しほのブログ https://ameblo.jp/takahiroaaaa/ ブログの説明を入力します。 ja 移植待機 24時間付き添いをお願いされていて
ずーーっと一緒♥️に過ごして
お兄ちゃんに寂しい想いをさせパパに預けて
私はチビと病院生活。

いつかみんなで暮らそうね‼️ってお兄ちゃんに
言い聞かせ色々我慢させてしまってるけど
何故か優しいお兄ちゃんに育ってくれてる。

そしてヘッポコな私は年末に体調崩して
看護師さんにチビを預けて救急外来へ。。。
結果

急性扁桃炎

即入院してくださいと言われ

事情を説明し
けど入院はしてもらいます、、、って

無理言って
1週間の入院を2日で帰してもらって
また体調を崩す。。。

そして付き添いは絶対なので
実家から遠路はるばる母にきてもらい
バトンタッチ。


今年もチビと生きていきたい。
私もドナー登録しました😉


国内移植がもっと広がってもらいたい。
私も何か役にたちたい。

いつか家族で暮らせる事を目標に‼️

まずはヘッポコな私の体調を治さねば‼️ ]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12565557648.html Wed, 08 Jan 2020 18:28:12 +0900 放置してすみません。
気がつけば2才になる。
今は24時間付き添いでずーーっと一緒♥️
息子も精神面で安定し成長してきて✨
が
しかし‼️

魔の2才イヤイヤが半端ない
反抗が半端ない

かーちゃんも人間だもの
イライラもするさ。。。
いまだけいまだけと思いつつ

人間だもの
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12565110710.html Mon, 06 Jan 2020 21:07:02 +0900 移植登録 先日、移植登録をしに東大病院に行ってきて、あとは日本循環器センターの登録。


本当に守りたい。
ただこの治療は絶対に悲しい思いをしながら
強く子供の臓器が生きる事を願う家族達の想いがあって成り立つ治療だから。手放しで喜べる治療じゃない。ありがとうございます。

1年の生存率が50%を切った息子に未来を見せてあげれるのかな。みせてあげたい。生きて生きてほしい。一緒に生きたい。
今わたしは何が出来るんだろう。

強くならなきゃ‼️って決めたはずなのに
まだまだ💦

1歳8ヶ月の息子が頑張ってるのに
母はまだまだですよ😅
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12536636756.html Thu, 17 Oct 2019 15:56:39 +0900 会いたいー‼️ 淋しいー😱
自分の管理不足。。。
もう体調悪いし、寒いし、淋しいし、年だし、ダメダメー。
ふぅーすっきりした🤣
また頑張ろう🎵
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12536631557.html Thu, 17 Oct 2019 15:37:03 +0900 愚痴 子供1人も守れないなら母親失格だとか、
自己嫌悪に陥ってしまって抜け出せない。

二人の息子を天秤にかける話をされると
流石に心がズタズタ😅

笑顔笑顔
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12536362614.html Wed, 16 Oct 2019 22:28:04 +0900 久しぶりの更新
少しずつ悪くなってる心臓

息子が病気になってから本当に本当に沢山の事があった。辛い事も素敵な人との出会いも。

そして私の頭の中はとゆうと
よくわからない事？を考えてる。

人って何かとか
何故生きるのかとか
生きる事への執着とか
答えの無い答えを探して考えてる。

心のモヤモヤが消えてくれない。

本当、こんな事考えてる暇あるなら色々
考えなきゃいけない事、やらなきゃいけない事沢山あるのにね。


出来るだけみんなが笑顔でいれるように
努力しなきゃ‼️

笑顔❤️笑顔❤️
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12523097872.html Mon, 09 Sep 2019 11:49:17 +0900 暑い あっ暑い💦

久しぶりの更新だけど
我が子はとゆうと転院して
もう1度、内服薬に切り替えるチャンスをもらってチャレンジ中‼️

お願いだ〰️
お願いだ〰️

神様がいるなら、、、
とか思いながら

出来るだけ明るく
出来るだけ楽しく
毎日を過ごしていきたいと思ってます。


年齢の事もあって、人工心臓はつけたくない。
頼む❗神様‼️

一緒にお家に帰って
一緒にご飯を食べて
一緒にお風呂に入って
一緒に寝たい

お兄ちゃんとも遊ばせたい


今日も１日頑張ろう♥️
]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12502754183.html Thu, 08 Aug 2019 08:40:11 +0900 BNP 急に体調を壊して数日
BNPは2900
人工心臓を進められた。

家族の生活、兄へのフォローを考えなくては前に進めない。

頼れる家族もいない中で出来るだろうか
出来なかったら息子の命は。

無くしたくない。
無くしちゃいけない。 ]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12493697062.html Sun, 14 Jul 2019 08:10:22 +0900 小児科先生との話 今日は小児科先生との話。
病院に行ったら内服薬に切り替えている途中で
点滴が外れていた息子の手にまた点滴が、、、

お部屋も変わってた。
体調がまた悪くなってしまった。

とうとう
心臓移植の話を聞きに行く事にした。

生きてくれ。
生きてくれ。

泣いても泣いても涙は枯れない。
弱音なんか吐いちゃダメだよね。


信じて進むしかない‼️


]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12489819465.html Wed, 03 Jul 2019 21:14:25 +0900 拡張型心筋症
とにかく
とにかく
生きて。


今日心臓移植の話がでた。

何がいいのかわからない。
あと数ヶ月
希望は捨てない‼️

気持ちは前を‼️

]]> https://ameblo.jp/takahiroaaaa/entry-12479148980.html Wed, 12 Jun 2019 20:24:25 +0900