泣き虫あゆの侵入奇胎闘病日記 https://ameblo.jp/t00aaa/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja 2017/8/21〜28 EMA/CO① です！



実は、8/16の採血結果で、hcg 168mIU/ml
(2週間前が 470mIU/ml)
下がりが良くないし、0にするなら、ここで多剤に切り替えようということで、EMA/CO治療をすることになった。


不安で不安で仕方ない状態で大阪に帰ることになっちゃったー。
帰省して何してても治療のことばっかりが気になってしまって…


治療メニューは、
1日目
グラニセトロン・デキサート(吐き気止め) 30分
アクチノマイシンD(コスメゲン) 注射
エトポシド 2時間
メソトレキセート 12時間

2日目
グラニセトロン・デキサート(吐き気止め) 30分
アクチノマイシンD(コスメゲン) 注射
エトポシド 2時間
昼12時 ロイコボリン 注射
夜12時 ロイコボリン 注射

3日目
グラニセトロン・デキサート(吐き気止め) 30分
昼12時 ロイコボリン 注射
夜12時 ロイコボリン 注射

4日目
退院

8日目 外来
グラニセトロン・デキサート(吐き気止め) 30分
エンドキサン 1時間
オンコビン 10分




そんなこんなで、入院の日。

憂鬱やった…

でも、入院当日、同じ病院で、EMA/CO治療してる方を紹介してもらった！
年齢は2つ上で、ほんまに話しやすい良い人！！

不安なこととか話したら、いろいろ教えてくれて！
この出会いが、ほんまにあたしを救った(>_<)！

その人は、吐き気止めとか上手く使えてるから、吐いたりとかのひどい副作用はないよーって言ってて…そしたらあたしも思ったより副作用でなくて、胃がムカムカするくらいで！

出会ったばっかりやのに、毎日のように2人でお茶しに病院のカフェ行ったり、病室で喋ったりして、楽しく過ごせた！！




さすがに退院した日から3日間くらいはだるかったけど、アクチノマイシンD単剤の時よりも、マシかも！

8/28の採血結果はhcg 43mIU/ml！
(前回は、hcg 168mIU/ml)
次回からは1週間ごとにhcg測るみたい！
少しずつやけど、下がってる！
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12307978767.html Tue, 05 Sep 2017 17:24:39 +0900 2017/8/7〜11 ACT-D⑤ です！

更新出来てませんでしたが、振り返ります！







この週は、旦那さんがお休みで毎日、お見舞いに来て相手をしてくれた！
せやから、気が少し紛れたし、たのしかったー！！

旦那は、お見舞いに来ても、人のベッドで寝てるだけやけど、居てるだけで、あたしの気持ちも全然違う！


副作用は、気持ち悪いくらいやけど、今回からオランザピンを処方してもらって、寝る前に飲んだらよく眠れるし、しんどくない！！

恐るべしオランザピン！

その他の副作用に対しては、薬使いながら対応も上手くなってきて、乗り越えられるようになった。
脱毛は進むけど、もうここまで抜けたらそこまで気にならない！



このクールが終わったら、大阪に帰るから、それも楽しみにこのクールもがんばれた！
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12307972897.html Tue, 05 Sep 2017 17:15:18 +0900 HCGまとめ HCGの数値






治療前  187,410mIU/ml


3/15 1回目の手術

3/23(1回目の手術後) 10,000mIU/ml


3/30(2回目の手術前) 18,000mIU/ml

3/31 2回目の手術

4/7(2回目の手術後)42,000mIU/ml


4/11～18 MTX1クール目

4/18(MTX①終了時)45,000mIU/ml


4/25(MTX②開始時)14,000mIU/ml

4/25～5/2 MTX2クール目

5/2(MTX②終了時)10,000mIU/ml


5/9(MTX③開始時)6,400mIU/ml

5/9～16 MTX3クール目

5/16(MTX③終了時)6,500mIU/ml


5/23(MTX④開始時)4,800mIU/ml

5/23～30 MTX4クール目

5/30(MTX④終了時)5,500mIU/ml


6/9(ACT-D①開始時)4,700mIU/ml

6/12～16 ACT-D1クール目

6/16(ACT-D①終了時) 6,200mIU/ml


6/23(ACT-D②開始時) 3,900mIU/ml

6/26〜30 ACT-D2クール目

6/30(ACT-D②終了時) 3,700mIU/ml


7/4(転院前) 3,300mIU/ml


7/10(ACT-D③開始時) 1,240mIU/ml

7/10〜14 ACT-D3クール目


7/19(ACT-D④開始時) 990mIU/ml

7/24〜28 ACT-D4クール目


8/2(ACT-D⑤開始時) 470mIU/ml

8/7〜11 ACT-D5クール目


8/16(EMA/CO①開始時) 168mIU/ml

8/21〜28 EMA/CO1クール目

8/28(EMA/CO①day8) 43mIU/ml

]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12282785847.html Tue, 05 Sep 2017 09:00:53 +0900 2017/7/24〜28 ACT-D④ です！





