仮死で産まれた息子のキセキヲキロク。 https://ameblo.jp/takuto-haha/ 2015.10不妊治療の末、体外受精でやっと息子に会えましたところが病気や障害、問題だらけ…毎日何かしらに悩んでいます ja 生後３ヶ月の宝物♡ ＜２０１６年１月＞
当時を思い出して綴っています

 

生後３ヶ月になりました！

とってもかわいい♡

でも悲しくてつらい。。という複雑な心境でした。

 

よし！がんばるぞ！と心に決めても

また落ち込んだり、

本当に上がったり下がったりの毎日で。

 

よく旦那に言われた言葉があります。

「一番つらいのは息子自身。　

　一番がんばっているのも息子自身。」

たしかに。

 

四六時中、頭にベルトを巻かれて。

鼻には相当の圧がかかり。

自由に動くこともできない。

 

せっかく外の世界に出てきたのに

制限ばかり。。

でもこれが生きていく上で最良の判断。

寝ている間に無呼吸が起きて

息をしないでいいという判断を脳がしてしまったら

もうそこで人生は終わり。

 

産まれて３ヶ月でたくさんの出来事を背負い、

こんなにもがんばっていたんだね。

 

本当は目ももっと大きいのに

ずっと腫れぼったい。

それでも私にとってはかわいい宝物チュー

 

 

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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12345512554.html Thu, 18 Jan 2018 23:55:29 +0900 えがお。こどもはすごい！ ＜２０１６年１月＞
当時を思い出して綴っています

 

退院して私はとにかくテンパっていました。

結構大変だったことは家の中の移動。

お風呂以外、１日２３時間はCPAPと

サチュレーションモニターを付けています。

寝室にしている和室とリビングの間に廊下があり

機械をのせたラックと息子を一気に移動させることは

できません。。

ということは、１日に何度も機械をとめて外して

移動してまた付けて、を繰り返します。

その付けたり外したりで息子が大泣きするのです。

主治医からはギャン泣きさせないでと言われていました。

酸素がものすごく少なくなるのです。

頭では理解していても、泣きやますこともできず。。

ピーピー鳴る警告音がだんだん怖くなっていきました。

 

私は出産後、里帰りをしていません。

親が自宅に手伝いに来ることもありません。

その上、訪問看護も断りました。

 

旦那が仕事に行っている間、

孤独と恐怖と不安に押しつぶされそうに。。

 

訪問看護、お願いするべきだったな。と今は思います。

プロが近くにいてくれて、悩みを聞いてもらえたなら

もう少し余裕があったかもしれません。

 

私もずっと体調が悪く、本当にしんどかった。

素直に甘えられる人間だったら良かったな、

と思います。

 

そんな中、CPAPを付けていても

笑顔を見せてくれるようになりました。

順応能力というか、置かれた立場で精一杯

がんばっているんだなーと思うと、

母親の私もメソメソしていられません！

 

それでも。

今振り返ってこの笑顔の写真を見ると、

胸が締め付けられます。。。

やっぱり涙が出るんですえーん

 
 
 
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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12345093498.html Wed, 17 Jan 2018 00:59:49 +0900 おうちで年越し。その後の不安。 ＜２０１６年１月＞

当時を思い出しながら綴っています

 

２０１５年１０月に産まれて

２ヶ月半で３回の入退院を繰り返し

いろんな機械を引き連れて自宅へ戻りました。

　

家族３人で紅白を見ながら年越しそばを食べて

カウントダウンをして新年を迎えました。

 

元旦は毎年行っている初詣に行きたかったけど

主治医から許可が出なくて断念。

 

いつもならお正月気分を味わうために

ショッピングモールへ行ったり、外食したり。

そんな普通の日を送ることもできない。

ずっと自宅にいなければいけないって

こんなに大変なんだ、と実感しました。

 

退院する前、主治医とソーシャルワーカーに

訪問看護の申し込みをした方がいいと言われました。

 

