今朝は月曜日ということもあって9時半頃までパジャマのままで行く気なしでした😱

今回登校班で行けない理由は、近所の子に「◯◯ちゃんはいつもお母さんと登校班の待ち合わせ場所まで来てる」と言われたからだそうです。

悔しかったら、1人で行って欲しい…

息子は不登校だし、話す人がいないから私に一緒にいてほしいらしいのです。

息子の場合は、本当に行きたくないのがわかるのですが、娘は「学校行くか休むかどうしようかな〜」という感じで正直イラッとします。

発達障害の子育てで『悪い行為は無視する』と言われていますが、娘にそれは通用しません（娘が発達障害かどうかはわかりませんが、発達障害の子の子育ては、定型発達の子にも通用するというので）。

無視すると「じゃあ、お兄ちゃん蹴るね」と言って実行したり、無視して洗濯物を畳んでいるとぐしゃぐしゃにして邪魔したりします。

もう、どうすればいいかわかりません💦

やっとの思いで学校に連れて行き帰ってくると息子はゲームの話を始めるし…つい「ママにゲームの話しないでくれる」と言ってしまいました😣

反省

寝ようとすると、なぜかパパが手術した時のことを思い出して涙が止まらない…

パパが手術をすることが決まったのは急でした。近くに頼れる人は義母しかいなかったので、パパの手術の時子供達を見てもらえないかお願いしました。

パパが電話でお願いしたのですが、電話を切ったパパが「しんどいから嫌だって」と悲しそうに言っていたのが忘れられません。

手術中は、誰か連絡のとれる家族が病院にいないといけなかったのですが、途中で一旦帰って子供達を迎えに行って一緒に手術が終わるのを待ちました。

手術は予定よりも長くかかり、夕方に始まって終わったのは21時半くらいだったと思います。

待つのが苦手な子供達とどうやって待っていたのかあまり記憶がありません。

手術後のDr.の話を聞いている間は子供達だけで廊下で待たせるしかありませんでした。

ほとんど人の通らない病院の廊下で待つなんて、怖いし不安だったよね…

手術直後にパパがいた部屋は子供は入れないのですが、特別に入れてもらえました。

たくさんの管に繋がれたパパを見て子供達は怖かったようです。

その時子供達はまだ6歳と3歳です。

それから２年間の闘病生活の間、たくさん不安な思いや辛い思いや我慢をさせてしまいました。

娘は、パパが亡くなった時のことを思い出して急に泣くことが、たまにですがあります。

息子はASDで不安を感じやすいとは思うのですが、最近、私から離れられないし私が寝ていても死んでしまったんじゃないかと起こされることもあります。

いっぱい愛情を注いであげたいのに怒ってばかり…毎日いっぱいいっぱいで反省することばかり😔

子供達の寝顔を見ていると、いろいろ思い出して泣けてきました。

子供達は今、どんな思いでいるのかな。

息子はゲームが大好きで、ASDあるあるなのかも知れませんがほぼほぼずーっとゲームの話をしてきます。

違う話も聞きたいんだけどなぁ

娘は、息子以上に育てにくい子で単なるワガママなのか年齢的にわからなかったのですが、どうやら違う気がします💦

すごく頑張り屋さんなのですが、算数のテストで➕を書き忘れたらしく100点ではなかったのが悔しいから明日から学校に行かないと言っています😱

悔しいからもっと授業がんばる！とかならわかるけど、なぜ行かないになる？？？

今日は楽しみにしていた当番だから行くそうです。

登園しぶり、不登校の兄を見て育ったおかげ？で学校に遅刻したり、休むことにあまり抵抗がないようです😅

今週は火曜日から登校班ではなく、私と一緒に登校しています。すごーく自由です。

行ってくれるだけいいのですが。

夢の中でパパは、病気だけど何とか仕事ができる状態でした。

パパと子供達と私で電車に乗っていました。

そしてなぜか、パパはオペラ歌手を電車でどこかに案内するという仕事をしていました😅なので、パパの横には見たこともないオペラ歌手？がいました。

仕事中なので、パパに話かけたいけどダメというシチュエーションで…（私はパパに体調を聞きたかったのですが）

電車が混んできて、子供と私は一緒にいるのですが、パパがどこかにいるのかわからなくなってしまいました。

探していると、少し離れた場所にパパがいてニコっと笑いながら手を振ってくれたところで目が覚めました。

大変なことばかりで、パパ見守ってくれてるの？って思ったりしていたので、パパがちゃんと近くで見守ってるよって夢で教えてくれた気がしました（勝手に）。

飲み始めてから、大きな癇癪を一度も起こしていません🙌

穏やかで前向きになった気もしますが、不安感はまだまだある感じです😔

ただ、今まで睡眠障害はなかったのですが夜中に何回か目が覚めたり、朝は6時までには目が覚めるようになってしまいました。

今週、児童精神科に行く予定なので、先生に相談してみようと思います。

学校は担任の先生の提案で、週に1、2回放課後学校に行くことになりました。

GW明けからで、まだ1回しか行っていないのですが、息子は「ちょっと楽しかった」と言っていたので、しばらくは放課後登校で様子を見ます。

息子が行ってみようと思ってくれて、本当に嬉しいです😆

また学校に行きたいと思えるような提案をして下さった担任の先生には感謝、感謝です✨

他の生徒がいないと学校に行けるということは、やっぱり大勢いてザワザワした感じが苦手なのかな？

本人に聞いてもわからない感じでした。

これからも少しずつ、がんばっていけるといいな

具体的な数値は教えてもらっていないのですが、グラフを見ると、なかなかの凸凹ぶりでした💦

ASDとADHD両方の特性を持っているようです。

以前から先生に癇癪や不安を抑えるには薬しかないと言われていたので、薬の処方をお願いしました。

診断が出たら先生がいろいろ教えてくれるのかと思っていたのですが（これからなのかな？）息子にどう接したらいいのかとか、放課後デイサービスの利用をした方がいいのか、とか全然わかりません😣

