いやはや、約１年9か月続いた「唇の皮が剥け続ける口唇炎」の定期通院が３月にメデタク？(剥けは治ってないのでね・・・)終わりになり、完治してないままなので、この2か月間は、大海原に放り投げだされた不安の尽きない感覚で、アテもない旅に出た感じだった

様々な検査で、内臓からきてないという事はハッキリしている事と、別途膠原病が陽性であるものの、唇に関わるであろうものは陰性なため、因果関係が不明なので、これも

唇の皮が剥けるのは治らないものの、血液検査で亜鉛不足だった為、酢酸亜鉛錠一日50mgの摂取から(約１年飲みました)、唇の痛みが取れたため、飲食の不自由さがなくなったので、それをゴールとして、通院から卒業という医師の判断

この2か月間の経過は、皮剥けは、治ってない

ただ、最悪の頃よりも、スローペースになってはいるものの、アップダウンがあって、急に調子が悪くなって、ズルッと下までいった日もあり、そうなると、しばらくは調子悪い

でも、調子のいい時は、保湿さえしていれば、剥けも気にならない程度な日が何日も続いたりしている

一つ、保湿を怠ってはいけない事が判明

剥脱口唇炎は、ワセリン塗ってる間は治らないという説も人から聞いたけど、自分の場合は、調子のいい時に、もう保湿せんよ～bye-bye～って思って、昔の健常であった頃のようにいると、悪化する

とにかく、やっぱり乾燥がヒドイ

コレになる前、もともと唇はひ弱で乾燥気味だったけど、本当にヤバイ

でも、シェーグレンでもないし、ドライシンドロームでもないという判定だったし、なんでこんなに乾燥するんやろ・・・

とにかく、何だか唇が乾燥パリパリ

なもんで、逆らわずに、やっぱりワセリン塗ってます

日中とか人に会う時は、ニベアのモイスチャーリップにしてる

ワセだと、テカテカでね～

ワセリンは、家にいる時

夜寝る時も、タップリ塗って寝てる

一時期、それしてなかったら、朝起きたら、もう唇の皮パリパリで、それに伴って悪化と赤く炎症

もう対処療法しかなくなった今、保湿やるしかない。

ビタミン剤も亜鉛も処方されなくなったけど、何となく不安で、気休め程度に、ディアナチュラの「ビタミンB群」と「亜鉛(14mg)＋セレン、銅」のサプリ飲んでる

後は、もともと飲んでたビタミンC🍋

これはとりあえず、最期の診察でサプリは飲んでいいか聞いたら、それは自由にという話だったので・・・

なもんで、今のとこ、小康状態は、保湿により維持出来てる。

自由に色んなものを口に出来るようになったのは、有難いし、満足に食べられなくなった一時期は、見た目も骨と皮になってしまったけど、食べられるようになったオカゲで、見た目も健康的になってきた💪

口唇炎になってから、性格的にも内にこもってしまって、出かけるのも億劫になっていたけど、この前友達の誘いで、久々繁華街に行ってきた

いやぁ、気がつけば、約２年は出てなかったから、懐かしさハンパなかったわ

でも、何ていうのか・・・

皮剥けに常に忖度していなければならないので、前のように、何も考えずに・・・という感覚ではないのよね

何やかんやと、モイスチャーリップも、頻繁に塗らないと、唇が渇く、渇く

そのままにしてると、白浮き始まり、そこからズルンと行く前に、今は皮が前よか強くなってるため、カサブタのように浮いてきてね。

それを避けるために、ひたすら保湿

まだ酒は飲んでない

口唇炎になった方の意見で、酒で悪化した説があるので、これはちよっと避けなきゃと判断してる

この先、この状態を何とか維持出来ていくのか

最後のブログから、特段変わった事もなくて、更新してなかったわ

唇の皮剥けは、ない日も出てきたり、かと思ったら、また調子が悪くなって、ズルっと剥けたりね

でも、痛みはマッタク無くなったので、食べる事に関しては、刺激物以外は、ほぼ昔のように普通に食べられるようになった

それだけでも、本当に有難いし、口唇炎真っ只中の時より、健康的に顔もちょっとふっくらしてきたかな

口唇炎が良くなる目途が立たない時は、食べる事が本当に大変だったわ

ただ、口唇炎発症前の唇には戻れないね

剥けは治らない

その間、歯医者２回行ったけど、歯科治療もやっぱり昔のようにはいかない

とにかく、すぐに乾燥して、痛みはなくなったけど、引っ張られる事で、唇が切れる

シンドイのは、変わらないな

今日は、いつもの皮膚科通院でした

前回の血液検査で、やっと亜鉛も基準内に入って(なんだかんだと、飲んでから１年近くかかったのかな)、唇の痛みもなくなって、普通に飲食が出来るようになったという事から、今日で、とりあえず、今回の口唇炎に関しての診察と、薬の処方は終わりとのこと

