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<title>鉄道員のブログ</title>
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<description>病気と闘う！障害者として</description>
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<title>難病疾患（周期性発熱症候群・家族性地中海熱の疑い）log</title>
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<![CDATA[ <p>最近発熱発作がひどいです。この遺伝疾患の繰り返される３８℃を超える発熱発作と、発作時には腹痛や胸痛がおこる。これは、家族性地中海熱の典型的な症状です。アミロイドーシスは起こさないように唯一の症状を抑えるコルヒチンを忘れずに飲む。遺伝子検査が気になるね。</p>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12737973841.html</link>
<pubDate>Sun, 17 Apr 2022 20:18:26 +0900</pubDate>
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<title>難病疾患　log（記録）</title>
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<![CDATA[ <p>皆さんこんばんわ。今日からラインで難病疾患の遺伝性周期性発熱症候群のlog（記録）を書くことにした。今日帰ってきて、まず、しんどかった。熱でしんどさと、愛知県に行き、今日も不安感と安堵でしんどかった。なんせ、16時過ぎまで大学病院にいると眠たさもあった。不明熱の遺伝子に変異がある日本でもまれな症例と言われて、研究の対象にもなることになる。現在遺伝性の自己炎症疾患は完治も難しくデータも少ないのが現状である。最近の研究で分かったことだから、学生時代に知らなかったことは仕方がないのかな。<br>原因は遺伝性自己炎症疾患の家族性地中海熱か、クリオピオン周期性発熱症候群など、さまざまな疾患名があるが、私に適正なのは熱と腹痛や胸痛が繰り返される、家族性地中海熱ではないかといわれた。私の症状は発熱発作時に腹痛と胸痛は出刃包丁でえぐられるように、また、さされているように痛みがある。頭痛もひどくて、嘔吐するときがほとんどです。でも、完治は難しいが何年かしたら、治療法も出てくる期待がある。日本にも患者が５００人と少ないが、私は、できるだけ早く、治療法が出てくるといいと思います。</p>
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<pubDate>Sun, 17 Apr 2022 20:16:57 +0900</pubDate>
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<title>ひさしぶりの投稿</title>
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<![CDATA[ <p>この前休薬期間のことを書きました。結果１週間でひどくなりました。また再開したけど、やっぱり体調が改善されず、悪化をたどることになっていた。今は、再開したがひどく、不明熱がひどくて痛み止めの毎日です。早くよっくなってほしい一方ひどい日々です。</p>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12733129846.html</link>
<pubDate>Mon, 21 Mar 2022 19:16:15 +0900</pubDate>
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<title>不明熱　コルヒチン　休薬中</title>
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<![CDATA[ <p>皆さんお元気でしょうか、いつも笑顔と元気が自慢の鉄道員です。不明熱の休薬期間中に熱が上がり、だるさがひどくて、倒れ気味です。不明熱を治すことがこんなですが、急にコルヒチンをやめたせいで、体調がぶり返し少ししんどいですが、とにかく頑張って疲れたら休むスタンスを取り入れたいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12729021906.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Feb 2022 20:14:55 +0900</pubDate>
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<title>今日はコロナウイルスワクチン接種　３回目</title>
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<![CDATA[ <p>　皆さん、こんにちはいつも笑顔を元気を絶やさない鉄道員です。今回は無事に３回目のワクチンを無事に終えました。２回目から半年がたち、今回打つことを終えました。打ったからと言って安心感はしてはいけない、引き続き感染予防対策をしていかなければなりません。副作用は少しふらつくな～。ただ、メディアとかでコロナウイルスやワクチンの有効性などいろいろな情報を飛び交っているが、正しいものは誰にも分らないはずだと思います。何に対しても、全員が納得するために証明という作業が入るからです。皆さんは１+１＝と聞くと大半の方が2と答えますが、田という字にもなることから、正解が複数あると思う。いわゆるなぞなぞがあるからです。一般論となぞなぞや雑学などにより、いくつも答えがあります。それは、このワクチンやワクチン以外にも、日常生活にも言えることだと私は思います。例えばある方が泣いていたとしたら、ある方とはどういう人とは聞いただけでは分からない。次に年齢や性別などが分かり、話していく中で情報を探り出すから、心配の声やアドバイスでぎるそれが、対応の仕組みだと思います。今日は、ワクチンのことと、自分の考え方について触れました。こういう機会を増やしていきたいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12728619290.html</link>
<pubDate>Thu, 24 Feb 2022 14:23:40 +0900</pubDate>
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<title>久しぶりの投稿　　今日からまたブログの再開　難病疾患の闘病日記</title>
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<![CDATA[ <p>&nbsp;</p><h2 class="limited_heading05" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="limited_heading05" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.49.3" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/limited040_heading.png) no-repeat;background-size:178px 11px;padding-bottom:19px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#424242;font-size:20px;line-height:1.6;min-height:32px;line-break:loose;overflow-wrap:break-word;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block">　皆さん、お久しぶりです。ずーと投稿ができませんでした。今回、なぜ再開しようと決めたのは、私は、子供のときから不明熱があり、しんどい思いをしながら今まで過ごしてきました。以前は精神疾患をブログに書いて、もう何年か経つ書かずにいました。しかし、このご時世で、何か発信してみようと思ういまして、また、ブログを再開します。このブログでは、自分の闘病生活のことや、また、私は、いろいろな資格を持っているので、少しでも役立てていただけるよう自分なりに発信していきます。