自分の仕事関係のことで、ちと忙しかったから。

これは理由の一つ。

もう一つの理由は、

やっぱり何年経っても、

いくら、自分なりに受け止めていても、

この日のことを思い出すのは辛いものがあったから。

なかなか文章が書けない。まとまらない。

それでだいぶ時間が空いてしまった、と思う。

この投稿はなかなか辛い作業だったな。

でも、この作業をして気付いたこともあって。

それは、

自分は、自分達夫婦としても、

なかなか成長したなー、という事。

障害を持った子どもの親としても、

2人の子どもを持つ親としても、成長した。

いや、子どもたちに成長させてもらった、

って言い方が正しい。

本当にありがたい事。

それから、

ここまで来れたのは

自分達の親や、親戚、友達、職場の仲間、

そういう人たちに直接的にしろ間接的にしろ

すごく支えられてきたからであるという事。

本当に深く深く感謝。

そして、なによりも

自分は奥さんに支えられてきたなー、という事。

奥さんにとっても自分がそういう支えに

なっていたらいいなーと思うけど、

とにかく自分は奥さんに支えられてきたんだよね。

本当に本当にありがとう。

あの日、ただただ不安な中で

2人ならなんでも出来る！

って言い聞かせてやってきたけど、

今では、本当になんでも出来ると思う。

これからもまだまだいろいろあると思うけど、

引き続き、2人で前を向いてやっていこうね。

今年も頑張ってやっていきましょ。

さてさて、我が家には1月に

誕生日ラッシュがやってくる。

娘、息子、奥さん。

4人中3人が1月生まれ。

4回の週末のうち、

3回が誕生日パーレー！

毎週ご馳走様！毎週ケーキ！

年末年始のイベントを入れると、

ほぼ1ヶ月パーレータイムッ！！

1年の中で1番盛り上がる時期だ。

月の後半からは

正月太りに加えてパーティ太りも

解消しなければならない家。

(いや、自分だけか…)

まあ、とにかくハッピーなのだ。

息子も無事に8歳の誕生日を迎えた。

色々と思うところはあるけど、

ひとまず以前別のSNSに載せた

自分の想いをここに転記しておこうと思う。

自分の根底にある想い。

ここに辿り着けたから、

今の自分は笑っていられる

って思うぐらい、自分の中では大事な想い。

忘れないように記しておこう。

長いけど…。

ほぼ毎朝、僕は眠そうな君に声をかけ、起こす。

毎回、君はニコニコご機嫌に起きてくれる。

その笑顔で僕はとても幸せな気持ちになる。

君のその笑顔を見て、

毎朝僕の1日は幸せな気持ちで始まる。

その後に必ずと言っていいほど、

もし君に障害がなかったら、

と考えてしまう。ほぼ毎朝。

もし君に障害がなかったら、

君とキャッチボールやサッカーやバスケを

一緒にできていたかもしれない。

もし君に障害がなかったら、

保育園や学校でのいろんな出来事を

君から直接聞くことができたのかもしれない。

もし君に障害がなかったら、

君が夢中になっていることについて

教えてもらえていたかもしれない。

もし君に障害がなかったら、

君の悩みを聞いてあげられたかもしれない。

もし君に障害がなかったら、

君が今何を見て、今何を感じ、

そして今何を考えているのかを

知ることができたのかもしれない。

もし君に障害がなかったら、

君は僕をパパと呼んでくれていたかもしれない。

もし君に障害がなかったら。ほぼ毎朝考えてしまう。

そんな事を考えてしまう僕を、

僕はすごく嫌だと思っていた。

自分が大嫌いだった。毎朝、ずっと。

君がそんな僕にニコニコご機嫌に笑うから、

すごく苦しい時もあった。

でもね、君が保育園を卒園する頃から

そんな僕でもいいのかもしれないって思えてきた。

そんな事を考えてしまうのは、

君のことがたまらなく愛しいからだってことに

気付いたんだ。

ダウン症という障害を持っていたとしても、

君のことを、今の君のままで

愛しく大切に思うからこそ、

そんなことを考えてしまうのだと思うんだ。

親としては当然なのではないかと思うんだ。

君がニコニコご機嫌に笑うから。

いまだに僕は君への想いを再確認する。毎朝。

そうやって君を起こしながら、

おしっこやウンチくんをしていないか確かめる。

熱はないだろうか。鼻水は出ていないだろうか。

どこか腫れたり、赤くなってないだろうか。

そういうのを確かめて、僕は君と顔を洗いに行く。

(気が付かず入院させてしまったこともあったね。

本当にごめん。)

