昼間に一度起きてご飯食べたらまた寝る

トータル13、4時間くらい

だから昼間出かけることがほぼない

病院や約束がある日は起きれるかとても心配

この間歯医者さんの予約が10時で間に合うように行けたんだけど、体調が悪く中断して帰りの車の中で吐いてしまった

無理やり起きると体調悪くなって吐き気がでる

なので何もない日はひたすら寝てるのだけど、そうなると日中何もできなくなる

これ病気があるから許されるけど、何もなくてこんな毎日ならただの怠け者だ…

少し動くと疲労感を感じやすいからこまめに休むようにしているんだけど、ほんとにこれでいいのでしょうか

体にはいいかもだけど、何のために生きてるのか？と思ってしまう

寝ると楽になるのは事実。今はそうゆう時期なんだってことかな

最近真ん中みぞおち辺りがたまにピリピリ痛みを感じる

これは癌が活動してるっぽいー！

次のCTでわかるかな

とりあえず手当で応急処置🩹

今回のCT結果が良かったのと今の体の状態がいいということで、先生から抗がん剤治療を再開できるのではないかとのお話があった。

次のCTでもし悪くなってたら治療をした方がいいけど、良くなっている又は変化無しであれば治療はしない方がいいだろうとの先生の見解

治療について尋ねると、今まで受けられた薬と大きく変わることはないらしい

うーん、どうすればいいのか、判断が難しい

正直そこまで治療効果を期待してないのと副作用に振り回されてやりたい事を思うようにできないくらいならしない方がいいんじゃないかと思ってる

とりあえず先生は経過を知りたいとのことで、早い段階でCT検査を受けることになった

11月中旬に予約を入れてもらった

あと肝内胆管癌じゃない可能性もあると言われたが、これは今は何ともいえないらしい

腫瘍マーカーがなぜか毎回正常値なのも不思議なんだよな〜

まぁ癌であることは間違いないんだけどね

今は痛みや吐き気が落ち着いているけど、いつまたそれが悪化するか分からないからほんとに怖い

振り返ってみると、あの過程ってそのままいってればほんとに危なかった

今の状態がいつまで続くか分からないけど、感謝しながら大事に過ごしていこう

先週は長崎の小浜温泉へいってきました♨️

できれば月一で旅行に行くのが目標

第一印象はとてもあやしい…

詳しく聞いてみると、治療だけではなく、除霊や前世、家相など色々なことがわかるらしく、本人のインスタにも幅広く対応できるので相談下さいと書いてある。友達の従兄弟がみてもらった時は鬼が2体憑いていて除霊後はとても体が軽くなったそうな。

そうゆう話は嫌いじゃないけど、偽物も多いっていうし、悩むなぁ。

けど、やってみないと分からない！ってことで、その方にコンタクトしてみた

やりとりした印象は丁寧で感じはいい

が、モヤモヤポイントが…

インスタにも金額が載ってたんだけど、今月から変わってるみたいで、今の新価格を教えてもらったら引くほどほど高い。

相場が分からんのだけど、普通に高いよね？

当日、インスタのビデオ通話で鑑定スタート

マイナスなものを除去してもらい終了

今度のCT検査でどうなってるかだな

ただ、今回は興味本位で受けた感じ

これで良くなってたらラッキー

気楽に受けれる金額ではないから次するかは未定かな

※悪魔でも私の経験であって、皆に効果があるかは分かりません

参考程度に見ていただければ🙇

  ヨガや筋トレ

前の記事でもいってるけど、体を動かすと前向きになるし多方面でいい影響がありそう。

自分の体力レベルでできるメニューしかしないようにする。無理は絶対しない

  重曹クエン酸水

これはサバイバーの方なら一度は聞いたことあるかと思います。

私は重曹＋クエン酸を各小さじ1と天然塩少々入れて作って飲みました

炭酸度強めで好き嫌い分かれそうですが、飲んだ後何となくすっきり感があって効いてそうな気がしました✨

目安は1日1〜2回　

飲まない日も多いです

  還元茶（水素茶）

これはお茶を入れたら水素が発生するとゆう怪しい笑壺なんですが、これを飲みだしました🍵

これ見ると分かりやすいかも

はい、味はだいぶ不味いです

私は慣れたので美味しく感じるけど、初めて飲んだ人は顔が歪むくらいまずいみたい😂

これはほぼ毎日飲んでます

  呼吸を整える

以前サバイバーの方のブログにて、瞑想のとき、吸う時に明るいエネルギーが入ってくるように、吐く時に不要なエネルギーが出ていくようにイメージしたらその後の検査結果が良くなってたとゆう記事を見かけたので私も実践してます。

