆石は、前回より少なくなってたけどまだ頑固な石があって、このままだと就学前までチューブをお腹から出した状態になるかもしれないと。最終的には手術して取り出すことになるかもと。

胆石なんてなければよかったのに！

これからは定期的にチューブから洗浄することになるけど、総胆管に圧がかかると胆管炎になるかもってそれに、圧がかかると物凄い痛みがあるんだと。今日の検査も大泣きだったって(泣)

ごめんねぇ。。。

でも、腸がつながったことは大きな1歩！

先生も看護師さんも私達夫婦もニコニコで話し合いを終えたんだけど、、、

いつきくんの元へ行くと

心拍が下がり、顔色も血の気がなく真っ白。唇の色もおかしく、呼吸もしづらそう。声をかけても反応なしで、ぐったり。

え、え、なんで！？いつきくん！？

どうしたの！？

前にも見た光景。怖くて怖くて仕方なかった

先生の表情も一変して焦った様子。

心臓のエコーをしたけど問題なし。

しばらくその状態だったんだけど、だんだんと心拍が落ち着いて、顔色も戻ってきた。

迷走神経反射ではないかと言われた。

検査によるストレスや痛みでなったのかな？

それからしばらく眠ったいつきくん。起き出したからパパが抱っこしたんだけど、またどんどん顔色が悪くなって、別人のように頬がこけて、呼吸も苦しそう。心臓が強くなって鼓動で身体が揺れだした。寝てるのに心拍が150まで上がって、看護師さんを呼んだ

熱を測ると38.4。

今朝、浮腫が強くて利尿剤を入れて、一気に80もおしっこが出たと。浮腫があったから輸液も1時間あたり17だったのを15に下げたと。

輸液を17に戻して、採血することに。

結果は、低血糖

血糖が30まで下がってた。なんで？

先生も原因が分からないと。

急いで血糖を上げる処置をして、

1時間後に血糖測るも49。

また薬を入れて69まで上がった。

でも、熱も38.6まで上がった。

貧血も8まで進んでて急いで輸血。

きつそうに呼吸して、体重も大幅に減っただろう、あばら骨も見えるようになっていて。見ていて痛々しい。辛い。

辛いのはいつきくんなのにね。

面会ギリギリまでいたけど、私達は帰らなきゃいけない。なんでこんな時に離ればなれなんだろうねGCUを出て、我慢してた感情がバァッと出て涙が出た。

また夜中に呼び出されるんじゃないかと怖すぎるけど、これまで沢山のことを乗り越えてきたいつきくん。信じてるよ！！！

手術を終えて安心してたけど、まだまだ安心できないんだなって痛感した(；ω；)

早く元気になって、口からミルク飲もうね。

身体大きくしていこうね。

いつも何かしら悪い話もあるのに。

ずっとずっと逃げ出したかったお腹の手術が終わって、やっと1週間が経ちました！

むくみは足以外なくなり、おしっこも便もおならも順調。心臓も呼吸も問題なし。体重も術前に戻って、ドレーンから胆石もよく出ている！造影検査で腸の流れもよく、今日から下の腸に3ccのミルクが開始！！！高カロリー輸液も開始！！

1番は、肝臓の数値が劇的に下がったこと

術後の22日は上がったけど今日の数値は感動。

術後も糖の点滴を入れていたにも関わらず、数値が下がっているから、ほんとに手術してよかったなって思った

いつきくんはというと、ずっとお腹空いてて、おしゃぶりを必死に吸っている大泣きする姿を見るのは切ないなぁでも最近は抱っこすると泣き止むようになってくれた！もう少し頑張ろうね。

6月7日に大学の先生が来て造影検査をしてくれる予定それでオッケーもらえたら、ついに経口栄養開始できる！！早く検査してほしいなぁ。

ところで、10ヶ月間完母できてるけど、今、搾乳の間隔が6時間から8時間あけるのが当たり前になってて、1回の量も50〜70と少量。今は絶食期間で特に出にくいんだろうけど、このまま出なくなるんじゃないかとヒヤヒヤ

