ブエナとたろとSLE https://ameblo.jp/tarotaro1208/ ブエナちゃんのおかげで初めて夢中になれることと出逢いました。10年産から一口馬主も始めました。2012年に微小変化型ネフローゼ、2019年にSLEになりました。 ja 双子妊娠！ 双子妊娠(MDツイン)、現在31週。

SLEの方は今のところ何もなく順調です。


ツインズはと言いますと、9週でNT6mm指摘され、NIPT、羊水検査と進み結果はnegative。

胎児スクリーニングにて一人に心疾患が見付かりました。心室中隔欠損、右室小さく動き硬め、やや心拡大？、心嚢水など。


初期からずっと心配事が続いてますショボーン

幸せなマタニティ生活とは正反対な時間を過ごしてますが、お腹の中でウニョウニョと動くツインズたちが可愛くて仕方がありません。

どうかこのまま大きくなって無事に産まれてきてほしい！



]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12687495284.html Tue, 20 Jul 2021 11:51:34 +0900 秋の外来。 夜勤明けで行ったのでいつもと違う時間帯。
11時予約、ん？空いてて良いかもニコニコ
この病院、院内処方だけど待ち時間が凄いから院外処方に変えたいな～照れプラケニルってどこの薬局にもあるのかな？

結果は良好でプレドニン9mgから8mgに減量です👏先生、次は7.5mgだよって💧刻みますね～笑い泣き



綺麗🍁
秋が一番好きな季節です照れ
]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12638728354.html Wed, 18 Nov 2020 12:21:33 +0900 ひさしぶりの更新。
現在はプレドニン9mg、プラケニル隔日となっています。SLEに夏は良くないってことで11月の次回診察まで減量なしガーン
体調も今のところ落ち着いています。

職場でも発熱患者や病棟での検査はやらなくていいよと気遣ってもらいながら働いています。感謝照れ

なるべく疲れを溜めないように、夜勤明けの過ごし方もちょっと変わりました。
以前は遊んでなんぼだったけど、最近はあまり予定を入れないようにして少しでも疲れたなーと感じたらとにかく家でゴロゴロしてます爆笑

#SLE
#夜勤明け


]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12627027609.html Wed, 23 Sep 2020 18:31:54 +0900 指定難病医療受給者証が届いた！
待ってたよ～！って、気持ちと、
難病かぁ。という複雑な心境😅

授業で習った時は凄く他人事で
まさかまさか自分の身に降りかかるとは思ってもなかった。
やっぱりまだ受け入れきれてないんだなぁ💦

それと、自己負担上限額
もうちょっと下げてくれないかなぁ。そりゃ助かるけど大きい出費だよーう😭

]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12558675737.html Sat, 14 Dec 2019 21:52:30 +0900 膠原病内科、脳外科診察もろもろ。 初めに言われていた血管奇形？のようなものは問題ありません。とのことで良かったのですが…
動脈瘤があるかもしれません、と。
まだハッキリ分からないのでまずは造影CTやってみましょう。

もういやだ。
次から次へと💦


次に膠原病内科。
こちらは順調💁‍♀️ステロイドも15mgに減量できました😊
帯状疱疹の事もあるからどんどん減量していこう❗️ということです。


それにしても病気のデパートだな、私は。
周りの人達が羨ましくて仕方がないと思いました。羨んでも意味ないのに。
前向きになれたと思ってもすぐに落ち込む😞


落ち込んでるヒマはないんですけどね、今月末試験だから😂
さっ、気を紛らわすために勉強でもするか❗️


]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12542748441.html Wed, 06 Nov 2019 09:57:25 +0900 うそーん！帯状疱疹！？ ぶつけてないのになんだろ？
とそこまで気にしてなかったのが

あれよあれよと言う間に広がり、赤いつぶつぶの水ぶくれになり、それがくっついて大きな水ぶくれに💦なんかチクチク痛みもあるし。

週明けの昨日、皮膚科で診てもらったら
帯状疱疹💦

風邪には気をつけていたけど🥺


自分で思っている以上に免疫力は落ちてるってことなんでしょうね。

早速抗ウイルス剤飲み始めましたが、まだ効果なし。
グロすぎて患部を見れません😂


]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12540346441.html Tue, 29 Oct 2019 12:40:13 +0900 診察日。 膠原病内科と、SLEで入院中に撮ったMRIで引っかかり脳外科もかかることになってしまって改めて脳外でもう一度MRI撮影💦
医療費…🥺

採血採尿後診察なので、待ち時間にふらっと売店へ来たら素敵な雑誌発見❗️
昔はコスメより断然服が欲しかったのに何故か最近コスメに興味深々な32歳。


この付録のヘアブラシが欲しくて購入😊暇だし。このシャンプーも違う種類ですが、良い匂いで好きだからいいなと思って。
旅行に持っていくのに小さいブラシが欲しかったからちょうど良かった🎵
いつもはLa CASTAの大きいやつを持って行っていました。かさばる💦


さて、採血結果は順調で、補体価も少しだけど上がりました😊
ステロイドも2mg減って16mgになりました！

その後脳外のMRIを撮ってお会計。
薬が出るまで40分待ち🥺

次は来週脳外科診察です。
どんな結果が言われるでしょうか。


]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12538531988.html Wed, 23 Oct 2019 10:34:08 +0900 忘れてた、試験！ 来月末に試験があったー🤭

SLE患者になってしまい、若干メンタルやられていたからすっかり忘れてました💦

どういう症状かと言うと
寝ていても必ず目を覚ましてしまう…
あ、私難病患者なんだぁと。
正直退院してから気持ちよく朝まで寝れたことがないです💦
仕事をしていても、私より全然軽い病気なんだよね、この人は。とやさぐれて。
どうしたんだ、私！しっかりしてよ🥺
月日が経てば普段通りに戻れるんでしょうか？



と、悩んでる間にも刻々と試験日が近づいてきています💦
余裕ぶってましたが流石に勉強しないと！

やるぞー！
]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12535989782.html Tue, 15 Oct 2019 19:03:50 +0900 職場復帰しました！ とりあえず木、金で2日間。

おかえりー！無理しないでねー！

と優しい言葉を掛けてくれて🥺
2日間かけてゆっくり慣らさせて貰えました。


ただし、身体は正直なもので
白衣がキツい…💦
まさかこれってステロイド特有の中心性肥満なんでしょうか⁉️
それか怠けてたからなのか。

今月末には楽しみにしているパーティがある（割とタイトなドレス👗を着ます）のでダイエット頑張ります💪
顔のコロコロも❗️






]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12534693485.html Sat, 12 Oct 2019 00:27:28 +0900 退院後外来1回目。
WBC 6900
まで回復❗️すごい、めっちゃ正常値❗️

これまで変わりないので、ステロイド減量✌️

20mg→18mgになりました😊
刻む刻む、15mgくらいまで減るかなぁと淡い期待をしていただけに残念ですが💦
でも10mg以下にならないと感染しやすい状態みたいなので、2週間くらいでどんどん減量していくみたいです。
1ヶ月も休職してしまったので休みにくいけど…
こればっかりは仕方がない、自分が一番😊


そして明日から職場復帰❗️
ペースについていけないような気がしますが頑張ります💪



休職最終日にようやく行きたかった鯛焼き屋にこれました😊
天然のたいやき、おいしい❗️
]]> https://ameblo.jp/tarotaro1208/entry-12534090548.html Wed, 09 Oct 2019 15:33:05 +0900