でも私はそこまで大変だという実感がその時はなくて。

それに自宅に人が来るということが苦手なので

お断りしました。

 

結果ものすごく大変で後に追い詰められていきましたチーン

 

 

 

 

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12344827813.html Tue, 16 Jan 2018 00:30:31 +0900 やっと帰ってこれたけど。 ＜２０１５年１２月＞

当時を思い出しながら綴っています

 

退院してその足でドラッグストアに寄り

あるだけの精製水を購入。
 
CPAPには加湿機能が付いていて
水の補充をこまめにしないといけません。
 
あとはマスクが当たる部分に
保護パッドを貼っていましたが、
病院で貼っていたものはパッドにしては高額で
ドラッグストアには売っていませんでした。
 
マスクの皮膚に当たる部分は、
とても柔らかいブニブニした素材なのに
息子は肌が弱く、すぐ赤くなり
ただれてしまうので困っていました。
 
病院の売店で購入したものを使い
あとは楽天で取り寄せることにしました。
 
家に帰ってからも業者さんが２社。
CPAP、サチュレーションモニター、酸素。
ぞくぞく機械が揃い、病院と同じように
お風呂以外は繋がれることに。
 
年末年始のいろんなイベント…
行けるはずもなく、外出禁止のつらい毎日でした。
 
なんでこんなことになったんだろう。
いつまで続くんだろう。
そればかり考えていました。
 
家にこんな機械が運ばれてくるなんて
思いもしなかった。
 
酸素の機械の説明で、
CPAPでは呼吸が苦しくなったら
救急車を呼んで、これに繋いで…と言われました。
 
そんなことが起きるかもしれない状態
という事実が、とにかく怖くて不安でした。
 
心配で気になって、息をしてるか確認して。
呼吸が乱れて夜中にアラーム鳴りまくりで…
 
あの頃は本当に眠れなかった。
今思い出してもつらくなりますショボーン
 
]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12303865183.html Wed, 23 Aug 2017 03:03:05 +0900 退院と在宅医療 ＜２０１５年１２月＞

当時を思い出しながら綴っています

 

数値が悪いから退院できないと言われ

医師に説明を求めました。
 
CPAPを付けているのに
意味がないのはなぜなのか？
 
はっきりした答えはもらえませんでした。
 
何日か検査している中で
泣いている時がとても数値が悪いということが
分かりました。
 
なので、検査室にも行かず
ベッドの上で落ち着いているときに
CPAPを付けたまま血液ガス検査をすることになりました。
 
針を刺すのでやはり泣きますが
いつものギャン泣きまでにはならず。
 
結果もそんなに良くないけど、
まぁ退院してもいいでしょう。
と言われたので帰ることにしました。
 
機械の業者さんや病院のSEさんと
勉強会をしていろいろ学びました。
 
退院と同時に業者さんも自宅に来て
機械を設置するそうです。
 
在宅医療も不安だらけでしたが
家族で年越しをしたかったので、それは嬉しかったです。
 
12月30日、退院できることに。
 
本当に大変なのはこれからでした…真顔
 
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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12296601228.html Fri, 28 Jul 2017 15:00:13 +0900 なぜか悪くなる数値
CPAPを付けることで圧がかかり
血中の二酸化炭素を飛ばす事が出来る

という話でした。

だけど、なぜか2回目の入院より外来より
良くなるどころか悪くなっています。

人工呼吸器付けてるのに？

さらに悪いってどういうこと？

このままだと退院できそうにないです…
と言われ。

何のために付けてるのか…
ちょっと分からなくなっていました。

また明日再検査しましょうと言われ、
モヤモヤ過ごすことに。

年末だったので、旦那が休みに入り、
私は家に帰ってたまった家事やら
お風呂やらごはんやら。

愛犬の散歩に行き…
寂しい思いをしている子がここにも。

いろいろする事はあるのですが
疲れがたまっていて
少し横になると、そのまま爆睡。

起きてすぐ病院へ。

旦那と交代で泊まることにしました。

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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12296368674.html Thu, 27 Jul 2017 18:36:41 +0900 涙のクリスマス
いろんな家に明かりが灯っていて