直母も前はいくらでもって感じだったけど、人工肛門からの排液が多いから3分3分に制限されて

100以上飲んでたのに一気に30〜60に。

それで搾乳回数も徐々に減っていって、今の状態。出ないから30分かけて搾乳するの、なかなかしんどい。辛い。。。

1歳までは頑張りたいけど、ほんとはやめたくない

看護師さんには搾乳でここまでこれたことはすごいことって言ってもらえるけど、達成感があまりない搾乳生活ではなく、母乳生活したかったなぁ。

どうにか粘って頑張ろう！！

6日連続、、、そろそろ疲れた

GCUの看護師さんに心因性発熱じゃないかと言われてネットで調べてみると、、、当てはまるじゃないかっ

とにかく身体がだるくて、動けなくなる。息苦しかったり、吐き気があったり、心臓がドキドキしたり、熱が上がったり下がったりと不安定。

慢性的なストレスで発熱してるのかも

明日内科に行って、風邪なのか心因性なのか調べてもらってハッキリさせよう！

今日は微熱ながらも身体は動く方だったのでパパと面会へ

昨日から抱っこも解禁！チューブだらけのいつきくん。抱っこするのも慎重です。

いつきくんは連日の絶食で、空腹で仕方ない様子私が抱っこするとおっぱい！と思うけど、もらえなくて逆に大泣き。泣いてるのに何もしてあげられなくて申し訳ない気持ちにどんなにあやしても泣きやまない時は悲しくなる、、、

明日は造影をしてみるらしい！

蠕動が良好なら、肛門側の腸に栄養が始まるかな？早く口から飲ませてあげたいなぁ。

あと！昨日からおならも出るようになった！

今日も、プ♪プ♪ブゥッ！って(笑)

おならすらも可愛すぎて、可愛すぎて

それと、胆のうにチューブを刺してお腹の外に胆汁を出しているんだけど、結構胆石が出てきてる！想像以上の量で、こんなにいっぱい胆石が入っていたの？！と驚くくらいこのまま、総胆管結石も取れて、チューブ抜けますように！

空腹、傷の痛み、お腹のガスや便、胃の中の空気、さみしさや、抱っこ、辛い思いばっかりのいつきくん。

もう少しの辛抱

私もそばで見ているのは辛いけど、1番辛いのはいつきくん。負けてられない！！！

とにかく私は早く体調を戻したい！

面会に行けないんじゃダメだ！

今までの疲れがどっときたのかな？

昨日は熱が下がったから

ちらっと面会に行った

手術翌日はパパが仕事休んでくれて

私の代わりに面会に行ってくれたから

私は術後2日目に会えた！！！

翌日よりもむくみは取れてて、

手をあげたり、泣いたり、私をじっと

見つめてくれるだけで嬉しかった

そして、ブリブリ！と音が、、、

どこから！？と探したら

まさかのウンチらしきものが！？

少しじゃなく大量に！

絶食真っ最中なのに出るの？

腸がつながってよく動いてる証拠？

以前の手術の時にはなかったことだから

喜んでいいのかなんなのか？謎

いい兆候だといいなぁ。。。

そして今日。

またまた風邪ぶり返してダウン。

パパに連絡したら昼上がりするって。

ちょ、ちょ、ちょ、

私子どもじゃないから！やめて！

と言ったら、パパの職場の人も

帰ってあげなって言ってくれたって。

優しさが染みるよ

パパが私の代わりに面会へ。

甘え泣きしてたらしく、

何しても泣くからお腹のこと考えて

眠たくなる薬を追加

ごめんね、、、

明日こそ面会行きたい！

私の身体、言うこと聞いてくれ〜

手術前のいつきくん♡

足を持たせたら、しばらく持てた！

足で遊ぶようになってほしいなぁ