https://ameblo.jp/taisha911/ 今年６歳になる娘が先天性代謝異常のホモシスチン尿症という稀少疾患で生まれました。稀少疾患なだけに日本でも少ない患者数なので、少しでも繋がり、情報交換できる場をと思いブログをしています(๑•ᴗ•๑)　　病気を知ってもらう事も大事なのでぜひ読んで下さい！ ja





この5年間毎月毎月、特に1歳2歳の時はすごく頑張った！！


今は食べれる量も増え、私の頭にもだいたい高タンパク、低タンパクのものは入っているので、ざっくり計算で感覚で出来るようになったけど、初めは全部計算してやってたなぁ


小学校の給食は細かい数字が出せないので、今までのほうが監視下にあって安心やったけどなぁ。。。


いつまでもママが見てあげれる訳じゃないし、少しずつ巣立ちの準備をしてる気分


そのうち、友達と帰りにマック行ったり、買食いしたりして、検診で数値上げたりするんやろなぁ（笑）


彼氏出来たら分かってくれる彼氏じゃないとアカンし、結婚となったら子供はどーなるんやとか相手の親の事とか。。。。


考えてたら、はぁ～ってなった


その時、考えよう（笑）
]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12252835907.html Fri, 03 Mar 2017 07:11:24 +0900


行く学校は知的、身体障害のある子も多く通う普通の学校です。
多くといっても1クラスに1人いてるかなって感じ☆


車椅子の子もいたり、看護師さん？看護師免許がある方が付き添いしてる子もいます。


なので、受け入れ自体は嫌な顔される事もなく親切に教頭先生と校長が面談してくれました。


牛乳は完全除去で卵、エビ、チーズも除去。でも卵エビチーズはあとから入れる場合だけの除去食になるらしく、親子丼の卵なしみたいな後から入れるのは除けれる。
入ってしまってる、グラタンとか野菜炒めに卵入ってしまってるとかは除去できないそう。
知らなかったわ


だから、そういうおかずの時は自己除去、もしくはおかずだけ家から持っていくという形で落ち着きました。

自己除去がまだまだ完璧ではない、というか好きなおかずの時、いっぱい食べたいですよね、子供やし。。。
なので担任が決まればまた面談して頂いて、ちゃんと出来てるか見てもらい、細々したことはその都度、連絡帳などでも連携を取れたらと言ってくれました。


成分表はでないようで、何が入ってるかの献立表？みたいな物を毎月もらえるそうです。それを、親、担任、給食室、アレルギーなどの担当している方、教頭先生と5人で各々持ち共有してくれるみたいですね。


今はアナフィラキシーの子も多く、確認は2重3重となっているみたい。
すぐに命に関わることだからこれなら安心だね
エピペンの講習会もよくやってるみたいやし、細菌の先生は大変


あとは、給食のおかずの量が分からんので、少しにするとか、半分にするとかとの指示が難しいなぁと言うと、
「初めのうちは給食の時間に見に来て頂いて大丈夫ですよ。
担任も見て把握できた方が分かりやすいと思いますし。」

なるほど〜。
その手がね〜。


本人も恥ずかしいやろーし、私もちょっと恥ずかしいけど（笑）


とりあえず
行ってみないと分からんので
出来ることはして、あとはなるようになるかなと思います（笑）

]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12247971388.html Wed, 15 Feb 2017 11:52:08 +0900 病気については個別に別日で行こうと思っていますが、とりあえずアレルギー対応の申込だけもらってきました。
どーせこれに書くことになるのであろーと思って

でも、アレルギーじゃないのでなかなか書くのが難しいんですよね〜。
先に相談に行こうかしら(笑)
でも牛乳とかは除去になるし、結局書くやろうし。。。と堂々巡り

原因食品は何？とか症状は何？とか
学校側の配慮は？学校行事の（旅行、調理実習）配慮は？
などなど。。。。
主治医の診断書いるとかも言ってたけど、アレルギーじゃないからいるのかなぁ（笑）
もー訳分からん


やっぱり相談先、行こう（笑）
]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12246434175.html Fri, 10 Feb 2017 13:43:04 +0900

ベジタリアンのレシピがたくさん載ってる
もちろん内容もおもしろい

そんな中からちょー簡単で美味しかった物がコレ↓



撮る前にちょっと食べられ貧相になったけど、大根の揚げ物

あんまり想像つかなかったけど、とりあえず簡単そうやしやってみた

めちゃうまでした

なにより、タンパクが少なくカロリーも取れる！娘ちゃんには最高のレシピ（笑）

大根切ったら小麦粉まぶし、別に小麦粉を水で溶いたものに着けて揚げるだけ
うちはクレイジーソルトをふって出来上がり

また色々試してみよう ]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12243158602.html Tue, 31 Jan 2017 08:56:47 +0900
うちの子も食事療法をして、低たんぱく食にしています(^^)