4クール目は、気持ちが落ち込んでて、今まででは1番辛いクールになった

4クール目からは、点滴前にイメンドっていう吐き気止めを飲むことになった


それでも副作用で、胃が気持ち悪い…

内服する胃薬を追加してもらったけど…気持ちの問題か、あんまり効き目はなかったように思う。

せやから、胃薬は入院中に2日飲んだけど、そのあとは飲むのをやめてしまった。















4クール目を退院して休薬3日目…

精神的にもピークやったんやと思う。



吐き気と体のだるさMAX…
さらに、今まで以上に抜ける髪の毛を見て、涙が止まらなくて…





義母に「しんどい」ってラインしたら、仕事から慌てて帰って来てくれはった…

小さい子供のように声を出して泣いた










義母にはほんまに申し訳なかったけど、義母のおかげで立ち直れた














外来の日、
この休薬期間中、結構な出血があったからエコーしてもらった

まだ、病巣は2cmくらいあるらしい

なかなか小さくならんなー…


出血は、そのうち止まるだろうとのこと。
骨髄抑制もなし！入院可！





先生がよくがんばってる！しっかり治そうね！って励ましてくれて、涙が止まらなかったーーー
鼻水も止まらなかったーーー












妊娠に関して、今は心を無にして、なにも考えないようにしてるけど、

お腹の大きい妊婦さん
エコー写真を見て笑ってる妊婦さん
を見て、心を無にできなくて…
なんで、あたしは産んであげられなかったんやろうと自分を責めてしまって、また待合室で泣いてしまった…



hcgは、470mIU/mlになった！












なんか、むっちゃ落ち込んでた4クール目やったけど、副作用がなくなってきて、髪の毛が抜ける覚悟もできたら、すごい元気になった！！


というわけで、外来のあとには、義姉と姪っ子ちゃんとランチ！！

ほんで、外来〜5クール目の入院までの4日間は、毎日おでかけした！
旦那さんが早めの夏休みで帰って来てたから、一緒におでかけ出来た！！




落ち込んだり、元気になったり、そんな感じの4クール目やった。
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12301865743.html Tue, 15 Aug 2017 23:00:05 +0900 ACT-D③ 休薬期間 です！



義実家にお世話になって、治療してます！
退院して、休薬期間中におうちで過ごすのは、気を使わないと言ったら嘘になるけど、ほんまに甘えっぱなしで、あんまり気を使わなくていいようにしてくれて、気楽に過ごせてます！！

投与後すぐの3日間はやっぱり家でもしんどくて、寝てばっかりの嫁やけど、いつでも気にしてくれて、ありがたい…！


家にはわんちゃんがいて、義姉や姪っ子ちゃんが遊びに来てくれたり、やっぱり気分転換になるなー！病気のことを考える時間が減った！！
元気になってくると外出にも付き合ってくれる義母！

ゆっくりとした休薬期間が過ごせました！


副作用は投与後すぐの3日間は吐き気…
頭と顔の皮膚がヒリヒリ…
髪の毛は変わりなく抜けてる…
口の中が荒れてる…
不正出血は止まった！！





hcgは、転院したばかりで半信半疑やったけど、前の病院と同じ血中hcgで測定してくれることになった！
7/10(月)の結果が、1,240！
7/19(水)の結果が、990！
(7/4(火)転院前は3,300でした)

測定する機械によって誤差はあるらしいけど、少しずつ下がってて、安心した！
まだまだ先は長いけど、まずは3桁になったことがうれしいー！


病院によって、hcgの誤差が出ているだけなんか？不安はあるけど…今は信じよう…
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12296529429.html Fri, 28 Jul 2017 09:00:36 +0900 2017/7/10〜14 ACT-D③ 後編 です！




ウィッグの初試着…緊張しましたが、安心しました。
似合うか似合わないかは別として、いろんなタイプのものがあって、必要になった時にどうすればいいかも分かって、脱毛に関しては、少し不安がなくなった。
早めにウィッグの準備せなあかんって思ってたけど、病院で試着しながら、担当の人と話ししてたら、病院にあるものなら、購入するまで貸し出すよって言ってくれて…安心した！





アクチノマイシンD投与4日目・5日目は、体がだるくて吐き気があって、朝もなかなか起きられなかった。点滴中も寝てた！

でも5日目投与後、退院したら少し元気になった！



病院食も美味しいはずやのに、なかなか進まんくて、病院に入ってるコンビニを利用してた。
特にフライドポテトみたいな方が食べやすかった。



入院がしんどくなってきてる…のかな？
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12294308248.html Fri, 14 Jul 2017 10:00:54 +0900 教えてください！ です！





