SAKIのパパブログ https://ameblo.jp/taka0705saki0204/ 難治性てんかん『ドラベ症候群』発覚。咲希ちゃんが病気に負けずに希望の華を咲かせま～す☆ ja ”お願いです！（ブコラムの治験や審査を進めて助かる命を助けたい！）” SAKIパパ、アナログ人間の為に直接シェア出来ないのでリブログさせて頂きましたm(。≧Д≦。)m


みなさんの署名協力で、国が動いてくれる事を祈ってます。


私達、ドラベ症候群患者家族会は最後の最後まで諦めたくありません。


お願いします。電子署名の御協力お願い致します。
]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12424418599.html Fri, 07 Dec 2018 22:30:04 +0900 ”お願いがあります 【けいれん・てんかん発作をお持ちの方へ】” ]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12424296485.html Fri, 07 Dec 2018 13:09:57 +0900 お別れ… アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/taka0705saki0204/amemberentry-12421426357.html Sun, 25 Nov 2018 11:03:30 +0900 ”シェア、リブログよろしくお願いします” 今、ドラベ症候群と闘ってる可愛い子供達のパパママは皆が悲しみのどん底にいます。


どうか、どうか明るい将来が待ってる子供達を助けて下さい。


もぅこれ以上、悲しい想いはしたくないし、見たくないです。



]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12421023699.html Fri, 23 Nov 2018 14:37:06 +0900 どうして… アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/taka0705saki0204/amemberentry-12420670007.html Wed, 21 Nov 2018 20:53:32 +0900 憎いドラベ…（ ＴДＴ） アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/taka0705saki0204/amemberentry-12420079078.html Mon, 19 Nov 2018 06:30:41 +0900 みんな待ってるよ(´・ω・`)

あまちゃんママには、色々とお世話になりっぱなしのSAKIちゃん一家…。


SAKIパパが、ドラベ症候群患者家族交流会(DFK)に初めて参加した時の事や、あまちゃんの使用していたヘッドギアをSAKIちゃんが今は大切に使わせて頂いたりと、本当にたくさんお世話になってます。


あまちゃん、みんなが早く目を覚まして、可愛い笑顔を見せてくれるのを心の底から祈ってます。


無力な私に出来る事は、ただただ祈るばかりです。


本日、鹿児島の照国神社に祈願して来ました。



みんなの祈りが、あまちゃんに届きますように。

]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12417943501.html Fri, 09 Nov 2018 21:39:02 +0900 退院しました(*￣∇￣)ノ最終回 デレデレデレデレ


静岡から岡山への長距離移動で疲れたのと、環境の変化でSAKIちゃん、２回の発作がありましたゲローゲローゲロー


いずれも 無熱による発作で、チアノーゼ有りの全身強直発作で、１回目が２分、２回が３分です😢


やはり、長旅で疲れたんだよね…(´・ω・`)💔


今回も岡山の義理姉宅にお邪魔し、たくさんお世話になった後、SAKIちゃんの疲れを癒し、３日後、福岡に宿を取っていたので、福岡へ向けて出発デレデレデレデレデレデレ


福岡での一番の目的は『アンパンマンミュージアム』ニヒヒニヒヒニヒヒ


福岡到着後、初日はホテルでまったり😃


翌日、『アンパンマンミュージアム』へ😌


２歳８ヶ月のSAKIちゃんの言語は、『ワンワン』『いーよ』『あんぱん』だが、いずれも気まぐれ言語ですチーンチーンチーン
その中でも、『ワンワン』『あんぱん』は理解してる言語であり、SAKIちゃんアンパンマンが大好きデレデレデレデレデレデレ


アンパンマンミュージアムでも、療育手帳を使用させて頂き、保護者一人&SAKIちゃんは入場料が半額となり、施設内でもベビーカーの利用許可を頂きました🙇



そして、そして、アンパンマンショーが始まった時には、優しいスタッフの方が一番前の席を準備して下さり特等席での観覧＼(^o^)／


↑↑↑SAKIちゃん、大興奮(о´∀`о)


大興奮のSAKIちゃんを見て、SAKIパパは涙ウルウル笑い泣き笑い泣き笑い泣き
アンパンマンを見て、こんなにも喜ぶとパパ本当に嬉しくて嬉しくて…(ToT)


ハロウィン🎃姿のアンパンマンさんが、SAKIちゃんに近づいて来てギュッ🎵

↑↑↑アンパンマンから離れません😁


夢の３時間も、あっと言う間…ニヒヒニヒヒニヒヒ


さぁ、４ヶ月ぶりの鹿児島に向けて出発＼(^o^)／


車の中では爆睡のSAKIちゃんチーンチーンチーン


やっぱり、興奮や長旅で疲れたのだろう😅


鹿児島に到着して、４ヶ月ぶりの我が家ニヒヒニヒヒニヒヒ


遊び飽きたSAKIちゃんのおもちゃも、４ヶ月経過すると新鮮味があるのか遊びまくり滝汗滝汗滝汗


長旅だったので、早めに休ませる為に、早めのシャワータイムニヒヒニヒヒニヒヒ


シャワーが終わり、浴室でSAKIちゃんの体をフキフキしてたら、発作開始滝汗滝汗滝汗


チアノーゼ有りの欠神発作➡全身強直発作➡複雑部分発作➡欠神発作で８分の重責発作後、いつもと一緒でネムネムチーンチーンチーン


普段、我慢してあまり使用しないダイアップ使用で、目覚めた後はフラフラで夜のお薬をすぐに飲ませた後に爆睡ゲッソリゲッソリゲッソリ


やはり、長旅&興奮は小さな体への負担は大きいと反省（ ＴДＴ）💦💦💦


本日から、当たり前の家族みんなの生活が始まります😃
SAKIパパは、まだまだお仕事をお休み頂いてますので、ママがしばらくリフレッシュ完了するまでSAKIちゃんと一緒に楽しみます(о´∀`о)🎶




