そのくらい久しぶりの投稿

というのも今、会社でのストーマ管理に悩んでいます。。

廊下に面した4つのデスクで、しずかーにそれぞれ仕事をしているけれども

やっぱりガス音がめちゃくちゃ気になる。。

鳴りそう！というときは左手で抑えて音を逃がす感じだけど

鳴りそう！が分からないときもある、、鳴るかもしれないし鳴らないかもしれない、

なんとなくストーマが脈打つ感じしてて、いつぶっ放すか、、

そしてそういう時に限って音が大きい

ガスフィルターにテープを貼っているので匂いはあんまり気にならない

あと、漏れたことは一度もない

音だけ、、食生活のせいかな、、難しい、、

対策等あればアドバイスください～

10月は東京通院がありました。

2泊3日で東京行ってきて、結構バタバタしたかも・・💦

お昼ごろ東京について、、、ホテルに向かって、、この流れはもう慣れたものです。。

前回は何を間違ったか歌舞伎町にホテルを取ってしまい、タクシーの運ちゃんから

「ここヤクザ出るけど大丈夫？」ってビビらしてくるもんだから、一向に外出れずで。

今回は高円寺にホテルを取ったけど、何あそこ最高。

当たり前だけど雰囲気が全然違いすぎてｗ親子連れが多くて、平和すぎてなんだかホッとしました。

おかげでゆっくり休めたし、最初からここにすればよかった(;´･ω･)次もここにしようかな。

翌日、KO病院まで移動して診察。わかりきってたことだけど、10分くらいで終了！

最近、つくった膣にイボみたいなのができてて、器具を挿入するたびめちゃくちゃ痛くて…

先生としては”溶ける糸を使っているけど、化学反応起こして肉芽ができている”とのことです。

あまりにひどくなったら、局所麻酔でとることもできるけど、今はとりあえず様子を見ましょうと。

そしてまだ半年くらいは器具は入れっぱなしが望ましいということで、引き続き処置は続く・・・

病院から出て、すぐに新宿に移動し、同じ病気を持つ人たちと合流！食事会。

同じ悩みを共有できるってやっぱりいいですね。トイレに行きたくなるタイミングも同じｗ

そのあとは、会社の人と合流してごはん！いろんな話が赤裸々にできたし、ご飯もおいしかった❤

お酒飲まなくても楽しく話せるのはとても嬉しいし、時間を作ってくださることに感謝です。

翌日はぶらぶら買い物して、宮崎に帰りました。

動きにくいから杖を使っていたけど、段々なくても動けるくらいにはなったかな・・って感じ。

まだ円座がないと座るにはしんどいけど…

これからも長く器具挿入は続くけど、頑張らないと。

手術してから早くも2か月が経とうとしている…！？早い。。

毎日、トイレのたびにプロテーゼを抜き、消毒し、トイレを済ませてプロテーゼを入れなおすのを頑張っています。

1日それが5回～8回くらいある。そのたびに痛いし、”何をやっているんだろう”感が出てきてしまう。

そんなん手術するまえからわかりきっていたことなのにね！！！

尿道口＝膣口でもあるので、プロテーゼでせき止められて、気のせいか、尿意もほとんどないような。

1日に行くトイレの回数もぐっと減ったので、あんまり膀胱的にはよろしくないなとも思いつつ…

プロテーゼは持ち手の部分しか入らなくて、逆から挿入しようとすると結構つっかかって入らず痛い。

3時間くらい何もいれないでおくと、次に入れるときの皮膚の擦れが痛くて痛くて…