今飲んでるのは、ビタミンB6とB12と酢酸亜鉛錠だったけど、やめてヨシとの事でした

でも、唇の皮剥けは治ってないし、そのことについて聞いたけど、それは自分でワセリンとか塗って乾燥させないようにするしかないという

先生が言うには、結局のところ、亜鉛が良かったのかどうかも定かではないけど、何をゴールにするかと考えると、この状態でゴールという事でいいのではないかという事

本当に、主治医は、色んな可能性を考えてくれて、様々な検査もしてくれたけど、この口唇炎に関しては、皮膚科領域の中での治療は、これが限界みたい

自分としては、まだまだ不安だし、経過観察みたいな感じで通院したいと思ってしまうけど、その必要はないとの事

とりあえず、薬を全てやめて、また唇に痛みが出て食事に差支えが出てきたら、その時に通院してくれとの事でした

その時に血液検査をして、もし亜鉛が欠乏していたら、それが原因だという事になるから、その時は、また保険診療できますよって言われたわ

最初の口唇炎から来月末で２年だもんな・・・

いやぁ、長かったわ

まだ、唇は自分の中では、完治ではないけど、主治医の考えでは、医学的にはこれでゴールにしましょうとの事でした

合わせて検査してもらった、膠原病の抗核抗体の値も相変わらず陽性で、要治療ギリギリなんだけど、唇以外の症状がないから、今のとこは、何か体に異変が起きるまでは、様子見でいいらしい

もし異変が出たら、皮膚領域でなければ、膠原病内科を探して自分でいくことになるね

これから、果たして、痛みのない唇を維持できるのか、またあの魔の痛みが再発するのか、どうなんだろう・・・

定期通院は今日で終わったものの、不安は消えないな～

本来は、もう通院しなくていい事は、喜ぶ事なんだけど、剥けもそのままだし、何だか完治してないから、心からは喜べないな～

家族の突然の死で、一時期は口唇炎が悪化したものの、何だかんだと回復には向かっていたようで、今は落ち着いてる

４９日も終わり、一段落した

家族の死は初めての経験だけど、未だ不思議に一度も涙が出ない

でも、ショックはショックだったのよ

体調崩したし

家族の死から３週間して、急性腸炎になってしまったの・・・

腹痛ヒドイし、一日トイレ20回とかヤバイ状態になって

こういう事あると、ヨギルのは、膠原病の陽性の事

一気に悪化して、腸に炎症出たかなって思ったわ

結果的には、それは大丈夫だったんだけど、こんなに痛いのと、トイレ2０回なんて、何かの前兆じゃないかと怖くなった・・・

唇に関しては、今は、９割くらい前のように飲食が出来るようになった

普通に唇を使い、何にも忖度せずに、口で普通に食べられる・・・

(オニギリはまだだけど・・・)

そんな当たり前であった事が出来なくなって、地獄の日々だった

重ねた検査では、口唇炎の原因の確たる原因が分からずに、ずっと何が良くなかったか考えたり、食事も見直したりしたけど、悪化途中の時は、何をしても良くならなかった

自分の場合は、「酢酸亜鉛錠」一日50mg(朝・晩25mgずつ)を処方されて飲み始めてから、どんどんと良くなった

痛みがなくなって炎症がなくなれば、とりあえず普通に食べられる

オブラートのようにパリパリで薄い出来損ないの唇の皮は、縦にも横にも伸びなくて、おちょぼ口で話しづらいし、たまに写すスマホの写真も、不自然な口元のせいで、何だか自分の顔付きも以前とは違って見えたり

今は、皮に弾力が戻ってきて、縦やら横に伸びるようになった

完全ではないけど、この状態でも有難い

自分が口唇炎の時にやってきたことは、痛みが酷くて食べられなくて、どんどん痩せてきたもので・・・これはヤバイなと野菜とひき肉のスープで、なるべく食べられない中でも、栄養をバランスよく取ろうとしてきた

