リベド血管炎闘病日記 https://ameblo.jp/taroukun92/ 高校2年生でリベド血管炎と診断されました。現在27歳です。闘病の日々や、日常の何気ないことを日記的に書き記していきたいと思います！！ ja 久しぶりになってしまった。 昔から日記などが続かない性格、、、

これは続けようと思ってたのに気づいたらこんなに久しぶりになってしまった。




現状を書いていく前に、発症からのことを忘れないように記していきたいと思います。




高校2年生、3年生と夏には入院しました。

入院期間はどっちも1ヶ月くらいかな。

1ヶ月過ぎると逆に精神的に参ってきて、退院したいって毎日のように医者に言ってました😂


毎日の潰瘍の処置が辛くて仕方なくて、、、

医者と看護師も、その人それぞれで処置の加減が違うんですよね


そこで優しい看護師さんがいて、その人が担当だとその日1日安心して過ごせるっていう感じで、ありきたりなきっかけだけど、それでわたしは看護師になりたい！っていう夢ができました！！



病気だから看護師はできないんじゃないかとかそーゆー考えが全くなくて、親も応援してくれてるし、頑張ろうっていう気持ちでいっぱいでした。




けど、高校の授業で座ってるだけなのに夏になると潰瘍ができてしまっているということを、なんでもっとちゃんと考えなかったんだろうって看護学生になってから思いました。

]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12675170720.html Tue, 18 May 2021 06:42:53 +0900 経過
こんにちは！

だんだん紫斑も範囲が広がってきました。
足の裏、くるぶしから下、膝、腕が主に出てきました。
特に立ちっぱなしの時や、重いものを持った時には紫斑がより色濃くなっていました。

高校はスカートなので、足の色が見えてしまうのが本当に嫌でした。

お母さんに相談して、靴下とスカートの間の肌が見えているところにはファンデーションを塗ってもらっていました。
そうしてもやっぱり色が違うのは見ればわかるし、すごく気にしてた自分がいました。

夏でも半袖を着れないっていうのが、苦痛でしたね😱
夏は病気が悪化しやすいし、体調悪い日も多かったし、病気になってからは夏が大嫌いになりました。

だけど友だちは今までと変わらず接してくれたし、通院で出れなかった授業はノートを見せて教えてくれたりしました。すごく助かりました😊


夏になってからは、なにもしてなくても体調が悪くなったり、足の紫斑がだんだん黒っぽい色になってきて、痛みが増して、激痛になりました。
病院にいくと、潰瘍だと言われました。


潰瘍って、本当に、説明できないくらい、痛いんですよ😂


暑い時期では、全校朝礼で立って校長の話を聞いていたら、気持ち悪くなって、冷や汗がすごいでてきて、倒れそうになったこともありました。

医者には、体育も参加しては行けないと言われてしまいました。できれば朝礼も立っていてはだめだといわれました。
なので、夏は朝礼の時間は1人で教室で読書してました。
体育は、みんながやってる中、わたしは1人座りながらその内容をノートに書いて提出すれば単位が取れるって形にしてもらえました。


立ちっぱなしも、座りっぱなしもだめだと言われて、授業が終わったらそのたびに絶対に廊下を少しあるくようにして、少しでも循環をよくしようと努力しました。


]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12607218598.html Sat, 27 Jun 2020 15:16:18 +0900 内服薬
病気のこと思い出して書こうって思って、ブログを書いてみてますけど、こんなこと忘れないって経験でも、結構前のことだと人間は忘れちゃうもんですね😱
頑張って思い出そうとするんですけど、淡白な箇条書きみたいな内容になっちゃいます。


バイアスピリンを飲みはじめました。
どれくらいの時間、日にちが経ってからかは忘れてしまいましたが、バイアスピリンが合わない身体のようで、
身体が暑くなって、両足は浮腫がすごくて、泣きながら親に痛いよ！！！って訴えました。

薬って怖いなー。その人に禁忌の薬ってあるし、
薬には作用があるけどその裏には絶対に副作用が
あるんだって心に刻みました。


そのあとはプラザキサっていう薬になりました。
それは医者が言うにはその当時では結構新しめの薬みたいで、医者にはこまめに受診にこないと行けないよって言われました。

大学病院なので、平日の午前中が診察の時間でした。
両親は自営業だけど、毎回受診の日は仕事抜けてきてくれて、その時は自分のことで精一杯だったけど、今書きながら思い出すと、本当に感謝しかないなって思います。

毎回すごい混んでるし、、、

高校に通っていたので、高校の方にも診断書を持って行って、受診する日を前もって言っておくってことになりました。

受診が終わるのがお昼近くて、高校までは1時間くらいかかるんですけど、その間にお母さんとファミレスとかでご飯を食べてから行くっていうのが、受診の日のひそかな楽しみになっていました(^^)

