「漏斗胸」（ろうときょう）

この病気はまだまだ認知度が低くて、

ここ数年やっと大きな大学病院で専門外来が出来てきました。

胸の胸郭って普通の状態の人は平らなのですが、

漏斗胸の人は胸郭がくぼんだ状態・・・ん・・・

簡単に言えば凹んでるんです。

軽度から、中度、重度まで段階はあります。

中度・重度は、手術しない限り胸の凹みは平らにはなりません。

他の症状としては、肺活量の低下、心臓の奇形、体力が極端にない、

見た目の自信のなさからの心の病、etc...

たくさんの方が表には出せずに苦しんでいます。

裸にならないとわからない病気なので、

洋服を着ていると外からは普通の人と同じです。

この、洋服を着ているとわからない・・・・

というところに、漏斗胸で苦しんでいる人、悩んでいる人の

悲しみや辛さが隠されているのだと思うのです。

私が・・・小学生のころだったかなぁ。。。

水泳の授業で水着になると、

「え？その凹みって？何？？？」

と質問攻めにあい、

「病気なんだよーー！」って言っても、

認知度がなかったためなのか、子供なので遠慮がないからなのか。。。笑

「え？それ！おかしいよーー！」と

何か面白いものをみるからのように、

笑われてしまい、私は小学生の高学年くらいになると、

水泳の授業をどうすればうけなくてすむのか・・・

そんなことばかり真面目に考えていました。

男性の漏斗胸の方は、プールの授業は水泳パンツ一枚なので、

本当に苦しい思いをされた方も多いのではないかと思います。

女性は、普通に胸が成長する人、しない人とわかれるようで

胸は成長しても左右の大きさが激しく大・小、違ったり、

胸の成長ホルモンが全くなくなる人もいたりと様々なようです。

重度の方は特にこの女性の象徴でもあるおっぱいの形に

悩まされます。

私もそうでした。

身体測定で胸囲を図る時も、

「漏斗胸」を知らない保健の先生だと

「これってどうして凹んでるの？・・・

え？普通に図っていいものなのかな？」

って、逆に質問されたり。。笑

一番悲しいというか、強烈に覚えているのは、

「他の先生に聞いてくるねからそのまま待っててね！！」と、

クラスの生徒の最後に測定されるまで、

上半身裸で待っていたことかなぁ。。

その間、クラスメイトからの好奇の視線を感じながら、

下を向いているしか出来なかったです。

（先生は決して意地悪でしているのではないので、先生は何も悪くないですよ。ｗ）

他には、修学旅行のみんなでお風呂に入ること。

辛すぎました。笑

もう、思春期は

毎日毎日自分のこの体が嫌で嫌でたまりませんでした。

薄い洋服を着る時期、

夏なんて来なければいい・・と

本気で思ってました。笑

服を着てればわからない。。。

普通の人に見える。。。

恥ずかしい思いはもうしたくない。。。

だったら、外見だけでもかわいくなればいいんだ。。。

「私、漏斗胸なんかじゃないです」って顔すればいいんだ。。。

思春期の頃、

この「漏斗胸」を隠すことに必死でした。

受け入れられないんです。

堂々と生きなさい！と言われても、

本当にいろんなことが怖いんですよね。

漏斗胸を隠す

　　　↓

嘘をつく

　　　↓

平気なフリをする

　　　↓

疲れる

　　　↓

自己嫌悪

　　　↓

自己否定

　　　↓

もう誰とも関わりたくない

このサイクルを繰り返すんですよ。

私がそうだったから。

私が「漏斗胸」のことを今ブログに書いているのは、

この「漏斗胸」の重症化で慶応義塾大学病院で余命宣告をされ、

あとどれくらい生きれるかわからないけれど、

漏斗胸を知らない皆さんに、

漏斗胸で苦しんでいる人の気持ちを病気を少しでも理解していただければ・・・

という想いと、

認知度が上がれば、

病院が増える、

専門の知識を持っていらっしゃる先生が増える、

治療のレベルがあがる・・・

そして。

今、漏斗胸で苦しんでいる方には、

必ず出口はある。。ということを知ってほしいです。

「私って悲劇のヒロインでしょ？」って言いたいわけではありません。笑

もちろん漏斗胸でも、堂々と強く生きてる方ももちろんいらっっしゃいます。

本当にすごいなぁと思います。

でも、まだまだ、苦しみ続けている方がいるのも事実です。

笑いたくても、笑えない時期が長く続くのです。

ただ、私は、経験者として実際に患者として、

残された命をかけて「漏斗胸」と向き合って生きたいと思うのです。

どうか。

どうか。

みなさんひとりぼっちにならないでください。

これからも、漏斗胸についても、書いて生きたいと思います。(*^。^*)

