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<title>One day at a time</title>
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<description>私達はアメリカのロスに住んでいます。ここで私の息子は神経芽腫の治療を受けました。とてもつらい治療でしたが、すばらしい方達がチームになって息子の命を助けてくださいました。</description>
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<title>緊急の手術　10/31/2008</title>
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<![CDATA[ <p>この2回目の手術にいたるまでにはいろいろな葛藤がありました。再発なのか、取り残しなのか、それによって治療法も方向性も、可能性もかわってくるだろうとおもったからです。。</p><p>再発なのか？取り残しなのか？それなら病院側のミスなんじゃないのか？この点にこだわりました。</p><p>なぜかというと、取り残しである場合は移植をしても壊滅しきれなかった癌ということになります。その用に非常にしぶとい癌は、これでまた手術をして取り除いても戻ってくる可能性が非常に高いと事前に聞かされていました。</p><p>では、再発だったのなら、トーマスのいるＣＨＬＡも最高レベルだけれども、それ以外の病院も視野に入れて考えたかったからです。たとえばSt.Judeなどです。</p><br><p>放射線治療が終わった時点で、その時点でできる治療はまず一区切りつきました。ここから先はプロトコル外の治療となります。</p><p>この時に出されたトーマスのチームの見解は再発では無いだろうとの事でした。</p><p>決定に時間をかけれる余裕はあまりないけれども、最良の道を一緒に探していこうと担当医が言ってくれました。逆を言えば、親の私の意見を無視して治療を押し付けることはしないとのことです。</p><br><p>私の最初にした事は再度の放射線治療を条件を変えてうけれるか、放射線医とメールのやり取りや、時間をとってもらって話を重ねました。</p><p>再発ではないので、セントジュードの受け入れ資格には当てはまらないけれども、担当医に彼女のコネクションを使って調べてもらいました。</p><p>それと同時に、担当医に再度手術でトーマスに大変な思いをさせてしまうのなら、ＣＨＬＡで最高の医師にお願いしたいのでＤｒ．Ｊにセカンドオピニオンをとりたいとリクエストを出しました。</p><p>Ｄｒ．Ｊはイエール大学から引き抜かれてきた非常に優秀な方です。そして発病当時から一緒にやってきてくれた外科医のＤｒ．ＴとＤｒ．Ｊの両方にコンサルテーションをしてもらいました。</p><p>もちろん、Ｄｒ．Ｔはそのことを知っていて、冗談交じりに”私のプライドが・・・”と言っていたけれども”でも、これは私がどうかなんて関係なくて、トーマスは”あなた”の大切な子供だし、あなたが一番望んだ形に事が運ぶように願っているわ”と言ってくれました。私はＤｒ．Ｔは個人的に大好きな人で、人格的にも医師としてもプロフェッショナルで、私に安心感をくれる先生の一人でもありました。心苦しくもありましたが、でも、トーマスのために最高の準備をしてあげたかったのです。</p><p>Ｄｒ．Ｊとも話をしました。本来はＤｒ．Ｊのするタイプの手術ではないことがわかりました。この先生は腕から取り除いたものを足につける手術などが専門だったのです。もともと腫瘍はＤｒ．Ｔの専門で、平たく言うと、腫瘍に関してはＤｒ．ＪができることはＤｒ．Ｔが十分にできる優秀な外科医だと太鼓判をおしてました。</p><p>それでも、そこで会話を打ち切ったりせずに私の気持ちを非常に汲んでくださって、どうやったら私の望む形にできるか一緒に考えてくれました。</p>
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<pubDate>Mon, 01 Nov 2010 09:12:02 +0900</pubDate>
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<title>Happy Halloween!</title>
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<![CDATA[ <p>昨日から車で2時間のところにあるOjaiという所までいき、キャンプをして帰ってきたところです。義理の母がキャンピング仲間とみなで集まるというので、そこにお邪魔してきました。</p><p>ワインティスティングや犬のハロウィンコスチュームパレード、そして夜はキャンプファイヤーを囲みポトラックと楽しいことが沢山でした。夜は義理の母のキャンピングカーで子供たち3人はおばあちゃんと一緒に泊まり、私とスペンサーはテントに泊まりました。</p><p>子供たちが寝た後もテントの脇のキャンプファイヤーで暖をとりながら、スペンサーと私はおしゃべりをしていました。ランプを消したら、いっせいに見え出した無数の星には本当に驚いて見とれてしまいました。</p><p>たった一つのランプがあれほどの星の光を消していたなんて・・・</p><p>流れ星も一つ見えました。