てくてくぴあねっと

第3回『病気×子育て×〇〇』1才児連れて病院受診してみた話

Sun, 30 Jul 2023 12:23:02 +0900

こんにちは、torisanです🍀

今回は、1才の子どもを連れて病院に行った話です。子どもを病院に連れて行くのは普通でしょと思った方もいると思いますが、今回の話は、子どもの受診ではなく、親である私の受診です🏥

▼神経難病である私は、月に1回、病院を受診しています。家族が家にいる場合は、お世話をお願いして1人で病院に行きますが、この日はみんな予定があり難しい。1才児を連れて受診することにしました。

私の通っている病院は、地域で一番大きな総合病院でいつも混んでいます。待ち時間も長く、受付して、診察して、処方箋もらって、お会計して、薬局で薬もらって…と1日がかりです💦

▼いざ子連れ受診当日。準備をしてタクシーを呼びます。ベビーカーをトランクに出し入れするのは、運転手さんが手伝ってくれました🚕

病院に着いたら受付をして、診察を待ちます。総合病院なので結構待ちます。普段ならスマホ見たり、ぼんやりしたり、持ってきた本を読んだりしますが、1才児が一緒だとそんなことは出来ません。ベビーカーを前後に揺らし、おもちゃで気を引き、とりあえず１才児が不機嫌にならないように、グズって泣き出さないように…その一心です。

いろんな人がいる病院に娘は興味津々👶✨ベビーカーから身を乗り出して、何だか楽しそうです。何なら、通りかかる人に手を振ってます。ありがたいことに、他の患者さん（お年寄りが多い）も「かわいいね」とか「いくつ？」とか笑顔で話しかけてくれます。

▼これは、いけるかもしれない。平和に穏やかに子連れ受診を終えられるかもしれない、と思ったのも束の間。1才児は自分で歩きたいと、ベビーカーから脱出しようとし始めました😱

私は病気でふらつくなどの歩行困難があるので、娘が歩き回る（というか走っている？）のを追いかけるのは難しいです。

ずっとベビーカーに座らせているのもかわいそうだな、手をつなげば大丈夫かな？と思い、ベビーカーから降ろしたところ、最初は手を繋いで歩いてくれましたが、次第に、あっちに行きたい、こっちに行きたい、と私の手を引っ張ります😭

病院なので車椅子の方もいるし、杖をついてる方もいる。1才児が走り回るのは迷惑というか危険です。これはダメだと思い、無理矢理抱き上げて抱っこしてイスに座りました。

泣く娘、あやす私。ああ、自分は何をしに、ここに来たのか…😱

▼疲れ切った頃に、診察室から呼ばれました。娘をベビーカーに座らせて診察室に向かいます。大変なのは、これからでした。

白衣を着たお医者さんを見て、自分が何かされると思ったのか、娘はギャン泣き。（予防接種を思い出したのかも知れません💉）

お医者さん、看護師さん、私みんなであやすも泣き続け仕方なく、私は娘の泣き声に負けないように、出来る限りの大きな声で、最近の体調について説明。お薬処方しておきますねと言われ、診察は終わりました。

その後も、お会計を待ち、処方箋を持って病院の近くにある薬局に行き薬をもらい、タクシー乗り場に行き…言葉にすると、簡単に思えますが、そもそも私は難病。

ふらつく足で、転ばないように、ベビーカーを押して移動するのも一苦労でした。とりあえず、天気が良くて良かった。これで雨が降ってたら、心折れてたなぁと思いながら、帰りのタクシーに乗りました。

▼タクシーに乗ったら、娘も眠ってしまいました。タクシーの運転手さんに「お子さんの定期検診ですか？」と聞かれたので、「子どもじゃなくて、私の受診なんです」と答えました。赤ちゃん連れで病院受診してる姿見たら、普通赤ちゃんの受診だと思うよね…と考えていたら、運転手さんに