教えてください！どんな情報でも構いません！！



今までの病院では血中HCGで数値を見てました

今回病院を変えて、ここでは尿中HCGと血中βHCGで数値を見ていくそうです…




7/10(月)に血液検査、尿検査をして、先ほど結果を聞きました…
尿中HCG 512
βHCG 6.2

単位は分かりません…


前回の血中HCGが3,300なので、比較のしようはないんでしょうか…？

例えば、尿中HCGを何倍かにしたら、血中HCGと比較できる…とか方法はないんでしょうか？




こちらの病院では、血中HCGが出せないそうです




こんな状況で多剤治療に変更するかどうかを検討できるのか…心配です


何か少しでもご存知の情報がありましたら教えてください！！よろしくお願いします！

]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12292181333.html Thu, 13 Jul 2017 09:00:53 +0900 2017/7/10〜14 ACT-D③ 前編 です！



と、いうわけで、今回からは転院しての治療が始まりました！
実は…義母が看護師さんということで、その病院にお世話になってます！



今までの病院とは、違うところもあり、最初のうちは慣れることに専念してます…
やっぱり治療となると、少しのことでも気になっちゃうー


今までは一緒にエコー見ながらの診察やったけど、今回は見れなかったし
血液検査の結果もその日のうちには出ないみたい(今までは1時間で出てた)
点滴は4時間かかってたのが1時間かからん
患者サポートは今回の病院の方が手厚い(ウィッグ紹介とか心のケア担当看護師さんがいたりとか)
あと、今回の病院、ご飯がすごく美味しい！(←これはほんまにありがたい)


病院によって色々あるんやなーって思った



副作用としては、今回は1日目から吐き気というか、胃痛があった
そんなにひどくはないけど…



ほんで、この病院にはあたしの他に2人、侵入奇胎で入院してる人がおるらしい！うち1人はEMA/COで治療中やとか…
いつかお話しが出来たらいいなぁ！


今日は夕方からウィッグの初試着をしてきます…ドキドキ！
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12291885478.html Wed, 12 Jul 2017 09:00:00 +0900 ACT-D② 休薬期間 です！



いきなりなんですが…
旦那さんの3ヶ月間の出張が決まり、ACT-D 3クール目からは、あたしは義実家でお世話になりながら、治療することに決めました！

遠く、自分の家からは離れての治療のため、3ヶ月間の荷造りやら、転院の準備やらでバタバタしてました！




快く受け入れてくれたお義父さん、お義母さん
そして病院も決まって安心なはずやけど、
自分でも分からない、このたくさんの不安…

やるしかないんやけどね！





転院に向けて、今までの病院で7/4(火)に血液検査とCT！

骨髄抑制とか貧血はなく、HCGは3,300mIU/ml…
投薬前が3,700mIU/mlやから、あんまりアクチノマイシンD効いてません↓

CTは、肺の転移してたやつは、消えてた！！
まだまだ子宮の病巣は、2.5㎝くらいあるねんけど！


副作用は、投薬後の3日間が吐き気あって、それ以降はなし
便秘と不正出血は続いてる
顔のブツブツは今回はマシやけど、頭の皮膚は少しヒリヒリ…





と、思ってたら、ついにきました…

脱毛


ごっそり抜けるまでではないけど、髪の毛洗ってたら、やめ時が分からんくらい…
もともと毛量は多いから、見た感じはそこまでまだ分からへんけど↓



アクチノマイシンD…なんで侵入奇胎には効かへんのに、髪の毛の細胞は攻撃しちゃうの…？







義実家に行く前に、今日から自分の実家に寄って、家族に会ってきまーす！！
気分転換になればいいなー！
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12291012485.html Fri, 07 Jul 2017 10:00:23 +0900 2017/6/26〜30 ACT-D② です！





もう涙が…




今日の血液検査の結果、HCG 3,700mIU/ml…
入院前が3,900mIU/mlやったから、ほとんど効果なし


お薬が効いてない



主治医も励ましたり、話し聞いてくれたりしたけど…



もー心が折れそう…





副作用は、2日目からだるさ
3日目から吐き気が少し
不正出血はずーっと続いてて
口内炎は、アズノールうがい薬を使ったらすぐ治った
便秘は続いてる
顔のブツブツは皮膚科で塗り薬をもらったから、使ってみる

食欲もあまりなくなってきて…
というか病院食に飽きてきて、喉が通らない







はー、どうか、HCG下がってください
アクチノマイシンDが効かない人もいるんかな…
涙が止まらない
]]> https://ameblo.jp/t00aaa/entry-12288287476.html Fri, 30 Jun 2017 10:30:33 +0900