最後に流れ星なんて見たのはいつだったでしょうか・・・。</p><p>今年のキャンプはこれでおしまいです。</p><br><p>今日はハロウィンです。日が暮れたら"Treck or Treat!"と繰り出す予定です。</p><p>トーマスはスーパーマン、エドワードはスパイダーマン。</p><p>そしてエミリーは・・・も、スーパーマン。</p><p>エミリーはプリンセスが良いのだろうなー。白雪姫かな？シンデレラかな？と思っていたら、スーパーベイビーになりたいとの事。</p><p>きっと、これから先何年もプリンセスになり続けるのだろうから、今年はスーパーマンでいいんだよね。</p><br><p>そして今日は、公式にトーマスがキャンサーフリーになって2年の記念日です。</p><p>一般的には移植から2～2年半すぎたら再発への可能性が急激に緩やかになるといわれています。</p><p>再発の可能性がなくなるということではありませんが、この2年から2年半をすぎるとようやくほっと呼吸をし始められると担当医が言っていました。移植から二年たった日にはもちろん、うれしくて感慨深いものがありました。</p><p>でもどこかで私の標準はいつも”今日”のハロウィンにあっていた気がします。</p><br><p>トーマスの場合は抗がん剤、手術、移植、放射線治療をしても写真上になんだかすっきりしない場所がありました。移植で体中に隅々に散らばっているかもしれない見えない癌を叩きのめすためのものであったにもかかわらず、移植をしても変化が見られず、放射線に期待しましたが、それも結果が出ず、もどかしい日が続いていました。ＭＩＢＧの検査が使えない体質なのではっきりとした結果がでるのはやはり手術しかありませんでした。</p><p>仮にＭＩＢＧが使えたとしても、もっと正確な解答が得られるのはやはり開腹するしかないのが現状だそうです。</p><p>急に手術が追加されました。子供たちがとっても楽しみにしているハロウィンの日、そんな日は誰も子供に手術を受けさせたくなんてありません。だからこそ、この日しか空いていませんでした。</p><br><p>続きます。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10693733807.html</link>
<pubDate>Mon, 01 Nov 2010 08:27:55 +0900</pubDate>
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<title>クリニカルトライアル　④</title>
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<![CDATA[ <p>副作用の続きで、今回はＩＬ－2についてです。</p><br><p>最も起こりやすい副作用は、発熱、寒気、震えを伴う寒気もあります。</p><p>頭痛、だるさ、痛み。下痢や食欲の低下。血圧の軽い低下、発作、かゆみ。液体の停留、特に足にたまり、それが体重の増加につながることもあります。血中のクレアチニンの増加による腎臓のダメージ。</p><p>一時的な尿の現象、腎臓がきちんと働いていないことを示します。血中のビリルビンや特定の酵素の増加が肝臓に見られることもあります。エオシン好性白血球と呼ばれる白血球が血中で増え、アレルギー反応から起こりうることもあります。赤血球と血小板が減少することもあり、赤血球が減ってる場合は、とても疲れやすくなります。血小板が低下してるときは痣ができやすかったり、出血しやすくなります。</p><br><p>その次に起こりやすい副作用としては、吐き気、嘔吐。特定の塩素（ナトリウム、カルシウム、カリウム、マグネシウム、リン酸）が体内で低下し、治療を要することもあります。血中の酸のレベルが変化することもあります。</p><p>血管や毛細血管から液体やプロテインが染み出し、周りの組織に流れ込み、その結果、ひどい血圧の低下を招き、それが元で複数の臓器の衰弱を起こすこともあります。例としては肝臓、腎臓、心臓の不全などです。</p><p>心臓系の問題としては心拍の乱れや早い心拍、胸の痛みなどもあります。くらみ、咳や鼻水、または頭痛などもあります。腹部の増大や体重の増加、痛みなどもあります。血糖値があがり、そのための治療を要することもあります。</p><p>気分の変化、落ち込みや欝、不眠や過度の睡眠、イライラしたり、興奮や落ち着きがなくなったり、不安感や混乱。場合によっては自殺を考えるようになったり、攻撃的になったりする場合も中にはあります。</p><p>筋肉や関節の痛み、不眠、非常に疲れたり、気分が優れない場合もあります。口内の炎症や痛み、それに伴い飲み込むことが難しくなったりします。ひどい発疹による皮膚の欠損。バクテリアやウイルス、カビによる感染、場合によっては治療が必要にもなります。視界がぼやけたり、不安感が強くなったり、頬が火照って、熱っぽく感じることもあります。白血球の減少、それにより感染がおきやすくもなります。甲状腺のホルモンの増加や減少。</p><br><p>最後に、あまり起きる可能性は高くないけれども、起きてしまった場合には深刻になる副作用です。ひどいアレルギー反応で、致命傷になる場合もあり、呼吸困難や血圧の低下、乱れた心拍。心臓麻痺や胸の激痛は致命傷になることもあります。心臓の筋肉の炎症による心不全。ひどい血圧の低下は治療が必要になります。頭部、便、鼻腔、尿やほかの体の部分に出血が起こることもあります。発作、昏睡状態。大腸の炎症により出血を伴う下痢や生命にかかわる状態になったり、穴を腸に開け、そこから腹部への漏れを生み痛みや感染の元となることもあります。膵臓の炎症による腹部の痛みで生命にかかわることもあります。腎臓のひどいダメージで一生のこることもあります。もし、ろうそう（皮膚結核）、リウマチやその他の病気で自己免疫疾患にかかってるといわれたことがある場合はこのＩＬ-2の治療がさらにそれを悪化させる場合もあります。</p><p>肺へのダメージで、それにより息が上がってしまうこともあります。突然死。</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10677568903.html</link>
