15歳発症の珍しい糖尿病患者であるちっぷの日常 https://ameblo.jp/tipupika126/ 15歳発症の糖尿病患者のちっぷです！通常の人より何倍もインスリンが必要です。そのため医療費が高額であったり…治療の難しさがあります。「その他糖尿病」の認知度を上げたい。珍しい病気だからこそのリアルな投稿が出来たらいいな！と思っています☺ ja 【糖尿病患者】飲み物について⊂( ᴖ ̫ᴖ )⊃ 飲み物についての指示言われてますか？


紅茶🌟



私は、、、
特に飲むな！と言われてるわけではないけど

糖入りは普段から避けてます…😏😏

飲み物からカロリー取りたくない꒰ ෆˊ͈ ꇴ ˋ͈ ꒱੭𖠚 ⡱
という気持ちもあります🍀*゜

入院中は…
糖入りしてなきゃ、好きな物飲みまくってますꗯ̤̮

ただカフェイン取りすぎると
睡眠に影響でまくるので
コーヒーは避けてます…
（紅茶飲んでるけど）

朝ごはんに牛乳が出てるけど
牛乳単体で飲むのがすごく苦手で
飲んでません🙅‍♀️

紅茶とかコーヒーとかに入れれば飲めるけど
飲みきるのに時間がかかる飲み物を作り上げてしまうのもどうかと思い、作成してません😸😸

なんでこんな投稿をしているかと言うと
ただmofusandが書いてあって可愛かったから。という理由なだけ🥰

キャラクター大好き人間なのでラベルにいるだけで嬉しい(˶ᐢᗜᐢ˶)✌︎

みんながやってる飲み物のとり方良かったら教えてくださいᖛ ̫ ᖛ )⟡
甘いもの飲んでる？

あ、私タピオカ大好きです(*´`)
ゴンチャで飲む時多いけど、甘さ０にしてるからいいでしょ？精神で飲みますがタピオカの糖質無かったことにはなりませんかᴖ̀ ̫ᴖ́ ͈
]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12959614879.html Fri, 13 Mar 2026 17:43:38 +0900 今後の治療について 2025.08〜
⁡
実は  指定難病 に向けて動いてました。
⁡
今回の検査入院もそのため。
⁡
少しでもインスリンが効くようになる日がきますように🙏🏻🙏🏻
⁡
薬が高価なため、指定難病の制度を使わせてもらって治療を受けます。
1日35000円もするらしい😅
⁡
生きるために必要な薬になるのか、効果が出るかどうか人によって個人差があるらしいです。
⁡
長期間使ったことが無い薬なので副作用がどうなるか
手技をちゃんと覚えられるのか
先端恐怖症何とか出来るのか
正直分かんないけど
⁡
元気で毎日が過ごせるように頑張ります(ง •̀_•́)ง
⁡
糖尿病でまさかこんなに苦しむとは思わなかった。
こんなにも診断がちゃんとつかなくて
治療方針が決まらないとは思わなかった。
先生に何度も「何も出来なくてごめんね」「今の医学じゃ」と言わせてしまった。
⁡
まだまだ自分の糖尿病について分からないことがたくさんで
今、いわゆる糖尿病とはまた別の種類じゃないか。という疑惑は無くならないけど、
今回、診断がついて、治療が試せるのはとても幸運な事。
⁡
支えてくれる医療者の皆さんに感謝しながら
自分自身が負けない心を持って
今回の治療にチャレンジします。
⁡
日本全体で見ても使ってる人が全然いない薬だし
先生たちも看護師さんも薬剤師さんも超絶サポートしてくれてて、
恵まれた環境にいるから、頑張れそうな気がする💪
⁡
針と向き合います…(;.;)
⁡
なにか使える制度あれば教えてください🙏🏻🙏🏻
]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12958732807.html Thu, 05 Mar 2026 18:00:15 +0900 入院中5日間の血糖値 こんにちは！


先日まで検査入院してました！


その時の血糖値を記録として残しておきます✍️✍️



入院中の血糖値



たかすぎた。ずっと。。。。


入院中の食事は1600Kcalで出ています✋


正直、入院中のご飯じゃ足りず

ずっとお腹すいてたんですけど


我慢してました😖


なのに付いてこない血糖値…


本当はもっと食べたいのにー！！！と思いながら過ごしていた入院中ですが、、、


ずっと高血糖でした・・・・😭😭😭



]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12957773700.html Tue, 24 Feb 2026 18:22:48 +0900 いつか血糖値コントロールができる日が来ますように