そこから本当に拡張なんてできるのだろうかと疑問がいっぱいだし、たぶんこの感じだと無理！！

ジェクス社のダイレーターを買ってみたけど、いきなり中・大のサイズを買ってしまったので当然入らず。

結局全サイズ買うことになりそう、、。大サイズ返却したい(笑)私には不要だったかも。

東京から帰ってきてからすぐに高熱が出てしまい、検査してコロナもインフルも大丈夫だったのに

毎夜喘息気味だし、喉痛いし、なかなかシャキっとした体調に戻れず毎日しんどいです。

＋プロテーゼの処置が入ると、ますます気が滅入ってしまうし、、、

この前、仕事に集中してたら（家でパソコン仕事）、足の血流が悪くなって、パンパンに腫れてしまい。。

長時間座れないから定期的に立つようにしてたけど、(円座で座っている)、1時間くらいでもうだめで

貧血も起きてしまい、仕事にならず。

どこいっても逃げ場がないというか、家事もままならず、仕事もできることが少なくなって休憩ばかり。

それでもいいよと言ってくれる会社なので、ありがたいやら申し訳ないやら、役に立ててない感。

やりようのない気持ちがふつふつと。

休んでいいよ、無理しないで、ご飯作らなくていいよ、寝てていいよ、は時に残酷だったりする。

次の診察では、前以上にキシロカインゼリーをもらって、拡張がどうなるかちゃんと話をしてみよう。

今のままじゃ、毎日自傷している気持ちですって言いたい。

9月14日に退院しました！！

その週の初めに、3週間入れっぱなしだったプロテーゼを初めて抜き、状態も割とよいということだったので

自分でトイレやお風呂の時は抜き差ししましょうということになりました。

その都度、テープを切って、ガーゼを当てて、プロテーゼを洗うという作業は地味に面倒だし

トイレが終わってから入れなおすのに、やはり少なからず排尿痛も含めて痛みはあるので、気が滅入る。。

時間も余計にかかるし、色々汚れるしで、結構な負担になりそうです。

特に、朝方とか寝ぼけているときの作業は特に…さッと済ませて二度寝したいのに(笑)

とりあえず、、、自分で管理できるようになったので退院日が決定し

多少の不安はありつつも、1か月後の通院予約を取ったうえで無事退院日を迎えることができました。

そしてプロテーゼを入れたり出したりを繰り返すとやはり痛みが大きいので、しばらく杖を借りて歩くことに。

実際に使ってみると、ちょっと楽。なくても大丈夫ではあるけど、ある方が安心。

退院するときは叔母が迎えに来てくれて宿泊先まで送ってくれたけども

歌舞伎町のど真ん中に間違って予約したもんだから、雰囲気が怖いのなんのってｗｗ

大変しくじりました。。夜は出歩けないし、音もうるさいし、近くで火事は起こるし…。

叔母がやたらと心配してくれるので、おとなしくお弁当を買ってホテルに引きこもることに…。

次の日、本社に顔を出すことになっていたので、朝9時半くらいに歩いたけど

酔いつぶれたホストさんたちもゴロゴロいて、やっぱり物騒だなとヒヤヒヤ(笑)

次来るときは東京駅周辺にしよ('ω')

そこからはもう叔母の心配はよそに、自由に歩き回り

会社以外にも東京駅やらスカイツリーのソラマチ商店街やら池袋やらグルグルして

ヘトヘトになって帰宅(新宿駅から歌舞伎町ホテルまではタクシー使った)

