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<title>遺伝性 脊髄小脳変性症(´Д｀ )</title>
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<description>脊髄小脳変性症(´-ω-`)母からの遺伝。書きたい時だけ書く日記。</description>
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<title>食う</title>
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<![CDATA[ <p>明日火葬です。</p><p>何度も何度もイメトレしてるんだけど、</p><p>それだけでも涙が止まらなくなる。</p><p><br></p><p>顔見たら「可愛い」「大好き」しか出てこない。</p><p>もっと謝らなきゃいけない事とか</p><p>あるんだろうなぁ‥&nbsp;</p><p><br></p><p>なんて、俯瞰しながら</p><p>私はいつもよりよく食う。</p><p><br></p><p>いいぞー！そうだ。食べる事は生きる事。</p><p><br></p><p>吐きながらもちょっとずつごはんを食べる</p><p>べーちゃんを見て心の中で唱えていた。</p><p><br></p><p>そんなことを思い出しながら</p><p>私は食う。</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Sat, 31 May 2025 18:29:29 +0900</pubDate>
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<title>ありがとう</title>
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<![CDATA[ <p>お腹のたまごっちついたままだけど</p><p>もう苦しくないね！</p><p><br></p><p>ママ、ヘッドフォン外したら</p><p>スピーって息遣い聞こえちゃって</p><p>その度に泣いちゃうよ</p><p><br></p><p><br></p><p>パパもこれからいっぱい遊んであげられると思ってたって泣いてたよ。</p><p><br></p><p>どんちゃんもずっとべーちゃんの方見て</p><p>ちょっと寂しそうだよ。</p><p><br></p><p>お手紙残したかったけど</p><p>文字が書けんのだ(´๑•ω•๑)</p><p><br></p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/c4/a3/j/o1080144015605871012.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/c4/a3/j/o1080144015605871012.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/e8/6e/j/o1080144015605871029.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/e8/6e/j/o1080144015605871029.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/0f/78/j/o1080144015605871048.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/0f/78/j/o1080144015605871048.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/56/29/j/o1080108015605871065.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/56/29/j/o1080108015605871065.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/21/35/j/o1080108015605871080.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/21/35/j/o1080108015605871080.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/2b/1d/j/o1080144015605871092.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/2b/1d/j/o1080144015605871092.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/ea/a7/j/o1080144015605871108.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/ea/a7/j/o1080144015605871108.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/c4/b6/j/o1080108015605871116.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/c4/b6/j/o1080108015605871116.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/a0/5b/j/o1080108015605871122.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/a0/5b/j/o1080108015605871122.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/a4/5a/j/o1080108015605871129.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250529/15/tarakotarara/a4/5a/j/o1080108015605871129.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p></p><p>あと3日は大好きな窓辺でゆっくりしてけ！</p><p></p><p><br></p><p>べるべる！大好きだよー。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/tarakotarara/entry-12906873645.html</link>
<pubDate>Thu, 29 May 2025 15:00:32 +0900</pubDate>
