もし夫がMGだったら私と同じように家事をしただろうか。いやいや、絶対やらないな。私が退院した後驚いたのは、トイレ掃除も風呂掃除もあらゆる場所の掃除を1ヶ月やっていなかったこと。退院2〜3日後に私がやった。言うだけストレスだし、仕事と犬の世話で大変だったろうと忖度して何も言わずに休み休み掃除した。首も腕も上がらず、適当にしかできなかったが…。家事代行頼むのは嫌なのでそれは選択肢にはない。

確定申告や所用がひと段落つき、犬の病も落ち着いてきたので、仕事を探している。プレドニンを少し増やしたこともあり、今回のヒフデュラ効果は前回より良いと感じているので、週に何日か短時間できそうと思う。しかし、本音ではもっと長時間働けるのではないか？と。家事負担が減ればできそうなのに、躊躇する。家事負担が大きい。

家事ストレスで不機嫌になってしまうことも嫌なので、要領良くやり手抜きをしているが、休みだと夫の笑い声や愚痴が聞こえるとイライラしてしまう。ずっとずっと長年、家事ストレスが苦しくて、共稼ぎのときも訴えていたのに何も改善せず。庭の剪定やゴミ出しなどの外から見える家事はやるが。ゴミなんか出すだけだし。子ども二人育ててた時は仕事と家事で限界で、貧血起こし事故を起こしたこともあるし強迫症になったこともある。ローンがあるから夫からの仕事辞めるなのプレッシャーもあった。振り返ると、結婚てなんだろうと思う。今なら結婚は選択しない。当時は家庭環境がアレだったから、普通の家族に憧れがありさっさと結婚した。家事をしない人はどれほど家事がストレスかを知らない。自分の分だけの家事なら簡単なのでストレスは感じなかった。

「大丈夫か無理すんなよ」という言葉は免罪符ではない。無理すんなという言葉かけするだけではなく、やれよと。言っても言ってもやらない。退職してもやらないのだろうか。やらせるためにもパート探そう。

家事は分担が良い。

困難は分割せよとデカルトも言っているではないか！

先月撮った梅。ピンクの方はボケている…

加えて確定申告もある…

自分と犬の病院通いが続くし、体調変動が激しいしでパート探しは延期だ。

昨年は個人事業届けを出し、とあるオンラインショップを開業した。予想通り赤字だがやってみて良かった。

他に事業規模ではない収入も少しあるので、今までの確定申告ではダメだなと、昔いた会社でお世話になった会計士に相談した。

その結果、会計ソフトで帳簿をつけようとしている。お試しをダウンロードした。

会計ソフトは最初からのスタートを二度経験しているし、個人のことだから扱うことは少ない。

がしかし、疲れる。すぐ眠くなる。

すごいストレス感じるが、控除のために頑張る。

医療費控除もあるし。

頑張ると宣言したから頑張る。

犬の調子が良くなりますように

申告が終わったら、犬の調子をみてパートしたい。ファミレスのキッチンか掃除あたりがいいなと思ってる。ヒフデュラ来週からだし、体調良くなるといいな。

採血があったため早朝から病院へ。

朝は調子が良くないので、夫の車に乗せてもらい途中で降ろしてもらった。車の運転をせずに済んだので良かった。そのくらいしんどかった。

研修医が側にいる日は対応が違いソフトである。

本日は研修医がいたからか会話ができた。

仕事ができないつらさを訴え、プレドニンを増量しても良いと思っている旨を伝えた。

ヒフデュラは来週から始めることになった。

ありがとうございますを連発する。

プレドニン3ミリから5ミリへ増やした。

4ミリは？と聞いたらたいして変わらないですよと。なら5ミリで良いです。

また減薬できますからねと。

胃薬ないと5ミリは辛いと思いますから出しときますよと。

その胃薬、のみ続けるのに不安がある。

のみ続けると認知症になる確率が高くなる？

何かの医療レポートに記載があったのを読んでショックだった。また減薬できたら胃薬は飲むのをやめたい。

今日は亀のペースでたくさん歩いた。

駅構内の蕎麦屋でキツネ蕎麦を食べた。

美味しかったが足りず家でも食べた。

まだなにか食べたい。

先生はなんとなく慌てた様子で、次回は半年後じゃなくて5ヶ月後ね、って。

結節あるけどまた消えるかもと思ったのか、それとも諸事情によりひと月早いのか。

ま、しょうがない。

それよりも明日、明日は採血もあるし、脳神経内科の診察がある。

伝えたいことをメモした。

明日もこのメモを見て落ち着こう。

何食べるか楽しみにしよう。

12月中旬

ヒフデュラ接種の1ヶ月後、脳内科診察。

診察当日も話すだけで息切れしている。車の運転も辛い。MGスコアにすると大したことのないスコアになる。しんどさを伝えても、更年期症状や関係ない症状ではなく、MGの症状のこと言ってよという反応で伝わらない

