突発性の熱

Mon, 24 Jun 2013 20:39:32 +0900

午前中、園から電話。

38度超えの熱が出てるとのこと。

仕事を早退し、迎えに行き、自宅療養。

さて、同級生に外科医が2人いるので、

頭蓋縫合早期癒合症についてメールしていた所、

さっそく返事有り。

一人は症例を知らなかったこと。

一人は知っているが手術経験はないとのこと。

それだけレアな症例ということなんだろう。

同級生に医師がいる。そしてメッセージをくれる。

というのはとても心強い。

二人とも忙しいのにありがとう。

ちなみにこのブログを書こうと思った動機は、

この病気についての情報があまりなかったから。

同じ病気の親御さんのブログで情報を知ることができ、参考になったので、

自分も情報を提供する側になって、他の子供の手助けになればと思ったからです。

今日も高熱が出ながらも、ときおり笑顔を見せて僕を笑わせてくれる二女なのでした。

★頭蓋縫合早期癒合症についてのURL

「頭蓋縫合早期癒合症」を知った日

Sun, 23 Jun 2013 10:54:23 +0900

ブログは何年ぶりかな。

書き記したいことができたので、日記がてらのブログです。

結婚5年目、長女5歳、二女11ヵ月。

マイホームも3年前に建てて、仕事も家庭も趣味も充実してきた30代半ば。

6/20、二女が「頭蓋縫合早期癒合症」の疑いのため、かかりつけの病院でCT検査した方がいいとのこと。

聞きなれない病名でびっくりはしたけど、冷静にネット検索し、詳細を調べる。

通常、1歳半～2歳でくっつく頭蓋骨が早めにくっついてしまうために脳圧が高くなり、

脳の発達を阻害し、言語、運動等に影響を与える可能性のある病。

遺伝的な要因が認められるものの原因不明で10万人に1人というレアな病気だそうだ。

今の所、11ヵ月の二女は頭が細長い（舟状）だけど言語、運動は通常の子より若干進んでいる程度（この辺は親バカが入ってると推測）。

「え！？」

という感じでした。

6/21にCT検査し、頭蓋骨を写真で見ると確かに左右の頭蓋骨がくっついて「矢状縫合」となっていました。

ネットで手術方法も勉強し、骨延法がベターなのかなと思いながら、1歳に満たない二女の頭を開いて

骨に器具入れたりするのをイメージすると切なくなる。

でも、僕たち親が色々悩んでも仕方ないので、二女がベストな治療を受けれるように前向きに頑張る。

それだけです。

一番大変なのはニコニコ笑顔をくれる彼女なのだから。

来週、大学病院で診察です。