スープ類の水分は、口唇炎には辛いから、煮込んで水分飛ばしてペースト状にしたり

パンは全粒粉の方がいいのかなって思ってそうしてみたり

腸内環境よくすればいいのかも知れないと思い、乳酸菌やら、食物繊維、発酵食品とったりね

それでも中々良くならずに、食事関係ないのかなって思ったけど、すぐには結果は出なくても、そういう積み重ねも大切なのかも知れないって頑張ってきたツモリ

でも、皮剥けはまだあるのよ

ただ、前に比べたら、剥ける範囲も狭くなってきたし、頻度もスローペースにはなってきた

歯科治療は、まだ辛いな

まだまだ完全ではないけど、去年の今頃に比べたら、比べ物にならないくらい回復してる

もっと落ち着いたら、久々に大好きな音楽バーで、お酒飲みたいな～

無理して悪化して、ぶり返しても嫌なんで、まだそれは先の話だろうな～

来年の今ごろは、そんな風にして、久々にChristmasを賑々しく楽しみたい🎄

家族との別れが突然きてしまった

少し前まで、普通に話していた「人」が、本当に呆気なく、この世からいなくなってしまう。。。

この前まで温かかった体が、冷たくなって、もう話す事も動く事もなくなってしまう。。。

１０月の頭に、外出中、病院から突然の電話

家族が救急車で運ばれて、生きるか死ぬかだからすぐに来いと言われて、ちょうど車で移動中なとこ、指定された病院に向かった

家族は、ICUに入っていた

家族控え室で待機させられた。

結構長い時間だったな。３時間くらい

ひと段落したところで、少しの面会が許された。

呼びかけるも、意識は朦朧としていたようで、私なのかどうかも分かってるのがどうか

家族全員がそろったところで、Doctorの話。

助かる見込みは、まずないと

今晩が山だと言われた

でも、それからそれをクリアして一週間は何とか生きてくれた

その間、日に日によくない状態になって、今日かも知れない、今日かも知れないと、毎日のように医師に言われて、危なくなって、数回呼び出された。

一時は、少し呼びかけにも応じるようになってくれて、助かる見込みあるんではないかと思うくらいだった。

そんな矢先、臨終が近いから・・・と、病院から連絡がきて、個室に移り、私が病院に泊まる事になって、一晩一緒にいた

その時、もう体温は３２度を下回っていて、顔も体もどこを触っても冷たかった

でも、かろうじて、呼吸だけは、あった。

目は開きっぱなしで、瞬きなし

黒目が、ずっと左右にゆっくりと一定の速度で、動きっぱなしだった。

明け方になると、瞼は随分と下がってきて、目も動きがなくなった

他の家族が早朝きてから、１時間くらいして、臨終になった

先生から、「ご臨終です」って言われた時、「臨終」なんてはるか遠い事だと思っていたから、ピンとこなかった

何故か涙さえ出なかった

実感がなかった

病名は、感染症からくる「敗血症」と「急性腎不全」・・・

それから、ばたばたと葬儀やら、諸手続きやら・・・

１０月も気がつけば、もう半ばも過ぎていたのね

今だ実感がなくて、亡くなってから一度も涙さえ出ない。

折角良くなっていた口唇炎は、家族がICUに運ばれた日から、悪化

やっぱり、ストレスは大敵

悪化すごいわ。。。

病院にいて、Doctorの話を聞いていた時なんて、唇がヤバイ感覚があって、家に帰ってマスク外してみたら、唇の皮の白浮きがすごくて、皮が剥ける剥ける・・・

赤く炎症もしていたし

口唇炎治すには、やっぱり精神的な安定が必要なのね～と、心から思った

人なんて呆気ないものだな・・・

日々、後悔のないように生きたいと思いつつ、１年以上も口唇炎に悩まされて、やりたい事も出来ない、行きたいとこも行けず、会いたい人達にも満足に会えない、そんな日々だった。

それでも、少しずつ良くなってきていたから、それに感謝をして、いなくなってしまった家族の分まで、命ある限り、何とか頑張っていきたいと、心から思う

あれからも、唇は、痛みはないけど、毎日剥けるのは相変わらず

これさえなくなってくれればな～

痛みがなくなって、食事の範囲が、かなり広がった

痛みがあるときは、外で喉が渇いたときでも、ペットボトル飲料さえ、口つけられない状態だったから、去年の夏は地獄だった

ずっと、夜はジョギングしてるんだけど、外気が唇に当たるだけで痛かったし

郊外の夜アルアルで、外は小さい虫が飛んでるんだけど、ワセリン・プロペトで保湿してると、それが、ベタベタした唇について自然に離れず・・・まさに、唇でコバエ捕獲状態～🐝

