と思った矢先に学童ルームから連絡が来た。

「今日教頭先生からお話聴いたんですが再検査なんですか？」

と。

どういった事で再検査なのか？どういう再検査なのか？

書面で説明して下さいと・・・。

「それをお役所に報告しないといけないので。」

との事。

主治医の先生からは

『一人の行動さえ避けて貰えれば普通に生活して大丈夫です。』

と言われていたのでその説明の時に

「学童ルームでタワ娘の為に一人用意しなければならないから

ストップ掛けられて居るんですけど・・・。」

と相談したら

『そこまでしないで大丈夫です。今まで通り過ごして下さい。』と

「けいれん止めのお薬を使うのは医療行為なので出来ないと

言われたのですがどうすればいいですか？」と聞いたら

『その時は救急車を呼んで下さい』との事だったので。

その結果を書面でルームに提出。

主治医が問題ないと言っていたのでその説明をすれば

話し合いの場（今後タワ娘を預かるにあたっての私と役所とルームの）

がやっと設けて貰えると思ってた。

でも、今回の話から行くとその再検査の結果がハッキリしないと

こちらもお預かりは出来ない。と言う感じでした。

役所に直接行ってお話したいと申し出たが役所の方は

三者で話したいと言っているので。とそちらもストップ。。。。。

次の脳波は８月半ばそれから１週間後結果・・・。

夏休み預けられない可能性が大！！

書面も何て書いたら良いか解らない。

動けないもどかしさと、今後の収入の確保・・・。

そして夏休みあの怪獣は耐えられるのか？？

不安ばっかり。

だけどとりあえず悩んでばっかりいられないので

チッチャイ脳みそで考えるしかない。

頑張らなきゃ☆　頭全然まわらない・・・・。

図書館で１０冊この関連の本を借りて来ました。

タワ娘の行動などに当てはまる事が多く凄く不安で

今回けいれんを起こした事もあったので発達障害についても

きちんと見て貰いちゃんと向き合おう！！と思い

学校をお休みして受診しました。

有名な先生なのか皆その先生待ち。

『家はどの先生でも大丈夫です』と伝え

待合室に行くと凄い人！！！！

きっと皆その先生だからあんまり呼ばれないのかな？と思って

家はきっと他の先生だからそんなには待たないかな？と思って居たが

３時間は待った（笑）

女性の先生？なのか女性の声で名前が呼ばれた。

入ってみるとおじいちゃん。。。

？？？

名札見たら・・・・

院長！！！！！！！

そのおじいちゃん　院長が話始めました。

『私は君みたいな子が来てくれて嬉しいよっ来てくれてありがとうね（タワ娘の手を握る）

待合室に居てちょっと違うな？って思ったでしょ？』

タワ娘　　うなづく。

その後普通にお話をしてくれた。

『君は国語が好きだろ？？』

反応薄いタワ娘に『嫌いか？？』と

話し始めるタワ娘「国語はすきだけどぉ～漢字はきらい」

何気ない会話の中で色々ひざコンコンしたりチェックしたり

めっちゃベテラン！！ベテランと言うより凄いの一言。

話し終わると先生はこういった。

　
『お母さんこの子は良い子だよ。
お母さんちょっと神経質なんだね(^-^)』
って。

それで終わりそうだったので・・・・・

「他の所で自閉症スペクトラム」

って言われたので気になるんですが、って言ったら

『あそこの先生は色んな勉強会にも出ててとても真面目な良い先生だよ。

でも気にすることないよ。今は色んな病名があるけど、
そんな事言ったら皆病人になっちゃうよ。』って笑ってた（笑）

『この子はまだまだ心は子供なのに身体が大きいから色々期待されて

それに答えて頑張ってるから疲れちゃうんだよな。』って。

「「私への依存度も凄いんですが・・・。」

って言ったら

『お母さん鬱病って書いてあるけど全然鬱病ぽくないね。
この子は外で頑張ってるから受け止めてあげて下さい。』

「では私の愛情不足なだけですかね？？」と聞いた。

『そうだね、外でいっぱい頑張ってるからお母さんの負担は

大きいかもしれないけど受け止めてやって下さい。

それが親のつとめだからねっ（*^_^*）』って。

ごもっとも！！でした。病名が付けばこの子は病気だから

って切り替えられるかもしれない。

無理やり自分の子供を病人にしてただ安心したかっただけだと思う。

