通学バスで片道30分くらいかかりましたが、それも経験と思い最初は心配でしたがいつまでも過保護では…とグッとこらえ、本人も不安だったかもしれませんがお任せすることにしました。

帰り、バス停まで迎えに行くと、１日学校で過ごしたうえにバスで帰り、だいたいぐっすり眠っていて、より愛おしく感じまたお世話に頑張れる…という日々でした。

そんなこんなで毎日を過ごし、私も少し心に余裕が出来てきたので、学校に行っている間　習い事をしたり週一でしたがパートに出たり友達とランチ行ったり…ずいぶん前向きに考えれるようになってきた時期でもありました😌

でもずっとずっと望んでいたこと……

二人目が欲しい。

長男の病名が、症状があてはまっていることから◯◯症候群と病名をつけられていて、遺伝するかも分からないと言われていたのでずっとずっと悩んでいたけれど、主治医の先生等に相談しながら二人目を望みました。

妊娠期間中も、長男の時との違いを探したり不安になることもありましたが順調に育ってくれて、11歳違いの妹が産まれ長男もお兄ちゃんになりました💕

声が大きく方言バリバリで、子供たちのことも

下の名前を呼び捨てで、障害に偏見を持つことなく厳しい中にも愛情が感じられる…　

それだけを聞くとちょっと　え？って感じがしますが、最初は私も迫力のある先生だな　と少しひいていました💦

うちと同じように視覚的な障害だけでなく知的や身体的な遅れのある　いわゆる重複障害の子もいたので、訓練的なことも一生懸命やってくれ、今まで勝手に出来ないだろうと経験させたことのなかったことも日々いっぱいいっぱい経験させてくれ、良いことも悪いこともちゃんと報告してくれる。

長男もその先生から名前を呼ばれたら反応したり(名前を◯◯ー！と大きな声で言われビビってたのか😆)日々楽しんでるのが、手に取るように分かりました。

何より私自身、それまではネガティブに考えるばかりでこれからも日陰の人生なんだ…と勝手に思いこんでいたけれど、うちの子にもこんなこと出来るんだ　と少しずつ前向きにとらえられていった気がします。

それに、送り迎えだけして母子分離だったのでリフレッシュ出来たのも大きかったと思います！

その先生だけでなく、本当に出会いに感謝…と20年近く経った今でも私を救ってくれてありがたいな　と思います。

外では楽しそうに繕っているけれど、家に帰れば、なんでこんなことしてるんだろう…こんなはずじゃなかったのに…とやはりネガティブに考えるばかり。

どこにもぶつけられない思いで毎日を過ごしていました。

でもでも無垢な長男を見れば、守ってあげれるのは私達親しかいないんだ…と、ただただ日々を頑張って  いつかはいいことあると信じるのみでした。

引越しを2回経て、養育施設と併用して盲学校（今の視覚特別支援学校）の幼稚部に通うことになりました。そこで出会った先生によって、考え方が少し前向きになってきました。

母親がしっかりしなければいけないのはもちろんわかっていて、長男には何の罪もなく可愛いのだけれど、なんでなんで？の繰り返し、この先視力は出るの？(何件も眼科の先生に診てもらいましたが原因はわからない・今まで見たことがない・予後も不明と言われていたので)  身体もちゃんと発達するの？…  毎日毎日ネガティブなことばかり考えていました。

友達にも産まれたことは報告してても異常があったことは言えてなくて、同じ時期に産まれた子がいたので皆で集まろうということになってしまい、どうにも勇気がなく実家に預けてきた〜と平然を装っていました😣そして健常な子供を見て落ち込んで帰ってくる…💧

その時も思っていましたが、長男に失礼だなぁ😭

言えなかった友達たちには、しばらくして結局伝えてそれから何度か長男と会って可愛いがってもらいました。

でもでも、私の心の中は変わらず…。

やはり人の顔などをを追視することはなく、でも光は感じているようで色鮮やかなおもちゃなどには反応していましたが、発達の遅れも顕著で、生後10ヶ月頃より訓練に通い始めました。

