なんだか活気がなくて、食欲もない感じで翌日に高熱。

病院で診察後インフルAの診断。

予防接種もしていたし、すぐに薬も飲んで家で安静にしていました。

けどなかなか熱が下がらず、ぐったり。

呼びかけても反応悪くて

「なんかおかしくない？」

「咳出すぎじゃない？」

「これ陥没呼吸なんじゃない？」

「脳炎とかの症状？」

とか旦那に質問責め笑

心配が加速して止まらない私。

旦那がちょっと困り顔で

「熱あるから呼吸が早いだけ。陥没呼吸の症状はない。水分もとれている」

と冷静な回答。

先月娘もインフルかかったのですが、娘に対してあわてることなんか全然なかったのになあ。

息子のこととなると心配の度がすぎる…。

このまますごい勢いで悪くなって挿管とかになったらどうしようって。ないかもしれないけどあるかもしれないって。いちいち事を大げさにしてしまう。

肺疾患の残像にまだ振り回されてるのかな。

風邪をひいて転がり落ちるように悪くなった0歳の息子と7歳の息子の状況はまったく違うのだからと冷静になれば分かるのですけどね。

分かっちゃいるけどあのときの恐ろしい気持ちがぞわっーと復活するのを止められない感じ。

咳が出ると特に心配で「大丈夫？苦しくない？」とかなりしつこいお母さんになる。完全に息子に嫌がられるパターン。

子供の状態は急変する可能性がある、そんなことを思いながら過ごした期間が長かったからかな。悔しいけど病気にしっかり爪跡残されている気がする…。

結果、1週間程で息子は回復しました。

よくなると分かっていても、何事もなく回復して本当によかったねと心からしみじみ思います。

あんまり心配しすぎると今後息子にも家族にもうっとうしがられそうなのでほどほどにしないとですね…笑

去年は息子にとって小学校入学という大きな変化とチャレンジの一年でした。

忘れそうなので息子の成長を書きとめておこうと思います。

・一人で登下校できるようになった

・お箸が持てるようになった　

・一人でお風呂(湯船は溺れたら怖いのでシャワーのみ)

・自転車に乗れた！

・ひらがな、カタカナが読めるようになった

・たし算の計算カードをおぼえた(繰り上がりなし)

・ひらがなを書けるようになった

・給食の牛乳が飲めるようになった

・電話でのやりとりができるようになった

・予防注射で泣かなくなった

・食器洗いの手伝いができるようになった(排水口まできれいにしてくれる！)