<pubDate>Fri, 15 Oct 2010 14:26:05 +0900</pubDate>
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<title>クリニカルトライアル　③</title>
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<![CDATA[ <p>Monoclonal antibody Ch14, 18の副作用について記します。</p><p>一番の心配は痛みです。もっともおきやすい種類の痛みとしては腹痛、腰、背中や間接などです。</p><p>ペインコントロールがかなり重要な課題になってくるかと思います。</p><p>他には指先や足の指などの感覚が無くなったりちくちく痛んだり、血圧が少し下がり気味になったり、心拍があがる場合もあります。それに伴い胸の痛みなどもある可能性があります。</p><p>発疹、かゆみ、熱、吐き気や食欲の減少も予想されます。</p><br><p>それに加え、次に起こりやすい副作用としては下痢、血中のナトリウム、カリウムやアルブミンが減少。眠気が強くなったり、体重の減少、アレルギー反応全般により発熱やリンパ腺が腫れたりすることもあります。肝臓にある酵素が血中に溜まっていく場合や、血中にクリアチニンが溜まり腎臓にダメージを起こす可能性もあります。</p><p>血小板の減少、神経の作用に問題をきたす場合もあります。視界がぼやけたり、まぶたが下がり気味になる場合やセントラルラインをふさいでしまうこともあります。</p><br><p>あまり起きないと思われるけれども、起きた場合には深刻なリアクションは以下のとおりです。</p><p>呼吸が浅くなったり、息が上がってしまったり、ぜいぜいと音を立てる喘息のような呼吸になり、血中の酸素が低くなり、血圧が下がり、心拍が上がってしまう。</p><p>皮膚の下に水分が急にたまっていってしまったり、喉や舌が腫れあがっていってしまい呼吸が困難になる。</p><p>肺の空気の通り道に炎症が起き、咳や喘息を起こす。発作が起きる場合もあります。胸に痛みを感じる場合は心臓にダメージを起こしてる可能性もあります。急に呼吸や心臓がが止まったり、ひどい発疹により粘膜を傷つける場合や、目と脳をつなぐ神経にダメージを起こす場合もあります。目の裏側が腫れることによって脳にプレッシャーをかけてしまう事もあります。</p><br><p>次回はＩＬ-2の副作用について記します。</p>
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<pubDate>Mon, 11 Oct 2010 15:16:41 +0900</pubDate>
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<title>初キャンプ</title>
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<![CDATA[ <p>週末は初のファミリーキャンプに行ってきました。スペンサーママはアウトドアが大好きな人で、キャンピングカーまで購入してる人です。トーマスたちとキャンプに行くのを楽しみにしています。</p><p>先日スペンサーの誕生日に7人用の大きなテントをプレゼントしてくれました。</p><p>私が仕事でいなかったり、子供達の友達の誕生日パーティーが入っていたりで、この週末にようやく丸々予定なしの日がとれましｔ。</p><br><p>でも、天気予報はなんと雨。すごくがっかりしたスペンサー。</p><p>「またにしたらいいじゃない」という私の言葉にも珍しくがっかりしたまま。</p><p>まだエミリーは2歳と小さいけれども、ようやくキャンプに行けるようになってきた年齢に達っしてきて、それをずーっと楽しみにしていたので、どうにも気持ちが切り替えられない様子。</p><p>それでも準備だけは・・・ということでキャンプファイヤー用の薪を買いにったり、一人でてきぱきと荷造りを進めていました。</p><p>そして、カリフォルニアの雨の予報は当てにならないというまさに典型で、数時間後には雨のマークは消えて無事出発！</p><br><p>男の子達はパパと何回も往復して荷物を運び、私とエミリーはテントを建てるところで荷物の見張り番。</p><p>荷物を運び終えたら、さっそく子供達は待ちきれずにすぐしたの小川で水遊びを始めました。</p><p>沢山遊んだらすごくおなかがすいたらしくて、沢山ご飯を食べた後はキャンプファイアーでマシュマロを焼いてみんなで食べました。その後は望遠鏡で星を見たり、ただ火の回りでのんびりとたわいも無い話をしたり、普段よりもずいぶんと夜更かしをして初キャンプの夜はすごく楽しく終わりました。