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<title>心の中で生きているという事</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/tarakotarara/amemberentry-12838524666.html</link>
<pubDate>Mon, 29 Jan 2024 21:42:04 +0900</pubDate>
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<title>11日の神経内科受診</title>
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<![CDATA[ <p>お久しぶりです(^._.^)!!</p><p><br></p><p>年末クリスマスから</p><p>コロナにかかってました💦</p><p><br></p><p>自宅療養だったけど</p><p>死ぬかと思いました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>まぁ</p><p><br></p><p>生きてるけど(笑)</p><p><br></p><p><br></p><p>未だ嗅覚は</p><p>戻ってません。</p><p><br></p><p><br></p><p>そんなこんなで11日は受診日でした。</p><p>主治医が臨時休業👊( ¨̮💪)</p><p>コロナ……だろーな……</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>代理のおじさん先生</p><p>めちゃ喋る(笑)</p><p><br></p><p>アンチワクチンらしい。</p><p>医療従事者だから</p><p>バッチリ打ってるんだろうけど。</p><p><br></p><p>1回打っちゃったらもう終わり……みたいな。</p><p>そんなに否定する？ってくらい</p><p>否定してました。</p><p><br></p><p><br></p><p>まぁ、そんな話を</p><p>ほぉ〜ん。</p><p>と聞いてきました。</p><p><br></p><p><br></p><p>そしてコロナにかかって後遺症の報告。</p><p>頭がボーっとする。</p><p>嗅覚が戻らない、などなど……</p><p><br></p><p><br></p><p>私はいつにも増してボーっとしてるので</p><p>旦那がほとんど喋ってくれました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>謎なことに葛根湯が処方されました(笑)</p><p>とりあえず飲んどけ</p><p>って事なら</p><p>飲むけど……。</p><p><br></p><p>こんな味だっけ？ってくらい</p><p>刺激的なお味(  ´ཫ`  )</p><p><br></p><p>でもさすが漢方。</p><p>体がポカポカしてきて</p><p>よく眠れました。</p><p><br></p><p>寝とけってことか？(笑)</p><p><br></p><p><br></p><p>葛根湯の匂いがわかるようになるまでは</p><p>とりあえず(笑)飲んどくかな。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/tarakotarara/entry-12784151917.html</link>
<pubDate>Fri, 13 Jan 2023 22:39:59 +0900</pubDate>
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<title>昨日の神経内科受診</title>
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<![CDATA[ <p>昨日はライブで疲れて行けなかった</p><p>神経内科の受診日。</p><p><br></p><p>時間を勘違いしてた私、寝坊(笑)</p><p>旦那に起こされてギリギリ到着。</p><p><br></p><p>ギャバロンの眠気プラスまだ起きてない体で</p><p>まずはリハビリ。</p><p><br></p><p>今までで1番、目開いてないし</p><p>可哀想なくらい筋肉コチコチだって(笑)</p><p><br></p><p>ほぐしてもらってる間</p><p>記憶を無くすくらい……寝る(笑)</p><p><br></p><p>眠そうすぎて本日は</p><p>トレーニング無し！</p><p><br></p><p>やったーヽ(*´ｖ｀*)ﾉ</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>やっぱり採血は苦手だぁ(  ･᷄-･᷅ )</p><p>いてぇ…。</p><p><br></p><p>すぐに出た結果</p><p>相変わらず</p><p>数値は模範中の模範。</p><p><br></p><p>腎臓に至っては</p><p>前の数値より良くなってるらしい。</p><p>前も模範内だったから</p><p>ピカピカの腎臓になったって事？(笑)</p><p><br></p><p>脳みそ以外は健康……。</p><p><br></p><p>ホントに病気が憎い。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ヘニョヘニョな心。</p><p><br></p><p>久しぶりに触った</p><p>旦那の手のひらの柔らかさにも</p><p>いちいち泣きそうになる。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>強くありたいのだけれど</p><p><br></p><p><br></p><p>病気と向き合いすぎるとダメになるみたい。</p><p><br></p><p>だからブログ更新もお休みが増えた。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>楽しい事を考えよう。</p><p><br></p><p>今できる楽しい事。</p>
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<link>https://ameblo.jp/tarakotarara/entry-12779416765.html</link>
<pubDate>Thu, 15 Dec 2022 10:36:13 +0900</pubDate>
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<title>大阪ライブへ2日ぶっ続け</title>