そんな夏のジョギングに辟易したもんだわ ←これギャグじゃなくて、ガチです

普通のリップじゃ、そこまでベタベタしてないから、虫を唇で捕獲なんてあり得ないけどね

本当に辛い日々だった

今は、痛みがなくなったお陰で、サンドイッチも、普通に食べられるようになったし、ペットボトル飲料も、普通に口つけて飲めるようになった

ストロー生活から卒業できました

口を普通に使えるようになると、食べるペースが速くなって、痛みがあった時の、あのスローペースからも脱却できた

ただ、口でステーキをかみ切るとか、そういうのは、まだですが・・・

後は、海苔のついたオニギリもまだね

海苔が唇にはっついて、皮剥がれて、血でたし

今は、7キロ減った体重を、もっと増やしたいわ

口唇炎になる前は、164cm-48kgだったんだけど、今や41㎏

せめて、46kgくらいにはしたい

腕が特にガリガリになっちゃって、骨ばってしまって、血管浮き出てヤバイのを、外に出るときは、アームカバーして、隠してます

20代の頃に着てたクラブ着、30代半ばくらいから、腰回り入らなくなっていたのが、今や普通に着れてるし（サスガに、加齢の為、今は外に着ていかないけど）、下手すりゃ、ユルユル

これ、怖いくらいの痩せですよ

20代の頃は、39kgしかなかった時もあったけど、若い時の痩せ方と、今とは違うのよね

スポーツしようが何しようが、まったく腰回りは若いころのように細くならなかったのに、口唇炎になって、思うように食べられなくなって、短期間でこんなになるとは・・・

口唇炎って、本当にキツイ病気

でも、原因が未だにコレと判明されない時点で、いつまた悪化して元に戻るかの懸念は消えない日々で、精神やられます

今年の夏も、唇の痛みは消えたといえ、剥けは変わらずなので、結局は、ほぼ精神的にヒッキーの夏だったな

早く、普通に飲みに行きたいな～

夜の街に繰り出したい

お酒は、口唇炎悪化させるようなので、怖くて飲みにいけない

ここのとこ、１年以上続いている唇の皮が剥け続ける「口唇炎」の痛みがなくなって、このまま皮剥けも、少しずつ引いてくれればええがな～って、楽天的になっていた私

刺激物系でなきゃ、ほぼ口を使って、以前のように食事が出来るようになってきてた

そんな中、歯医者の定期健診に行ってきました

今回も歯周検査では、全体が２－３ミリで、出血もなく、歯周病にはなってなかったので、ホッと安心

いざ、クリーニングが始まると、今回の衛生士さん、今までの中で、一番手荒い感じで、グイグイと容赦なく口引っ張られて、何やかんやと唇に当たる当たる・・・

途中、少し休憩させてもらいましたが、唇が痛くて、小さいカガミとワセリンリップ持参してるんだけど、ちょっと見たら、当たったとこの唇の皮が剥けてて、赤く炎症

やはり、まだまだ普通には施術受けられる唇ではなかね

フロスしてもらってる時が、また地獄

痛いのよね、これがまた

私は、生え方がいいのと、虫歯になってないから、そのままでいいとずっと言われ続けてきた「親知らず」上下４本全部あるのよ

口唇炎になってから思ったけど、親知らずの歯の手入れが、口を大きく開けないとならないから難儀なのね

フロスの時も、口を大きく開けないとならないし、ここが難関よ。フロスも唇に当たって、少し血が出たよ

唇もそれから悪化して、2日くらいは、また痛みが復活

今は、何とか痛みはなくなってるけど、皮剥けが、また酷くなってきてるわ

何か刺激がくると、またこんな風に悪化してくるのよ。

これは、完治とはほど遠いと思い知らされる

口唇炎に関しては、病院にいっても、これという原因がいまだ分からないけど・・・

私の場合は、偶然なのか、このオカゲなのか分からないけど、「酢酸亜鉛錠」１日50mg処方されてから、体調が良くなってきて(疲れやすさがなくなった)、2か月くらいしてから、唇の痛みが突然なくなったのよ