結論から書くと、私は

「手術はしない」と決めました。

漏斗胸ってあまり聞いたことない病気かもしれませんが、

胸の胸郭が平らにならず、

ん。。そうだなぁ。。

胸の真ん中に握りこぶしが一個入るくらいの凹みがあって、

私の場合は、

背中の筋肉と胸の筋肉があと数センチでくっつきそうなくらい。

軽度の漏斗胸は男の人に多いらしいけど、

女性は１０００人に1人くらい。

胸の骨が、左肺を圧迫してもう左肺は潰れていました。

心臓は肥大。

その潰れた左肺に心臓から無駄に血液が送られるらしい

のですが、左肺は潰れているので血液の逃げ場がなく

循環が出来ずに血液のかたまりが出来ていて、

血栓になってしまっているとのこと。

それがどこかに飛べば・・・・

命と向き合うことになるんだな。

書いてると、おおおおーーーっ！と

恐ろしくなるけれど、

今はまだ自力で呼吸もできるし、

ゆっくりなら日常生活も送れます。

不便なのは、長い間のおしゃべりが出来ないことと、

全身の血液の巡りがびっくりするほど悪いので、

足の先、手の先まで血液が届かなくて

いつも真っ白＆痛い。

あとは、背中が痛いのと胸痛には、

痛み止めがフル活用。笑

胸の骨が異常なので、

内臓が下に下に下がってしまい、

胃は普通の人の半分しかないので、

ご飯は少しずつを５．６回に分けて食べてます。

手術すれば半分くらいは改善されるらしいのですが、

やってみないとわからない・・・と。

胸の骨を（肋骨）を一回全部切り（折って）それをつなぎ合わせて

平らにし、そこに金属のバーを２本通して、

今潰れている肺を切り取り、心臓と内臓を元の位置に戻すという、

改造人間みたいな手術らしいです。

手術について、彼と何回も話しました。

「手術してほしい」という彼。

「手術しないで今の自分の体と折り合いをつけたい」という私。

意見がぶつかりあって、

大ゲンカもして、大泣きもして、家出もして。。。笑

今はやっと彼も私の気持ちに寄り添うと言ってくれてます。

もう、感謝です。

こんなわがままな彼女で彼も大変だ。笑

私、手術が怖いのではなく・・・

彼と一緒にいる時間がこの先少なくてもいいから、

寝たきりの私ではなく、

動いてる私でただただ笑って生きたいのです。

一緒にご飯が食べれる。

一緒にテレビが観れる。

朝、「おはよう」が言える、夜「おかえりなさい」が言える。

眠る前に一緒にお笑いのユーチューブを観て爆笑して笑いながら眠る。

ささいなことでケンカもできる。

お風呂に入るのがメンドクサイと駄々をこねる私をみて彼が呆れる。

お天気の良い週末にはお弁当を持って海に行って

二人で大声で歌いまくる。

そんな一日一日がとにかく今は大事なんです。

そんな私の気持ちを理解してくれる人は正直少ないです。

逃げてるだけだ・・・と、いろんな方からも言われます。

そうなのかもしれません。笑

でも、これが、「私の生きる道」なんです。

今日、彼から、「金曜日の夜にデートしよう！！！」

ってラインが来ました。

病気が深刻になる前は毎週末は会社終わりに外でデートしてたから、

なんだか、今から、めちゃめちゃ楽しみ。

今日帰ってから、デートプランを発表しまぁーーす！

だって。笑

毎日、お仕事がんばってくれてありがとう(*^-^*)

明日もいい日になること間違いなしだ！！！笑

昨年の１１月に慶応義塾大学病院で

余命宣告された時の私の心の声は

この言葉が一番あてはまるかなぁ。

他人事みたいに思えて仕方なかったっけ。

先生が淡々と説明してくれる状況を、

淡々と聞いてる私がいて。。。

自分のことなのに、自分のことじゃないみたいな・・・

ほんと不思議な感覚だった。

その日のうちにバタバタと精密検査が始まり、

なるべく早急に手術しないと！という先生の言葉。

そんなに大変なことなんだ。。。

会社を休んで待合室で待っていてくれた、一緒に暮らしている彼に、

「私、死ぬらしいよ」

って、普通の会話をするみたいに今の私の病気の現状を話した。

そうだなぁ。。。

「今日の晩御飯・・・何にする？？」

みたいなノリだったような。。笑

彼は・・・

「まじか・・・」

って言ってあとはしばらく下を向いて黙ったままだったけど、

いつの間にかいつもの明るくおちゃらけた彼に戻って

「お前は死なないよ」って私の大好きなくしゃくしゃな笑顔になった。

病院の先生の

「いつ心臓が止まってもおかしくないです」の言葉より、

彼の

「お前は死なないよ」

の言葉のほうが私の中で勝っちゃったんだ。

そうか・・・

私、死なないのか・・・笑

そこから、「死なない」って根拠のない自信が生まれちゃったんだ。

大好きな人の言葉だから、

素直にストーーーンと落ちてしまった。

何より彼のあの笑顔は私にとっては最強なんだよなぁ。。。笑

そして、今日は２０１９年３月５日。

あれから４ヵ月。

生きてます。笑

今日はいいお天気。

シーツを洗って、彼と私のパーカーも洗濯して、

お洗濯ものも喜んでいるみたいにキラキラしてる。

なんだかうれしそうに見えるんだよね。

晴れた日の洗濯物たち。

そして今は大好きなスタバです。

帰りにドラッグストアーによって、

お気に入りの柔軟剤買って帰ろ～(*^-^*)

こんな私の日常をこれからは文字に文章に残して生きたいと思った、

幸せな午後です。