帰りの飛行機では、プロテーゼを抜いて座ったけど、それでも痛かった。

宮崎に着くころには入るか心配だったけど、なんとか入って一安心。。。

パートナーさんの迎えもあり、ようやく日常生活に戻れることとなりました。

入院中には、同じ病気の人と2人も会うことができてとても嬉しかったです。

やっぱり似たような人と会ったり、同じ悩みを共有するだけでも気持ちが全然違う。

私と同じ病気の人が、今どのくらいいるんだろうと改めて興味を持ったところでした。

この造膣がどれくらいまで継続できるのか、活用できるのか

期待はあまりできないけど、自分ができるところまで無理せず頑張っていきたいです。

ジェクス社のダイレーターは高いね。。買おうか迷っちゃう。

Amazonでシリコンダイレーターもあったけど、少し曲がっているから使いにくいんだろうか…

とても安かったけど、どうしていこうかは迷い中。

鎮痛剤の点滴が漏れてしまって、抜けてからというのも、ぼやーっとした意識がハッキリして

もちろん痛みもハッキリしてきました。日中休みたくても横になれないし、暇つぶしもできない。

どの体勢.姿勢で寝ようにも痛くて寝れず、「お？いい感じか？」と思った姿勢も10分も持たない。。

本当に苦しくて、眠剤とロキソニンでなんとか騙し騙し寝ていました。。

毎日の処置は朝のガーゼ交換のみ。たまに洗浄。

プロテーゼを留置したままで、ご飯は座って食べれず立ち食い。

んー…さすがに4度目なのでわかってはいたけど、やっぱりしんどい。

もう抜いてしまいたい、終わりにしてしまいたいという気持ちとの戦い。。。

これが最後の手術なのだから、、気合。今の私にはもう気合しかない。

そんなときに、ロキソニンが理由かは不明ですが、喘息を発症してしまい痛み止めを一時断念。

どれだけロキソニンの恩恵を受けていたのかとしみじみ感じました。

プリンペランとトラマールに変更し様子見。ロキソニンよりも強い薬のようで割と効きました。

しかしさらに、術後1週間で処置中にプロテーゼがスルっと抜けてしまいました💦

慌ててズボリと入れ直したものの、痛み止めの効果かさほど痛みはなく

それを見た先生が「自分で処置開始しようか(ガーゼ交換と洗浄)それ次第で早く帰れるよ」とのこと。

それから、片手でプロテーゼが抜けないようにしながらシャワーに入れるようになりました。

もう来週帰っていいよーとは言われたものの、退院後1週間で通院せよ！とのことだったので

”いやいや…こちとら宮崎じゃい”とアピールし、プラス1週間の入院で今回の入院は終了ということに。。

退院のめどは立ったものの、プロテーゼ留置のまま帰るの？仕事は？自己導尿は？日中は？と疑問だらけで

納得いかなかったので、女医さんに時間をいただきゆっくり話をさせていただきました。

入院期間を延ばすなら、退院時に一時的にプロテーゼを抜いて帰れるかも、ということや

しばらくはプロテーゼを入れたまま自己導尿をすることになる、仕事中も留置することになるかも

など色々丁寧に話を聞いてくださりました。

ひとまず、今回の手術のゴールは手術をして作った膣を保持させること。

拡張や機能が使える(？)かは、まだ先のステップとのことでした。

きちんと話を聞いてもらったことだったり、不安もあったので、つい泣いてしまったけど

スッキリできてよかった。残りの入院も”気合”で乗り切れそうです。

プロテーゼがあまりにも痛いので、次のステップに行けるかどうかの期待値は少ないし

いつ”やっぱやーめた！”となっても不思議じゃないけど、ひとまず頑張れるところまで頑張ってみます。

（2023年8月21日(月)～～記録記録…ｶﾀｶﾀｶﾀ）

8月20日(日)に宮崎からやってきたのだけど、前回の反省を踏まえて荷物整理してたら

キャリーバック15キロにもなって、＋叔母へのお土産とかあってひーひーしながら必死でやってきました。

（毎回思うけど、パジャマとかレンタルでいいのになぜかフルで持ってきちゃう。）

夕方、叔母と合流しご飯食べたり買い物したり軽く観光°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°

今回の入院はコロナの関係で手術付き添い、面会完全NG！でしたので、入院中は叔母と会えない。。

退院するときにまた会おうね！と約束しサヨナラ。早めにホテルで休みました。

翌日入院開始！！

病院まで行く途中、重さ15キロのキャリーバッグの持ち手が壊れて、うろたえていたら

長く続く階段をおじ様に運んでもらい、結婚してくれと思いました。素敵。

そんなこんなでやっとこさ到着したものの、検査とか特に何もやることなくダラダラ。

約3年ぶりの入院になると勝手が変わってて、懐かしみつつ緊張。。

シャワー入って…ご飯を食べて‥寝る。

さらに翌日22日(火)、12時より手術室入室。午後から手術は割と珍しいけど

後は寝るだけだから、遅いほうが気が楽なのは私だけかしら？？終わった後の1日が勝負よね！

手術が終わったのが、18時半で、約6時間くらいはかかったことになりましたね～～～

私がした手術は「膣形成」「卵巣から膿を取る手術」です。

最初にやった時は、確か婦人科主体だったけど、今回は完全形成外科主体で、4度目かな。

なかなかうまくいかず、自宅でのケアもままならず閉じてしまうことの繰り返し。