スッキリしてから着替えて、朝ごはんを食べる。

ほぼ毎朝。これが僕の朝のルーチン。

ほぼ毎朝、このルーチンをこなして、

ニコニコご機嫌な君と朝ごはんを食べると

僕はやっぱりとても幸せな気持ちになる。

君が僕たちのところに来てくれて

本当に良かったと思う。

君の笑顔は魔法みたい。

いろんなこと、大切なこと、気付かせてくれる。

そして何よりも、

とっても幸せな気持ちにしてくれる。

そんな毎日をコツコツと積み重ねていたら、

いつの間にか君はまた一つ歳を重ねる日を

迎えてたよ。

◯◯くん、誕生日おめでとう。

今では君が何を見て、何を感じ、

何を考えているのか、僕は分かる気がするよ。

君が僕をパパと思ってくれてること、

大好きと思ってくれていること、伝わってくるよ。

毎朝のルーチンのおかげかな。

今日も朝から幸せな気分だよ。

11日は当直でいなかったから

投稿が遅れてしまいました。

ごめんよ。

◯◯くん、ありがとう。

◯◯くん、大好きよ。

過ごしていきたいね。

手術までした程。

まあ、そこら辺の話も長くなるので、

そんなわけで、

今年はベビーカー無しで

ベビーカーに座ってもらって移動してた。

そんな我が家にとっては初めてのチャレンジだし、

彼にとってもベビーカー無しの登山は

んで、結果から言うと、

下山も成功！！！！！！

あ、息子と自分はケーブルカーを使いました。

娘と奥さんはケーブルカーは使わず。

途中で合流して頂上まで！

これは本当に凄いことだと思う。

パパはかなり感動した1日だった。

立ち止まりながらでも、

休みながらでも

何度も登りに行こうか！

そうやって慣れていって、

いつかパパの支えがなくても

登れる日が来るといいなーと

楽しみに思うんだよね。

パパの勝手な思いだけど、どーかなー？

とにかくみんな頑張った！お疲れ様！

自分の文章がめっちゃ暗いっ！と

気になった。自分のために表現して

いるのだから別にいいのだけど、

たまたま、何かの縁でこの稚拙で

回りくどい文章に辿り着いてくれた

人がいたとしても、2度と来なく

なるだろうなーって思う程の暗さ。

ただ、今後もしばらくは過去の自分が

書いていたものと、今その頃を回想して

思い出したり感じたりする事をまとめて、

その頃の自分の気持ちの動きを綴っていく予定。

なのでしばらくは暗い内容になって

しまうだろーなー。それを自分の中から

出すことがこのブログの目的だから

仕方ないね。

ちなみに、今の自分と息子、

そして奥さんと娘は、めっちゃハッピー！

息子が産まれてもうすぐで8年。

生まれたての頃の暗い感じは

もう無くて、毎日笑って過ごしている。

そりゃー悩むこともあるけど、

笑いの絶えない毎日を送ってる。

なんか、誤解されそうで心配だったから

ついこんなの書いてしまった。

腎臓に水が溜まっている、
と医者に指摘されていたその小さい命。
もしかしたら水腎症というものを持った

状態かもしれない、と心配があった。

水腎症は、腎臓で作られた尿が

なんらかの理由で
堰き止められてしまって、

尿が腎臓に溜まってしまう病気とのこと。

軽いもので自然治癒するものもあれば、
日常生活の中で、導尿が必要になる

重症のものまであるといわれている。

産まれてから検査をしないと

どれほどのものか分からない。
でも、自然治癒する程度のもので

あって欲しいと強く願って

奥さんの出産までの期間を過ごしていた。
もし重いものであったとしても、
まあ、なんとかやっていけるさ、

と必死に前向きに捉えようともしていた。

そんな気持ちが揺れ動いていた時期、
これから分娩室に入る、と

奥さんから連絡が入った。
2歳の娘を実家に預けて、
奥さんは急遽入院になったとのこと。
自分は夜勤中で、

すぐには駆けつけられない状況。
しかも、出産は1ヶ月後だったはず。

予定外の事態になんだかよくないことが

起きているようで不安が強まる。

元々気持ちが揺れている時の突然の連絡に
ものすごく動揺して、

その後の仕事はしんどかった。
夜勤を終えてまずは実家に寄り、

娘としばし時間を過ごす。

両親ともにいない時間を

初めて過ごした彼女は

流石に寂しかったのか、

実家に着いて目があった途端、

泣き出した。誰も悪くないんだけど、

ごめんね、と何度も謝った。

頑張ったんだね。と何度も励ました。

その後、病院へ急いで向かった。

まずは奥さんに会いに。

色々聞きたいけど、
奥さんが無事なのが何よりでホッとする。
急にお腹が痛くなって