などなど。

本人ベストワンは自転車乗れるようになったことだと思います。とっても喜んでいた

この一年の成長は目を見張るものがあり、学校では100ある力をフル稼働でがんばっているんだろうなと感じました先生何気にスパルタのようだし

だからストレスを感じることも多いようで家では不安定になったり、宿題も涙ポロリでやる時も。気持ちの折り合いをつけるのが難しいのかな。

そして最近知ったけどすごく真面目。

やらなきゃいけないという気持ちが結構強いのかな。

だから「上手にできない自分」を持て余すこともたくさんあります。計算カード間違えたらいちいち机に突っ伏しちゃう

スモールステップで、無理しなくてもいいのよと思うのですが、本人が達成感を感じるハードルが上がってきている様子。

これは大きな成長でうれしいのですが、小手先のほめ言葉が通用しない雰囲気です。息子がもう少しリラックスできるように家ではしてあげたいなと思います

100の力でいつも走っていたら疲れちゃうからね。

とにもかくにもめざましい成長を見せてくれた2019年！

母はうれしいです

2020年は何でもいいのだけど息子の好きなものを増やしていきたい。

いろんなところに行って、いろんな体験させてあげたいな。私も一緒に。

あとはただただ健康に。

体を大切に。

こんな感じで過ごしていきたいです

横で「宿題忘れてもなんとかなるなる」とソファに足上げてごろごろしてるお姉ちゃん。

リラックスしすぎなこの人。

デッドライン超えているあなたは宿題やりなさい…

・入学式リハーサルに参加

・先生用サポートシートを作成

・放課後デイサービスの申し込み

・ランドセル担いで学校まで歩く練習

くらいしか思いつかない。いや忘れているだけなのかしら‥。

内容は成人した知的・発達障害を持つご本人、保護者の方を招いて本人にとって素敵な暮らしとは？という内容だった。グループホーム、就職、お金のことなどリアルな話も。

最初は「うーんこのテーマちょっと重い？」って。

先のことを考えすぎるのが闇落ちする一番の原因だと感じていたので、まあ気が向いたら行こうくらいで。

結果、行って本当によかった。

ご本人、保護者の方のお話はもちろんなのですが、そこで司会進行されていた先生が魅力あふれる人だった。

他市療育センターの相談支援専門の先生。

なんか飄々とした雰囲気で優しくフラット。語り口もおもしろおかしくて。聞きながら何度も笑った。

この「フラット」な印象を持つ先生って意外と少ない。

わりと先生って、ちょっと一段登ったところから

「本人の能力を引き上げていきましょう」

「こういう風にすればよくなる」

とか。

私がひねくれ者なだけなんですが、なんかどっか「上から下にいる息子を引き上げる」みたいなところがあって。

いやいやもちろんそうなんです。引き上げてもらわなあかんのだから全然いいんです。先生という立場である以上そうするのが当然です。本当にありがたく思っています。

が、「うん？」と違和感を感じることも正直あったりする。こんな親ですみません。

この先生にはそういう違和感がまったくなかった。

本人が今何を考え、何を感じているのか、何に興味を持っているのか、どんなところに幸福感を持つのか、自分も同じように感じたい、知りたいって。そんなスタンス。

そんな先生のお話をちょこっとメモ。

・親の思う「幸せ」と本人が思う「幸せ」は必ずしも同じではない。

・例えば物を撒き散らしたり、奇声を上げたり、まわりから見ると不快で理解できない行動でも、そういったことで牙城を作り、壊れそうな自分を必死で守るというときもあるのです。

・成功体験を重ねることだけが幸せな人生を形作るわけではない。自己肯定感下げるような失敗がのちのちの本人の幸福感につながることもあるのです。

・日常の「今日はよく眠れたなあ」とか「ごはんがおいしかった」とかそんなささいなことに幸せ感じて生きてもいいですよね。

・本人に意思決定をさせる機会を作る。例えば飲み物が欲しい時、冷蔵庫にはお茶、ジュース入っている。本人にまかせるとジュースになるから、体に悪いから、と親が勝手に選んでお茶を出してない？「自分で考えて決定する」この力は生きていく上で本当に大切。結果ジュースを選んでもいいじゃない。先読み賢いお母さんはやめてみてもいい(チャキチャキ聡明なお母さんは苦手って先生いってた笑)

・家の都合もあるでしょうけどお休みの日、何がしたいかご本人に聞いてあげて下さい。

・家で30分でもいい、なーんにもせずゆっくり子供さんを眺めてみてください。好きなことに取り組んでいる時の表情、ご飯を食べている時、寝付く時の表情。じっと眺めてみてください。

・子供って非常識なこと喜ぶんですよ。常識をぶち破ることで、意外と常識が身についたりするんです。

・そもそも人と人とは誤解が多く通じ合えないものです。だからコミュニケーションをとるんですよね。例えば「水筒とって」といってもその人にとっては「水筒」が「水筒」ではなかったりする。その人にとっての「水筒」はzojirushiというロゴ名だったり、色だったり、形だったり。視点、表現が違うときがあるんです。そこでこの人分かってないで終わるんじゃなくて、じゃあどういうふうにしたら伝えられるかなと考えるのがコミュニケーション。コミュニケーション方法の押し売りにならないように。

・散歩おすすめです。いろんな風景を一緒に見て下さい。なるべく散歩道はルーティン化しない。同じ道しか歩けなくなるから。

・障害を理解するということは障害特性を理解するということに留まらず、まず人として理解することが大切です。

具体的にこうすればよくなる！みたいな療育テクニック的な話ではなかったのですが。

なんか、聞いてると力が抜けてくるというか。

ゆるくなる。いい意味で。

自分がカウンセリング受けてるみたい笑

「人に迷惑をかけないように」

「協調性を持って」

「普通に。みんなに嫌がられないように」

気づくとこういうのがいつもぐるぐるまわってる。

本人がちょっとでも生きやすくなるようにという親の思いがゆえなんだけど。

結局それにがんじがらめになっちゃってるのは私だったりする。

モンペになってないか、ただ甘やかすだけの親になってないか、そんなことを気にしちゃったり。

「親のエゴ、自分の子供だけが幸せならそれでいいやって感じで育ててもいいんだと思います」

個人的にこの言葉は一番染みた。

気休めかもしれないけれど、そうやって言ってもらえることってあんまりないから。

普通に生まれて普通に育つことってどういうこと？

まわりに協調することばかりに目がいき過ぎてない？

自分だけが感じる温かみをもっと大事にしてもいいんだよと伝えていいんじゃない？

そんなことをいつも考えながら、模索しながらお仕事されているそうです。

なんかね。とにかくあたたかい。まなざしが。

おかげで私も優しい気持ちになれた。

けっこう肩に力入れて子育てしてんだなあって。

今日は子供たちに優しくなれそうな気がする、

気がする、気がする、笑

先生には障害のある弟さんがいたそうです。去年亡くなられたとのこと。いろいろ腑に落ちた。

「生きてるのってすごいんです」って。

この先生のお話、また聞いてみたいです。

早いなー。

現在息子は地域の小学校の支援学級に所属しています。

支援級は全部で4クラス。児童数1000人超えのマンモス校。先生も80人ほどいらっしゃるそうです。

支援級は知的な遅れがない情緒学級と遅れがある知的学級とに分かれています(各2クラス)

息子は知的クラス。支援級の定員は8名、先生は担任＋サポートの2名体制。学年は縦割り。現在はどこのクラスもいっぱい。来年は5クラスになるかもとのことで教室不足は深刻です。