多分今回もうまくいかないだろうなと思いつつ、、最後のチャンスですねと主治医に言われて決意しました。

婦人科や小児外科の先生もとくに立ち会うことなく、整形外科と、泌尿器科の先生にて行われました。

私は使える腸などがないため、皮弁を利用して膣を形成します。

場合によっては、内腿？の皮膚も移植するとのことでした。結果プロテーゼ留置であることは変わらないですが

大腸などを移植する方法と違って、皮膚を使うので見た目の精巧さなどは少し期待に外れるかもしれません。

手術から目が覚めた時の痛みは全くなく、水が飲めるようになるまでの6時間は本当にあっという間でした。

執刀医が来て、「このくらいのサイズのプロテーゼ入ったよ」と写真を見せてもらったけど

何の躊躇もなくグロい手術画像を見せてくるのは一旦置いておいて、割とズッポリ入っている様子でした。

残念ながらLサイズほど広げられなかったようですが、

見た目や性交渉には特に問題はないとのこと（このまま維持できればの話）

やっぱりグロいなと思いながら、半信半疑で話を聞く私。

翌日にはもう歩けるようになっていたものの、鎮痛剤でずっと眠気が強く、1日中寝っぱなし。。

ぼーっとさまようような感覚で、これじゃいかんと思いつつ。。

私にしては珍しく1発で入った点滴も術後3日目で漏れてしまったので、差し替えなく抜くことに。

そこからがしんどかったです。。。

また記録します。

昨年12月から準備を始めて、今年の4月から新居での彼との生活が始まりました～！

まさか私が他人と暮らすことになるとは想像もつきませんでした。

同居する前はお金のことだけじゃなくて、生活のこと全てが不安だったけど

住み始めてからは、大丈夫かもしれないって少しずつ感じることができています。

自分なりのルールとして

■お風呂は彼のあとに入る！ドアは鍵を閉める！（しばらく洗面台が使えないｗ）

⇒ストーマ処理もあるし、やっぱり気になる。ゆっくり入れるし、ゆっくり掃除できる。

■部屋は別々、寝るところも別！

⇒これは新居購入の時からの条件！自分1人でいれる場所は大事ってだけじゃなくて

毎日一緒に寝るのは無理！漏らすし！すでに2回はおもらしした(゜レ゜)(笑)

■トイレは自分専用のものを確保する。

⇒これは贅沢だから、絶対条件じゃなくてできれば…くらいだったけど

トイレが2個ついている家だったので、ラッキーでした。

1個を自分専用にしてもらっています。(これも年数が立てば変わるだろうけど)

医療器具やらオムツやら、なにやらわんさか置いてます。

こういうのを理解してもらえる人だったので、安心して生活できています。

ストーマ交換のお風呂とか、お漏らししたときとか、本当にしんどいけど。

これから手術して、ダイレーター入れっぱなしの生活が成り立つのか、新しい不安もありますが。

楽しんで生活していきたいと思います。

そして、ようやく東京行のチケットゲットした！検査と入院で短期間で別々にいかねばならないのは面倒。

いつもの通り、手術には叔母が付き添ってくれるので安心ですm(__)m

購入して使わなくなった医療品があると、捨てるのモッタイナイ…

かといって売ることもできないし、病院に渡すこともありますが箱を開封済みだと断られることもあります。

高かったのにとても悔しい。いらないのに無理やり用途を作って消費したりする(笑)

最近とても仕事が忙しいです。在宅ワークだから助かっているのもあるかな。

やれどもやれども減らない作業で、かろうじてトイレ時間だけは死守してるものの

たまにバルーンカテだとトイレ行かなくて済むから楽だな、と懐かしんだり。

8月に手術でダイレーター入れっぱなしで、果たして大丈夫なのだろうか。

もう3月になってしまう、、、入院したいけどしたくない。

今年の6月に手術をする～ということになっていましたが、予定変更～。

私の部署異動に伴って、6月は繁忙期だということで8月にしました。(夏休みシーズン避けたかったが…)

そんなこんなで、昨年12月にKO病院に行って、色々とお話・・・

(性行為ができる)可能性が低いなら、術後のケアも大変だし諦めようと思ってます～

という前提で相談したけど、やってみなければわからないというのが正直な意見でした。

太ももの皮膚を移植して作ることもできるけど、それだとかなり傷口が目立つので私的にもNG。。

今回珍しく、素直に気持ちを伝えることができたし、先生もちゃんと話聞いてくれて嬉しかった。

私にとってきっと最後の手術になるだろうけど、やるだけやってみます。

その後のケアほんとしんどいのわかってるから、前向きになるの難しいけども・・・

そして、彼氏とは結婚前提で同棲することになりました。

そんなんもう”結婚”しないやつの話やん～と心の中では思ってたけど、なんと一軒家を購入しました。（？？）

そんなんもう”結婚”でええやん！と思いつつ、彼は一貫としてそういうのに興味がないようです。

私もだんだん興味なくなってきた(笑)　事実婚ということになるかな？？

同棲となると、お風呂でストーマ交換するとか、尿漏れひどいとか、もう隠すことすらできなくなるね！

それをわかってる前提だとしても、果たして現実を受けいれられるかどうかが少し不安です。

人生山あり谷あり！！！