こども病院とは違って古い病院なので大丈夫かなぁと不安でした。

初診だったこともあり、予約していても待ち時間が長かったです。

エコー検査は最初研修医みたいな若い先生がしてくれましたが、いつもより頭の大きさは小さめ、足も長めに測っていたので、そんなはずないよなぁと不安でした。

今まで色々な病院で色々な人に見てもらってきましたが、エコーは技師さんによって様々な印象です。

その後ベテランの女医さんに変わったら、やっぱりいつもの長さでした。

こちらの病院には骨系統疾患の名医（教授）がいて、その先生が途中で入って来られました。

女医「こども病院で本当にタナトフォリックと診断されたんですか？」

私「はい‥」

女医「タナトっぽくないんだよなぁ。」

教授「考えられるのは骨形成不全症？」

女医「ですかねぇ。」

そんなような会話をされていました。

教授先生の診察では、CT検査を勧められました。

妊娠中のCTはデメリットもありますが、今後の処置の準備が早くできることなど、1つ1つ丁寧に伝えてくださいました。

今までで一番信頼できる先生だと思いました。

もともとCT検査は受けるつもりでいたので、その場で返事をし、運良くその日に受けることができました。

あの丸いトンネルみたいな中に初めて入りました。

何回か息を止めたりして、すぐ終わりました。

結果は次週です。

先生「色々検索されましたか？何の病気だと思われますか？」

私「軟骨無形成症　だと思います。」

先生「軟骨、、うーん、そうだったらいいねぇ。そうか‥。私どもはタナトフォリック骨異形成症ではないかと考えています。…」

絶句でした。　

私はなんとなくだけど、重症ではないと勝手に思っていたので、タナトフォリックの病名は知っていたけどこれではないだろうと詳しく調べてはいませんでした。

でも先週から、胸郭が狭いことを指摘されていました。

予後不良、生まれても自発呼吸ができないから人工呼吸器が必要になること、おそらく話すことはできないだろうと告げられました。

家に帰って色々調べました。

私たち夫婦はお互い別々に考えることにしました。

私は近所を1人散歩しました。

このまま2人で消えてしまいたいと思いました。

ただ、普通に普通の家族になりたかったのに…。

その後、色々検索して、結論が出ました。

そしてそれは主人と同じ考えでした。

『延命治療はしない。看取ろう。』

病院では看取る選択肢があることは何も言われていません。調べたら看取る選択をした方がいることがわかり、どの事例も数時間しか生きられないことを知りました。

賛否両論あると思います。

生まれたら気持ちが変わることもあるかもしれません。

あと少ししか一緒にいられないなら、この子のためにできることをしようと考えました。

・名前を決めてたくさん呼んであげる

　（候補は決まってましたが、あだ名で呼んでました。）

・たくさん話しかける

・絵本を読んであげる

・エコーアルバムを作る

・最初で最期に着る服を作ってあげる

・生まれたら手足の型を取る

朝がくると現実を思い出して泣いてしまいました。

でもできるだけ、上に書いたできることをしていました。

27週のときに言われたかな。

主人も逆子だったらしく、一緒だねってそのときはあまり気にしてませんでした。

一応調べようと思って色々動画を見たりして、納得できたのが、

「逆子であったり、普通分娩じゃなくて帝王切開になったりするのは、赤ちゃんの意思なんです。

それが赤ちゃんとお母さんにとって安全でベストな方法なんだから。」

って言葉でした。

とはいえ、30週になったら逆子体操始めようかな〜と考えてはいて、それまで頭はこっちだよ〜とお腹に話しかけてたり、下の方をホッカイロで温めたりしてました。

そしたら次の検診のときには逆子が治ってました。

この子はちゃんと言うこと聞いてくれるんだって感動しました！

いや、頭でかいから下向いただけかな。。　

いつものように、検尿、血圧体重測定、NSTをしました。

内診して少しだけ女医さんとお話。

前回受けた血液検査などは何の問題もありませんでした。

こども病院は遠いので、△△大学病院に転院されますよね？って感じでした。

私はこのときは、総合病院かこども病院と考えていました。なのでそう伝えました。

その後、エコーをして、やっぱり手足は短かったです。

頭も少し大きいことがわかりました。

主人を呼んでの診察では、頭が大きくなると帝王切開になってしまうこと、生まれた後も通うことを考えたら△△大学病院にかかるのがいいかもしれないと告げられました。

△△大学病院も骨系統疾患の症例を同じくらい扱っているそうです。

この頃から、あぁ私は帝王切開なんだなと諦めというか覚悟が決まってきた気がします。

22〜26週が一番きれいに撮れるみたいです。

これは前々からやりたいと思っていて、予約して行きました。

4Dエコーは15分のDVDにしてくれます。

遅刻しそうで急いで行くと、先生が別の病院にかかってて、少し遅れるとのこと。