そして、4年生になってから一度も学校に行けていません…

週に1回でもいいので行けるようになって欲しいです。

とりあえず、薬を飲んでもらわないといけません。

最近の息子の不安な事の話をして、こういう不安を軽くしてくれる薬飲んでみない？と話してみました。

これで嫌だと言われたらどうしよう😣とドキドキでした。

息子の反応は…

軽くなるの？と少し嬉しそうでした。

そして飲んでみる、と言って飲んでくれました。

息子が1年生に時に「もしかして発達障害？」と思うようになったのですが、ちゃんと診断が出るのに3年もかかってしまいました。

やっとスタートラインに立てた気がします。

パパが亡くなった日が近づいて来るのが、ものすごく怖いです。

昨年の4月2日に入院して、何日目かに着替えとかを持って行った時にパパの手をとって「またね」と言ったのが最後の会話らしい会話でした。

相部屋だったし、コロナで面会は禁止されていたので看護師さんに「お気をつけて」と（さっさと帰れ感たっぷりに）帰るのを促されたのを覚えています。

パパが子供達に会えるよう（子供は病棟に入れないので外来の待合で待たせていました）、看護師さんに病院の中を散歩したいので車椅子に乗せてもらうようお願いしました。

パパは鼻から酸素を吸入していて、ベッドから車椅子に移るのも息が切れてしんどそうでした。

こんなに苦しそうなのに、医師や看護師からは何も言われていなかったので、まさか1週間もしないうちに亡くなるなんて思ってもいませんでした。

亡くなって、もう世界中のどこを探してもパパはいないんだという悲しみに耐えられませんでした。

もう1年近くもパパと話をしていないなんて信じられません。毎日いろんな事がありすぎて大変で長いようであっという間だった気がします。

忙しすぎて、あまり記憶がありません😅

パパ、息子くんはあんなに痩せていたのに（偏食だけど好きなものは）いっぱい食べるようになって、1年前より10kg以上体重が増えたんだよ。

それでも標準体重だけど、お腹とかちょっとプヨっとして笑えるよ😄

パパが亡くなってからものすごく食べるようになったのでストレスかな？と心配していたのですが、医師に「食べているなら大丈夫です」と言われたので気にしないようにしました。

パパ、娘ちゃんは3本乳歯が抜けて2本永久歯が生えてきたよ。今もグラグラして抜けそうな歯があるよ。

もうすぐ入学式だよ。ランドセルを背負ってる姿お空から見ててね。

学校に行けなくなって、児童精神科の先生に相談したら

終業式まであと少しだし、休んで癇癪が落ち着くのなら学校に何かしらのストレスがあるということだから、休ませていいと思いますよ。

と言われました。

この事を学校の担任の先生にも伝えたのですが…

先週、プリントや宿題をもらいに学校に行ったら

そろそろ学校に来た方がいいと思います。

お母さんが背中を押してあげて下さい。

的なことをと言われました。

たぶん私が甘やかしていると思っている感じです。

息子のことを心配してくれて、家にも来てくれたり給食の配慮（偏食がひどく給食がほとんど食べれないため、混ぜごはんの日は白飯を持参）してくれたりと一生懸命でいい先生なのですが、一生懸命さが違う方向に向いている気がして悲しい気持ちになりました。

児童精神科の先生からの診断がないので、私もどうしたらいいのかわからなくて、とりあえず今は先生の言う通り休ませています。

でも担任の先生にそういうふうに言われると、ますますわからなくなります。

私も毎日学校に休む連絡をするのが辛く、息子くんに「休むなら自分で連絡しなさい」と言ってしまいました。

そんなハードルの高いことはできないってわかっているのに…

その後、私が学校に連絡し自己嫌悪に陥っております😔

近所の同い年くらいの男の子ママに聞いても「うちは癇癪はないかな〜」と言われ「やっぱりそうだよね…」と悩んでいました。

しかも、宿題ができないと怒って癇癪を起こすこともあり、宿題ができないってどういうこと？？と理解できませんでした。

宿題がわからなくてできないわけではなく、できないようなのです。

息子は学校では問題なく過ごせているようで、先生に相談するとビックリされます

いろいろ調べていくうちに、発達障害があると宿題が難しい子もいるらしいということがわかりました。

息子は偏食、感覚過敏もあるのでますます発達障害かもしれないという思いが強くなりました。

2年生の秋にクリニックで知能検査を受けました。WISCで得意なものとそうでないもののIQの差が40くらいあったのですが、感覚過敏も配慮があればなんとかなるので問題なしとされました。

結果をスクールカウンセラーに見せたのですが、差があってしんどいと思うし、困っているのにね…と言われました。

私も困っていたのですが、その頃パパの病状が良くなかったので、パパがもう少し良くなったらまた考えようと思っていました。

パパが亡くなってしまい、コロナで身動きできなくなり、引っ越しをしてやっと落ち着いたので病院を探しました。

12月に受診して一番早い検査が4月と言われました。結果が出るまでにまた時間がかかるのでしょうが…

毎日困っているのに何ヶ月待たないといけないなんて💦

息子は今日も学校を休みましたが、休むと比較的穏やかに過ごせています。学校に何かしらのストレスがあるんだろうな…