本当に本当に飲まなくて。

赤ちゃんの頃は口の麻痺でミルクが飲めないんだと思ってた。

このままでは死んでしまう、、って必死で1時間近くミルク時間とってたり、それを2時間おきにやってみたり、、なんて時期もあった。。

でも。。

この子は生まれつき、水をあまり欲しない生き物だったのかも。。

それか赤ちゃんの頃、水分が足りなかったので、少量の水分で生きれる身体に自然となっていったのか。

はたまた、身体の中で大量の水分を作り出す事ができる、稀な身体か。

よく分からんが。食事時でも水は飲んでも20ccくらいかな。

幼稚園に水筒を持っていってもいつも、ちっとも減っていない。。。

どんなに暑い夏でも。

高熱を出して、どうか水分を摂って欲しい！！って時も。

いろんな水分（スープ、果汁、ジュースなど）を試しても、逃げていく。追いかけ回して飲ませる私。

顔面神経と舌下神経麻痺で、口渇の神経もイカれてしまっているのだろうか。

本当に切なく、本当に辛い。

当然おしっこも濃縮で、便も鹿の糞状態。。鼻水はべったべた、唾液もネバネバ。

大人になったら飲んでくれるのでしょうか。。

「でも生きてるから大丈夫」って今までで、何億回、自分に言い聞かせた事か。

それでもやはり気になって、子供の飲水量とか調べると1500mlとか言って。

娘4歳ですが、1日200〜300mlかな。

しんどいです💦

先日、幼稚園のお友達の家に遊びに行った時のこと。

娘は左顔面神経麻痺があるので、口角が下がっている。

お友達が不意に「ねぇ。口、どうした？？」って、娘に聞いてた。

別に何か付いてるわけじゃない。

でもやっぱり変なんだよね、お友達から見るとね。

で、娘は自分の体の事、まだ気付いていないので「え？どうしたかな」と言いながら、口をゴシゴシする。

う〜ん。。。そろそろ、話さないといけないのかなぁ、なんて思っていた矢先。

先日、娘が「さきちゃん、こっち（右）はウィンクできるのに、こっち（左）はウィンクできないんだよ。だからてでおさえるの。なんで？？」と言い出しました。

あぁ。ついに来たか。

でも、前々から考えていて、あまり重々しく話すのはやめようと。さらりと話して、それほど重大な事ではない様に話そうと思っていました。

「あのね、さきちゃんは生まれつき、左のお顔の力が弱いんだよ。だからウィンクもしづらいし、お口も力入らないでしょう？生まれつきなの。」

すると娘、「うまれつきってなぁに？まぁるい月？」と、両手を上げて、丸を作りながら答えてる、、、

「ううん。そのお月様じゃなくてね、生まれた頃からずっとって意味なの。生まれつき、目が見えない子とか、生まれつき耳が聞こえない子とか、生まれつき小さい子、生まれつき大きい子、色々な子がいるんだよ。」

すると娘、「じゃあおねえさんになったら、こっちもウィンクできる様になる？」

「ううん。出来ないらしい。。いや、もしかしたらできる様になるかもしれない！実はお母ちゃんも分からないんだ。どうなるだろうね。」

娘は、よく意味が分からない様な顔。。

なんか、生まれつきの本とか、あるかなぁ。

これから、そのままのさきちゃんでいいんだって事、いっぱいいっぱい教えていかないと。。学校に行って、なんの悪気もなく、「なんで目が閉じないの」「なんでかたっぽ顔が変なの」とか言われても、「それが何か？」くらいの強さで堂々といられる子になれる様に。。。

優しいお友達に、恵まれます様に。。。

途中でおしまいになるかもしれないし、上手くまとまるかも分からないが、やってみたいと思ったんだからやってみる。

2016，12，31  体外受精でようやく授かった娘が生まれました。

私の母が、生まれたばかりの我が子を見て一言。。

「なんかこの子、顔がひん曲がってるね。」

いや・・さっきまで狭いお腹の中にいたんだし、多少はひん曲がっててもおかしくはない・・んじゃない？？？

3日3晩、陣痛に耐え、4日目にやっと生まれて、へろっへろの私に、そんな事言わないてくれないかい。。って思ったけど。。

まぁ気にしないで過ごしていましたが、その後、この子は片目の瞬きをしない、おっぱいが吸えない、どうもやっぱり変、なのでした。