  手当

これも似たようなことなんだけど、病巣がある場所に手を置いて、感謝の気持ちを伝えることと、光が当たってがん細胞が死滅していくイメージをしました

こんな感じかな。

全部ストレスに感じない程度に取り組むのがコツ

色々書きましたが、結局は周りにいる家族、パートナー、友達の存在が一番大きいと思いました

皆に支えられてる私がいる

そう思うと感謝しかない

退院して2ヶ月が経ちましたが、その間どうだったかというと、割と元気に過ごせています

友達とご飯食べたり、投資の勉強したり、家族にご飯つくったり、割と充実してる

不便なく日常生活送れるのもお薬のお陰です。

ただ、入院生活で体力がだいぶ落ちたせいか、いっときはゼエゼエ言いながら生活してました。

1ヶ月くらい経った時には少し体重も増えて息切れもしなくなったので、ストレッチや軽い筋トレ、ヨガ、たまに散歩で体力をつけてきた。

動くたびに痛みがでて、10分のストレッチ動画なのに30分かけたりしながらマイペースに続けていくうちに何だか活力が出てきたのか、

すぐに死なん、生き抜こう、いや、生きるんだ

と直感で思った

体の状況的には末期ガンになるのに変よね笑

体動かしてたら、不思議と生きる気力が湧いてくるのかも

退院する時、看護師さんから

自分のやりたいことを悔いのないようして下さい

と言われ、私は察した。

あぁ、私ってそうゆうことなんだな、と

いい意味で、皆を裏切りたい

治る見込みもないけど

これからは人生楽しむために生きる

そう決めました

今までほぼ贅沢もせずあくせく働いてきた自分へのご褒美と思って

会いたい人に会って

食べたい物食べて

行きたいとこ行って

やりたいことをするのだ

あとはお世話になった人達に恩返しもしよう

先生からは免疫をしっかり上げるようにと言われてるから、おもむくままに過ごしてたら上がってくれるでしょ〜

治療が一旦終わったことはショックなことかもしれないけど、私は正直肩の荷が下りた。

副作用で体はボロボロ

なのに治療結果が良くない

毎回検査結果に振り回される

もう神経すり減らすことはない

これからは緩やかに生きよう

倦怠感、悪心嘔吐、食欲不振が強いのでその日の夜から追加でステロイド薬のデカドロンの服用がスタート

これがよく効いてて、この日から嘔吐どころか悪心も全くなし

吐くことがないのがこんなに快適なんて

それと同時に食欲も復活してきたのでご飯もしっかり食べれるようになってきた

食べれるの嬉しいよ〜

歩行もほぼできなかったけど、今はゆっくりなら歩けるようになったし、順調です

あ、痛みは多少まだあるよ、でも前よりはだいぶ落ち着いてる

元気になったら行きたかったとこ、やりたかったことが沢山ある

残された時間はあまり長くないと思うから、退院を考えるように…

と、思ってたらちょうど今日の午後、緩和ケア病棟のベッドが空いたとのことでお引越し

荷物を片付けてたところに先生がいらして今後の話になりました。

サラさん的には今後何を目標に退院を目指しますか？

今の状態ならいつでも退院してもらっていいですよ

私は先生がいいのならすぐにでも退院したいです！

やりたい事や行きたいところもあるし…

退院は来週早い段階でしたいです。

はい、全然それでいいですよー

ただ、気がかりなのが、パートナーが退院を許さない

1ヶ月位入院してもらいたいみたい…

前回が退院後も体調不良が続いてたのを持ち出して、今回もそうなりかねない、ある程度体力つけてからじゃないと退院しないほうがいい、また体調悪くなったら周りが動かないといけなくなる、周りの事も考えてって…

いやいや、いつまでも病院いるのもしんどいし、家にいても体力つけれる！

(周りに迷惑かけるのはもうどうしようもなくない？！)

と言い張っても全く理解してくれず、もうねー私の言う事聞く耳なし

私から言っても無駄だから、先生に協力いただき説明してもらうことにした

そーでもしないと私からの主張だけじゃ絶対納得しないから

先生はしっかり言って下さいましたよ

(本当に有難うございます)

