明日で移植後１年になります！

治療は長かったけどここまでくるのは早かった！

治療中色々副作用やら後遺症やらあったけども、1番きつかったのは膀胱炎だと思います。

熱が出ても寝れるし気分が悪くても寝れる。

しかしこればっかりは10分おきとかにトイレに行かなければいけない体になってしまうので2ヶ月は全く眠れなかった！

治療とかしなくてもなる可能性あるし結構怖いですね笑

先生には管を入れれば楽になると言われましたが

意地でも入れませんでした！！笑

薬の副作用もあり、先が見えてなかったからというのもありますが

そんなこともあり

なんだかんだで移植から1年

喜ばしいことです！

移植後12時間から24時間の間は、ちょっと寒いなーと思うくらいでたいしたことはありませんでした。

しかし、その間にも徐々に熱が上がって1日後には38度後半に

熱が出るのは予め聞いてましたが、これを4日程耐えなければなりませんでした。

この熱がガン細胞を死滅させる効果があるからだそうです！

この4日間はこれまでないくらい、引くほど辛い日々となりました。熱出てるのに寒いし、頭痛、体のだるさが半端なかったです

でもまだ寝られるからレベル6.8くらい！

最高40℃ちょっと出ましたが、なんとか乗り越えられました

解熱剤も2時間くらいしか効かないから辛かったけど

なんだかんだで、抗がん剤を打ちまして熱は6℃台まで下がりました！

まあそれも一時的だったのですが

もうちょっとつづく

今日は大晦日ですね！記録が今年中に間に合わなかった笑

あと昨日課長から蟹を頂きました🦀

めちゃくちゃ蟹！

いい年を迎えられそうですありがとうございます！

皆さま良いお年を！

ハプロ移植の話

ドナーは姉さん

血液を採取するのに1週間ほど入院しておりました。退院日に病室まで呼び出されました。

左右の腕が注射の痕だらけだったので申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

感謝しかない！

7月14日、とうとう移植の日に

嫁、兄、友人から励ましの動画が送られてきました。病気になっても悪いことばっかりじゃないんだと気づかせてもらいました！

医者の卵の方々が血液を溶かし、それを先生がぶっとい注射で勢いよく体にぶち込んでいくスタイルでした。

なんか医者の卵の方々はわちゃわちゃしてました笑

なんとか無事に治療は行われ、1時間弱で終了しました！

体に血液が入っていく時温かかったとか話をブログで目にしたことがあったのですが、めちゃくちゃ冷たくて寒さに耐えながら頑張りました

血液だけあって、トマトジュースの香りが体の中から込み上げてくる感じがありましたが、そこは難なくクリア！

正直こんなもんなのかと思うほど早く終わった覚えがあります

何事もなく無事終えました！すごい経験したな

その日は副作用もなにもなかったので、余裕こいて過ごしてました！しかし翌日の午後から熱が上がり始めます

その頃誕生日を迎えたばかりの息子（2歳）は

絶滅モンスター展を楽しみまくっておりました🦖

ハプロ移植を行いはや5ヶ月が経ちます。

年の瀬であります。

移植の記録をしようかと思います

移植日は7月14日

その1週間前から治療

四日間か五日間くらいがっつり抗がん剤。

胃の中すっからかん

これは今までで1番きつい薬でした

レベル6くらいのキツさだったと思います。

放射線は移植前々日の午後と前日の午前の2回！

身体の周りに袋詰められ30分間耐えるという拷問！最強の吐き気止めを接種して挑みました

音楽を自由に流していいと言うことだったので、マキシマムザホルモンのアルバム永遠と流してもらいなんとか乗り切りました

ホルモン聴きながら放射線受ける人他にいる？

いねーよなー？

最後の放射線後はこれまで以上のキツさで

レベル6.5くらいでした

でもまだこの辺は薬飲めば眠れるのでなんとか耐えられます！