</p><br><p>翌朝はまた薪で火をおこしご飯を炊いて、スクランブルドエッグとソーセージの簡単なブレックファーストを作りました。エミリーがびっくりするくらい食べていました。食べ終わった後に、"Mommy, I love you. So yummy"とまで言ってくれていました。</p><p>外で食べるご飯はいつも特別おいしいですよね。</p><br><p>ハイキングに行ったり、また小川で遊んだり、一日中遊んで帰ってきました。</p><br><p>スペンサーが”ハニー、楽しかったといいんだけれど”と言うので、</p><p>”すごく楽しかったよ”と言うと、”来年にはもっと子供達が大きくなってるからもっといろんな事ができるね。楽しみだ”と、言っていました。</p><p>ふと、ようやく私達も”来年”なんて話が出来るようになってきたなーと思います。</p><br><p>来年の夏もみんなでキャンプに行くのが楽しみです。</p><br>
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<pubDate>Tue, 05 Oct 2010 00:34:05 +0900</pubDate>
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<title>私のメンター　①</title>
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<![CDATA[ <p>メンターと言えば、まずくるのが私の義理の姉です。</p><p>すごく頭のいい女性で、話しているだけでも頭の回転の速さにただただ感嘆するばかりです。</p><p>論理的に原因と結果を筋道立ててきちんと話してくれて、思いもよらないようなアイデアをくれたり、なかなか客観的に物事を見れない私にはＣｒｉｔｉｃａｌ　Ｔｈｉｎｋｉｎｇのクラス以上に本当に勉強させてもらえる人です。</p><br><p>彼女の歴史には多くの人が経験しないできてることが沢山詰まっています。</p><p>笑顔を見てると、そんな事柄を経験してきてるなんて事が信じられないくらいです。</p><br><p>トーマスに小児癌の診断が下されたときに、彼女はカリフォルニアの中にあるうちの一つのマクドナルドハウスのトップを勤めていました。自分の経験からどうしてもサポートが必要だと、たった一人で始めたことの積み重ねが、創設者としてそのハウスをオープンするまでにいたったのです。個人の動きから始まったマクドナルドハウスなんてアメリカでも他には例はありませんから、異例のことです。</p><p>またこのサウスカリフォルニアの地域の中で「女性にもっともインスピレーションを与えた女性」として受賞もされています。元旦のパレードで有名なローズボウルの近くには彼女のアイデアを取り入れてデザインされた公園があります。公園の名前は彼女の経験に由来しています。</p><br><p>後ほど改めて記しますが、緊急で運ばれた病院で数時間後に癌だろうとは聞かされたのですが、さまざまな検査を受けたために、会議室で息子のチームの主治医を初め、ケアマネージャー、ソーシャルワーカー、一般小児科医、その他のメンバーを前に最終的な診断を受けるまでに数日を要しました。</p><p>義理の姉はこの大病院の癌の専門のトップとつながりがあったので、少しだけ届けられていた情報を元にその方からほぼ神経芽腫に間違いないだろうと実は緊急で運ばれた翌日にはもう姉経由で知らされていました。</p><br><p>そのときの姉が言った言葉は「正式な病名が分かればどういう治療をすればいいのかしっかり分かるからよかった。ほとんど症例がない病気だと治療も確立されてなかったりするけれど、二番目に多い癌ならそれだけ症例も治療法もできあがってるから。癌だと聞いて本当につらいけれど、具合が悪いのになぜだか分からなくで手探りで治療を進めるという場合もあるから」と言われました。</p><p>本当にそのとおりなんですよね。そのときの私は何を聞いても何も考えられない状態でしたが。</p><br><p>その彼女に後から言われたことで今でも印象的に残っている事が二つあります。</p><p>一つ目は、「こういう子供の生命に関わる病気に直面した場合には9割の家庭が壊れてしまう。と、いうのは夫婦の間に亀裂が入りがちだから。だから、特に、スペンサーと二人の関係を大事にしてね。」と。</p><p>奇しくも、こちらで小児科医をされていて、親しくさせていただいている別のメンターの方からも同じことを言われました。「家族で二通りの道に進んでいくのだけれども、一つは更に強固なつながりができ、この苦難に立ち向かう場合、後は家族が崩れ落ちていってしまう場合、残念ながら後者のケースの方が多い。だから旦那さんと一緒に頑張ってくださいね」と。</p><br><p>二つ目はケアギバーの力です。</p><p>「今日行ってきた大きな会議でとても興味深いリサーチの話をきいたのよ。</p><p>子供の治療結果にメインケアギバー（ママやパパ）の気持ちが大きく反映されるのだそうよ。メインケアギバーが完治を信じて、治療を信じて、何よりも明るく朗らかに過ごす事ができた場合に治療結果が飛躍的に伸びているそうなの。」</p><p>この言葉は私を変えてくれたパワフルな言葉でした。</p><p>内容からして医学的な裏づけがあるリサーチでは無いだろうけれども、でも信憑性のあるリサーチということには間違いがないのだろう。</p><p>もし、そのリサーチ結果が本当なら、もう泣き止まなくちゃって思ったんです。</p><p>泣いてる場合じゃない、何してるんだろうって私を奮い立たせてくれた言葉です。</p><br><p>ぜひシェアさせていただきたいな。と思って載せさせて頂きました。</p><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10665248659.html</link>