病院を受診してそのまま分娩室に
入ることになった経緯を話してもらう。

その後、生まれてきた子に会いに行く。
1ヶ月早く出てきているから、

少し小さめの男の子。
なんだか大袈裟な保育器に入れられてる。
何故保育器に入っているのか？
あと、なんだか

手の指がくっついているように見える。
それと、顔つきがなんとなく…。
生まれたばかりだからかな、と

あまり気にしないことにする。

奥さんのところに戻っても

何から聞いていいのか
分からず困っていると、

奥さんから話してくれた。

保育器に入っているのは

うまく酸素を取り込めていないから。
血中の酸素濃度が低いようだ。
検査をしないと分からないけど、
もしかしたら心臓に

何かあるかもしれないこと。
手の指は、合指症という状態で

生まれてきているから。
両手とも合指症があって、

中指薬指小指とくっついているけど、

骨は独立している。
今後手術が必要になりそうなこと。
腎臓の方は軽い水腎症があること。
他にもあるかもしれなくて、
検査をいくつかしないといけないこと。
そして、これだけのことを

抱えてきている背景には
染色体異常の可能性があること。
奥さんも色々と気がついたみたいで、
多分ダウン症を持って

生まれてきたんだと思う、
と話してくれた。

彼女の思いの根拠は、

足の裏の特徴。
足の裏の親指と

人差し指の間から踵へ向かう皺。

ダウン症児の特徴の一つらしい。

早く産まれてきてくれたから、

お産は拍子抜けするぐらい

楽だったんだよ、と明るく

話してくれている奥さん。
でもさ、奥さんは出産後、

疲れてる中、一人で色々

調べてたんだよなー。

不安だったよなー。

心細かったよなー。
そんな事を思ったら

涙が出そうになったけど、
きっと奥さんも

辛いのではないかと思って
頑張って涙を堪える。
自分は泣いてはいけない。

奥さんの前では絶対に

涙を見せてはならない。

とこの時強く思った。

これ以降、奥さんの前で

息子の障害について
涙を流したことは一度もない。

そっか。検査を色々受けて、

結果が出てからだね。
とにかく奥さんが無事で良かったよ。

っていう言葉を絞り出すのがやっとだった。

実家にいる娘の様子を奥さんに話して、

退院の予定と自分の仕事の予定を共有して、

この日は娘が待っている実家に帰った。

この日から自分のこれまでの人生の中で
最も苦しい時期が始まった。

実は既に一度始めてたんだよね。

6年ぐらい前になるのかな？

でも、続かなかったなー。

続けられなかったと言った方がいいのかな。

大丈夫だと思っていたのだけど、

意外としんどかったんだよね、

気持ちを表現するのって。

今回は途中で投げ出さないように頑張ろう！

いざ始めると色々と

考えなければいけないことが出てくる。

例えば、名前はどーするんだ？明かすのか？とか。

本人の写真は使うのか？などなど。

何をどこまで公開するのかでまず迷う。

どれぐらいの頻度で更新するのかも悩む。

1週間に1回が最低ラインかな、と考える。

んで、あとは目的というか。

何のために綴るのかってところ。

まあ、これは、基本的に自分のためなんだけど。

もし、自分と同じことで悩んだり迷ったりしてる

人達がいて、その人達が自分のブログを読んで

少しでも気持ちが楽になったり、

少しでも前に進む力になってくれるなら……

あ、でも、その人達のためにブログを作るってのは

自分には気が重い。これはあくまでもおまけ的な、

副産物的なものにしておいた方がいいかも。

自分の気持ちや考えをまとめるために綴る。

そして、もしかしたら他者の役にたつのであれば

それは嬉しい。自分が嬉しい。

ってことはやっぱりこのブログは

自分のために綴ろう。うん。

いつも切羽詰まったような感じで。
息子の障害について
考えて、悩んで、不安で、落ち込んで。

絶望的な気持ちになったり、

自分をとことん責めたり。
あの頃は精神的に苦しかったし
本当に本当に辛かったなー、なんて思う。

今は今で悩みは尽きないけど、
あの頃の必死な感じはしないし、
苦しくは感じない。

一体「あの感じ」は

どこに行ってしまったのだろうか。
なんだかすごく不思議。

そんなふうなことを考えていたら、

あの頃の「あの感じ」を振り返って

なんらかの形で残しておいた方がいいのでは？

と思えてきた。

辛かったけど、

忘れちゃいけないことなんだと思う。

それがあったから今辛くない、みたいなもの。

ゆっくりなペースになるだろうけど、

ブログ、始めてみようかな。