https://ameblo.jp/taichuuumama/ 悪性リンパ腫ホジキンリンパ腫8年目にして、もう効く抗ガン剤が無いと言われ、去年認可されたオプシーボの治療を受ける事に決めました。2回の骨髄移植を経験し再発を繰り返してる状態にオプシーボ投与の治療は未知…今回は肝臓に副作用が出てしまい入院生活となりました。 ja
今夜も21時の時点で37.6度出ていて、上がるかなぁ〜と気にしながら眠ろうとしてました。

23時過ぎに、看護師さんの巡回があってその時私はまだ眠れないでいました。

顔も熱いし少し寒気がしていたので、体温計取って下さいとお願いしたら無言で渡され、測定中もずっと無言…
音が鳴ったらまた無言で手を差し出してきて、
37.8度です。
と、一言言って部屋を出て行きました。

何なの〜〜😡ソレ！
上がってきましたね〜とか、大丈夫ですか？とか、氷枕持ってきますか？とか、今までの看護師さんは言ってくれていたのに、何あの人💢

長年この病院に通い何回も入院しているけど始めての対応でした！

まだ11時過ぎだよ？？？
夜勤辛いのこれからだよ？？？

眠ろうとしてたのにムカついて眠れなくなっちゃったよ‼︎もう‼︎ ]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12518802289.html Mon, 02 Sep 2019 23:31:41 +0900
昨夜は38.8度の熱が出て、22時から抗生物質の点滴やら解熱剤のロキソニン飲むやらでバタついてました。

今朝は36.8度で熱は無く朝ご飯もしっかり食べられてリハビリへ行ってきました。

半年前に通ったリハビリ室…
この部屋で汗流して頑張ったなぁ〜と思い出しました。

右股関節の手術から半年。
左脚に体重を乗せないように片松葉で歩いていたので
、左脚の筋力は低下しまくっていて、リハビリの先生にもお尻と腿の筋力戻さないとね！とこれからの目標を決めてもらいました。

久しぶりに左脚の運動をして、筋力の無さに愕然としたり、動かした事によって血行が良くなったのか、やたら痒くなったり😅
汗もかいてスッキリした気分になりました。

先ずは車椅子から歩行器になる事が目標！
そしたら自分でトイレも行けるし、病棟を音楽聞いて歩き回れる！
小さな楽しみを見つけないと入院生活は飽きちゃいますから💦

明日のリハビリも楽しみのうちの一つです！
また頑張ろっと💪🏻


リハビリのお供のお水と汗ふきタオル😁 ]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12518069933.html Mon, 02 Sep 2019 11:42:50 +0900
病室から朝日が眩しいほどに入ってきます。

カーテンを締めに行きたいけど、まだ1人で動けない状態でいます。

29日に入院して30日に左股関節の骨董置換術の手術を受けました。

半年前に右骨董の手術をしたので、痛みや概ねの事がまだ記憶に新しい状況だったので、術後の震えや激痛も予想通りでした。

痛みは麻酔で調節して貰ってますが、動かせばやはり痛いです。

でも主治医の先生は術後1日目で車椅子への移動をやってみようと提案。

右脚が痛く無いのでそちらに体重を掛けて〜なんてやってたら、車椅子に移動出来てしまいました😅

先生も凄い凄い！と喜んでましたが、何より私がビックリ！でした。

本当ならばICUからはベットで帰ってくるはずが車椅子で普通に帰ってきて、ほかの看護師さんも驚いてました。

車椅子移動が出来たので、オシッコの管も抜かれ着替えも出来て、少し快適な状態になる事が出来ました。

ただ、点滴をやっているのでしょっちゅうトイレに行きたくなって車椅子へ…と、ぶっちゃけ大変でした😵💦

両脚共、エコノミー症候群防止の為にSCDを装着しています。
これがなかなかモーターの音もうるさいし、夜寝る時は邪魔だなぁと思っています😅


お昼からご飯も食べられて幸せ〜💕
でも好きなメニューを選んであったのに違う物が出て来ていてガッカリでした。

術後から熱が出ていましたが夕方には38.6度と上がり、解熱剤と痛み止めを兼ねてロキソニンを飲みました。
今朝もまだ37.4度ありました。

今日は日曜日だからリハビリも無く、トイレに行く時だけ車椅子移動頑張ろっと！

いつも忙しく動いてばかりだから、お休みを貰ったと思ってゆっくりのんびり過ごしまぁす😊

また、投稿しますね！
]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12516954524.html Sun, 01 Sep 2019 06:58:22 +0900
毎日、毎日、本当に暑い日が続いてますね〜😵💦