そう思うと、何らかの体調不良で免疫低下してるのが原因なのか

膠原病の自己抗体値が高いせいなのかと聞くと、こっちについては、私が陽性になっているものと唇の皮むけとは、直接関係ないと、主治医はいふ・・・

後は、口唇炎で病院に通院してから、「ビタミンB6とB2」も、ずっと処方されて飲んでるけど、これ飲んでから、1か月半くらいだったかで、口の中のヒリヒリはなくなったのね

そして、いつも疲れると、口の中に口内炎が出来ていたけど、これ飲んでから、一度も口内炎になってない

それだけは、単なる偶然なのか、薬のオカゲなのか、薬やめてみないと分からないけど、今は、ちょっともしかのリバウンドが怖くて、薬はやめられないな～

主治医も、突然薬やめたら、リバウンドくるかもと言っていたしな・・・

はてさて、口唇炎、一体いつ完治するのやら・・・

つくづく思うけど、この口唇炎って孤独な闘いだわ。

何だか、あまり人に理解されないというか、ただの乾燥とか、リップつけときゃいいだけなんではとか

知らない人は、そんな対応よ

何だか疲れる病気だね、これは

最後のブログ以来、皮剥けは相変わらずなものの、唇の痛みもなく、普通に食べられるものが増えた

去年の今頃、食事に苦労していた事を考えれば、考えられないHappyな日々だわ

ラーメンのような熱いものとか、ビッグマックのような大口開けないとならないものや、唇にベットリつくようなメューは無理だけど、冷やし中華とかヤキソバとか、すすれるようになったど～