なんだ、急いで来なくて良かったな〜と思ってたら、紅茶とお菓子を出してくださってラッキーでした。

年配の男の先生でした。

手足が短くてびっくりしてはいけないと思い、最初にそのことは伝えました。

20分くらいエコーで色々見ながら説明してくれました。

大腿骨も測ってくれたのですが、いつもより長めに測ってくれたのか、-3.5SD程だったと思います。

嘘かもしれないけど、少し短いだけだから問題ないと思うよとおっしゃってくださいました。

それから、4Dエコーでお顔を見ていきました。

最初は手で隠されていたのですが、先生が刺激を与えたことで、手をどけてお顔を見せてくれました。

「口唇口蓋裂や奇形もないし、綺麗なお顔してますよ〜。このままの顔で生まれてきますからね〜。とっても可愛いです。」

親バカですが、本当に可愛いかったです。

お気に入りのお顔の写真を1枚いただきました。

この日はルンルンで帰って、主人や両親に自慢したのでした。

家から1時間半程かかりました。

こども病院の中は優しい色合いでカラフル、看護師さんの制服もキャラクター物だったり、温かい印象でした。

検尿と血圧体重測定のあと、すぐにエコーで診てくれました。

部長先生でした。

淡々と説明しながら詳しく診てくれていました。

私は検索魔の結果、そのときようやく、“FL”（大腿骨の長さ）ってとこを見ればいいんだとわかったレベルです。

この時点で-4SDくらいでした。

あと、赤ちゃんの頭を少し強めに押して、頭蓋骨が変形するかを診てました。

幸い、変形は見られないとのことでした。

その後、NST（ノンストレステスト）、血液検査や内診検査などして診察を受けました。

・現時点では病名までは付けれないが、骨系統疾患である可能性が高い

・骨系統疾患といっても400種以上あるので、生まれてみないと何とも言えない

・病気を絞り込むには△△大学病院でCTを撮る方法がある

・現段階では元の総合病院で無痛分娩もできるだろう

・うちの病院なら産後フォローができるし、安心して出産できる

ことを告げられました。

淡々とでしたが、こちらが安心できるように説明してくださり、今後のことを前向きに考えることができそうだと感じました。

ここで産みたいけど、無痛分娩が良かった私は悩みました。

どこで分娩するかは保留にしてゆっくり考えることにしました。

うっかり者の私はスマホを家に忘れ、途中引き返してもらいました。

その日以来、外出前は主人から忘れ物チェックが入るようになりました。優しい主人です。

総合病院はとにかく待ち時間が長いのが大変です。

でもエコーに呼ばれたのは割と早く、女性の技師さんが診てくれました。

手足が短いと言われたことを話すと、

「確かに少し短いですね。でも数ミリの範囲ですけどね〜」

そんなに深刻そうな感じではなかったので、大丈夫なのかな？と思ってました。

次は助産師さんとお話する時間をもらえました。

こちらの病院の説明などを聞いた後、経緯を聞いてもらい、とても親身になって心配していただいたので、涙がこぼれてきました。

先程のエコー技師さんも心配してくださってたようです。

ここまでは皆さん良い方で、ここで出産できることに安心していました。

そこから、ドクターの診察までが長かった。

腰が砕けそうでした。主人はずっと待っててくれて申し訳なかったです。

今思えば、ドクター同士で審議をしていたんだろうなと思います。

そして、番号が呼ばれて、主人と一緒に診察室に入りました。

サバサバとした若い女医さんでした。

「より専門的な病院で詳しく診てもらうのがベターです。○○こども病院か○○大学病院に紹介状を書きます。どちらがいいですか？」

端折ってますが、こんな感じでした。

突き放されたような感じでした。

診察室を出ると、あんなにいた妊婦さんがいなくなっていて、もう最後の方になっていました。

帰りの車の中、どうしようもなく涙が止まりませんでした。

主人は黙って手を繋いでくれました。

この先どうなるのだろう。

＊27w　BPD 7.29　FL 4.06

このときは近くのクリニックに通っていて、その日はいつもよりエコーが長く、先生から、

「手足が少し短い」

と言われ、分娩予定の総合病院で詳しく診てもらうよう紹介状を書いてもらいました。

極端に短いわけじゃないけど、念のためと。

そのとき告げられた病名は、

“骨形成不全症　疑い”

何だそれ？でした。

帰り道公園に寄りスマホで検索すると、恐ろしいことがたくさん書かれてて、不安になってきて主人にLINEしました。

すると、仕事中だったのに電話してくれ、私は思わず泣いてしまいました。

主人の声を聞いて少し落ち着きました。

家に帰り、そこからは検索魔になりました。

でも手足が短いと告げられた方は意外と多く、結局何もなく個性だったとの声もありました。

私に似てしまったのかな？と思う半分、不安半分といったところでした。

この日の大腿骨の長さは覚えていませんが、23週のときの動画が残っていたので記しておきます。

＊23w　BPD 6.05　FL 3.27