現在入院中



次やる治療がかなり効果あるかもで

期待してます笑

（期待しすぎもよくないけど）


血糖値600⤴︎ももう見たくないし

インスリン4桁単位打つ日々にも疲れました。


早く血糖値コントロールが出来るようになりたい。


そんな日を夢みて治療頑張ります(ง •̀_•́)ง

]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12957343306.html Fri, 20 Feb 2026 18:25:18 +0900 上手くいかない治療とそれでも頑張る理由 来週から、また新しい治療が始まることになりました。

私はインスリンが効きにくい#糖尿病 です。
すごく珍しいみたいです。
一日に使用するインスリン量は1000-1500単位。
2000単位近くになる日もあります。

それでも糖尿病の指標となるHbA1cは2桁。
高校３年生の時にインスリンが効きにくくなってから、だんだんHbA1cも高くなり、1桁になったことは今までありません。
病気がわかってからは、学校にも行けなくなり入退院の繰り返し。普通の生活…今まで当たり前だった生活は変わりました。

特にインスリンが効きにくくなったのは2020年から。
そこから5年以上の年月が経ってしまいました。

これまで試した治療は数えきれません。
保険適応外の治療も何個も試しました。
関東、関西地方の複数の大学病院に紹介状が出て転院するも病状は改善せず、遺伝子検査も複数回しました。
病状の急変による緊急入院や、検査や治療のため、入院も繰り返してきました。

そして来週、また新たな治療を試すことになりました。
今までの治療を振り返ると、いつも僅かな期待に望みを抱き、不安の中でも受けて来ました。
でも症状が改善した治療はほとんどありません。

何度も『治らない』『治療法がない』と言われて来ました。
だからこそ、新しい治療を試す🟰失敗したら未来の希望が無くなる。
という方程式が自分の中に出来上がってしまい、
正直新しい治療を試すのは怖いです。

もしかしたら…という希望を持ち治療する中で結果が出ることは、希望を無くすことでもあります。

年に何度も何度も入院します。
でも、何度入院しても慣れることはありません。毎回怖いです。

今回の治療は、インスリン抵抗性に対しての治療です。
インスリンが効くようになるのか、新たな薬を試します。
この薬は薬価が高く、簡単にできる治療ではありません。
大学病院、検査してくれる外注の機関、製薬会社の協力があり、治療を進めることが出来ます。
主治医の先生をはじめ、今まで動いてくれたたくさんの方々には頭があがりません。本当にありがとうございます。
だからこそ、結果を出さなきゃというプレッシャーにも襲われてる自分がいます。

不安の中治療をするのだから、結果はもちろん出したいし、少しでも元気になりたい。

元気になってやりたいことは山ほどある。
だから私は期待する。

期待したって苦しくなるのは自分なのに。
でも期待しないと不安に押しつぶされそうになって、新しい治療を選択することが出来なくなってしまう。

私頑張れ。頑張って。頑張ろう。

みなさんいつもお話聞いてくれていいねをしてくれてコメントをしてくれてありがとう。

正直不安で怖くて怖くて怖くて怖くて仕方ないけど、

わたしは1歩踏み出します。

たかがひとつの治療だと他の人は思うかもしれないけど、

私にとっては命をかけた選択です。



私へ

どんなに逃げたくなっても、入院期間中に病院抜け出さないでね。
治療前向きになれなかったら、助けて貰っていいんだよ。
今までずっと頑張ってきたんだから、楽になる道を探していいんだよ。
絶対上手くいくから。


ここまで読んでくれてありがとうございます。
そしてひとりでも多くの人に私の病気、知ってもらえますように。
治療が上手くいかない糖尿病もあるんです。
努力して毎日我慢を繰り返しても
症状が改善しない糖尿病もあるんです。
食事内容に気を付けたって、食事制限したって、入院してても血糖値600over繰り返してしまうんです。
次の入院は2026年入って4度目の入院。
今年入ってまだ少ししか経ってないのにもう既に3回入院しちゃってるんだよ。
毎日具合が悪くて起きてられる時間は数時間。
元気だ！と思って出かけると次の日体調が悪くなる。体力も気力もなくて毎日不安に押しつぶされそうになっています。