<pubDate>Sat, 02 Oct 2010 15:33:22 +0900</pubDate>
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<title>元気にしてます</title>
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<![CDATA[ <p>ずいぶん間があいてしまいました。</p><p>心配かけてごめんなさい。みんな元気にやっています。</p><br><p>まず、今月の初めには家族旅行にでかけました。</p><p>一週間、スペンサーのママ、私にとっての義理の母の家で完全家事フリー</p><p>の幸せを味わってきました。</p><p>朝起きたらすぐにママの家のプールサイドでみんなで朝食を取り、すぐに</p><p>プールに飛び込む毎日でした。</p><p>三人ともライフジャケットを着て、自由自在に動き回っていたので、今までに</p><p>ましてとても楽しかったです。朝9時から長いときは午後の2時くらいまで</p><p>プールの中で遊んでいました。</p><p>ピザやＢＢＱをしたり、ゲストを招いてプールサイドでパーティーをしたり、</p><p>毎日楽しいことがいっぱいで、あっという間に過ぎていった一週間です。</p><br><p>ＬＡに帰ってきてからは、日本の恩師に頼まれて、（なんちゃって）通訳として</p><p>ＮＹ，ＮＪ，とＭＮを一週間かけて回ってきました。</p><p>日本からのゲスト総勢14名の皆様と、とても楽しい時間をすごさせて頂きました。</p><p>こんなに長い間日本語を使い続けたのは何年振りでしょうか。</p><p>毎日とても忙しかったのと、普段使ってない頭をフル活用した為に、お仕事が</p><p>終了した後も疲れが取りきれるのに数日かかりましたが・・・</p><br><p>私がＬＡを離れている間に子供達の新学年が始まり、3人とも違う学校に通うため、その送り迎えからランチの準備まで・・・本当によくやってくれました。</p><p>旅先から電話で話した時も、電話しながらも食器を食器棚に戻してるのが聞こえてきたり3人の歯磨き中だったりと、頑張ってる様子が伝わってきました。</p><p>毎朝携帯にテキストが送られてきて、今日も頑張って！とのメッセージや子供達の学校にいく写真やらでなんだかうるっときたりもしました。</p><p>働くお母さん達の偉大さを再認識です。</p><br><p>スペンサーの笑えた一言です。</p><p>「ハニー、もしこの先僕が君のやることに何か口を出した時は</p><p>”私がいなかった間の一週間を思い出しなさい”って僕に言ってね。</p><p>そしたらどれだけ君の毎日は大変か思い出すから。</p><p>グッド　ジョブ！ってすぐ言うからね」</p><br><p>通訳のお仕事を引き受けて、良い経験になったのはどうやら私にだけではなかったようです・・・。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10663310833.html</link>
<pubDate>Thu, 30 Sep 2010 15:36:15 +0900</pubDate>
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<title>papa スペンサー</title>
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<![CDATA[ <p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">トーマスが今日の夜ご飯作りを手伝ってくれてるときに急に</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">言いました。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">「</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">Papa is mad at you, mama. </span><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">」（パパがママのこと怒ってるよ）</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">びっくりした私は「どうして？」と聞くと、</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">「</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">Because you leave the door opens here, here, here, here, </span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">and there.