その中には笑顔がいっぱいあって

幸せな時間が流れているんだろうなぁ

って悲観的に考えていました。


同じ病棟には息子より大変な子も
いるのは分かっているし
何年も病院で過ごしている子だっている。

それでも。

なんで？

って思ってしまう。
 

突然、顔にマスクを付けられ
頭を縛られて、息子は泣く。

息子の泣く姿に私が泣く。

泣いてばっかり。

旦那が仕事を終えて少しだけ
来てくれました。

静かに泣いている姿を見て
また私も泣く。

赤ちゃんが無事に産まれて
順調に成長していくこと。

本当に奇跡なんだなぁ、と
思い知らされました。

病棟では偉い先生がサンタさんになって
プレゼントを配ってくれました。

その些細な優しさがとても嬉しかった。

一生忘れないクリスマス。

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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12296170895.html Wed, 26 Jul 2017 23:35:45 +0900 わたしのからだ。つづき まだ悪露が終わらないこと
エコーで血の塊が見えること
切開の傷が痛くてたまらないこと
などからまた1ヶ月後に受診になりました。

子宮収縮剤と痛み止めを飲みながら
なんとか1ヶ月。
息子の入院の合間に受診しました。

内診で先生が器具を用意するように
看護師さんに言ってました。

わたし、ビクビク。
もう痛いのは嫌ー！！

エコーでずっと消えない血の塊が
あったのですが、原因が分かりました。

赤ちゃんを包んでいた膜が
残っていたそうです…

普通は出産したときに出てくるものが
2ヶ月もお腹の中にありました。

これで血は止まるそうです。

しかし裂傷したところは
相変わらずプクプクになっていて
ギザギザに引きつっていて、
範囲が広いので、痛みが引きません。

でもとりあえず、産科は卒業できました。

これからはお守りの痛み止めを
我慢できないときだけ飲んで、
傷が治るのを待ちます。

]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12295975554.html Tue, 25 Jul 2017 23:40:29 +0900 3回目の入院
クリスマスイブに入院しました。


本当なら初めてのクリスマス。
家族3人でケーキを囲んで
笑顔で過ごす予定でした…

こんなに泣いたクリスマスは
人生で初めてでした。


今回の入院では、親である私たちが
機械の操作を覚えないと退院できない
と言われ、退院の予定は年明け…

私にとって最悪な年末年始、
もう悲しくて落ち込みまくりでした。

それでも治療しないと帰れません。

次々と機械が運びこまれ、
人工呼吸器の装着。

基本的にお風呂以外の23時間。

息子はCPAPによって圧をかけないと
寝てる間に呼吸しなくていいと
脳が判断して死に至る可能性がある
と診断されました。

今思い出してもツライ毎日でした。

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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12295507828.html Mon, 24 Jul 2017 17:41:29 +0900 生きているのが不思議 結果が出たので外来へ。

入院した時も採血したのに
3日後にまた採血…

不思議に思っていました。

血液ガス検査。

血中二酸化炭素の数値がかなり悪く、

「この数値だと死んでいます。
    生きているのが不思議」

とまで言われました。

入院中にした血液ガス検査も悪かった
みたいですが、何も言われませんでした。

それでもう一度検査したそうです。


そして、

「人工呼吸器を付けた方が良い。
    このまま年末年始を過ごすのは危ない。」

と言われ、また入院になりました。


そんなに悪くないと言われ、
ホッとした3日後…

もう天国から地獄です。

命の危険が差し迫っていることに
全く気付かないこと。

初めての子育てで自分の体調も
万全ではない中、ほんとに一喜一憂。


このあと涙のクリスマスを過ごすことに
なります…

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]]> https://ameblo.jp/takuto-haha/entry-12295192819.html Sun, 23 Jul 2017 15:47:30 +0900