ゆうちゃんといっしょ★ https://ameblo.jp/taiyou8969/ 2017年6月誕生の女の子。ファロー四徴症、肺動脈閉鎖症をもって生まれてきました。そんなゆうちゃんの成長記録、備忘録です。 ja 入園式★

本日、無事に幼稚園入園しました！


ゆうちゃんの場合、運動制限や行動制限があるため、幼稚園を決めるところから悩み、昨年の4月から動き始めました。


まずは公立の幼稚園にするか、私立の幼稚園にするか。

公立の幼稚園

メリット→介助員の方をつけてもらえる。

デメリット→自宅から遠い。


私立の幼稚園

メリット→自宅から近い(徒歩5分)

デメリット→加配がつかないので健康な子と同じ扱いになってしまう。


迷って迷って…何度も役所の方と話をしたり幼稚園まで足を運んで、私立の幼稚園へ入園させることにしました。私達家族にとってのチャレンジです。(幼稚園は小学校と同じ学区にあるので小学校に上がったときに同じ幼稚園のお友達がいた方がいいかなとの考えもありました。)


幼稚園の先生方にはとても気を使って頂いて、いろんなことにゆうちゃんだけの約束事を作っていただきました。本人には言い聞かせて理解してもらいます。我慢すること、できなくて悔しいこと、沢山あると思います。でも幼稚園生活だけじゃない。これから将来生きていく上でそういう試練はたくさん訪れると思います。本人が大きくなっていけばだんだん分かっていけることだと思っています。

まずは1年、少しでも多く元気に通えることを目標に親子共々頑張っていきます。

年少さんが終わった時にまたこの幼稚園で続けるか公立に転園するかは考えます。

やってみなきゃ分からない。まずはチャレンジ。

なんて言っておきながら不安と心配でたまらない母でした(笑)

]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12667729505.html Sat, 10 Apr 2021 16:00:28 +0900 ペニーレインHAPPY BAG
パン屋さんペニーレインの福袋6000円です。

毎年1分で完売とのこと。

3年前から購入していますが、今年も買えました。

0時0分32秒に受付完了しました(笑)

今年の内容は…

パンが14個
キャラメルラスク
モカパウンドケーキ
チョコナッツクッキー
ホワイトベリーラスク
ロイヤルバームクーヘン
白ワイン
でした！




毎年お得感がなくなっているような…

でもここのパンは美味しいので食べるのが楽しみです。


]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12567644954.html Fri, 17 Jan 2020 09:56:20 +0900 現実を突きつけられる
人工血管と自分の血管を繋ぐ部分が狭窄していることが発覚し、そのままバルーン拡大術となりました。
経過は良好で予定していた日数で退院することができました。

生命保険を請求しようと診断書を取り寄せ見てみると…「治癒の見込み→未定」

そっか…そうだよね。根治手術したから治ったのかと思ってた。普段は心臓病なの忘れるくらい元気いっぱいだからこの項目にショックを受けた。

ゆうちゃんは肺動脈閉鎖も患っているので、一生人工血管。これから血管の交換の手術だってあるし、大きくなったら運動制限もしなくてはいけないと言われている。

健康に産んであげられなくてごめんね。
]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12567485012.html Thu, 16 Jan 2020 16:07:49 +0900 ライブハウス 特に好きなバンドがいて、初めてライブに行き始めて17年になるバンドがいます。丁度今の年齢の半分！(笑)
今は残念ながら活動休止していて、ボーカルさんがソロ活動しています。

そして地元には今年で6回目になる大切なロックフェスがあります。そのボーカルさんが繋げてくれたご縁で、微力ながら毎年実行委員としてお手伝いさせてもらっています。

そのフェスが9月にあるのを目の前に1ヶ月前のプレイベントをするということでライブハウスへ家族でお手伝いに行って来ました。ゆうちゃんは人に囲まれるのが大好きなので喜んではしゃいで可愛がってもらいました。

イベントが始まる前、少しリハーサルを覗きにハコの中へ。3年ぶりに入るあのライブハウスの雰囲気がたまらなく嬉しくて泣きそうになりました。

本当に昔はいろんなとこに行きました。多いときは毎週行ったりしていました。ライブはもちろんですが、ライブハウスという空間がとても好きです。

ゆうちゃんが大きくなったら一緒にたくさんライブに行きたいなー。ライブハウスではしゃぐゆうちゃんを見て、血は争えないな…と思いました(笑)