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<![CDATA[ <p>ライブ行ってきました(」*'ω')」(／ *'ω')／</p><p><br></p><p>声出せないという苦行の中でも</p><p>ノリの良さがわかる大阪。</p><p><br></p><p>障害者席で座ったまま</p><p>オーディエンスのケツしか見えなくても</p><p>やっぱり楽しいな！</p><p><br></p><p><br></p><p>2日目の被った病院には行けず</p><p>14日に変更。</p><p><br></p><p>2日間楽しんだのはいいけど</p><p>恐ろしく歩けません。</p><p><br></p><p>寒い＋謎の筋肉痛＋座りっぱなしで脚が出ない</p><p><br></p><p>旦那は日々、介助が上達しております（笑）</p>
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<pubDate>Fri, 09 Dec 2022 18:58:13 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです(⁎ᴗ ᴗ⁎)</title>
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<![CDATA[ <p>毎月第一水曜日の神経内科受診。</p><p><br></p><p>今月は通院して初めてじゃなかろうか</p><p>というくらい空いてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>主治医に</p><p><br></p><p>腹筋が割れた！</p><p><br></p><p>と言ったら</p><p><br></p><p>どんな事したんですかっ？</p><p><br></p><p>と興味津々(笑)</p><p><br></p><p>ベタな腹筋運動をすると</p><p>頭ぐわんぐわんになってしまうので</p><p>緩いＶの字状態でスマホいじってました。</p><p><br></p><p>と言うと</p><p><br></p><p>!!!</p><p>それは体幹鍛えるのに良いですねっ！</p><p><br></p><p>褒められた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p>しかし、体重が減ってしまった事も伝えると…</p><p><br></p><p>筋肉がつくと普通は体重増えるはずですけどねぇ…🤔💭次回は採血しましょうか。</p><p><br></p><p>採血きらーい！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></p><p>そんでもって次回の通院日とライブ観に行く日が</p><p>思いっっっ切り被ってる……!!!2DAYSの2日目(笑)</p><p>めっちゃ早起きしなきゃいけない！</p><p>旦那に</p><p><br></p><p>すまんのぉ……</p><p><br></p><p>って言ったら</p><p><br></p><p>1週間有給取ったから大丈夫！</p><p><br></p><p>らしいです(笑)</p><p><br></p><p>そして、また大阪<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png" alt="ルンルン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>コロナ対策で今月ワクチン接種💉</p><p>注射祭りだわ💉💉</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>話を戻して(笑)</p><p>リハビリでは</p><p><br></p><p>調子いいじゃん👍と言われ</p><p><br></p><p>腹筋を自慢(笑)したら</p><p><br></p><p>マッサージが減りました…ﾄﾎﾎ( ×ω× ;)</p><p>トレーニングが増えました👊( ¨̮💪)</p><p><br></p><p>私の月一の楽園が……orz</p><p><br></p><p>自主リハ引き続き頑張るので</p><p>マッサージ多めでお願いしますよぅ…</p><p><br></p><p>今度言ってみよ(笑)</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/tarakotarara/entry-12772953678.html</link>
<pubDate>Sat, 05 Nov 2022 13:24:15 +0900</pubDate>
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<title>神経内科受診 小脳の謎</title>
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<![CDATA[ <p>神経内科行ってきました！</p><p>MRIの結果の謎を聞いてきました。</p><p><br></p><p><br></p><p>MRI画像では</p><p>萎縮してないように見えても</p><p>顕微鏡で見てみたら実は脳細胞が</p><p>少なくなってる事もある</p><p><br></p><p>だから症状だけが進んでるわけではない</p><p>残念ながら</p><p>時が経つと萎縮も見えてきます。</p><p><br></p><p>との事。</p><p><br></p><p>たがしかーし！</p><p><br></p><p>まだ形を保っているということは</p><p>まだ鍛えがいがあるとも言えます。</p><p><br></p><p>と言われて気合いを入れなおす私なのでした！</p><p>筋トレも自主リハも頑張るぞーい(*•̀ㅂ•́)و"</p><p><br></p><p><br></p><p>リハビリ→マッサージで寝る( ˇωˇ )、ストレッチで寝る( ˇωˇ )</p><p><br></p><p>ホントPTさん(楽しいおっちゃん)</p><p>「コレ痛い？」って聞きながら</p><p>めっちゃソフトタッチ(   ◜ω◝ )</p><p>痛いわけがない（笑）</p><p><br></p><p>( 'ω')ふぁっ！</p><p>って起きて</p><p>(  ¯꒳​¯ )ᐝウトウト</p><p>を繰り返す（笑）</p><p><br></p><p>デカい歩行器でリハビリ室まわって、</p><p>階段の装置は難なくクリア。&nbsp;</p><p>アキレス腱伸ばす器具に乗って終了。</p><p><br></p><p><br></p><p>顔合わせるたびに</p><p>「なんか……また痩せた？」</p><p>って聞かれて</p><p>「変わってないよ〜…知らんけど（笑）」</p><p>って言うのが挨拶みたいになってる。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>私の腹筋が縦に割れはじめていることを</p><p>楽しいおっちゃんはまだ知らない……（笑）</p>
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<pubDate>Wed, 05 Oct 2022 14:39:24 +0900</pubDate>