育てにくいのもその子の個性と考えられるまでには

まだまだ遠いけど少しずつどうしていったらタワ娘のイイ所を

引き出して、ルールが守れる様になるのか考えて

試行錯誤しながら考えて行きたいと思う所存でございます！！！

結果。

気にすんな！

心は大きく！

期待すんな！

駄目なものは駄目！！

これが私なりの結果。

そして私も楽しく☆

一日入院し後日MRIと脳波の検査をしました。

何も解らないだろうな～。と正直思ってました。

通常もう一度けいれんを起こしたら『てんかん』という診断名がつき

お薬で治療を始めお薬を４～５年服用する。

ただし１回以上＋特徴的な脳波の異常が認められたら

『てんかん』の診断になるそうです。

↑

これが検査前の説明（ザックリですが・・・）

タワ娘の検査結果

脳波の結果４～５分の間隔で頻繁に脳波の乱れがおきているそう。

MRIの結果はMRIの人の結果は問題ない。

小児科の先生はMRIの結果問題ないと言われても無理やりでも

原因を見つけるみたいで。

それだけ一人一人をしっかり診て下さる事に本当に感謝です。

脳波の乱れとMRIの部分が若干白くなっている所が同じ所との事。

凄い！！

そしてタワ娘の脳波をもう一度撮って違う脳波が出たら

お薬で治療を始めると言う事になりました。

なのでまだハッキリとした診断が出ていません。

次の脳波できちんと『てんかん』なのか？

まだてんかんではなく次のけいれんが起きたらてんかんになるのか？

そこでハッキリするそうですが、

先生の中ではもう使う薬も大体決めているそうなのできっと

『てんかん』の確率が高いと思います。

昨日大好きなお友達の誕生日をお祝してバタンキュー。

今朝は涼しかったから爆睡。

起きたら「学校行かない」宣言でましたぁ～～～！！

理由は　

１時間目　国語

２時間目　国語

３時間目　国語

４時間目　算数（先生が変われば国語）

５時間目　音楽

６時間目　算数

ちーん。。。

国語が苦手なタワ娘。音読も家ではまったくやらん！！

だけど絵本は大好きでしょっちゅう本を借りに行ってる。

何がどう違うんだろう？？

まっ。良しとして。

全く動きません、

その①　引っ張って車に乗せる？？

その②　怒鳴り散らして車に乗せる？？

その③　あ～いいよ。もうお菓子買わないから！！

その④　放置

その⑤　コンビニで朝ご飯を買って車で食べる。

いやぁ～今まで色々とやりました。

①　引っ張って乗せると泣きわめき絶対車から降りない。

②　怒鳴り散らしても車に乗らず母血圧上がりフラフラ。

③　いいよ別に！でかえされ実際になるとスーパーで大変な事になる。

④　本当に動かないので時間の無駄。

⑤　お金はかかるが特別感がでて車にすんなり乗る（タワ娘の場合）

本とか見てもきちんとお話してこうしたらこうしようね♪

って書いてあるけど中々うまくいかないもんで物でつるわけでは

無いけれどこんな時のタワ娘は本当に何を言っても何をしても

私では全然ダメで父親なら大丈夫だったり友達だったら大丈夫だったり

すると、やっぱり自分を責めてしまう。

私の育て方がいけないから？甘やかせ過ぎた？と考え過ぎて

しまうのでこれですんなり行けるなら行ってくれたら有り難い。

教室まで送り授業中で中まで入れなくて帰ろうとするとついてきて

文句を言われまた教室まで戻り１時間目終了のチャイムが鳴ったら

「早くあっちいって！！！」

「だとごらぁ～～！！お前行かなかったらやんけ～～ヾ(▼ﾍ▼；)）

と言いたい所だけど・・・

「じゃあね♪」

とここでやっと登校完了。

無事にやってるのかな？お友達と仲良くやれてるかな？？

心配はつきません。

明日先日けいれんを起こした時の結果がでます。

何か分かれば進歩だと思いますがきっと何も解らないと思います。

なので、次は児童精神科に行って相談してみる事も考えています。

仕事も辞めタワ娘と接する時間も増えその分思いっきりぶつかってきます。

その対処法がもう良く分からなくて結構しんどいのでやれる事はやっていき

どうする事がタワ娘にとって一番いいのかをちゃんと考えて行こうと思います。

MRIと脳波の検査を受けました。

そして今は学校に行っています。

