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<title>アルビノな私と息子達</title>
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<description>先天性白皮症(アルビノ)の私が、二人の息子達の育児の中で経験したこと、感じたことを書いていきます。</description>
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<title>町のアイドルから孤独ないじめられっこに</title>
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<![CDATA[ 私が生まれたのは、なーんにもない田舎町でした。<br>もちろん外国人なんて全くいないようなところでしたから、金髪の赤ちゃんというだけで一躍有名人でした。<br><br><br>祖母と叔父が食堂を経営していて、私が２歳ぐらいになる頃には母も手伝うようになっていたので、お店は私の遊び場で、お客さん達が遊び相手でした。<br>そんな感じで大人に囲まれて過ごしていたからか、おませで、おしゃべりが大好きで、誰にでも話しかける子供だったようです。<br><br><br>小さな町でしたから、私のことを知らない人はいないぐらいで、まさに町のアイドルのようだった私が、父の仕事の都合で全く別のところに引っ越したのは、ちょうど幼稚園に上がる頃でした。<br><br><br><br><br>初めての集団生活で、初めて思い知らされたこと。<br>それは、私には他の子と同じようにはできないことがたくさんあるという現実でした。<br><br><br>まず、せっかく仲良くなっても、みんな同じ制服を着ているので、相手を見失うと見つけられないこと。<br>一斉に園庭に駆け出して行かれてしまったら、もうお手上げです。<br>そうなると仕方ないので、一人で教室でお絵描きをするのがもっぱらでした。<br><br><br>それから、先生がみんなの前でお遊戯をしたり、折り紙をしたりしていても、見えないから真似できないこと。<br>朝のお遊戯の時間、何もせずに立っていたら、変な子と思われるんじゃないかと、自分の前に並んでいる子を必死で見て真似していました。<br><br><br>なんで見えないって言わなかったの？と思われるかもしれません。<br>一言そう言えば、きっと先生方がフォローしてくれたでしょう。<br><br><br>でも、言えなかったんです。<br>それを言ってしまうと弱味を見せることになる気がして。<br>先生方も声をかけたりしてくれていたんですが、強がって本当のことを言わずに過ごしていました。<br><br><br>もう一つ言わずにいたことがありました。<br>それは、同じクラスの男の子達にいつもからかわれていたことです。<br><br><br>よく言われていたのは、「お前は外国から箱に入れられて送られてきたんだ」という、普通に考えたら全く現実的ではない話でした。<br>でも、そこは私も小さい子供ですから、もしかするとそういうことなのかもと思ってしまったんです。<br>白皮症のことは母から説明されていましたが、もしかして…と思ってしまったんですね。<br><br><br>たまたまそばで見ていた他の子のお母さんに、私がからかわれていたことを聞いた母は、私にへその緒や生まれたときの写真を見せて、「間違いなく私とパパの子供なんだよ」と言いました。<br>それを聞いてとてもほっとしたのを覚えています。<br><br><br>今自分も母親になって思うのは、きっとあの時母は悲しかっただろうなぁということてす。<br>いじめられていることを、本人ではなく他人から聞かされるなんて、どうして親である自分に早く言ってくれなかったんだと。<br>私は心配させたくない一心だったのですが、何も言わない方がよっぽど心配で悲しかっただろうなぁと思います。<br><br><br><br><br>私にそっくりな長男は、なかなか学校での出来事などを話してくらないので、今母の気持ちが身にしみてわかる今日この頃です。<br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/takumilk-710/entry-11321762722.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Aug 2012 17:52:00 +0900</pubDate>
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<title>はじめに</title>
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<![CDATA[ このブログは、私と同じ白皮症の方や、白皮症のお子さんをお持ちの親御さんに、私の経験したことや感じたことを知っていただくことで、何か少しでもお役に立てればいいなぁという思いで書いていくつもりです。<br><br>というのも、私の両親も私自身も、ほとんど情報のない中で、進学や就職など、将来についてたくさんの漠然とした不安を抱えていたので、もし、同じ白皮症の方と出会うことができたなら、その方がどういう経験をして、今どういうふうに暮らしているのか聞いてみたいと思っていたからです。<br><br>それを聞いたからといって、自分も同じようになるわけではないけど、なんとなく道しるべのようなものが見えれば、先に進みやすくなるのではないかと思っていたのてす。<br><br><br>前置きはこのぐらいにして、早速書いていきたいと思います。<br><br><br>私は黄色に近いブロンドに、白い肌と少し緑がかった茶色い目の赤ん坊でした。<br>髪の色は、幼稚園に入る頃には栗色ぐらいになりました。<br>視力は両目とも0.1程度で、眼振があります。<br>疲れたり寝不足だったりすると、揺れが激しくなるようです。<br>両親は医者に「走っている電車の中て文字を読んでいるような感じで見えている」と聞いたそうですが、私自身は生まれつきだからなのか、全く揺れているようには感じないので不思議てすね。<br><br>学校は小学校から大学まで普通学校に通いました。<br>小学校の低学年のうちは、算数と国語の時間だけ弱視学級に通い、普通学級ではいつも一番前の席が指定席でした。<br>それぞれの時代のことについては、また後々書いていこうと思います。<br><br>大学卒業後は、これも後ほど書きますが、色々苦労と苦悩の末、なんとか就職して社会人になりました。<br><br>数年働いた後、これまた苦悩の末結婚。<br>そして、またまた苦悩に苦悩を重ねた末妊娠、出産。<br>この頃のことについても後日書いていこうと思います。<br><br>で、今の私は、大学の同級生だった主人と、小学校一年生の長男、もうすぐ１歳になる次男の４人家族で、育児休暇中のワーキングマザーをしております。<br><br>車がないととっても不便な田舎で、主人の家族と敷地内同居中なので、たっくさんストレスもありますが、なんとか日々頑張っております。<br><br>どなたか読んでいただけるのかどうかもわかりませんが、とりあえずこれまでのことを振り返って反省してみたり、時には愚痴ってみたり、時には幸せを噛み締めてみたりしていこうと思います。<br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/takumilk-710/entry-11321256979.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Aug 2012 00:32:00 +0900</pubDate>
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