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<title>#今ふと思ったこと</title>
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<![CDATA[ <div data-id="topicsTemplate"> <p style="text-align: center;"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220906/21/ameba-official-img/63/88/p/o0900090015171105978.png"><img alt="今ふと思ったこと" contenteditable="inherit" height="220" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220906/21/ameba-official-img/63/88/p/o0900090015171105978.png" width="220"></a></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;アンパンマンのオープニング曲って</p><p style="text-align: left;"><br></p><p style="text-align: left;">大人になってから聴くと</p><p style="text-align: left;"><br></p><p style="text-align: left;">心に沁みるよね。</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://blogtag.ameba.jp/news/今ふと思ったこと" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="同じネタで投稿する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/onajineta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: center;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://content.ameba.jp/trend_post/index.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="他の投稿ネタを確認する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/hokanoneta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p></div>
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<pubDate>Wed, 28 Sep 2022 23:10:40 +0900</pubDate>
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<title>リハビリ＆神経内科受診＆MRI結果</title>
<description>
<![CDATA[ <p>お久しぶりですm(*_ _)m</p><p><br></p><p><br></p><p>本日も混み合う神経内科の待合席</p><p><br></p><p>生理ダダかぶり＋ギャバロンの副作用で眠い眠い</p><p><br></p><p>10時予約から車椅子で寝て待つ事（笑）40分...</p><p><br></p><p>間に合わんなぁ(´・ω・｀)</p><p><br></p><p>という事で</p><p>リハビリが先になりました。</p><p><br></p><p>リハビリの先生(楽しいおっちゃん)に</p><p>愚痴ったら、</p><p>「診察まだ終わってないの?!何やってんだかなぁ〜」って一緒プンプン😤してくれました（笑）</p><p><br></p><p>〜リハビリ内容〜</p><p><br></p><p>脚の筋肉がコチコチになっているとの事で</p><p>解してもらう૮ ,,´﹃`,, ა</p><p><br></p><p>足首もかたーくなってるねぇ。(←これはめっちゃ自覚あり)との事で</p><p>ゆっくり伸ばしたり解したりで、何とかしてもらう（笑）</p><p><br></p><p>その後、膝立ちで目を瞑って観察(  ⚭_⚭)✧</p><p>右腕を上げて目を瞑って観察(  ⚭_⚭)✧</p><p>左腕を上げて目を瞑って観察(  ⚭_⚭)✧</p><p><br></p><p>何をしても目ェ瞑ったら</p><p>後ろに引っ張られるよね（笑）</p><p><br></p><p>でも結果は、股関節と腰の調子が良かったようで、ふにゃふにゃしてなかった…らしい。自分ではわからない💧</p><p><br></p><p>日常生活には向かないけど超歩きやすい歩行器でリハビリ室1周。アキレス腱伸ばす器具に乗って終了✨</p><p>何にせよ、マッサージ多めのリハビリは月一の楽しみですなぁ(*^^*)</p><p><br></p><p>〜やっと診察〜</p><p><br></p><p>時間を守らないやつが1番嫌いだ！と言うプンスコ旦那と待ち合い席へ（笑）</p><p>今回は忘れ去られることなくスムーズに呼ばれました(^-^)</p><p><br></p><p>何か、変化はありますか？</p><p><br></p><p>って聞かれたから、</p><p><br></p><p>MRI撮ってから頭が……汗臭いです。(←事実)</p><p><br></p><p>って言ったらめっちゃ笑われた（笑）</p><p><br></p><p>まぁ、笑う程度の変化しかなかったという事だろう( ﾟｰﾟ)ｳ ( ｡_｡)ﾝ</p><p><br></p><p>そして出てきたMRI画像。</p><p><br></p><p>小脳の萎縮はほとんどしてませんね。</p><p>この脳の画像だけ見たら、異常なしってくらいです。</p><p><br></p><p>……！</p><p><br></p><p>マジかぁー！</p><p><br></p><p>じゃあ、この動きにくさとか、喋りづらさとかはどこから来るんだろう…。って聞きたかったけど、咄嗟に言葉が出なくて、診察が終わってしまった。</p><p>2、3秒沈黙すると、はい終了〜って関西特有かも（笑）</p><p><br></p><p>次の診察まで疑問が残ってたら聞くとしよう( ˇωˇ )</p>
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<pubDate>Wed, 07 Sep 2022 15:07:32 +0900</pubDate>
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