</span></font><font size="2"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">Everywhere!!</span><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">」</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">（だって、ママはココもココもココもココも、あそこもドアを</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">開けっ放しにしておくんだもん。ぜーんぶ！！）</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">・・・そう、私は本当に主婦としては（謙遜ではなく）ダメな人です。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">キッチンのキャビネットのドアを開けたら閉めるという当たり前のことさえ、あっちこっちに気が散って抜けてゆきます。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><font size="2"><br></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">それと比べてスペンサーは超きれい好きの整理整頓マスター。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">スペンサーがいない時に探し物をするのは至難の業。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">だからいつも電話してどこに私のシューズや軽量カップがあるのか聞いています。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><font size="2"><br></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">主婦として、ほぼ無能に近い私と結婚してしまったスペンサー。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">今朝、仕事に行く前に明るく言い残して行きました。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">「洗濯物は全部畳んで子供部屋においてあるから、たんすの中に</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">入れておいてね。</span></font><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">君の今日のお仕事はそれだけだよ。」</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><font size="2"><br></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">家族全員でHuntington beach</span><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">に行き一日中海で遊び、次の日はプレイデートで子供達</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'">3</span><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">人とも汗と水遊びで、山のようにあった洗濯物。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">気がついてみると、なくなってるではありませんか。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">あれだけ大量の洗濯物、洗って畳んでおいてくれたんだ・・・。</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><font size="2"><br></font></span></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">本当は怒りたいときもあるだろうに。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">本人が家事を完璧にできる人なのでなお更・・・</span><span style="FONT-FAMILY: Arial; mso-fareast-language: JA; mso-fareast-font-family: 'Arial Unicode MS'; mso-bidi-font-family: 'Arial Unicode MS'"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">こういう時はなんだかんだ言っても、結局は私はスペンサーの心の広さに甘えてる、井の中の蛙だと思い知らされます。