全然知らないワードが父親の口から出てきました。

知らねー、が率直な感想でしたね。

おそらく日本人で知ってる人ったのはかなり詳しい人か医療関係の人か、海外に慣れ親しんでる人なのでしょう。

私もそもそも海外に住んでたことがありましたが(アジア圏ってのもありますがね、ハンチントン病がメジャーなのは欧米なので)一度聞いたことがなく、関係がないところで初めて聞いたのは、PS4のゲーム「SPIDER-MAN」の中のスパイダーマンの台詞で出てきました。「アメリカだと一般的なのね」とその時思いました。医療関係の人でも知らない人がほとんどのような印象。現に後に掛かった産婦人科の医者は知らなかった。それにより多大なストレスを受けることもしばしば。

ハンチントン病は日本には10万人に1人いると言われている遺伝性の疾患で発病すると不随意運動、意識と関係なしに体が動いてしまうのが分かりやすい特徴で、他に精神に影響が及び性格が変わる人もいるそうだ。怒りやすくなったり落ちやすくなったり。身体と心と両方の症状が出たり、どちらかが強かったり、症状は人それぞれだそうです。

そして、最大にして厄介な特徴が遺伝性であること。子どもに対して1/2の確率で遺伝する。1/2というのは父親と母親の遺伝子が結合して子どもが生まれる際に、父と母のどちらから遺伝子を持ってくるかの確率が1/2とのことです。ある遺伝子の数値で判断をし、通常の人はその数値があるラインを超えないのだが、遺伝子を引き継いでいるとその数値がラインを超え、大きければ大きいほど発病のリスクが高まるそうだ。そして、親から子に引き継がれるとこの数値が伸び、父親からの遺伝の方がこの数値が大きく伸びやすい、親よりも大きい数字になる事が多いらしい。

日本の指定難病にも登録されており、現在有効的な治療法も確立されていない。

というような話を、急に受けたわけです。

もう、収まりきらないよ！

と言うようなのが率直な感想だった。

とりあえず、おかんと親父の離婚じゃないのね、とも思いはしたが、

「んーーーーー、という事はわしらも関係あんのかい！！」と言うのが酷くショックだだだのを覚えています。

そのショックも器に入りきらなかったのですがね。

「大事な話があるから家族全員集まって欲しい」

このような連絡が来た。

確実にハッピーな話では無いなと思わせるトーンで伝えられて、思わず「重い話か？」と聞き返してしまった。

すると向こうも、

「はい、そうです」

なんて言うもんだから、「はい、分かりました。あとでスケジュール送ります。」としか言えなかった。

この時の私の状況はと言うと、新卒入社で8年間勤めた会社に「会社辞めます」と伝えて、またその理由が業界と全く関係のない教職なもんだから「本当に大丈夫か？」と心配され、それでも辞めますと伝えて残務処理をしては不始末がたまりにたまって激しく怒られ(完全に自分が悪いのだが、、、)、そんな状況で教員採用試験の勉強など捗るわけもなく、本当に大丈夫だろうかと思い始めた年末だったと思う。

果たして重い話とはなんだろうか？

祖父母がとうとうお迎えが来そうなのか？

それとも両親に重めの病がでたか？

まさか両親に限って熟年離婚ってやつか？

考えど分からず、悶々とした1週間を過ごしたのを今も覚えてる。

思わず友人にもことの顛末を話さずにいられなかった。

「一体なんの話をするってんだ？！」

そんなこんなで迎えた当日。

家を出たのは自分だけで、実家に暮らす両親と妹と弟。

久しぶりの家族そろっての食卓だがテンションが上がるわけもなく、お互いにそわそわ様子を伺う。

妹弟もまだ事情を聞いていないようだ。

飯も食い終わり、食卓が片付いたところで親父から話が始まった。

「ハンチントン病って知ってるか？」

？？？

んなもん知らねー

つづく

ふと思い立ってこんな時間にブログを開設したわけです。

タイトルに想いのたけは詰め込みましたが、とある遺伝子疾患の遺伝子を持っている為、いつ発病するかも分からない、そんな私がもうすぐ父親になるのです。

まさかこんな病気を(まだ発病したわけじゃないけど)抱えると思わなかったし、そんな私が父親になれるとも(あともうちょっとでだけど)思ってなかったし、転職して高校教師になるなんて(多分一番自分が驚いてる)思ってなかったし、色々考えたら結構不思議な生き様してるなと思っちゃった夜中の1時。

自分の為に、おんなじ様な境遇(流石にいないか、部分的には有るだろうけど)の人の為に、何か残したいなと思ってひっそりはじめてみた。

続くかも分からないし、多分書くの下手だし、何を書くかも決めてないけど、

・病気の事

・家族の事

・子どもの事

・仕事の事

・趣味の事

・日々思った事

何でもいいから書いて残しておこうと思う。

いつか誰かが目に止めて、病気のことは色んな人に伝えて欲しいな。

実はここまで来るのが結構大変だった。

目に止まる様な文章書けるといいな。

この感じのスタートだと多分ダメだろうな(笑)

ちょっと今は気分が昂ってるので明日からは少しずつ残るものを書いてみよう。

とそんな、恐らく後で見返したらあちこちから火が出る様なことを書いてみた、初めての投稿です。

目に止めてくれて方、これからも是非よろしくお願いします。