]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12510192735.html Thu, 22 Aug 2019 12:36:07 +0900 新元号
昭和生まれの私は3つの時代を経験するわけです。

平成がもうすぐ終わる今、思い出すことは弟のことです。
わたしの弟は昭和から平成に変わった日に生まれました。日付が変わってすぐに生まれたので平成の一番最初でした。
産院には新聞記者やテレビ局の人が沢山来ていたようです。
かなりのビッグベイビーだった弟は難産で、母は疲労困憊で取材拒否…(笑)
父とわたし、弟と看護師さんでの新聞掲載でした。
小さい頃のアルバムを見ると新聞の切り抜きが貼ってあります。今の時代みたいに録画の機能が充実していればテレビの映像も残っていたかな。
そんな弟の名前には平成の「平」が入っています。
彼も今となっては小学生2人のパパ。時の流れはとても早いです。

令和が始まるまであと少し。大切な友達は出産を控えていて、平成になるか令和になるかというところです。楽しみだなー。
]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12452514352.html Mon, 01 Apr 2019 11:08:54 +0900 今までのこと
3回の流産を経て念願の安定期。
7ヶ月目に妊娠糖尿病のため緊急入院。フルタイムの仕事を有給を使い産休まで休ませてもらいそのまま産休。1日4回のインスリン注射と8回の血糖測定。
2017.6.15→妊娠糖尿病と胎児発育不全の為、計画分娩で促進剤にて吸引分娩37w5dでゆうちゃん誕生。低体重のため保育器へ

6.16→呼吸状態がよくないので隣の市から応援にきていた小児科の先生に診てもらうと、心臓病の可能性があるから自分の病院のNICUに運びたいと突然言われる。産後の痛みがひどく歩けなかったのでお見送りも顔も見ることもできず離ればなれ。でも、ここからがゆうちゃんの奇跡の始まりです。
隣の市の病院に運ばれると、今の主治医が大学病院から週に一回の診察で来ていて、たまたま時間があいたのでエコーをしてくれることに。田舎の病院のエコーなので精度が良くなくあまりわからないけど、心臓病には間違いない。大学病院のNICUに運んだ方がいいということで大学病院へ。誕生して１日目で2回救急車に乗るゆうさん。今思えば計画出産で木曜日が選ばれ(帝王切開と普通分娩どちらになるか決まっていなかった為、産科が優先的に手術室を使えるのが木曜日)、隣の市の小児科の先生が応援にくるのが金曜日、今の主治医も金曜日だけ来院して診察。循環器の名医で有名な忙しい主治医がたまたまその日患者さんが少なかった。
後日主治医に言われました。(あのまま運ばれずに3日いたらゆうちゃんは亡くなっていたと思う)あの日１日でもずれていたら…土日になっていたので大変なことになっていたかもしれません。
私の住んでいる町には小児科がありません。とても暮らしにくい街です。
産科の主治医に妊娠中に心臓の異変に気づかなかったのかと聞いたところ「お腹の贅肉が厚いとわからない」と言われました。



6.18→外出許可をもらいゆうちゃんに会いに。1時間半の山道は想像を絶する辛さでした。痛くてしょうがない。ゆうちゃんに会えたときだけ痛みを忘れられました。大学病院のNICUはすごい。感心していると、先生から病状の説明。やはりファロー四徴症と肺動脈閉鎖とのこと。ファローの中では一番重症、肺動脈が無いということでした。今の医療は進歩しているので手術をすれば治ります…と。でも低体重児なのですぐには手術ができず、長い間NICU生活を送ることになるのでした。
大学病院から入院している病院に戻った夜。どうしても痛みがひどく、助産師さんに相談したところ「無理して外出するからだ。あなたは痛みに弱い。みんな産後は痛いんだ」散々言われました。それでも痛みがひくわけもなく…もう一度優しそうな助産師さんに相談すると、内診してくれました。そこで見つかったのが大量のガーゼ。血だらけでした。助産師さんは焦って袋に片付けました。そして飲みきってなくなってしまった痛み止めと抗生剤を多めにくれました。病室の外で待っていた母によると、慌てて病室から出てナースステーションで他の助産師さんと相談していたそうです。