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">私は怒るといつまでもプンプンしてしまい、スペンサーのように気持ちを切り替えて前に進んでいくことがなかなかできません。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">学びの沢山ある相手と結婚するようになっていると聞いたことがあります。</span></font><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">うちの場合は、本当かもしれません。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA">Ｐ．Ｓ　食器を洗うのが大嫌いな私の話を聞くのに疲れたスペンサーは大きな食器洗浄器を私の為に購入してくれました。でも、使うとキッチンが暑くなるので、ほんの数回しか使っておりません・・・。購入からかれこれ半年たちます・・・。</span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p><p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0in 0in 0pt"><font size="2"><span lang="JA" style="FONT-FAMILY: &quot;Arial Unicode MS&quot;; mso-ascii-font-family: Arial; mso-hansi-font-family: Arial; mso-fareast-language: JA"><br></span></font></p>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10635947697.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Sep 2010 05:00:36 +0900</pubDate>
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<title>私の相棒のエドワード　3才</title>
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<![CDATA[ <p>エドワードは3才6ヶ月。でも着てる洋服のサイズは5Ｔ（5歳）です。</p><p>なので、トーマスとエドワードはいつも双子と間違われます。</p><br><p>このエドワードはとても面白い、不思議な子で、ティーンエイジャー</p><p>の子と一緒にいるような気持ちにいつもなります。</p><br><p>今年の初め、やっと3才になった頃のある朝、ドライブ中にいきなり</p><p>エドワードがいいました。</p><br><p>”ママ、トーマスもう大丈夫だよ。ご飯も沢山食べるし、どこも痛くないよ。</p><p>もう病気じゃないから、大丈夫。”</p><br><p>と、急に言い出したのです。びっくりすると同時に、やっぱり子供って</p><p>小さいときは言葉に出来ないだけでちゃんと分かっていたんだな。と、</p><p>思いました。</p><p>トーマスに診断が下ったとき、エドワードは1歳2ヶ月。</p><p>エドワードは彼なりの立場でこの苦しい戦いを乗り切ってくれました。</p><br><p>数週間前にトーマスの事が心配でため息をついてしまった私に</p><br><p>”はぁ～って何？どうしたのママ？”って聞いてきました。</p><p>”ママ、トーマスのことが心配なの。大丈夫だよね。”という私に</p><p>”大丈夫だよ、トーマスは大丈夫”と言いながら私の腕をさすって</p><p>くれました。</p><br><p>天真爛漫な子供のままでいさせてあげたかったけれど、やはり</p><p>こういう特殊な状況は成長をものすごい速さで早めてしまうものなの</p><p>ですね。</p><br><p>最近のエドワード語録です。</p><br><p>"マミー、どうして太陽は僕のことおいかけてくるの？どこにいっても</p><p>ついて来るんだよ。バイバイっていっても来るの”</p><br><p>”どうして月はどんどん丸くなっていってるの？”</p><br><p>”僕たちの住む惑星はどこ？”</p><br><p>・・・わたし、全ての質問にきちんと答えられませんでした。</p><br><p>彼の言った優しい言葉や可愛い発言をこまめにメモにとっています。</p><p>大きくなったら教えてあげたいな。と、思っています。</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10634964291.html</link>
<pubDate>Tue, 31 Aug 2010 02:02:43 +0900</pubDate>
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<title>7回目のPET/CTの結果</title>
