と、ブログを書いていましたが、途中で忙しくて書く暇が無くて放置してしまいました

でも、今、早産してしまったり、低体重児・極低出生体重児・超低出生体重児を出産して落ち込んでいる方の励みになれば…と

現在5ヶ月(もうすぐ6ヶ月)の極低出生体重児で生まれた我が子をupします

幸い、未熟児網膜症も無く、経過は順調です

身長は少し小さめですが、体重は修正かけなくても成長曲線の範囲内に入りました

早産してしまった時は、こんなに大きく成長した姿なんて想像もできませんでした

首も生後4ヶ月くらいですわりました

寝返りは…まだやる気を見せませんが、手足の力も強いので、そのうちできるかな

簡単ですが、近況報告です

今日は14時から眼科の再検査

憂鬱すぎる……

朝から気が重い……

今日再検査したところで、翌日レーザー治療になる事は、十中八九決まってるようなもの……

そんな数日で結果が変わったりするはずないし……

ヤダなぁー……

面会は13時から……

重い足取りで、新生児センターへ向かいました

GCUに入ると、今日うちの子が眼科という事が看護師さん達に知れ渡っていて(ミーティング等あるし、当たり前だけど💧)、いろんな方が

と声をかけに来てくれました

皆の表情や話した感じから、

というのがひしひしと伝わってきて辛い

そうこうしているうちに、1回目の点眼

検査の前に、瞳孔を開く目薬(しかも2種類)を3回ささなきゃで…

これをまた嫌がる嫌がる

嫌だよね…ごめんね…

やっと点眼できて、14時までにあと2回

…と。いうところで、新生児センターに電話が入ってきました

電話を受けたクラークさんが

と、うちの子の担当看護師さんを探してる

嫌な予感……

話が終わって、担当の看護師さんが近づいてきて

この不安で押し潰されそうな気持ちのまま、さらに1時間半くらい待たなきゃいけないの?!

でも

って言うしかなくて、子どもを抱っこしたまま待機

14時から眼科の検査の予定だったので、ご飯(ミルク)もいつもより前倒しで12:30頃もらってて、いつも13時にしている直母もできてなくて……

看護師さんから

と謝られました

点眼も時間がズレたことでまた14:30から3回って言われたらしく、無駄に1回多くさされてるし

そんなこんなで14:30

また点眼

ここで、看護師さんに直母を提案してみる

前回の授乳が12:30だったから、眼科の検査中にお腹が空いて泣き出したら大変だし

看護師さんも

と賛成してくれました

慌てて授乳をする事に

きっと落ち着かなかったよね

ごめんね

何とか次の点眼前に飲み終わり、2回目の点眼

15:00に最後の点眼を済ませて、あとは先生待ち

待てど暮らせど、先生は来ない

もう16:00は過ぎてる…

看護師さんがしびれを切らして眼科に電話を入れてくれました

電話後、

と申し訳なさそうに伝えられました

また点眼…今日5回目

3回でいいはずの点眼を、何故今日に限って5回もされなきゃいけないの

可哀想すぎる……😱

そして点眼されて、さらに待ちぼうけ

眼科から電話が入ったのは16:30を過ぎた頃でした

上の子のお迎えが遅くなる事を保育園に連絡したり、仕事中ソワソワしてるであろうパパに現状報告したり…全ての予定がズレて

やっと16:40頃、眼科の先生が到着

来たら来たで

と恐怖にかられる

看護師さん達に子どもを預ける時は、目に涙がいっぱい溜まってきて、

そんな自分が本当に嫌になって押し潰されそうでした

新生児センターの外にあるデイルームで待っていると、担当外の看護師さんと臨床心理士さんが来てくれました

看護師さんは

と言って席を外し、臨床心理士さんと2人きりに…

産後、話す度に号泣する不安定な私を支えてくれた心理士さん

2人きりになったら不安が溢れ出して号泣してしまいました

今日は絶対泣くと思って用意していたハンカチ…

やっぱり使っちゃったな

検査が終わって呼ばれるまで、心理士さんとお話をしていました

すると、さっき側についててくれた看護師さんがゆっくり歩いてきて

と案内してくれました

表情はにこやかじゃない……

先生から直接聞くのが怖い……

ごめんね…ごめんね…

面談室に通されて、眼科の先生と対面

椅子に座って、ハンカチを握りしめる……

え??