こちらの地域では年長の4月から入学に向けて発達に不安があるお子さんを対象に教育相談が始まります。

コーディネーターさんがついて下さり親子面談、幼稚園視察、発達検査、学校見学、校長先生との面談などを経て秋くらいには進路を決める。

わりと親の希望を尊重してくださる印象。

ただ途中でついていけないからと普通級→支援級の転籍は定員や先生の配置などもあり難しいこともある。逆に支援級→普通級は臨機応変に対応可。

あたりまえだけど進路は本人には決められないので親が決める。成長途中の息子。このタイミングでの選択はなかなか難しい。この選択が後々の息子の生き方を変えてしまうかもしれない。

まあ療育手帳も持っているので、正直グレーゾーンでもないわけで。悩むほどのことでもなかったりするのだけど💦

ただ幼稚園では加配なしで先生、お友達に助けてもらいながらトラブルなく過ごせていた息子。

そんなこともあり…。

もちろんわかっちゃいるけど、いるけど、いるけど、

いろんな思いが渦巻き、親の勝手な期待、希望などものせっちゃたりして…。

来年、息子には知の爆発が起こるかもしれない！

今は助走に時間かかってるだけで、すごいジャンプ飛んじゃうかもしれない！

なんて思ったりもして。

朱に交われば赤くなるじゃないけど普通級で鍛えておいた方が伸び率がいいのではないか？

とか。

守られた環境にいてもいずれは社会にポーンと放り出されるのだから、マジョリティな環境を早く経験しておいたほうがいい？

とか。

支援級に行くと、息子の伸びしろを縮めることにはならない？

とか。

(気分悪くされた方がいらっしゃったらごめんなさい)

心が迷走気味で…ない正解をひたすら求めて悩んでしまっていたんですよね。

NICU時代の主治医の「追いつかへん可能性大」という言葉で頭ガツーンとぶん殴られ、我に返りましたが笑

娘でも小一はしんどい場面があったので、冷静にみれば普通級のレベルではないというのは明白です。

でも親であるがゆえに、客観的には見れないんですよね。すぐに感情的になっちゃう💦

支援学校の見学行ったり、支援級の先輩お母さんのお話を聞かせてもらったり、娘も学校の雰囲気をいろいろと教えてくれたり。

おかげで息子の小学校生活を少しずつイメージすることができました。ありがたかったです。

旦那とも話し合い、お互い納得して進路を決めることができました。

決める上で大切にしたことは

小学校は「はじめてのチャレンジ」のオンパレード。息子の小さな「できた！！」をきちんと積み重ねていける環境かどうか。

自分に自信を持つところまで行かなくても、自分を嫌いにならないで欲しい。

そこは生まれてからずっと思っていることです。

あと息子は聴覚過敏で、雑音が多いと一斉指示が通りにくい。

コミュニケーション能力(言語、非言語共に)が低い。特に発信。

集中できる時間が短く、疲れやすい。

環境の小さな工夫で息子は乗り切れることも多いので、先生との距離感、相談しやすさも重要。

そういったこともあり普通級は厳しいなと感じました。

最終的にこの選択がよかったかどうかなんて一生分かんない。違う道は行けないから。

でも今のところ元気に通っています。

息子がんばってます。

私の忘却スピードが半端ないので、入学準備や小学校生活のことなどちょこちょこブログにも書いていければと思ってます

もうすぐ母の一周忌。

去年の9月、母が亡くなった。

心不全であっけなく。

備忘録として書き始めたブログですが、気付いたら3年も経っていたという…。

6年前892gで生まれた息子、無事小学生になりました！

重度の慢性肺疾患を患った息子ですが、呼吸器もなく、酸素もなく、服薬もなく、運動制限もなく、本当に元気にやってます！

ガリ男だけど背はぐんぐん伸びて、よく寝て、よく食べ、ほとんど風邪もひかず…。健康です。

ただ発達面においてはゆっくりです。

3歳時点かなり運動・知的発達の遅れがあった息子。

やはり6歳時でもキャッチアップは難しく軽度知的障害、自閉症スペクトラムという診断がおりました。

簡単に言うと

後遺症が残ってしまったということになります。

現在は地域の小学校の支援学級に所属しています。

息子の通う小学校は今どき珍しい1000人越えのマンモス校。支援級だけでも4クラス！！(子供増えすぎて教室が足らないという…)

当初は涙ポロリで私が付き添って登校していましたが、現在はお姉ちゃんの後を追いかけて一人で登校することもしばしば。

大きなランドセルを背負って、「いってきまーす」と家を出て行く後ろ姿はたくましくも感じるようになりました

こんな放ったらかしのブログでも見に来てくださる方もいらっしゃって、息子の近況を書き加えてみようかなと。(少しがっかりしちゃう内容だったらごめんなさい)

まったく後遺症なく育ってるというわけではないけれど、他のお子さんと比べるとできないことも多いけれど、悔しい気持ちがなくなるわけではないけれど、、