詳しい追及はしませんでしたが、だいぶ後になって聞いた話では、分娩のときに入れたガーゼで、抜き忘れだそうです。ガーゼを入れたことをカルテに先生が書くのを忘れ、助産師さんも気づかなかったとのこと。
助産師さんが10人以上いて、お産で入院中ずっと私一人しか患者がいなかったのに…医療ミスですよね。そのときはゆうちゃんのことで頭がいっぱいだったので痛みが取れればなんでもいいって思っていました。

長くなってしまったので続きます。


]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12448017853.html Tue, 19 Mar 2019 10:27:13 +0900 お久しぶりです。
9月にRS入院。

10月にカテーテル入院。

11月にラステリ手術。

12月に退院。

それからは月に一回の循環器外来(近場の病院)と、大学病院の心臓血管外科の受診をしてきました。
心臓の手術の際に、肋骨を外して術後に金具で固定したので、人によっては成長につれて胸骨が隆起してしまうと先生から聞きました。特に女の子は大きくなってブラジャーをするときに擦れてしまうと…
心配なので《胸骨プロテクター》を作成することにしました。入院中に採寸をして、退院してしばらくすると完全オーダーメイドのゆうちゃん専用プロテクターが届きました。中にはプロテクターをつけた可愛いクマのお人形と、直筆のお手紙が入っていました。
心のこもったお手紙を読んで号泣。
プロテクター、つけるの嫌がるかなと思いきや…最初の何日かは嫌がったものの、それ以来毎日つけてと自分から持ってくるようになりました。大好きなアンパンマンのシールを貼ってあげたのが嬉しかったようです。
心臓血管外科には胸骨の状態を診てもらうために受診していました。

先日、循環器でシナジスを打ってもらい、先生に最後のシナジスだと言われました。そして今まで毎月だった循環器の診察が2ヶ月に1回になりました！
ゆうちゃん無事にシナジス卒業できました。毎月頑張りました。ママはシナジスのたびに心が痛かったです。
あとは輸血の関係で遅れている予防接種をこなしていくだけです。

ゆうちゃん1歳9ヶ月。もうすぐ2歳！毎日体調も崩さず元気にやっています！イヤイヤ期のようなものも始まってます！
いまだに「そろそろ1歳？」なんて聞かれることもよくありますが…(笑)ゆうちゃんのペースで大きくなってね。


]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12448004857.html Tue, 19 Mar 2019 10:01:46 +0900 帰省 法事はお義父さんの7回忌。若くして突然亡くなってしまったお義父さん、遠いので駆けつけたときには意識がありませんでした。
あれからもう7回忌。ゆうちゃんを連れての初めての法事。お義父さん見てくれていたかな。孫見せてあげたかったな。
そんなゆうちゃんはお経で眠くなり盛大に寝ぐずり…そのまま帰宅まで爆睡。どこでも寝れるんですね、ゆうさん(笑)

普段食べれない美味しくて高いもの(笑)をたくさんご馳走になり帰ってきました。

行きの高速でパパの愛車が飛び石でフロントガラスが割れ凹むパパでした。


鉄板焼を堪能するゆうちゃん。足、お行儀悪いわよっ！(笑)

たまに男の子に間違われるゆうちゃん。この日も間違われていました(笑)
]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12411766166.html Mon, 17 Sep 2018 08:16:00 +0900 もらったー！ 危ないのでケガでもしたら大変だと思い、ベビーゲートを買おうと探していたところ、ほんと偶然新潟に住む弟が実家に研修のために帰って来て、甥と姪が使っていたベビーサークルを持ってきてくれました！甥は小学2年生、姪は年中さん。ゆうちゃんが産まれてから姪のお下がり沢山もらいました。服、おもちゃ、ベビーカー、ベビーサークル…
ほんと助かる！

さっそく設置してお気に入りの様子。これで安心して家事ができます！



]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12404922049.html Fri, 14 Sep 2018 17:06:38 +0900 通院日 体調良くなったのにサチュレーション63。。。先生も「今さら在宅酸素やっても嫌がるでしょう？もうすぐ手術だし顔色悪くないからとりあえずこのままで」と言っていました。

入院して体重増えたのに家に帰って来て動き回るものだからせっかく突破した8kgをまた割ってしまい7.9kgでした(泣)
ご飯もあまり食べないし…わたしの作るご飯おいしくないのかなぁ。
シナジスを打ってもらい、血液サラサラのお薬が増量になって帰ってきました。

来月あと一回通院すればカテーテル入院です。


]]> https://ameblo.jp/taiyou8969/entry-12404919641.html Fri, 14 Sep 2018 17:00:40 +0900