え????

そんな事ある!!??

99%レーザー治療確定だと思ってたのに

まさかの

まだレーザーする可能性もゼロではないとの事ですが、とりあえずホッとしました

どうかこのまま順調に伸びて、レーザー治療をせずに乗り切って欲しいです

先生からの結果説明が終わって面談室から出ると、看護師さん達から

と声をかけてもらい、またしても号泣

子どもを抱っこして、たくさん声をかけました

もっと余韻に浸りたかったけど、保育園のお迎えと主人への報告もあったので、後ろ髪ひかれながら新生児センターをあとにしました

まだ信じられない気持ちですが、子どもは本当によく頑張ってくれました

未熟児網膜症の件でメッセージを頂きました皆様、本当にありがとうございました🙇🙇🙇

退院の日にちはまだ未定ですが、引き続き、ブログで近況を報告できればと思います

明日は、うちの子だけ眼科の検査

他の子は受けなくていい日。

それなのに、何であの子だけ嫌な思いをしなきゃいけないのかな…

嫌いな点眼をして、さらに眼底検査のために目をこじ開けられる…

私は何もできずに、ただ新生児センターの外で呼ばれるまで待つ…

今日の面会の時に、ある程度ベテランの看護師さんに

って聞いたけど、

との事

どう転んでも、レーザーは避けられないのかなぁ…

木曜日から金土日月の4日間で、いい感じにグングン血管が伸びて来るなんて考えにくいし…

木曜日の『再検査』宣告から、泣いて過ごす日が続いています

また産後すぐの心理状態に逆戻り…

土曜日に、看護師さんが撮ってくれた笑顔の写真(生理的微笑ですが💦)を頂きました

でも、この写真を見ると余計に

と、苦しくて押し潰されそうな気持ちになります

しばらくブログ更新していませんでしたが、

簡単に書くとこんな感じですが、ここまでの道のりは長かった様な短かったような……

でもやっぱり長かった

退院可能な週数である37週になった日に退院基準である2300ｇを超え、今は2500ｇを超えました

主治医の先生からも、

ってお話も頂いていました

それなのに……

この前の木曜日の眼科の検査で、

と言われてしまいました

ずっと週1で経過観察してもらっていて、その前の週に

と言われていて期待していただけに、上げて落とされるような形になりました

確かに、血管はゾーンⅡ～Ⅲまで伸びて来てはいるみたいですが、ステージは3の初期段階との事

進行して網膜剥離を起こしてしまう前に、予防的に治療をするって事みたいですが、レーザーをすると近視や乱視・斜視や弱視などが結構な割合で出るみたいで

確かに、

な事くらい分かってます

でも、あんなに頑張ってきてやっと退院が見えてきた矢先に『レーザーが必要かもしれない』って言われて…

と、焦るばっかり…

子どもが大きくなってくれるにつれて、しばらく忘れていた気持ちがバーーって溢れ出してきた

自分しか責める先・責める人がいない

次の月曜日の再検査

勝手な想像だけど、治療が必要か判断する検査というより、術前検査の意味あいが強いと思う

レーザーをする事は決まってそう

直接そうは言われなかったけど…

未熟児網膜症…異常血管や境界線が見えても『ほとんどは自然に治癒する』って書いてあることが多いのに、うちの子は『ほとんど』には入れなかった…

せっかく身軽になったのに、

レーザー治療をするとなると

レーザー治療は片目に1時間以上もかかるらしい…

怖い思いをして、痛い思いをして、治療後は目がパンパンに腫れ上がるらしい…

そんな目に合わせてしまう(だろう)と考えるだけでも辛い……

月曜日が憂鬱すぎる

今日は、眼科検診の日

と、看護師さん達に言われるから、検査中はいつも保育器の側から離れて、検査が終わって呼ばれるまで待機しています

今日は、3回目の眼科検診

いつも『また1週間後に再検査』と言われるので、

今日辺りで

なんて期待していました

検査が終わって、看護師さんから

と言われて

って思ってたら、その後で主治医の先生が来て

と伝えられました

28週目で出産したし、極低出生体重児で、1ヶ月以上酸素マスクも着けてるから、結構な確率で未熟児網膜症になるといろいろ調べて頭の片隅にはあったけど……