移植までは

ひたすら吐き気との戦いでした

抗がん剤3日目くらいからご飯食べれず、朝バナナと朝りんごになんとか助けられました。

この間は口内炎も出来ず調子こいておりましたが、この後口が開けられなくなります笑笑

移植を行うまでの治療における副作用はこの先次第にひどくなっていきます

ちなみに個人的痛みレベルをまとめました。

看護師さんに伝える時の指標があればいいなと思い適当に作りましたのでのせておきます。

つづく

私ハプロ移植を行いまして2ヶ月が経過し、ようやく退院の目処が立ちました。

まだ完全体ではないですが、なんとか移植当初よりは楽に生活しております。

正直これまでめちゃくちゃきつかったけど、これからも気をつけながら生活していかなければなりません！

その一つとして食事です

免疫抑制剤中なので、まずグレープフルーツをはじめとする柑橘系！

といってもみかんとかオレンジはいいみたいで、それでいてオレンジは種類によって良い悪いがある。その辺がよく分からないこと

ケンタッキー食べたくてアレルギー調べたら、オレンジの欄が▽となっています。

なんそれ笑

どっちや！△ですらないんか！

結局食べるのを諦めようと思います笑

詳しい方

免疫抑制剤使用中の方

ご教授願います

一月からの腰痛は放射線が効いたのかだいぶよくなり、あの頃が嘘のようにめちゃくちゃ歩けるようになりました。

今は神経に溶けた骨が刺さってるのでちょっと痺れるくらいです！

現在は、3月から続くオプジーボが終わり、移植待ちという状況です

結局同じ型の人はおらず、半分合ってる姉の血を貰うこととなりました。

半分だけど姉の血はなんだか合う気がする笑

オプジーボに加えハプロ移植はさらにエグいと聞いております笑

ただ、この一年で何事にも動じない無の境地に達することができました笑

頑張ろうとか成功祈って欲しいとかそんな事はもう何にも思いません。

進行してると言われても何も思いません。

ただ嫁ちゃん息子ちゃんの事が心配てことくらいかな！

今体調はいいので、

普段は病気の事に触れないで普通でいてくれています。

それは本当にありがたい！

治療までまだ時間はあるので思いっきり遊んでやろう！！

と思います！

生きてる中で今が1番楽しく過ごせてるかも！！

ほんとにありがとう！！！！！！

また緊急事態宣言が出て、

大変な状況ですね

大阪は思いっきり気を抜いた感じありますね！

最近はニボルマブで治療を

今日までに5回かましております！

発疹が出てくる以外副作用はありません

これから出てくるのでしょうか？？

今後は移植ですけど、バンクに同じ型の人がいないらしい

なんでハプロになりそうですが、

どうすればいいのか

ハプロ経験者はいっぱい居ると思いますが、

受けるべきか否か

難しい判断

だれか詳しいかたいらっしゃいませんか！

お絵描きにハマってます

下手くそだったので、頑張って練習しております！

なかなか思うような線が書けないのが悔しい！

また気分が乗ったらブログ書きます

P.S.ウマ娘始めました

先週退院しまして、今は自宅にておとなしくしています。

ニボルマブを始めて、初めてのブログ

近況を簡単に！

2回打ったけど副作用ぽいやつはまだ感じてません！

薬やめた後に出るとかなんとかネットで見たけどどうなんだろう？

今はとりあえず移植待ちの状態です！

ハプロ移植になるか普通の移植になるのか微妙なとこっぽいけど、なんとかなるでしょ！

としか考えられなくなってきました！

もともと楽観的な人間なので、この病気も他人事のように感じてしまう時があります笑

移植しないといけないくらいけっこうヤバめなのに笑

ホジキンリンパ腫は高確率で治る病気なので逆にレアケース！

特別感！

選ばれし人間！

フィフスチルドレン！

そんな事を考えながら

嫁とウボンゴをしています。