珠世が

『鬼になったのは

子供が大人になるのを

見届けたかったからだ！』

と言い放つシーンがあります。　

人間時代、不治の病におかされていた珠世。

子供を残して死にたくなかったんですよね。

鬼になれば子供の成長を見届けられると

思ったんですよね。

珠代は鬼舞辻無惨によって

鬼にされてしまいます。

しかし結局子供の成長を見届けることは

ありませんでした。

珠世は愛する子供と夫を自分で

喰ってしまったので、、、

鬼滅の刃は最初から涙なくして

観ることはできないですが、

この珠世の放った言葉が

今となってはやたら沁みてしまいます。

最近やたらとむせます

早く次の診察日にならないかと

思う気持ちと

その日を恐れる気持ちと。

深呼吸がしづらいような

呼吸が浅いような。

朝だけと思っていたけど、

意識してみると昼間も常にだって気づいた。

これは

間質性肺炎のせいなのかな、、、

暑さのせいかもしれないし、

更年期のせいかもしれないし、

自律神経失調症のせいかもしれない、

と思いたいけどちがうよね

病院行ってすぐにも

担当医に相談したいけど、

通院している都内の大学病院までは

片道2時間かかるし、

担当医は毎日いるわけじゃないし、

予約も取りづらいし、

夏休みの子供達もいるし、、、

なんだかんだと理由をつけてるけど

本当は悪化してると言われるのが

怖いんだ

次の予約は9月。

どの程度進行しているんだろう。

夏休みに子供達連れて

お出かけしても、

心の底から楽しめない

笑っていても常にどこかで

不安を感じている

お盆の帰省、

久々に会う高齢の両親には、

とてもとても伝えられそうにない、、、

子供にも、親にも。

大切な人たちに

言えない、、、

何度も何度も何度も悩んだけど

毎日毎日悩んでるけど

どうしても言い出せない

病院で手続きをした。

郵送で届くらしい。

それから役所にいくのかな？

よくわかっていない、、、

目玉が飛び出るほどたかい薬の値段

医療制度を利用しても

我が家には痛すぎる出費

旦那サマは低収入

なのに私は専業主婦。

まだまだお金のかかる子供が2人。

下の子も小学生になったし

パートでも始めようと思っていた矢先の

難病発覚。

もはや働く気力なんてない、、

今は後ろ向きにしかなれない

確か治療開始にあたって

まず2週間入院する必要があると

言われた。（←動揺で記憶曖昧）

子供になんて説明しよう。

下の子はとにかく甘えん坊で

私と1日だって離れたことないのに

2週間も入院するなんて言ったら

泣き叫んでとんでもないことになりそう

入院の理由も言わなきゃいけないし、

そのシーンを想像するだけで

心臓がバクバクして泣けてくる

ああどうしよう。

いつどんなタイミングで

話せばいいんだろう、、、

ずっとずっと胸がザワザワザワザワして

苦しい

何年も前から既往症としてあり、

強皮症を発症する前なのか、

実はすでにその頃強皮症になっていたのかは

わからない。

ずっと前から胃の不調はもはや当たり前で、

タケキャブを飲んでも飲まなくても。

という感じだけれど、

内視鏡の画像を見る限り、

飲まなきゃいけないとのこと。

最近なんとなく咳が出ることが多くて、

エアコンがカビだらけなんだろうななんて

勝手に思っていたけれど、

これも間質性肺炎の初期症状なんだろうな

深呼吸するにも違和感がある

もはや恐怖しかない。

押しつぶされそう。

眠くてたまらないのに

検索ばかりしてしまう

1番はまだ小さい（といっても下が小学校低学年）

子供たちに不安を与えたくない。

絶対に。

なかなか厳しく、

皮膚硬化もないし、

血液検査結果もハッキリしないし、

誤診じゃないのーなんて

思ってみたりもした

2.3ヶ月おきに診察や検査をして　

特に変化はなし。

少し気になったのは、KL6の数値。

24年の5月は300台だったのが、

25年1月に500を少し越え、

3月には600台。

右肩あがり、、、

担当医はこの程度の数値なら

あまり気にしなくていいけれど、

念の為次回CTとりましょう。となり、

今回7月に胸部CTをとったところ、

間質性肺炎が始まっていた

間質性肺炎と肺高血圧、

少ない知識の中でも

最も恐れていたうちのひとつに

罹患していたことに、

診察室内で動揺を隠せず

その後の先生の説明も

ほとんど耳に入ってこなかった

次回造影CT、

呼吸器検査をして、

今後の治療法を決めましょうと言われたものの

どうしたらいいかわからない、、、

気持ちが追いつかない

忘備録も兼ねて。

2024.2 

手の指先が紫色

検索してレイノー現象だと知る。
そういえば爪の甘皮に黒い点々もある。
検索すると強皮症という文字がやたら目につく、、、

2024.4 

近所の内科医に相談、

リウマチ科の先生を紹介してもらい血液検査。

結果抗核抗体は全て陰性、数値も低いため

強皮症は否定された。
唯一ジェーグレンの抗体が40だったかな。

2024.5 

なんとなく気になりさらに免疫内科を紹介してもらい再度血液検査。

心エコー、胸部CTに問題はなく

血液検査の結果免疫異常はなし。

またも強皮症は否定された。

モヤモヤは残ったけれど
夏になりレイノー現象がおさまったため
あまり気にせず過ごしていたが、


2024.10 

レイノー再び！

以前は右手の指が紫色になっていたのが、

今度は両手の指、色は紫にならず白。
不安になりまた同じ免疫内科の先生に診てもらい

血液検査をしたが結果は以前と変わらず。
これ以上検査しても

血液検査結果が変わることはない、

免疫異常がないから膠原病ではない、

終診で良いと思うと言われてしまった

それでも納得行かず、
後日紹介状を書いてくれるようお願いし、
専門医に診てもらうことにした。


2025.1 

専門医は初診であっさり

全身性強皮症と確定診断
もちろんショックではあったけれど

やっとモヤモヤは消えた。
　
そこでの血液検査（11本）

もやはり抗体は陰性だったが、

私には見てすぐわかる爪上皮出血点が複数ある。
自分では思ってなかったけれど、　

先生から見たら手の指はかなり浮腫んでいるそう
そこにレイノー。
条件は全て揃っている。

とりあえず4月にレイノー予防に処方された

血流を良くするという薬を

引き続き服用することになったが、
飲んでいでも効果は全くないんだよねぇー。
色が変わるだけでなく、

段々指先は痛みも出るようになって、

冬場の洗濯干しが1番キツかった

外出時カイロと手袋は必須！