しかーし、パートナーそれでも納得せず

せっかく先生がここまで言ってんのに頑固すぎやわ

もう知らんと電話を切って

水曜退院することになりました

※病院にあるのと同じ型で、頭と足が動くタイプ

私の狭〜いお部屋に入れるともうそれだけでお部屋を占めてしまった😂

でもこれがあると、ちょっとした時にすぐ横になれて便利

レンタル量も2,000円とだいぶお安く借りれたよ

介護認定も役場に手続き行ってきました

面談が終われば判定待ちか〜ドキドキ

これが来てからはほとんどベッドの上で過ごしてる

てかね、入院で体力低下してるからか、少し歩くだけで息切れ、動機が、痛みがトリプルでやってくるから日常生活が困難

冷蔵庫でお水とって椅子で休憩。そこからお部屋に行って休憩。ってな感じで、間間に休憩を挟まないと体がもたない

私ってこんなに体力なかったんか〜い

今まで体力はあると思ってたからショック

お出かけどころか、ちょっとしたコンビニやスーパーいくのすら厳しいレベルだ

無理に動くことはできないし、ここは徐々に体力をつけていくしかないな

吐気は相変わらず2〜3日に1回の頻度で吐いてる

何でかなぁ、薬があまり効いてる感じしない

体は常に重怠いし、ずっと不調だから退院できても家にこもりきり

そんな感じで過ごしてたところ、2週間後の予約前日から、また腹部に強い痛みが

オキノーム飲んで少し和らぐけど、体調はずっと悪いので、これはまた病院に頼るしかなーい！、と、今度病院行った時にベッドが空いてればそのまま入院しようと思って事前に聞いてみた📞

そしたら緩和ケア病棟は満床らしく、先生の判断で一旦一般病棟で入院していいか了承がとれたら入院可能とのこと

当日、痛みと吐き気を伴いながら車椅子を借りて診察へ向かった。

何でこんな体調悪いのか？

退院してまだ2週間しか経ってないのに!!

もう座ってるのもしんどい状態

体の中どうなってんだよ。自分で自分が怖いよ

ふぅ、とりあえず横になりたい…

待ち時間は寝て待たせてもらった

体調も落ち着いてきたのと通ってた病院の受診日が近付いてたのが理由です

退院日前まで体調良かったのに、退院日前日、お風呂から上がってあ浴室入る時に滑って左半身強打

先生から検診してもらったけど特に何もなく大丈夫だったのが幸いだった

けど❗️その夜一回吐いて翌日退院日を迎えてもムカムカが続いてる

もう、最後の最後に何してんだ〜自分〜

今回の受診は、いかなきゃ行けないので何とか退院した

何故今回の受診が大事かとゆうと…

入院期間が長いのでその間にCTを撮ったのだけど、

結果は増大、増悪

だいぶ圧迫しているので痛みも強く出てたけど、神経ブロックで抑えられてる。

吐き気があるので脳までスキャンしたが、脳に転移は見られない。

恐らく吐気は腸膜にある癌の影響で動きを悪くしているせいではないか？(胃には病変がなかった)

これは新情報👂️

今まで麻薬の副作用かと思ってたのが腸膜だったなんて…

今まで通り、吐き気止めのお薬で調整していくことになりました

けど怖い　今は薬で何とかなってるけど、これ以上悪くなったら❓️って考えると恐ろしすぎて

こうゆう状態なので、主治医の先生に次の治療をどうするのか相談するよう言われたとゆう過程があり、無理やりでも退院することにした

  受診当日

当日は父親とパートナーに付き添ってもらい病院へ

前回診察の時に薄々今のお薬は効いてない〜と言われてたので次言われることは分かってたがやっぱり案の定だった

治療法があればすぐにでも取りかかりたいのですが、

世界中探しても、サラさんに合う次の治療薬はありません

こちらに来るのは大変でしょうから、今後は緩和ケア中心に通院されて下さい

これが肝内胆管癌の悲しい現実です

抗がん剤が効きづらく、かつ治療薬が少ない

幸い私は適合する新薬があったけど、それももう効かない

保険医療ではこれが限界みたいです

覚悟はしてたので涙は出なかった、けど帰りパートナーと2人きりになった時思わず泣いてしまった…

苦労かけてごめんね。私が死んだら絶対新しい人見つけて。あなたならできるから

そんな事言わないでって言われたけど、それが一番言いたいこと

じゃないと成仏できそうにないよ