「もう、お母さんの病院に付き添いするなんて、優しい子ですね」と言われて、

付き添いかぁ、とハッとする思いでした。誰にも預けられず仕方なく子連れ受診しましたが、見方を変えれば、1才の娘が私の受診に付き添ってくれた。

確かに、娘を産んですぐに体調がおかしいことに気づいたので、脳神経内科の受診の時はほとんど新生児の娘を抱っこしてました。

難病かもしれないから検査入院してくださいと言われたときも、確定診断されたときも。赤ちゃんを泣かせちゃいけないと思い、抱っこしながら、ひたすらゆらゆらしてたのを覚えています。

そっか、付き添ってくれてたのか…と思いました🍀

▼いろいろ思うところはありますが、しかし、子連れで病院受診することは大変です。子どもが小さければ小さいほど、誰かがお世話をしなければならず、子連れ受診の場合、自分の病気で受診しながら、子どもの世話をしなければならない。

もちろん、地域に子どもを一時預ける場所はあります。私も事前に、保健師さんから、通院や体調が悪い時は一時預かりもありますよ、と教えてもらいました。

でも、私が住んでいる田舎は車社会。一時預かりの場所に行くにも車がないと行けません。仮に、一時預かりを利用するとして、必要なミルクやオムツ、着替えを用意して、タクシーで一時預かりの場所まで行って、預けて、またタクシーに乗って病院に行って…と準備の手間や移動時間を考えると、子連れ受診の方がマシだと思いました。

▼娘が保育園に通うようになり、私の子連れ受診問題は解決しました。

でも、今もどこかに小さい子どもを連れて病院に行かなければならず大変な思いをしている親がいるのかな、何とかならないかな、と思います。

大変な想いをして病院に行くくらいなら、自分の体調不良くらい少し我慢しようと思ってしまうのもすごく分かります。

実際に、子育て中に自分の病院受診が後回しになり病気が悪化してしまったという話も聞きます。

▼じゃあ、どんな支援があったら良いか。

子どもが小さいうちは、預けるのも大変なので、例えば、子連れ受診に付き添ってくれる人がいたら心強いかなと思います。

あとは、病院内に託児所があって、自分の診察までそこに居られて、診察や検査の時だけ、子どもを任せられると楽かなと思いました。

病院で働く医師や看護師さんも利用できる託児所で、受診する患者さんも気軽に使えれば、みんな助かるのではと思います。（素人の思いつきですが…🤣）

▼今回は、子連れ受診の話を書きました。子連れ受診、ほんと大変です。私は難病で、子どもを連れて病院に行かなければと必要に迫られて、子連れ受診しました。

でも、世の中には、何となく体調悪いけど、子どもが小さいし自分のために病院に行くなんて面倒だな、と病院に行くことを諦めている親御さんもいるのではないかと思います。

もしかしたら大きな病気かも知れない。早く受診すればすぐ治療して治る病気かも知れない。裏を返せば、受診が遅れたら悪化する病気の場合もあります。

ちょっと病院に行く時に、子どもを預けられる世の中になってほしいと、心から思います🍀

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第2回『病気×子育て×〇〇』保育園申し込みをした話

Tue, 09 May 2023 09:44:18 +0900

こんにちは、torisanです🍀

新年度、子どもの入園、入学、進級、そして大人も就職、異動など、環境が変わる季節ですよね。うちの1歳の次女も4月に保育園に入園しました💕

今回は、次女の保育園入園のお話しさせていただければと思います😊

▼私には小学生の長女がいるので、保育園は経験済みですが、それは私が病気になる前。長女の頃は、待機児童が問題になっていた時期で、認可保育園全落ち。最初は職場近くの認可外に、翌年ようやく近所の認可保育園に入れました。

娘を抱っこ紐に入れて、仕事のリュックを背負い、満員電車で保育園に送り届けていたのが懐かしいです。（2度とやりたく無いですが…💦）長女の保育園エピソードは、語り始めたら止まらなくなりそうなので、ここでやめておきます🤣