毎日ひたすらインスリンを打つって💉、簡単じゃない。
数えきれないインスリン量を毎日打ってる。
そんな糖尿病もあることを知って欲しい。


どうか全ての糖尿病が『治る病気』になりますように。
そしたらいつか私の病気も治る…はず‼️

その日までに合併症起きないように頑張らないとね。
その為にも今回の治療頑張るよ。


手術をしたら治る病気でもなくて一生向き合わなくてはいけない病気になってしまったからこそ、

毎日、今日を生きるために頑張ります。


最後に…

あまり有名ではない病気だから知名度を少しでもあげれたらと思い始めたSNS活動。
最初0だったフォロワーが1000まで増えました。
まだまだ詳しいことは分からない病気ですし、私自身も病院の先生方も分からないことばかりの中、手探りで治療をしています。
私が元気になるまでの1歩1歩見守ってくれたら嬉しいし、みんなで頑張って糖尿病のイメージ変えていきたい。
 
良かったらTiktokのフォローお待ちしてます♥️

]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12956707489.html Sat, 14 Feb 2026 17:35:21 +0900 測る度Hiになる血糖値





私は糖尿病を持っています。
人よりインスリンが効きにくいです。

そのため時々インスリンが全く効かないタイミングがやってきて、
血糖値下がらなくなります。（困る）





結局この時は下がるために何単位のインスリンが体に入ったんだろう。



どうしても下がらない時はペン注射する指示されているので、痒くなるし痛いし嫌いだけどルムジェブを合計3本。これだけでも900単位ですね。


グラルギンも２本打ちました。これも600単位
あとはポンプで入った分ですね。


おそらく2000単位超え😮‍💨࿔

気持ち悪いし具合悪くなるし高血糖嫌いだけど、
ただ高血糖なだけじゃ600超えてても頻尿口渇を感じるくらいで大丈夫です。

慣れました。

ただ気持ち悪さを感じる時は、ケトンさん。犯人はあなたです。




しかもその場合は、高血糖➕ケトンなので、ケトアシドーシスに気をつけなければなりません。




今回はどうかな。病院に行けばその診断されてしまうかもしれません。
でも私は負けません。

自力で水分を沢山取り、高血糖に打ち勝ってみせます。



はぁ、気持ち悪い笑笑
]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12954437272.html Sun, 25 Jan 2026 18:00:41 +0900 【糖尿病】本来なら正常血糖値。ただ私は低血糖症状꜀(×_×꜀)＝3  
こんにちは。
ちっぷです☺️
 
 

みてください！！！！

この優秀な血糖値推移をニコニコ流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星

血糖値推移

 

素晴らしい血糖値の推移をたたき出してしまいました（数時間限定）スター

 

 

わたしは、糖尿病の中でも珍しい、

インスリンが効きにくい糖尿病を持っています。

 

なので、普段の平均血糖値は、

 

300！！！！

 

そんなこと許されていいのかという血糖値で普段過ごしています。

 

というか、

インスリンが効きにくいのでこれが限界…えーん

 

 

 

そのため、

この血糖値は私の中の普通になりつつあり、

この血糖値で過ごす毎日が私にとっての慣れです。

 

 

 

そんな私が…

 

先程の写真のような数値の推移で過ごすとどうなるか…

想像してみてください…

 

 

 

 

答えは…

ひたすら、

 

低血糖症状……えーんえーんえーんえーんえーんえーん

 

正直、しんどいです。ほんとに😭

 

もうぶっちゃけちゃうと、

 

血糖値300で過ごすよりも

血糖値100で過ごす方が体がだるくて重たくて、

頭が動きません…

 

 

血糖値が高い状態にからだが慣れてしまった弊害です😨😨

 

ただ、血糖値が高い状態で慣れたことで、

高い血糖値でも普段は楽に過ごせるんです悲しい

 

本当に身体のことを考えたら良くないんですが……

 

 

HbA1cが高い状態がもう何年も続いています。

 

 

何とかして

下げなきゃ下げなきゃって思う反面、

 

平均がまだまだ高いので、

 

いざ血糖値が下がった日がしんどすぎるえーん

 