食事の時、小さく解体して食べなくてもいいものが増えたのは、本当に有難い

とにかく食事に困って、口唇炎になって７キロ痩せましたから

短期間で激痩せして、前にキツキツだったスカートがグルグル回り出した時に、これは別の病気にもなってまう～って思って、野菜とひき肉のスープで何とか栄養をとってきた

スープのような汁物は、口唇炎には無理なので、グツグツ煮込んで汁気をとばして、ペースト状にするような感じでね

同じようなものばかりしか食べられなくなってた

そこで、ここ１か月に、色々と試した結果

「ワセリン塗ってるうちは、治らんよ」っていう事も聞いたので、思い切って、何も塗らずに過ごしてみる

前も試した事あったけど、これは私の場合はやっぱり無理

皮剥けの部分が、そのまま乾燥して硬くなって、足の裏みたいな皮の厚さになる

そして、それは、カサブタみたいな感じになり、色も黄色い感じになって、数ミリ何とか皮が唇に繋がっていている部分が、皮が厚くなっているが故、剥がれなくなる

結果的に、水に濡らして、ワセリンを塗って、ふやかして柔らかくして、剥がさないとならないという手間がね～

そのままにして暮らすのは無理やな～

見た目がグロすぎるのと、カサブタのとこが硬いから、それが唇に当たって痛い

今まで使っていた、保湿リップを塗って過ごしてみる

口唇炎になる前に使用していた、ニベアのモイスチャーリップと、ケアセラのセラミドバリア使用

口唇炎になる前なら、ニベアだけで済んだんだけど、やっぱりモイスチャーキープできずに、すぐに乾燥する

ケアセラのも同様

でも、日中ならなんとかいけるかなという感じ

ただ、乾燥してくるから、上に書いたように、皮剥けの部分が、硬くなってくる

でも、何も塗らなかった時よかまだマシ

だけど、家に帰宅したら、ワセリン塗らないと、皮剥けが硬くなってカサブタ化すると、剥がすのが厄介なので

外出時と在宅時と使い分けは出来る感じかな

外で、普通のリップが使えるようになれば、この季節、外でワセリンベタベタテカテカだと、やっぱり嫌だしね

マスクを外してみる

皮剥け唇の為、日射から保護するように、主治医から言われた外での黒いＵＶマスクの着用

ネットで該当マスク購入して、外ではずっとつけてはきたけど、やはりこのこの暑さはかなりキツイ

遮光率１００％の日傘を購入して、外でマスク外してみたけど、下からの照り返しもあるもんね

この熱で、唇がヒリヒリし出してきて、断念

やはり、軟な唇になってもうたもんだわ

マスクオンすれば、ヒリヒリ感なくなるから、まだまだ外では悪夢のマスクオンは必須

まぁ、去年の今ごろは、マスクが唇に当たっただけでも、飛び上がるほどの痛みで、マスクしてもしなくても痛かったから、まだいいかって思わないとね

何だかんだといって、ワセリンは、皮剥けを円滑にするのに必須という事になりました～

あっ、就寝時もワセリン必須。

寝てる時は乾燥するから、朝起きてパリパリにならないように

薬のアズノールは、今のとこ塗らなくても大丈夫になっております。

来週は、歯医者の定期健診でクリーニング入ってる

口唇炎で歯医者は、地獄なのよね

痛みがぶり返さなきゃいいけど・・・

「唇の皮が剥け続ける口唇炎」の症状が出てから、１年3か月

ここにきて、進展ありました

血液検査の亜鉛不足発覚で、３月から「酢酸亜鉛錠」一日50mg(朝・晩25mgずつ)処方されてから、何だか体調が良くなったという感じがあったけど、唇の皮が剥け続けるのは変わらずだった

そして、ここ最近、唇の皮剥けは変わらないものの、唇の痛みがほぼなくなりました～

痛みがなくなったオカゲで、１年以上ぶりに、カップに唇をつけられるようになり、ファミレスのドリバーで数回ちゃんと飲めるかチェック

前回の投稿のように、紙コップは、唇の皮剥けでくっついてしまう懸念があるけど、表面ツルツルなカップなら大丈夫(すべりいいからね)

これなら大丈夫かなと、久しぶりに以前よく行っていたデパートの喫茶店で、大好きなカフェラテに挑戦

調子にのって、ケーキまでいっちゃいました

チョコケは、クリームが唇につくから難関だから避けてきたけど、痛みがないので、いけました

感動

大好きカフェラテ、やっと飲めた

大好きなチョコケ、食べれた

これに罹ってから、SNSなど、様々な方の投稿の中で、普通に外食にいけてる方の写真を見て、「凄いな～早くあんな風になりたいな～」って思っていたら、やっと１年以上たって、人並みに普通に好きなものを注文し、ストローから解放されて、飲食してる自分が夢のよう

かといっても、唇の皮は剥けるのは変わりなくなのよね

まだ、かき氷とかお酒は、当然無理だな・・・

それでも、この飲食の夜、多少の唇の荒れはありました

カフェラテもチョコケのクリームもダイレクトに上唇と下唇の合わさるとこに容赦なくあたるでしょ

その部分が多少赤く炎症して、皮も剥け、唇のふちに、ポツポツと小さいブヅフツが出来てきた

それでも、次の朝には、炎症もなくなって、何故かブツブツも消えていた

まだまだ先は長いかも知れないけど、普通にカップに口をつけて飲み物飲める「普通」が戻ってきた

この前の血液検査の結果では、膠原病の数値は、変わらず陽性

今後も2か月に一度の血液検査で、注視しなければならないとの事

３月から飲んでる亜鉛の数値は、未だ基準値以下だった

引き続き、一日50mgのままで様子見ていく感じ。

来年の今ごろは、唇の皮剥けが半分になっていたらいいなと思う

でも、これは良くなったと思ったら、ぶり返すと、罹患体験者さんが口々にいうので、楽観視せずに、一つ一つクリア出来たらいいと思う(あまり楽観すると、ぶり返しの時に落胆するからね・・・)