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<![CDATA[ <p>今日出ました。NED( No Evidence of Disease) </p><p>本当に、本当にほっとしました。</p><br><p>8月は思いっきり遊び、学ばせてあげようと思い、3人ともサマースクールに</p><p>通わせることにしました。</p><br><p>みんなあっという間に真っ黒になり、迎えに行くと生き生きとしていて、</p><p>本当に夏を満喫しているのが子供達を見ているだけで分かります。</p><br><p>その兼ね合いから検査は9月の学校が始まる直前に全て調整済みでした。</p><p>そんなある日、ひざが痛いと訴えたトーマス。その日は夜8時過ぎまで</p><p>プレイデートで遊んでいました。そのせいかな？と思っていたら</p><p>次の日には歩くことも困難になり、サマースクールからもなかなか自由</p><p>に歩くことができないし、一度転びそうになったと電話がきました。</p><p>実はその2週間ほど前からぐずぐずしてる日が続いたりと、心配では</p><p>あったのですが、さすがに「先生、トーマスの機嫌がわるいんです」</p><p>とは担当医に電話をするのははばかられ、様子を見ていました。</p><br><p>けれども、サマースクールからの電話でもうどうにもこうにもして</p><p>いられず、早速Radiology Departmentに電話をかけ、</p><p>「検査を前倒しにしたい。開いてる日で一番早い日はいつ？」</p><p>と勝手にテストの日を変えてしまいました。</p><p>それから、関係者各位にテストの日程変更の連絡をし、検査後の</p><p>Follow upの再調整のお願いを出しました。</p><p>本来ならば先にお願いをして、病院内で日程の変更をするのでしょうが</p><p>私の性分で、先に行動がでてしまいます。そしてそれによる迷惑を</p><p>最小限に控えるために後からあっちこっちとお願いを出すことに</p><p>なるのですが・・・</p><br><p>でも、過去の数々のことから、皆さん私の性分をご存知で快く調整をして</p><p>くださいました。メールを出してから2時間以内には検査の翌日</p><p>の午後の一番最初の予約に私達をねじ込んでくれました。</p><p>あまりの対応のすばやさに感動すると同時に、ここまでしてくれるという</p><p>事はトーマスのチームもやはりそれだけ心配をしているのだと、</p><p>それだけ不安な要素を含んでいるのだと感じました。</p><br><p>担当医は今、マタニティリーブの最中なのですが、すぐにメールで、</p><p>「もし痛みがひどくなったり、生活に支障がでるようであれば、テストを</p><p>もっと早めるように押すからね。待たせないからね」</p><p>と心強い言葉を送ってくれました。</p><br><p>その日からテストの日まで不安に飲み込まれないように自分の中で</p><p>戦っていました。それでも、注意力は散漫になるし、何をしていても</p><p>手につかない。</p><p>翌日、病院に戻り結果を聞く予定でした。普通は最低でも3.4日かかるの</p><p>ですが、今回は事情が事情だけに最優先でトーマスの頭から足の先</p><p>まで撮る数百枚のPET/CTの写真を読んでもらうようにお願いしてある</p><p>との連絡をうけていました。</p><br><p>自分を落ち着けようとしていて、自分の気持ちのコントロールはうまくいって</p><p>いるものだと思っていました。</p><p>でも、いざ病院まであと10分とハリウッドの町並みを運転しているときに、</p><p>のどの奥の方だけでつばを飲み込んでいる自分に気がつきました。</p><p>「あぁ、やっぱり私、怖いんだ。不安なんだ。」そう思いました。</p><p>結果4時間ほど病院で待ちましたが、正式なリポートが出ませんでした。</p><br><p>待ってる間の不安な気持ち。ネガティブな想像だけが一人歩きします。</p><p>とても楽しい、平和な夏休みを過ごしてるって思っていたけれども、</p><p>これが私達の現実であって、この先一生関わる現実なんだ・・・と、</p><p>改めて思いました。</p><br><p>そして今日、夕方私の携帯が鳴りました。トーマスのケースマネージャー</p><p>からです。挨拶もそっちのけで固まる私に、「前回と同じ。何も心配ないわよ。」</p><p>と、いってくれました。</p><p>「じゃあ、大丈夫なんだ。大丈夫なんだよね？」と、同じ事を何度も繰り返し</p><p>私は聞いてしまいました。</p><br><p>ほっとして、疲れがどっとでてきました。本当に、本当に、よかった。</p><p>お祝いと称して、今日おすしを食べに行ってきました。</p><p>トーマスは外側がてんぷらのように揚げてあり、中にえびが入っているのり巻き。</p><p>私はいわゆる普通のお寿司を頂きましたが、なんだか精神的な物なのか</p><p>あまり食べれませんでした・・・・</p><br><p>今夜は少しゆっくり眠れそうです。</p><p>おやすみなさい。</p><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/thomasthetrain/entry-10631602606.html</link>
<pubDate>Fri, 27 Aug 2010 15:52:16 +0900</pubDate>
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