というお話でした。。。

 

 

この日の血糖値の推移は、

 

病院に受診していた時になったので、

主治医の先生には相談してみました！！

 

🐿低血糖症状出てても、実測100くらいだと補食しないで耐えた方がいいですよね？

 

👨🏿‍⚕️そうだね〜

 

🐿しんどいんですガーンガーンガーン

 

👨🏿‍⚕️平均値を下げた状態になれるためにも血糖値が下がりきってないなら食べない方がいいよ

 

とのこと。

 

👨🏿‍⚕️たまに170くらいで低血糖ぽいかも！とかで飴食べちゃったおじいちゃんとかよくいるんだよー

 

というお話を以前してくれたことを思い出しました。

 

 

急降下する血糖値に耐えられなくなる時はやっぱりあるけど、

身体のためには血糖値は下げた方がいい。

 

そしてそれには慣れるしかなくて慣れるまで耐えるしかない。

ということを実感した1日でした☺️

 

引き続き血糖値コントロール頑張ります！！キラキラ

 

 

低血糖症状さえ出てなきゃ優秀な血糖値してたと思うもん！！！！！

 

こんな日を増やして行けたらいいなあ…🎀💭

 

 

ポチッと応援よろしくお願いします にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 1型糖尿病（小児糖尿病）へ
にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 2型糖尿病へ
にほんブログ村

]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12954352924.html Fri, 23 Jan 2026 18:00:27 +0900 【糖尿病】退院しました( ¯ᵕ¯ ) シックデイからのがっつりケトアシドーシスを起こしてしまったことによる入院でした🙌



風邪ひいた時は早めに病院に頼ることをそろそろ覚えようかなと思いました。

来ていいんだよ。その一言で受診ハードルすごく下がるから本当に主治医に感謝です🙇‍♀️🙇‍♀️


去年、酷く体調を壊さないと病院に行かないから、病院に行った時にはもう入院だよと言われることの繰り返しでした。


それでも入院が嫌で帰宅してしまうこともあったけど毎回後悔したし、入院を勧められた時にはちゃんと入院しようと思います。


でもまずその前に入院しなくてもいいように、変だなと思ったら受診する。受診ハードルを下げることを心がけてこの1年間過ごしたいです。


もちろん大きな病院なので、どのタイミングで受診するかはちゃんと考えなくちゃいけないけど、去年特に言われた、もう少し早く受診しようね。のタイミングを掴むためにも病院を頼りたいと思います。

外で過ごせる時間が年々増えてきたのはいい事ですが、体調を我慢して家で寝てる日は増えてしまってるような気はしていて、少しでも元気な日を増やせるよう頑張りたいなと思いました。

インスリンが効かない、効きにくいのは本当にしんどくて、今の医療では血糖値を下げる方法がインスリンしかないから、毎日高血糖です。でも少しずつ血糖値下げる方法をみんなと考えながら毎日頑張りたい~！！



みんながんばろーね🤭🤍





良かったらYouTube上げてるので見てください♡♡

チャンネル登録もお待ちしてます🎶🎶



]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12954046604.html Tue, 20 Jan 2026 18:00:44 +0900 【糖尿病】緊急合併症入院 2日目記録 夜中に採血💉ﾁｸﾘ


いたーーーい！！！


朝にも採血💉ﾁｸﾘ


いたーーーい！！！


昼間も採血注射💉ﾁｸﾘ


いたいよ！！！もう！！！💢


点滴漏れた…( ᐙ )


うぇーんしみる🥲︎🥲︎🥲︎


ふっふくらんどる！！！！


点滴は取り直しする度に先生が


やっほーってエコーの機械持ってきて登場してました( 'ᢦ' )


でも腕の中で何度も血管探されるくらいならエコー使って、ここだっ！！！！！と決めて刺してくれた方が痛くないんですよ🤲´-


あとなんか血管も傷つきにくいらしいです！


さっすが先生~と思いながら腕を差し出してました💪💪💪



採血結果は、

夜中⇒朝は横ばい


朝⇒昼はちょっと良くなってました！！！



だ！か！ら！！！！


お昼ご飯から食事さいかーい！！！！！！！！


インスリン打ちたくないめぅって言ってたら


いつもより指示の量50単位下げてくれました笑


昼200単位

夜250単位

➕補正って感じですね！



朝も補正しました✨

朝から点滴とポンプ再開してW投与✨✨



朝起きてびっくりした血糖値はコチラ(๑°ㅁ°๑)