ただ、私には、もともとの病気がありますので、言葉が伝わりにくいこともありますので、ご了承ください。少しでも参考になれるように更新していきたいので、今後ともよろしくお願いいたします。</span></span></h2><p>&nbsp;</p><p>　</p><p>&nbsp;</p><h2 class="limited_heading06" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="limited_heading06" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.49.3" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/limited041_heading.png) no-repeat;background-size:178px 11px;padding-bottom:19px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#424242;font-size:20px;line-height:1.6;min-height:32px;line-break:loose;overflow-wrap:break-word;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block">　　今回は、幼少期からの不明熱について、一発目に書こうと思います。以前は、精神疾患のことを書きましたが、改善したので今回から、不明熱を中心に書きます。幼少期からの不明熱のは、人は少ないと思います。今の時代は、熱では、どこも入れてくれないご時世だと私は思います。不明熱の定義は、そもそも発熱とは、３７.０℃以上だと、いう人がいるみたいなんですが、実は３７．５℃以上が発熱のラインです。３７．０℃は、微熱のラインだそうです。不明熱や不明微熱には、そのままにしておいてもいい不明熱と、病気である不明熱があります。最近は、皆さんは、熱を測る機会があり平熱を割り出せることがあると思います。しかし、私みたいな幼少期からの不明熱をお持ちの方は、私も、記録を残すことがあります。よく、小学校のときの。プールで熱を毎日測る感じで体温手帳につける人もいれば、かかりつけ医のカルテに残す人など様々な方が見えると思います。私は、手帳ではなく、病院通いでした。</span></span></h2><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><h2 class="limited_heading09" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="limited_heading09" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.49.3" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/limited044_heading.png) no-repeat;background-size:178px 11px;padding-bottom:19px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#424242;font-size:20px;line-height:1.6;min-height:32px;line-break:loose;overflow-wrap:break-word;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block">　やはり、現代の医学はすごいと思いました。私は、不明熱を得意とする総合内科／総合診療科に通っています。今現状は、分かったこともありまた。不明熱と闘い２０年間以上、でも、これからが本当の闘いであることと理解をした。今は、頑張って少しでもいい状態を保つそれだけです。</span></span></h2><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12728504632.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Feb 2022 20:59:13 +0900</pubDate>
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<title>寝ながら</title>
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<![CDATA[ 最近、寝ながら勉強することが多くて、とにかく眠い。原因は、苦しくて寝れない、だから、勉強、いつの間にか寝ている<br>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12405238971.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Sep 2018 23:59:00 +0900</pubDate>
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<title>寝ながら</title>
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<![CDATA[ 最近、寝ながら勉強することが多くて、とにかく眠い。原因は、苦しくて寝れない、だから、勉強、いつの間にか寝ている<br>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12405238967.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Sep 2018 23:59:00 +0900</pubDate>
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<title>寝ながら</title>
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<![CDATA[ 最近、寝ながら勉強することが多くて、とにかく眠い。原因は、苦しくて寝れない、だから、勉強、いつの間にか寝ている<br>
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12405238964.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Sep 2018 23:59:00 +0900</pubDate>
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<title>2、3年ぶりの投稿です</title>
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<![CDATA[ 皆さんこんばんは<br><br>お久しぶりです<br><br>現在社会人です。この2年間は喘息と闘い、いまも続いています。苦しい毎日ですがいまも感謝をすることは続いています。<br><br><br>人は、一度しかない人生に最期に最高と思える形はなんでしょう<br><br>私は感謝、笑顔です<br><br>人は、誰でも望むことがあります。<br>現実は違っても夢を追いかけたり、いろいろなところで望みをたくすこともあります。<br><br>その望みは、一人やみんなで叶えるもの<br>しかし、意見が違い、誰の意見が正しいのかわからない、<br>しかし、正解や不正解は意見に存在いない。<br>一人一人違うから新しい発展がある。<br>それと同時失敗もある<br>次に進みよくしていくそれが成功<br><br>それは、生活でもおなじ<br>最期の日に亡くなり<br><br>次の日にあー昨日やっとけばよかった<br>というくいは絶対にある<br><br><br>だからいまできることを見つけ悔いの残らない生き方をする<br><br>それが、わたしの考え方
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<link>https://ameblo.jp/tetsudoin/entry-12369151271.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Apr 2018 20:28:11 +0900</pubDate>
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