少しでも発達を促すため義務のように行ってましたが、障害児の親として徐々に慣れていった気がします。

最初は呼吸も安定していなくて原因不明の目の疾患もなかなか受け入れられず涙がこぼれるばかり…。

今のようにネットで検索できるわけもなく、搾乳したりする以外はただただボーっと入院生活をを過ごしていました。

でもＮＩＣＵへ面会に行くときだけはなんとか涙をこらえ、でも長男へはごめんねごめんねとしか言えなくて…

夫や両方の両親にも申し訳なさがあり、本当に感情がぐちゃぐちゃでした。

気持ちとは裏腹に私の体は順調に回復し、長男をＮＩＣＵへ残し、先に退院しました。

退院してからももちろん搾乳してほぼ毎日面会へ通っていました。

産まれてすぐは正直なところ、長男のことを可愛いとか愛しいとかいう感情よりも可哀想しかなかったんですが、人って不思議ですね…徐々に情が溢れてきました。

呼吸も随分安定し、体重も順調に増えてきてＮＩＣＵを約2ヶ月で退院しました。

先生方は、赤ちゃんちょっと様子を見ますからね…とだけ言い多くを語らず、元気じゃないんだとすごく不安でしたが私はすぐに眠ってしまったようです。

目が覚めたときには病室で、夫がいて、すぐに赤ちゃんは？と聞きましたが、大丈夫今はゆっくり休まないと…と言うだけで、嫌な予感をなんとなく感じていたので、写真とか撮ってくれた？と食いつき、結局ビデオカメラで見せてもらいましたが…衝撃的でした。

結果…ですが、体重も小さかったのに加え仮死状態で産まれ、更に目の疾患もありました。

出生体重の小さいお子さんによくある網膜症ではなく、角膜が濁っていました…。

今現在原因不明だと言われ、見た感じ目がブルーでもうなんとも言えない感情でなんでなんで？の繰り返しで涙がこぼれるばかりでした…

それからが長男の人生の始まり、そして私たち親の葛藤の始まりでした。

しかし、つわりがかなりきつく(他の人になったことがないのでどの程度の苦しさが普通か分かりませんが吐き気がひどくワタシ的には無理だと思いました😵💦)

でもなんとか乗り越え、検診でも赤ちゃん少し小さめだけど標準範囲内なので問題ないだろうと言われていたので普通に過ごしていました　33週までは…。

33週のある日の朝、少量の出血があり、かなり焦り、すぐに産婦人科へ連絡し向かいました。

診察の結果、赤ちゃんが小さすぎるのと切迫早産とのことですぐに入院しましょうと言われました。個人産院だったのですが、うちでは診れないと言われ総合病院を紹介されることとなりました。

というか、大きさ標準範囲内ではなかったの？いきなり診れないってーって不信感でいっぱいでしたが、言われるがまま転院し入院することとなりました。

やはり赤ちゃんはかなり小さいとの事。

結局そこから2週間後、心音が下がってきているので明日帝王切開で出しましょうということになり、私も夫も心の準備ができないまま35週で長男誕生となりました。

今までは人様のブログを読ませてもらうばかりでしたが、これからは私の経験や思いをマイペースに発信していけたらいいなと思います。

なぜアラフィフの私がブログをめようと思ったかですが…

実は今年の7月に、23歳の誕生日の数日前に第一子長男を病気で亡くしました。長男は生まれつきハンディーがありましたが、いつも笑顔で精いっぱい生きました。

まだ日が浅く涙ばかりの毎日ですが、長男への思いや想い出を絶対に忘れたくなく、ここに残せたらと勝手ですが思っています。

どうぞよろしくお願いします。

事情があり、再登録しました。

いいねをして下さってた皆さん・フォローをしてくれてた方申し訳ありません😭

同じ記事を投稿します。