「プレドニン増やす方法もあるし。抗アセチルコリン数値、一桁になってるよ。とりあえず2ヶ月後の診察ね。ヒフデュラ接種の感覚は個人差あるからね」

どこまで辛くなったらヒフデュラ接種してくれるのか、確認すればよかったと思う。2ヶ月後の診察は期間が長すぎて不安と伝えたら、あーじゃあ1ヶ月後でいいよと

来週診察なのでなんとかしなければと思う。

この状態で仕事はできないので困っていると伝えようと思う。プレドニンが多少増えても仕方ない。とにかく仕事ができる状態までもっていきたい。4時間休みなしで労働できるくらいになりたい

2024年11月

脳内担当医の判断により次回からユルトリミスを辞めヒフデュラにする。息苦しさもあるから一旦違うことをしましょうねと突然で驚く。

この頃仕事中に疲労時は呂律が回らなくなったり、精神的に合わない職場へのストレスが増大。

2025年１月

担当医が別病院へ移動とのことで、とりあえず今回もユルトリミスを点滴した。突然で驚く。

腕脱力と動悸が頻繁にある。

呼吸器外科

CT、レントゲン

左肺に2mm大の結節が一個ある。半年後再度CT

2025年３月

新しい担当医　30代後半？この時はまだ感じが良い。ユルトリミス点滴

5月

ユルトリミス点滴

7月

ユルトリミス点滴

担当医、イラつきやすい。ちょっと適当な印象。

9月

ユルトリミス点滴

次回からヒフデュラ

11月〜12月

ヒフデュラ　

当日は疲労度高いが調子は抜群に良い。

この調子良さは2週間続き、突然ドンと落ちる。

頭痛や肩こりが酷いときが定期的にある。

右手が強張るので、エクオールみたいなサプリを飲み始めた。少し効くようだが、毎朝強張る。

更年期だろうか。

こういうことを担当医に聞いたとしたら、やはり「更年期でしょ」ということだろうか。嫌なので聞かない。

飽きたので続きは後日へ

お正月のケーキ🎠🍰

水を飲むついでにリビングで寝ている犬を撫で癒され、一瞬でもここで寝ようかと思ったが寝室に戻った。

雨で寒かったから、いつもより運動量が少なかったせいなのか？GABA入りチョコレートを毎日食べ今日も忘れずに食べたのに？

いろんなことを悶々と考えてしまうので本を読む。でもページの上を目が滑る。考えることは病院のことで、なにがストレスかはよくわかってる。ここに吐き出そうと思うが今はやめておく。

慌ただしい年末だから、こういう時こそ色んなことに対して気をつけた方が良い。事故や怪我のないように、日々当たり前のことに感謝しよう。

ユルトミリスのおかげで元気です。

とりあえず今日はここまで

2ヶ月ごとのユルトミリスが効いているようだ。

真夏でもマスク必須にしていたおかげか、風邪はひかなかった。所用で秋田に一泊したが、何の支障もなく帰宅できた。

9月中旬の秋田行き辺りから、MG症状が今までになく軽減していた。

こまち

そろそろ仕事をしたいと考え、担当医にも相談していたが、難病持ちとして求職する場合のハードルを想像し、職探ししながらも悶々としていた。

紆余曲折あり、前職と同じ仕事内容(障害児デイサービスの保育士)で、週三日短時間パートで採用された。

求人サイトを見て応募、履歴書には前職を辞めた理由として病気療養のためと明記、面接時に難病の説明を簡単にした。

とにかく人手不足業界なのでその場で採用されることが多い。で、難病持ちでも担当医の承諾を得たと言えばOK。やってみて無理ならはい次。

先週から始めたが、運動量がとても多い。かえって少し運動するほうがMG症状の軽減に繋がるとどこかで読んだので、その通りかもしれないなと感じた。

まわりは年下ばかりで娘と同世代のスタッフたちは皆テキパキしている。

慣れていないのは当たり前だが、なんでこう自分は飲み込み遅くてとろいのか… 馴染めないし。

と、眠れないほど悶々し、ダメな時はデエビゴを飲んで眠る。

まあなんとかなるだろう〜という楽天性を無理やり呼び起こす。また死ぬわけじゃあるまいし、なんとかなるなんとかなるぶつぶつ…

秋田の大曲

月末に脳神経内科で受診後ユルトミリスを受けた。7月は体調が悪いと申し出たら、プレドニン減薬が悪かったのかな元に戻す？どうする？と問われ、うーんうーんと悩むそぶりを見せたら、とりあえずこのままで様子見して念の為来月は診察のみ予約しとくね、とのこと。胃薬が余っていると言ったらランソは処方無し。良かった良かった。なのでプレドニンはそのまま2ヶ月処方された。

薬局は激混みで、いつも待つ間に昼食や書店に行きまた薬局に戻る。歩みもヨボヨボになりとても疲れる。私にとっては苦行なので、翌日、近場の大きめの薬局に処方箋を持っていったら、あーメスチノンの流通がうちは無いんですよ薬局って全てが取扱できるわけではなくー特にこの薬は今難しくてと仰る。仕方ないので診察の翌日、また病院近くまで行き薬局で薬を出してもらった。でもLINEで処方箋送って予約したので行ってすぐだった。

毎日暑い。今朝は30分近く草むしりなどを楽しめた。気持ち悪さなくできた。疲れたけど。

家庭菜園のトマトと、剪定したローズマリー

いい香りだ