▼さて、次女の保育園入園の話。

私は病気が分かってから、実家に戻ってきたので、実家のある自治体で次女の保育園申込をしました。

希望する保育園は、家から徒歩5分の1番近いところ一択。実家のある田舎は車社会。その保育園以外は車で送迎しなければならず、病気で運転が出来ない私には無理です😖

とりあえず、書類一式をもらい記入。手書きの書類が何枚もあります。これが私にとってはつらい作業でした…。

私は病気で字が書きにくく、読めるように書こうとすると時間がかかります。そして必死に書いた字を見返すと、めちゃ汚い…小2の娘と同じレベル😭（娘ごめん）

病気になる前には、それなりに読みやすい字を書けていた自覚があるのですが、今はもう書けない。

この、【以前は出来たのに、病気で出来なくなった現実】を嫌というほど突きつけられる作業。病気になってつらいことの一つです。

そもそも、このデジタル化の世の中で、なんでこんなに紙の書類を手書きしなければならないのか？ふつふつ疑問が湧いてきます。

保育園もスマホでWeb申込が出来れば、保護者も保育課の人も負担が少なくなるのでは？私のように、病気で字を書くのが大変な人も、事情があって保育課窓口に書類を提出しに行くのが大変な人も、いろんな人が楽になるのになと思います。

▼さて、書類をそろえて申し込み。保育園申し込みの際には、保育の必要性の理由が必要です。多くの方は、「就労」を理由にすると思うのですが、私は今回「疾病・障がい」理由で申し込もうと考えていました。

保育の必要性の理由には、「就労」以外にも「疾病・障がい」「介護・看護」「求職活動等」といろいろあるんですよね🍀 確かに、仕事以外にも、自身の病気や家族の介護でも、小さい子どもを見ながらというのは難しい、というか無理です💦

いろんな理由で保育園を利用する親がいるのだと、多くの人に知ってほしいなと思います。

▼申し込み窓口で、一通り必要書類を出して説明を聞いていたら、「疾病・障がい」を理由に申し込みをするには「通院頻度」が書かれた「診断書」が必要とのこと。

申し込み要項の必要書類には「診断書等」とあったので、別の申請で主治医に書いてもらった病気を説明する書類でも大丈夫かと思ったのですが、「診断書」でないとダメとのことでした😱まあ、私の確認不足でもあります。。。

「診断書」って書いてもらうのにお金がかかるんですよね…。しかも「通院頻度」が書かれていることが大事で、「通院頻度」が多いほど保育の必要性が高いと判断されるとのことでした。

ん⁉️ それを聞いて、疑問を感じました。

私の場合、治療法が確立していない神経難病で、通院は月に一度。治療法がないので、そんなに頻繁に病院に行く必要もありません。

でも、身体は不自由だし、生活に困難があります。走り回る子どもを追いかけるのは難しく、私1人で公園に連れていくことは危険です。子どものことを考えたら、広い園庭で走り回ったり、お友だちと思いっきり遊ばせたりしてあげたい。

「通院頻度」は確かに分かりやすい目安かもしれない。けど、病気を持ちながらの育児の大変さを、それだけで判断されるのには疑問が残りました。

他の闘病ママさんにも聞いてみると、「診断書」には「通院頻度」の他にも、保育園に自分が送迎できない場合は、その事も書かれていないけなかったりするとのこと。

このように「疾病・障がい」理由で利用する場合は、要項には書かれていない必要事項があったりするので、「診断書」を医師に依頼する前に役所の人に確認しておくことをおすすめします😌

そして、この「診断書」は毎年提出を求められます。主治医に書いてもらうにもお金がかかり、本当に結構な出費です…💸

▼さらにいろいろ話していると、実は、「疾病・障がい」理由よりも「就労」理由の方が、選考をする際に優先度が高いことが分かりました😳

え⁉️ それ、申込要項のどこにも書いてないし、親の病気より仕事の方が、保育の必要性が高いと考えられているなら、おかしくないですか。。。

と、いろいろ言いたい事が出てきますが、いかんせん、私は呂律が回らない…😭

※自治体によっては、募集要項の中に評価基準(ポイント)を詳しく掲載しているところもあるみたいです。

窓口の方は、呂律が回らない私の話に耳を傾け、とても丁寧に対応してくださいました。「そういう決まりなんです」と言われたら、そうですか…と言うしかありませんが、何だかもやもやした気持ちの残る出来事でした。