いやぁ、連日暑いわ～

もうバテ気味です

最近は、午後から外に出なきゃならないことが多くなって、背中に滝汗流れる

この皮剥け口唇炎のため、主治医からＵＶ加工の黒いマスクをするよう言われているので、この暑さでも、外では紫外線から唇を守る為に、マスクは必須

その為、マスクのせいで、頭がボーっとする

そんな中、所用済ませて、帰りに、ちょっくらスーパーに立ち寄よった時の事

店内入った瞬間に、４時からのタイムセールの店内放送が流れていた

あれやこれやと、安い商品のブースがあって、その中のワンコーナーで、新商品のドリンクの試飲をやっていた

前を通ると人だかりが出来ていて、店員がドンドンと紙コップに注いだドリンクを配っていく

私の手にも、当然のように、ドリンクが配られた

普通は、口唇炎のため、絶対にガマンしてもらわないのに、暑さで意識が半朦朧していたせいか、無意識にもらって、マスクを下げたとこで、ハッと気が付いた私・・・

あ～、ヤバイ

でも、もらった以上、これ元に戻すわけにいかないよね～

さて、どうする・・・

何してんだよ、私・・・

店員が、私ピンポイントでフレンドリーに、ドリンクの説明をする

もうええや、どうにでもなれ～と、紙コップに口をつけました

痛みは、それほどでもなかった

久々よ、紙コップに口つけたの

冷たい飲み物、体熱かったから助かる～

でも、「マスク外したけど、唇の皮どうなっとるんだろ～」、「もしや、白浮きして皮が浮き上がってるんじゃなかろうね～」なんて、人目が気になる

店員は目の前にいて、商品の説明を私にしているし、この近距離、唇の異変に気がつかれやしないかとか、本当に恐怖になってたわ

そして、飲んだ後、異変は起きた

普通の人は、普通に紙コップが唇から離れるでしょ

私は、紙コップから唇離そうとしても、下唇が紙コップに引っ付いて、すんなり外れなかったのよ

何とか無理やり離した

結構な力というか、すんなりいかなかった

「ヤバイ、皮が紙コップにくっついて、剥がれたんじゃないかしら～」と、そそくさとマスクを上げた。

そのあと、買い物終えて、スーパーのトイレで、唇を確認する

下唇の皮、一部剥がれてるやんけ～

あの紙コップにもっていかれた

いやぁ、まずいね、　こりゃ

いくら暑かったといえども、もっとシッカリしないと

でも、やっぱり、一歩外に出ると、今までの「普通」がそこにある

そして、その「普通」が、自分にとっては普通でなくなってしまっている事実を、思い知らされるのよね・・・

でも、紙コップが唇にあたる感触、久しぶりでした

そういう意味では、あの感触に感動

2か月に一度の、膠原病の採血検査＆唇の経過診察でした～

今度は数値はどうなってるかなぁ・・・

毎回結果出るのが不安

結果は３週間後

膠原病の影響を受けて、貧血が進んでないかも検査しておいた方が賢明だという事で、それも久々に合わせて検査

後は、前回の検査で亜鉛不足だったから、「酢酸亜鉛錠」を一日50mg処方されて、3か月近く経ったから、それが解消されているかもね

自分としては、「酢酸亜鉛錠」を処方されてから、体の疲れが解消されたの

もともとは、自分でも亜鉛サプリは飲んでいたけど、取り過ぎは良くないから、一日14mgだった

処方が一日50mgだったから、銅に影響しないかと聞いてみたら、特に銅の検査はしなくていいというanswerだった

人によっては、一日50mgは多いから、銅に影響するという意見もあるから不安はあったけど、主治医に聞いて確認するのが一番いいね

亜鉛補充で、体調はよくなったけど、唇の皮剥けに直接いい影響があったかは、今の時点では、皮剥けは相変わらずだから「No」だな

ただ、最近はかなりの進展があった

食べ物が唇に当たると、痛みと、口を大きく開けられないから、サンドイッチは解体して、一口サイズに小さくするために、ボロボロ状態で食べざるを得なかったけど、あまり分厚いサンドイッチでなければ、ゆっくりだけど、普通に唇使って食べられるようになったお～🥪

後は、麺類を少しずつだけど、すすれるようになってきた。

もちろん、前見たいにズルズルとはいけないけど、痛みがなくて、口も前より開くようになってきた🍜🍝

でも、食事の後は、前と同様、皮は剥けてしまうし、食べるのも遅いけどね

痛みがなくなっただけでも有難い

少しずつでも、前進してるのかな～

今までも、ちょっといいかなって思うと、また逆戻りしたりしていたから、安堵とまではいかないけど、少～しずつでもいいから、普通に食べられるものが増えるといいなって思ってる

後は、歯磨き後のフロスも出来るようになってきた。

以前は、フロスなんて、まず口が大きく開かないから無理だったし、やろうとしたら、フロスが唇に当たっただけで、粘膜切れて血まみれになるしで、何だかんだと、自分で１年は出来てなかった。

１年ぶりに、まだ毎日ではないけど、比較的調子のいい日に出来るようになった

こうした進展も、処方されてきたビタミンB2とB6も影響していると思うと(粘膜強化される)、主治医の意見

引き続きそれは飲んでおくべきだという事

確かに、これ飲みだしてから、口内炎は出来なくなった。

昔は、ちょっと疲れると口内炎が出来てしまっていたけど、それはなくなったな

目標は、同じ病気で３年で完治したという方がいるので、３年を目指して、引き続き頑張って耐えるしかないね。