本当にそう言われると、じわじわとショックが込み上げてきて、また胸が締めつけられる…

まだ、レーザー治療が必要とかでは無いみたい

もしそうなったら、眼科の先生から直接呼ばれて話があるみたいなんですが…

平日は毎日一人で面会に行っているので、主人がいない時に

って呼び出されて話聞かなきゃいけなくなったらどうしよう…と不安で不安で

来週の眼科の検査が本当に怖いです

お鼻の酸素マスクは、たまにはずす練習をしていて、だいぶ呼吸も自分で頑張っているみたいです

もし、長期に酸素を投与している事が未熟児網膜症を助長しているなら、はずす事で治療が不要な程度に落ち着いてくれないかなぁなんて、素人考えで期待してしまいます

未熟児網膜症は、生死に関わる疾患ではないのですが、将来の視力に関係してくるし…

ホント、生きてくれているだけでありがたいんですが、

と欲張りになってしまいます

主治医の先生に詳しく聞けなかったので、後日改めて

などなど…いろいろ質問しようと思います

気になる情報をまとめてあるサイトがあったので、リンクを貼ります

同じ境遇の方のお役に立てたら幸いです

夜中に陣痛が来て、点滴を投与可能な量まで入れてもらいましたが、お産が進むのを止められず、出産する事になりました

フラフラになりながら

と訴えましたが、子宮口が全開になっていたので、感染のリスクを考えると、産むしかありませんでした

産む前も

と不安で不安でたまらなかったし、

産後も

と、泣きながら自分を責めました

泣いてる私に、助産師さん達は毎日寄り添って話を聞いてくれていました

1日の中でも、良かったり悪かったりを繰り返していました

産後、病棟の助産師さん達は、揃って

の事を心配して下さいました

そして、

の介入を勧められました

産後、退院前に1度顔合わせをして、

退院後はNICUに面会に行った際に、保育器の傍に来てもらい、話を聞いてもらいました

退院後すぐの面談の時は、本当に泣いてばっかりで…

それでも

と、耳を傾けて話を聞いてくださいました

そう言って寄り添ってくれました

その言葉に納得できたかと言うとそうではないんですが、話す事で

こんな事でいっぱいで、ぐちゃぐちゃになってる頭の中を、少し整理する事ができたように思います

先生や看護師さんが声をかけてきてくれた時は、少し整理された状態で、聞きたい事や気になっている事を質問する事ができて、不安を和らげることができました

今も週に1回、臨床心理士さんとの面談の時間を設けています

面談の日以外でも、傍に来て話しかけてくださるのですが、あえて枠を決めて面談をする機会を確保してもらっています

私の様に、極低出生体重児を出産して、ご自分を責めてしまって吐き出すところが無い方…

臨床心理士さんという窓口も、選択肢に入れてみてはどうでしょうか

思いを吐き出す事で、頭の中が整理できますよ

点滴も外れ、状態も安定しているので、

先週末に

のお話が出て、火曜日初めて実施してきました

新生児特有の

さらに、極低出生体重児という条件も追加されているので、もう

お鼻の酸素マスク付けてるとはいえ、保育器の外に出て大丈夫なんかな??

少しヒヤヒヤしました

でも、それも最初だけでした

肌と肌が触れるように、胸元を少しはだけさせた上に、うつ伏せになった子どもがぴったりとくっついて来てくれて、とっても落ち着く

子どもも、私の心音と体温が心地良いみたいでリラックスしてくれていました

声をかけながら、1時間ちょっと触れ合うことができました

カンガルーケアの後は、おっぱいが張って痛かったです😅💦

ホルモンがたくさん出てたんだと思います

早く直母したいなぁ

ここ数日……

です😱🚫💦

寒くなってきたので、毛布と掛け布団(薄め)を出して、秋の朝夕の冷え込みに対応できる感じにしたのですが

夜中2時の搾乳で起きた時、

大げさではなく、本当に寝汗で服が湿ってるんです

心配になって調べたら

産後は、ホルモンバランスが崩れて

っていう症状が出る事があるとのこと…

んー…

それかな

身体の女性ホルモンが不足して、

になるらしい

とにかく最近、夜中にフル着替えしてるから、ちょっとどうにかしたい

1～2ヶ月で落ち着くらしいけど、どうかな

産後の悩み事キロクでした