結局、私は保育園入園とともに仕事に復帰予定だったので、「就労」理由で申し込みをすることにしました。急いで会社に電話して、就労証明書を作成してもらい、何とか期限内に申し込み出来ました😮‍💨

（ちなみに、就労証明書は無料で会社が書いてくれます。）

▼今回、病気になって保育園の申し込みをしてみて感じたのは、当事者の声を聞いて欲しいということです🥺

きっと、スマホを使いこなしている親にとっては、保育園の申し込みも大量の手書きじゃなくて、WEB入力の方が便利だろうと思います。（←これは病気関係なく）

保育園の申し込み理由に「疾病・障がい」があるのであれば、実際に病気を理由に申し込み人が、どんな状況で保育園利用したいと思っているのか。当事者の声を届けられる機会があったら良いのになーと思いました。

その後、娘は無事、第一希望の園に入園できました🌸 👶🌸 入園準備、入園式、慣らし保育、日々の送り迎え、子どもの風邪…。現在進行でいろいろありますが、それはまた、別の機会に書きたいと思います🍀

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第1回『病気×子育て×〇〇』出産したら難病が分かった私の話

Tue, 14 Mar 2023 17:27:27 +0900

はじめまして。torisanと申します🍀

このコラムを担当させていただくことになりました。

初回は、私のことを少しお話しさせていただければと思います。

進行性の神経難病を持ちながら、小1と1歳の娘を育てています🎀

私は次女出産後すぐに、体調がおかしいなと気づき、出産した大学病院で脳神経内科を紹介されて、検査したところ難病と分かりました。

病気になる前に長女を育てていた期間もあるので、病気なしの子育て経験もあります。

▼今振り返ると、大きな病気じゃなくても、親が体調崩したときの育児って大変だったなと思います。

特に長女が1歳で保育園に入り、仕事復帰してからの半年くらいは、子どもが熱を出して保育園からの呼び出しも多かったし、子どもが回復した頃に親がうつって風邪をひく…を繰り返していた気がします😷💦

自分が体調悪くて食欲ない時に、ごはん作るのはしんどかったし、何より自分の体調悪いとイライラして子どもに優しく出来なかったなと思います。

体調が悪いなかようやく1日終えて、あとは寝かしつけて自分も早く寝ようと思ったら、娘が絵本5冊持ってきて「読んでー」と言われた時は、ヨシタケシンスケさんの絵本に出てくる疲れた大人みたいな顔になっていました😭

▼なぜこのことを書いたかと言うと、「病気×子育て」って特別なことじゃないって伝えたいからです。

「難病」とか「がん」とかって聞くと、難しい、大変そう、自分とは違う世界の出来事みたいに感じる人もいると思います。

でも、そうじゃない。子育て中、普通に親が体調崩すことがあるように、いつでも誰でも「病気×子育て」になることはあると思います。

私は「てくてくぴあねっと」のオープンチャットやオンラインカフェに参加して、いろんな病気と付き合いながら子育てしている方と交流して、今まで自分が知らなかった病気や症状がたくさんあるのだなと知りました。