エアコン付けてるのに部屋の温度が高いったらない！

扇風機で風を作ってるけど、家事を少しやると汗ダク〜💦たまりません😩

こんな日が続くのかと思うとウンザリ…ですよね〜😩😩😩

8月に入りもうすぐ月一の検診日がやって来ます。

右股関節の手術後、転倒に気を付けながら生活して、

7月にやっと障害者手帳を交付してもらいました。

骨頭壊死は指定難病なので、医療費も上限が決まっていて、そちらも手帳を頂きました。

でも貰ったと思ったらすぐに更新の時期で更新手続きにも行ってきました。

色々分からない事だらけですが、今月末か来月頭には

左股関節の手術をする予定でいます。

術後の痛みが分かってしまっているので、

またあの痛みを経験するのか〜とテンションが下がってます😞



]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12500594818.html Fri, 02 Aug 2019 14:44:18 +0900 今日はホワイトデーですね❤️
私も父や弟や息子ちゃんからお返し頂きました😊

さて、退院してから3週間が経ちました。

家での動線も慣れて来て、家事も少しずつ出来る様になって来ました。

外も片杖で歩ける様になり、片手が空くって便利だなぁとつくづく思う今日この頃です。

それでも毎日痛み止めを朝昼晩と飲んでいまして、右股関節は手術したので痛みは無いのですが、左がやっぱり痛いのと両肩も痛いので痛み止めを止められずにいます。

寝返りをすると痛いので、相変わらず熟睡は出来てません。

左股関節はすぐにやらなくていいと先生は言ってくれましたが、右の様に骨折したりしたら即手術だからね！とも言われています。

家の中では杖を付けないので歩くと左にも体重かかってるし、きっと前より悪くなってる気がします…
今度の検診では肩のレントゲンも撮ってみるそうです。

左股関節の手術の為にも右脚とお尻の筋力戻さなきゃなぁ〜💦

と、言っても動きに制限があるから筋トレも難しい😩
YouTubeでも見て研究しよっ！笑 ]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12446820478.html Thu, 14 Mar 2019 16:49:37 +0900
昨日、お風呂での介助用品をお試しで借りて、妹からも浴槽内に入れる椅子が届いて、1カ月ぶりのお風呂に入る事が出来ました🙌🏻

シャワー浴はまだ寒い季節なので、お風呂好きの私は早く浴槽に浸かりたい！
そればかり言っていました😅

念願叶ってやっとお風呂に入る事が出来ました😊

介助用品はお風呂の蓋の様な物で、それに捕まる手すりが付いていて、浴槽から動かない様に突っ張り式で固定する様になっています。

浴槽内に入れる椅子は脚が吸盤になっていて浴槽に固定されます。

それに腰をかけて片脚ずつ浴槽に入れて、向きを変えて手術した右脚を伸ばしながら椅子に腰を落とす…
そんな感じです。

椅子に座っているので湯は胸下辺りまでしか浸かれませんが、半身浴と思ってゆっくり〜ゆった〜り浸かって楽しみました👍🏻

これでまた前の様に毎日お風呂に入れるんだと嬉しく思ってます！

]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12443414895.html Thu, 28 Feb 2019 16:55:14 +0900
退院してから1週間経とうとしてます。

痛みは段々と薄れてきていて、日中は痛み止めを飲んでいれば問題なく歩行が出来ています。

横向き寝の私はやっと横向きで眠れる様になりましたが、長い時間は無理みたいでやはり寝返りを打ちたくなり目が覚めてしまいます。
その時に少々の痛みがあります。

それでもずっと仰向けで寝なければならなかった頃に比べれば、寝る姿勢もだいぶ楽になりました。

朝起きると両肩と腰と右脚に痛みを感じます。
なのでなかなか動く事が出来ず、起きたらまず目薬を点してトイレへ行って、痛み止めを飲んでしばらくじっとしています。

痛み止めを飲まなくても動ける日が来るのはいつになるんでしょうか…

薬が効いて来たら家事をします。
家の中では松葉杖が付けないので、壁に手をつき歩行しています。

洗濯物を干す時に洗濯カゴを持って歩けないので、洗濯物を袋に入れてマジックハンドで持って引きずって来て干しています😅
マジックハンドの使い方間違ってますよね〜😅

お風呂も浴槽を跨ぐ事が出来ないので介助用具を借りることにしました。
浴槽に入れる椅子は妹が購入してくれたので届くのを待っています。
お風呂の問題はこれで解決出来そうです。

困った事が靴下を履けない事と爪を切れない事！
これは本当に困りました。
靴下は病院が靴下履き介助の道具を貸してくれたのでそれを使って履くことが出来ました。
爪は…息子に切ってもらうしか無さそうです😩
ちと怖い💦

そんなこんなでなるべく左脚に体重をかけない様に生活していますが、右脚に筋力が戻っていないので、長い時間立っていられないです。
右脚の筋トレは毎日しています。
ゴムバンドで両脚を縛り脚を開く運動。
右足首に重りを付けて脚を上げる運動。
お尻の筋肉を付けたいのでスクワットにカニ歩き。

簡単に筋肉は落ちるけど付けるのは本当に大変💦
でも左脚の股関節がいつダメになるか分からないから右脚をちゃんとしておかなきゃって頑張ってます。 ]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12442967639.html Tue, 26 Feb 2019 17:40:20 +0900
今朝の回診で主治医が