野菜中心の食事になるので、なるべく良い美味しいものをあげようと無農薬や有機野菜を買うようになりました

今日開けて調理したネギがコレ



すごぉーい
なんてウマそうなんだ(✪▽✪)
やはり無農薬は美味しいね

たまにスーパーの野菜でウゲーってなるようになってしまったけど



毎日寒い日が続いてますので、皆様お気をつけて〜 ]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12238704759.html Mon, 16 Jan 2017 18:51:41 +0900

生まれた時からずっと飲んでる特殊ミルク。
メチオニンのみを除去したもの。
美味しくないです。
なので、6歳になった今も哺乳瓶がやめられません
コップやストローは舌にのるため味がダイレクトにくるみたい。。。
でもなぁ、もーすぐ1年生やしなぁ。。。
やめたいんやけど、ストローにすると飲むのに1時間ぐらいかかるから忙しい朝晩は難しい
どーしたもんかねぇ ]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12235679699.html Fri, 06 Jan 2017 23:06:40 +0900 代謝異常のマススクリーニングは陰生でしたが、生まれた次の日からＮＩＣＵに運ばれ、管を通され点滴打たれ、ママとは離され
私は子供もいない産婦人科で１人過ごすはめになるという。。。
生んだ次の日から、おっぱい運ぶ為に動きまくりでしんどかったなぁ。。。
それが今や７．６キロ
スクスク育っております






いやはや、可愛いです♥♥♥ ]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12233276675.html Fri, 30 Dec 2016 14:28:03 +0900 アミノ酸に含まれるメチオニンという酵素の値が異常に高い病気です。
なので、メチオニンだけを取らないということは不可能なので、メチオニンが入っているのでタンパク質を減らすしかありません。
これをせず、高タンパク食を食べ続けると、動脈硬化症や知的、身体障害など様々な症状を引き起こし、最悪の場合硬化による死亡などが考えられます。

魚、肉、大豆製品、乳製品、海藻類などには多くのタンパク質が入っているので１日に摂取する量を抑えるためあまり摂りません。
基本、野菜中心のご飯になりますね

家ではどーとでもできますが、給食！！
今の保育園は食育に力を入れているので野菜もたくさん使い、アレルギーなどで栄養表が必要な人にはくれたりします
細かく対応してもらえ、とっっっても助かります




かなり細かに材料１つ１つに何グラム使うなどかいてあり、私が栄養計算して、摂りすぎな日は除去、または減らしてもらうという事をしています。




↑は１２日鶏肉を６０グラムから５０グラムへ変更してほしいということです。
これを毎月出しています。

正直、ここまで対応してもらえる園がどのくらい存在するのでしょうか。
ホントに助かります

でも来年から小学生。
小学校はもちろんこんなことはしてくれないので、卵や牛乳の除去などに限られます。
あとは、お肉や魚は自分で除けて残すという事をしてもらわないといけません。。
無理ならお弁当を持っていく事になります。実際、代謝異常のお友達はだいたいお弁当を持っていってる子が多いですね

私は保育園での給食が始まる時から、なるべくみんなと同じ物を食べさせると決めたので、給食にしようと思っています。
自分で好きな物も残せるのか、本人次第ですがやらせてみない事には始まりませんしね

後は朝と夜ご飯で調節するのみ！！
1日の摂取量で見るので、調節可能
4月までのまる３ヶ月間で本人にもしっかり除去の大切さを教えて行こうと思いまーす
]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12232756176.html Wed, 28 Dec 2016 17:19:12 +0900



自分（子供ね）で生クリームぬりぬりして飾り付けして作ったんですよ〜！
楽しそうに作り、食べる大人皆に「美味しい？美味しい？」と聞きまくり（笑）

ケーキはタンパクが多いので、儘と半分こ生クリームはホイップしてしまえばそこまで高くないので、スポンジはほぼ食べず生クリームと果物だけ（笑）
残った少しの生クリームとスポンジを私が食べるというね

楽天に低タンパクケーキがあって、おいしいと教えてもらったんだけど、今年は作ることになったからまた何かの時に頼んでみよう
]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12232420986.html Tue, 27 Dec 2016 13:46:06 +0900
うちの子も12月生まれ
もーすぐ6歳かぁー。早いなぁ
生まれた時は一週間で精密検査と電話で言われ、その日に色々調べて不安になったなぁ。
夜には、もしこの子が障害をもってても頑張って育てる！と決心？心に強く思ったのを覚えてる。
1度思ってしまえば不安も減った。母は強しとは良く言ったもんだと自分で思った（笑）
そんなこともあり、特に発症するわけでもなく6歳を無事に迎えようとしてます
ありがとう



]]> https://ameblo.jp/taisha911/entry-12228675414.html Wed, 14 Dec 2016 21:27:47 +0900