寝る前151やったのに…( ᐙ )

夜中寝たくて血糖値測定skipしてもらったのが間違いだったかも( 'ᢦ' )





1日の推移


ガッタガタですね😩😩


でも夜にはだいぶ体調良くなりました！


もう体調悪くて歩けなかったんですけど


おトイレいったり、自販機まで歩くくらいなら

一人で行けるようになりました！

まだちょっとだけ動悸と気持ち悪さあるんだけどね😳



ご飯がちゃんと食べれるようになったら返して貰えるらしいので、食事頑張ります！


血糖値のコントロールも頑張るぞっ！！！！！🥺

ふぁいとー！！！！！🔥

]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12952831841.html Sat, 10 Jan 2026 18:00:02 +0900 新年一発目の定期外来で緊急入院になりました。 みなさん！あけましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いします！！！




2026年入院一発目^_^
入院記録残します✍️✍️✍️

2026.0107〜😩😩
⁡
4日の夜喉の痛み、発熱37.6℃
⁡
5日、39℃
喉の痛み鼻水咳
⁡
6日昼間38.9 カロナール飲む
夜37.9℃
夕方から吐き気腹痛動悸に襲われる
⁡
7日朝37.4℃
夕方37.9℃
朝から激しい吐き気腹痛動悸息切れ
これは絶対やばいと思い定期外来に
親に送ってもらいました🚗³₃
⁡
病院着いて採血までは自力で行き、採血室でふっらふら
看護師さんに気付いた時にはベット案内されて
ベットで寝てた笑
処置室連絡してもらい
処置室GO٩( 'ω' )و
⁡
処置室ついたら、発熱してたんよね！？訪看さんから連絡がいってたらしい。
隔離。
コロナとインフルの検査🤒+🤧=🦠
そんなこんなしてたら先生と看護師さんが飛んできて
数値激ヤバ^_^
毎度恒例、どうしてこの数値で普通に病院来たの！！！なんでのほほんとしてるの！！！と言われる( 'ᢦ' )
かなり数値が悪く、ほぼ強制入院でした😨
⁡
点滴💉
ラクテック（脱水補正）⇒ソルデム3AGとインスリン（ケトアシドーシスの治療）
⁡
腹部レントゲン、胸部レントゲン、心電図📸
腹部レントゲンは、息吸ってはいてから止めるのね笑
歩くのが無理でストレッチャーで運ばれましたwwww
めっちゃ見られるの恥ずかしいwwwww
⁡
病棟上がって点滴継続
頻回に血糖値測定と採血です(꒪⌓꒪)
夜は寝れんかね😴😴
⁡
ケトアシドーシスが改善傾向になって（完全に良くなるのは難しいからある程度は妥協）、ご飯が食べれたら退院していいと言われたので、なるはやで帰宅する！🐸🐸
⁡
⁡
先生と話して
2ヶ月半ぶりに入院はしてしまったけど
こんなに期間空いたのインスリン効かなくなってから初めて！！！！
⁡
私成長してます！！！！！
そしてこの成長を一緒に喜んでくれる医療者に囲まれて治療してます✨みんな優しくて好き😊
⁡
病気的に、インスリンが効きにくい時期はやっぱりあって、入院が重なってしまうのはある程度仕方ないことだから、
上手く向き合って付き合っていきたいと思います💕︎💕︎
⁡
と思えるくらいには体調最悪ですけどポジティブ⤴︎⤴
⁡
みんなも風邪流行ってるから気をつけてね〜！！！！！
⁡
⁡
今回のケトアシドーシスの原因は
⁡
クリスマスに血糖値が下がり、怖くなりインスリンを減らす
お正月、高血糖祭り^_^
3日~4日にかけて約20時間ポンプが使えなかった
4日の夜発熱
そこから食欲不振
胃腸炎にかかる😭
高血糖⇒発熱胃腸炎⇒シックデイ⇒ケトアシドーシス
の流れかなーとの事‼️‼️‼️‼️‼️
]]> https://ameblo.jp/tipupika126/entry-12952685762.html Thu, 08 Jan 2026 18:00:17 +0900