]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12593914238.html Fri, 01 May 2020 23:43:06 +0900 診断結果
世の中コロナの話ばかりですね、、、
ちょうど仕事を辞めて自宅安静で足の潰瘍を治そうと思っているので、自粛しろと言われなくても家にいる日が続いてます。

こうやって何年も前の記憶を思い返してみると、案外忘れていることばかりで、日々の記録や、日記をつけることって大切だな、と思います。



検査の診断結果を聞きに、また母親と病院に行きました。
その間にも足の紫色のあざのようなものはちょっとずつ広がっていくんです。でもまだ制服を着て、靴下で隠れるところだけにあざができていたので、よかったです。

採血をして、その結果がでるのを待ってから診察が始まりました。
結果を聞いた時のことはあまり覚えていません。
なんだか他人のことを言われてるような、その病気の名前を聞いたこともなかったので、どんなものなのか想像もついていなかったのです。
網目上のあざのようなものは、リベドと、言います。と言われました。
だから【リベド血管炎】と言われています。と言われました。


その日のうちにいくつか内服薬を処方されました。その中にはバイアスピリンがありました。

バイアスピリンを飲むことでの生活上のリスクも説明されて、また1週間後来てください。と言われて終わりました。

帰りにすぐにネットで調べました。
そしたらネットは先生が説明したことよりも残酷で、足の潰瘍の画像もたくさんでてきて、その画像を見てびっくりしてびっくりして、、、お母さんに早口でどうしようわたしこんなのになっちゃうんだ！！！って大声で泣きながら怒鳴って、、、
お母さんも本当は動揺してたと思います。けどそんなのにならないよ！って言って、でもその言葉はわたしの耳には入ってこなくて😭

その画像みただけで頭がパンクしてしまいそうで怖くて、症状など詳しく調べることはできませんでした。

その日は自分の部屋で夜中ずっと泣いてたことを思い出します。
少しでも考えると涙が溢れてくるんです。
]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12588901285.html Sat, 11 Apr 2020 21:53:59 +0900 大学病院
大学病院にはお母さんと2人で最初行きました。
紹介状を持って、初めて行く大きい病院に最初にどこにいけばいいのかもわからず行きました。

診察をした時に、最初は1人の医師の診察があり、その医師からちょっと待っててください、と言われました。

次に呼ばれた診察室には、その日はちょうど教授？か、その日の1番偉い医師なのかはわかりませんが、最初の診察とは違って、研修医みたいな人がたくさん、
記憶が盛ってるかもしれませんが、12.3人はいたと思います。

もう部屋に入った瞬間にびっくりして、、、
その医師がわたしの足の紫色のあざみたいなところを、みんなみなさいと言わんばかりの説明をしだして、こっちは訳もわからず足を見やすいように動かしちゃったりして💦

そんなこんなでその医師の診察が終わったと思ったら、生検しましょうって言われて、、、

紫色のところに注射で麻酔をして、小さいスプーンみたいなのでグリッと、、、小さな穴があきました😭

この薬を塗ればいいからねって、1週間くらいで傷はうまるからねって言われて。

最後に採血をとって帰ってください、この結果を聞きに、また予約とるので来てくださいねって言われて、その日は終わりました。

だいぶ前のことなので記憶が曖昧ですが、
わたしもお母さんもまだその時はなんの病気なのかもわからないし、診察に圧倒されて疲れてしまって、、、
不安だけど、まだ気持ちに余裕があって、ステーキ屋さんでステーキを食べて帰ったことだけはしっかり覚えています！笑
]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12587868184.html Tue, 07 Apr 2020 18:24:26 +0900 発症したとき
高校2年生になった４月、16歳のときですね、
まず、足に紫色のあざのようなものができました。
痛くないんです。
ただ足のあざは日にちがたっても消えなくて、だんだん、だんだん広がってきました。
その時の写真とってないんですけど、今となっては撮っておけばよかったなー、と後悔です、、

それで近くの小さい時からお世話になっている皮膚科に行きました

そしたら、先生が紹介状書くから、すぐに大きい病院に行ってください、ここでは診ることができません。
って言うんです、
そりゃあもう怖かったですよー😭

親とわたしで不安な気持ちいっぱいで、車で高速で、45分くらいの大学病院にいくことになりました。
]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12587432527.html Sun, 05 Apr 2020 21:30:35 +0900 ご挨拶
自己紹介的なことをします！

高校2年生の時にリベド血管炎と診断されました。
現在26歳です。
今年の４月で今までお世話になっていた職場を退職しまして、時間があるこのタイミングで、これまでのことや、日々のことを日記的に書き記していけたらと思います。

ブログを書いたりするのは初めてなので、時系列がばらばらになってしまったり、読みづらかったりしたらすみません。

これから、よろしくお願いします(^^)
]]> https://ameblo.jp/taroukun92/entry-12587177122.html Sat, 04 Apr 2020 21:45:19 +0900