自分の相談じゃなくても、他の方の「病気×子育て」の話を聞いているだけで、「ひとりじゃないんだ」と思えることがありました🥹

みんな、いろんな事情を持って子育てしていることは変わりないと思います。

これからコラムを通じて、「病気×子育て」のいろいろをお伝えしたいと思います。

こんな困りごとがあるのか、こんな悩みがあるんだ、これって、病気関係なく子育てあるあるだよねーなど、みなさんが考えるきっかけになれたら嬉しいです❤️

3/17　闘病子育てピアカフェ開催のご案内

Fri, 03 Mar 2023 09:47:21 +0900

お知らせ

3月の闘病子育てピアカフェについて

3月17日(金)に開催することとなりましたのでご案内いたします

3月になり、温かく感じることも増えましたね！

寒の戻りもあったり、何かと忙しい3月ではございますが、ほっとする一時を皆さまと過ごせたら嬉しいです。

無理せずご参加お待ちしています

闘病子育てピアカフェ詳細

病気を抱えながら子育てをしている人達同士(ピア)でオンラインカフェ形式での交流会です。

毎回の参加者と闘病子育てピアサポーター合わせて数名のグループでお話しします。

病気を抱えながら子育てをしている人たち同士で、一緒にお話してみませんか？

相談したい内容はないけど、ちょっと他の方のお話を聞いてみたいな？

と言った場合でもご遠慮なくご参加くださいませ

お気軽にご参加お待ちしています！

参加希望の方は、下記専用フォームよりお申し込みください。

《開催日》

①2023年3月17日(金) 14:00 ～1時間程度

開催方式:オンライン(Zoom)

参加費:無料

募集人数 10名以内（先着順）　3/2現在　残り５席

その他:お子さんと参加okです。

☆ピアカフェ　申込専用フォーム☆

https://x.gd/tekucafe

【開催主旨】

病気を抱えながら子育てをする人たちが、気軽に悩みや不安を打ち明けらる場所として、ぴあカフェ、ピア個別相談活動を開始いたしました。

ピアカフェ、ピア個別相談両方において、闘病子育てピアサポーターが毎回数名参加し、病気を抱えながら子育てをする人たち同士で、気軽にお話ができるように準備しています。

てくてくぴあねっとの闘病子育てピアサポーターは、全員がピアサポーターとして必要な講座の受講を完了しており、安心してお話しいただけます。

闘病子育てピアサポーターは、参加者のみなさんに寄り添ったピアサポートを心がけ取り組んでいます。

初めて方も、リピートの方もどうぞお気軽にご参加ください☆

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事務局

3/11　疾患限定・闘病子育てピアカフェ（神経・筋疾患ママパパ限定）開催のお知らせ

Fri, 03 Mar 2023 09:41:44 +0900

疾患限定・闘病子育てピアカフェを開催します！

日時：3月11日(土)13:30～
対象：神経・筋疾患をお持ちのママやパパ

応募方法：下記リンクより申込

https://docs.google.com/forms/d/1aVmrOja6ahzHVLcBUDLswy4TfdNC8-b0pr9zozOsB3Q/edit

いつもは、疾患を限らない闘病子育てピアカフェですが、今回は、

神経・筋疾患のママパパさん限定で闘病子育てピアカフェを開催を予定しています。
同じ種類や領域の病気のを持ちながら子育てをしている闘病ママパパ同士で、ゆっくり一緒にお話しませんか？

ご興味ある方、ぜひご参加お待ちしてます☺

小規模開催予定のため、参加は先着順とさせていただきます。(6名程度)
現在：残り１席

いつもの闘病子育てピアカフェは、疾患は限定しておりませんが、
今後は、領域や種類によって、不定期で限定ピアカフェも開催する予定です。

一般社団法人てくてくぴあねっと on Instagram: "ご案内 3月11日(土)13:30～オンライン(ZOOM)で、神経・筋疾患のママパパさん限定で闘病子育てピアカフェを開催を計画中です。みんなで一緒にお話しませんか？ご興味ある方、ぜひご参加お待ちしてます☺ 小規模開催予定のため、参加は先着順とさせていただきます。(6名程度) 募集開始 2月26日午前10:00開始下記URLより可能 https://docs.google.com/forms/d/1aVmrOja6a…一般社団法人てくてくぴあねっと (@toubyou.kosodate.spt) on Instagram: "ご案内 3月11日(土)13:30～オンライン(ZOOM)で、神経・筋疾患のママパパさ..."www.instagram.com

どうぞよろしくお願いします🍀

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