「退院木曜日って言ったけど〜明日でも大丈夫？」

私。

「明日も明後日も同じですから別に良いですよ〜」

と、答えたら本当に明日退院になっちゃいまして💦
1日早くなっただけなんですけど、嬉しいやら焦るや
らで、すぐに母へ電話して明日退院になった事を伝え
ました。

今日病棟へ来る時にキャリーバッグを持って来てとお
願いもしてあったので、今日の面会は必要無い物をバ
ックに詰める作業で終わりました。

明日はいよいよ家に帰れる‼️
息子ちゃんにも久しぶりに会える💕
彼にはこれから沢山お手伝いをしてもらわないと生活
が出来ないと思うので、家に帰ったら今の身体の状況
を説明したいと思ってます。
だって、一人で靴下履けないんですもの💦

リハビリもこれからどうして良いのか分からなかったので主治医に相談したら、
「マラソン大会にでも出たいとか、スポーツやりたいって言うならそれなりにリハビリしなきゃならないけど、日常生活を普通に過ごしたいって思ってるなら日常生活を出来る様にお家で動く事がリハビリだからね。」
と言われました。
なので退院したら特別毎日リハビリをする事は無くて
良いそうです。
左股関節の手術も右の様に骨折までしてしまったら手
術するしかないけれど、右脚に自信が持ててそのまま
でも大丈夫って思うなら、無理に左もやらなくてもい
いからと言われました。
あんなに痛い思いをしてまだ右だって完全じゃないの
に、左股関節の事なんてとても考えられないので少し
ホッとしました。

これからは左股関節をかばう歩き方になるので、手術
した右脚に体重を乗せて歩く様にしていかなければな
りません。
上手く出来る様になるのか…不安はありますが明日か
らもお家で訓練訓練です！

明日は午前中にリハビリを受けてから退院になります。
今日は早く寝よう😊



]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12441345037.html Tue, 19 Feb 2019 19:44:00 +0900
右股関節と傷口の痛みも日に日に少なくなり、まだ痛み止めを飲んでいますがリハビリ生活も順調に進んでます。

1日に手術をしたので、明日で2週間が経ちます。
歩行器での歩行もスイスイ〜と歩けて、イヤホンで音楽聴きながら朝、昼、晩と病棟内を3周するのが日課になっています。
トイレに立ったらついでに筋トレ！
などなど、筋力を戻す事を考えて過ごしています。

その成果なのか、リハビリでも今週から松葉杖で歩く練習が始まり、それも難なくクリアして歩行器行動から松葉杖行動にランクアップしました〜🙌🏻

歩行器でトイレに行くのが本当に大変で、トイレの中で歩行器を回旋させられないので後ろから入って、ドアを閉めて鍵を閉めて…トイレの幅と歩行器の幅がギリギリだから大変なんです💦

でも、今日から松葉杖で行動の許可が下りたので、その苦労もおしまい！です。😊
さぁ夜から松葉杖で病棟内を歩くぞー！

そうそう、退院も昨日までは
「来週末には出来るかなぁ〜」
って主治医は言っていたのに、今日になったら
「来週半ばには退院だな。」
と言っているそうで、さっき看護師さんからそう言われました😅

退院は嬉しいですよ！勿論！
でも…この段差の無い病棟だから順調な訳で…
家に帰ったら階段に段差に手すり無し。
ちゃんと移動出来るのかも心配です💦
来週半ばまでに家での動線を考えながらリハビリで練習しなきゃ！
なんだか急に焦りだした感じです。
]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12440368695.html Fri, 15 Feb 2019 17:02:33 +0900
昨夜から37.7度と熱があり今朝も37.5度。

怠いし筋肉痛もあるし体が重い…

血液検査があったので調べてみても特に異常は無いみたいで、こんな時期だしインフルエンザの検査をしようとなり初めて検査をしました。

私、今までインフルエンザにかかった事がないんです。10年前から癌患者なので、風邪やインフルエンザは命取り！と、日々気を付けて生活して来ていたので、検査をするのも初めてなんです。

子供達もインフルエンザにかかった事が無いので、テレビの映像で鼻に細い長い綿棒を入れられているってゆう記憶しかありませんでした。

口腔外科でケアをしてもらった後に、そのままインフル検査になりました。
テレビで見た通り細長い綿棒。
「ちょっと痛いですよ〜」
と、言いながら左鼻に差し込んでいき、グリグリ💦
「はい！お終い！」
ってほんの数秒でしたが鼻にツーンと痛みを感じました。
あ、これじゃ子供達が泣く訳ね😅分かりました！

暫くしたら先程の看護師さんが見えて、

「検査、マイナスでしたよ〜良かったですね！」

と、教えてくれました👍🏻

ひとまずインフルエンザじゃなくて良かった😅

ではこの熱は何者？？？
]]> https://ameblo.jp/taichuuumama/entry-12438639316.html Fri, 08 Feb 2019 11:44:09 +0900