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]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12412902841.html Fri, 19 Oct 2018 06:32:34 +0900 退院しました(*￣∇￣)ノその②
静岡見物を満喫したSAKIちゃん一家は、いざ岡山へ出発＼(^o^)／


岡山には、SAKIちゃんの帰りを楽しみにしているばぁばが、鹿児島から迎えに来てます(о´∀`о)🎶


でも、その前に寄り道ニヒヒニヒヒニヒヒ


静岡てんかんセンターで１週間一緒だった、同じちびっ子ドラベのりりちゃんのお家にお邪魔して来ました😃


りりちゃんとは同じ病室で本当にたくさんお世話になりましたm(。≧Д≦。)m

↑↑↑こんな感じで一緒に仲良ししてテレビ観てました☺


本当は、たくさんの方々にお世話になったので、次回はいつ会えるか分からない戦友に会いたい方々がたくさん居ましたが、このままぢゃ岡山に到着出来ないので、帰り道の大阪に住むりりちゃんのお家に迷惑掛けました(*´ω｀*)🎶

↑↑↑りりちゃんのお家にお邪魔した内容は詳しくりりちゃんママが綴ってくるました😃


りりちゃんのお家は、居心地が非常に良く、みんなにバイバイするのが名残惜しいが、夜９時過ぎに大阪を出発(´・ω・`)


本当にお邪魔しましたウインクウインクウインク
今度は、みんなで鹿児島に遊びに来てね(о´∀`о)🎶


夜中の１２時前に岡山に到着ニヒヒニヒヒニヒヒ


岡山では、SAKIちゃんの大好きなばぁばが待ってました☺


この日は、夜が遅くなってしまったので、早めにネムネムしましたニヒヒニヒヒニヒヒ


続きは明日のブログへ(*￣∇￣)ノ


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]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12412243815.html Tue, 16 Oct 2018 09:40:04 +0900 退院しました(*￣∇￣)ノその① ウインクウインク


約３ヶ月半の長い間に、たくさんのドラベっ子とふれあい、ドラベっ子以外のかわいぃ子にもたくさん会う事も出来、本当に本当にみなさんにお世話になりましたm(。≧Д≦。)m


誰でも、入院してる間は不安で不安で仕方がないママ。


そんな一人のSAKIママも、たくさんの優しいママ達や、病院の看護師さんやスタッフに助けられ、不安が最小限ですんだんぢゃないかな…と思います😊


そして、今でも頑張って入院している、かわいぃ子やママさん達も、１日でも早く退院出来る事を心から祈ってます🙏


SAKIちゃん&ママと、静岡てんかんセンターを出たあとは、静岡名物『さわやかハンバーグ』を食べに行きましたニヒヒニヒヒニヒヒ

↑↑↑お子さまランチを一人分注文😌


↑↑↑やっぱり、全く食べずにかっぱえびせんチーンチーンチーン

お薬の副作用で、食欲が全くないSAKIちゃん😢


これからは、退院したので、病院食ぢゃないから大丈夫だと思うが心配には変わらない…(´・ω・`)💔


その後、静岡にある『日本平動物公園』に行って来ました(*￣∇￣)ノ


ここで初めて、療育手帳を使用し、SAKIちゃん&大人一人は無料で入園させて頂きました🙇


動物公園に入ったら、幼稚園児の遠足❔でたくさんの人…ゲッソリゲッソリゲッソリ


お目当ての、ゾウさんは幼稚園児で埋まったましたチーンチーンチーン


で、動物ふれあいコーナーで楽しみました☺

↑↑↑優しく優しくヨシヨシしてくれれば良いのだが…



↑↑↑無理です（ ＴДＴ）
ウサギさんの耳を掴んだり、体を鷲掴みにするSAKIちゃんポーンポーンポーン
まるで、狩をする地獄絵図でしたチーンチーンチーン


ウサギさん、ごめんよ…(ToT)


動物公園を出たあとは、『御殿場アウトレットモール』にお出掛けです(*´∀`)♪


アウトレットモールでは、ママへのご褒美で、ママは自由時間(о´∀`о)🎶


SAKIちゃん&パパは、親子二人だけの時間デレデレデレデレデレデレ

↑↑↑マックポテト🍟Ｍサイズ一つで、なかなか粘りました( ・∇・)


続きは明日のブログへ(*￣∇￣)ノ



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]]> https://ameblo.jp/taka0705saki0204/entry-12411941143.html Sun, 14 Oct 2018 22:07:52 +0900