登校中にけいれんが起きた時に子供達だけでは危険と言う事で

送り迎えが必要なのですが、体育もプール外遊びも大人の人が

近くに居れば大丈夫なようなので参加させて貰っています。

学校の方々もとても協力して頂いて心配して頂いて

本当に感謝感謝です！！

学童ルームの方にも説明に行きました。

ルームは学校と管轄が全く違う為、説明後すぐに連絡が来て

「まだ体制が整っていない為、今日の明日では無理でした。」

との事でした。

「人が居ないので７月になったらもう一人増えるから・・・」と説明した時は

おっしゃっていたのですが

「検査結果が出てから市の人達と今後どういった体制でタワ娘ちゃんを

みていくかを決めて行きたいと思います」との事でした。

その場に主人も居たので

「結果が出るまでルームには預けられない。って事は仕事は出来ないよね。」

と話し合いました。

この地点で結果が出るまでお休みを頂いてそれから考えれば良かったのですが

この時の私は本当にいっぱいいっぱいで頭でちゃんと考える事が出来なかったので

そのまま、仕事場に行き辞める事を伝えに行きました。

上の人は「タワさん良ければ希望の時間で上がっていいよ」って色々と

言って下さったのですが上と中の状況はやっぱり全然違うので私だけ特別扱い

して貰うわけにはいきませんと。お断りしました。

前の日にタイヤ買ったり真っ黒のオイルをキレイにしてちょっとお高めなオイル

入れたりして私の給料全部無くなったのにぃ～（/TДT)/

いきなりな事が多すぎて付いて行けてない(Ｔ▽Ｔ;)

壊れた携帯を直しに携帯ショップに出かけ運転していたら

学校から留守電が入った。

「タワ娘さんがけいれんを起こしています。お聞きになったらすぐ連絡を

お願いします！！！！」

えっ？！（O_O）

もう一度聞こうとしたのに慌てて消してしまった。

折り返し学校にかけるとプ―プ―話し中！！！

切ったらすぐ学校からかかって来て、

「救急車で運ばれる事になりますが病院が決まり次第またご連絡致します！！」と。

ええええええええええええ！！((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

パニック！！！！！

とりあえず深呼吸をして自宅へ向かった。

この日たまたま有休を取っていた旦那さんが一緒に同乗していたので

携帯を旦那さんに渡し急いで自宅へ。

その途中で大きな病院に搬送されることが決まりました。

嘔吐して服が汚れてしまっているので着替え・保険証・受給券を持ってくる様に

言われました。

それに、身長・体重・けいれんの経験の有無・持病・通院中の病気があるか否か

などを救急隊員の方から電話で聞かれました。

いきなり言われても頭の中パニックで答えられなかったな。

この時私はけいれんと聞いて　「熱性けいれん」だと思っていた。

タワ娘は３歳と５歳の時に熱性けいれんを経験しています。

家で用意をしていると救急車のサイレンの音が聞こえてきて

タワ娘の乗った救急車が出発するのが分かりました。

全ての用意をし私たちも大きな病院に向かいました。

到着すると保健の先生が待合室に居て私たちの到着を待ってくれていました。

先生は私達の顔を見ると今にも泣きそうな顔で

「ああお母さん！！」とすぐ近寄って来てくれて

現在の状況を説明して下さいました。

給食を食べてお昼休みにお友達と折り紙をしていた時に

ポ～っとしていて名前を呼んでも応答が無く、目の焦点があっておらず

右側がその時すでにけいれんは始まっていたようです。

身体の硬直はなくそのまま保健室へ運ばれた。

目をあけたりしめたりはするが焦点は合わず呼びかけにも答えない状況。

右手の指先と左足の足先がけいれんでピクピクしており呼吸も浅かったので

救急車を呼びましたとの事。

けいれんが治まったかなっと思ったら嘔吐３回同時に失禁。

その後救急車で搬送される。

この時の体温37.1℃・・・・・・・・。

熱性けいれんではないとこの時初めて気付きました。

娘との奮闘を日記のように書いていきたいと思います。

そして明日は初めての学校カウンセリングの日でございます！！

何を話してよいのか良くわから無いのでノートにまとめていこう！

ちょっぴりドキドキです。。。