検査入院のあとも、毎週一回40分遊びつつ体幹鍛える動きを教えてもらう。

ハイハイを誘ったり(体幹)、座った姿勢でお絵かきしたり(右側筋肉が弱くなりがち)、ブランコしたり(体幹)、、

伝い歩きができるようになってからの、1歳1ヶ月からは、カラカラを押して歩く練習。

すすみたい気持ちはあるけど、足が進んで来なくて上半身だけ進んでズサーっと転んだり、カラカラのおもちゃが気になって進むどころじゃなかったり。

家ではダイニングの大人椅子をよく押して、結果進んでることを伝えると、子供椅子を出してきてくれてそれに手をつけて進ませたり。

その時にどうしても右手が握ったままになりがちだから、座る所に手を開いて力をいれるよう促して、手のひら全体をつかうよう意識。

1歳1ヶ月のころはまだ手を引いて歩けるような感じはできなかった。

1歳2ヶ月くらいで少し手を引けたような。

右側に体重をかけると、体全体のバランスが悪くなって立っていられず崩れ落ちるような感じ。

なのでつかまり立ちの時に、バランスよくまっすぐ立てるように腰の位置や足の位置、体重のかけ方をみてもらえました。

つかまり立ちできるテーブルの上におもちゃを持ってきて両手遊びや右手をつかう遊びを誘ったりしてました。

言葉の方は、手遊び関係はしまじろうの影響で大好きで歌の一部分真似できる！

(てをたたく、てをうえになど)

あんぱんマンとばいきんまんのことが大好きで、みつけると指差して、アン〜アン〜みたいなこという。

おかーさんっていうようアンパンマンの方が断然早い雰囲気。

ライオンみつけるとガォーの手と「ハァオー」ってガォーの真似。

ゾウみつけると、「パーォ」

犬「あんあん」←ワンワン

猫「あーんあん」←にゃんにゃん

鳴き声や擬音語の方が頭にはいってきやすいみたい。

あと一歳2ヶ月後半には、Eテレのお姉さんがみんなげんき〜？っていったあと、あーいって手あげてた！

Eテレ見せすぎかな^^;

げんき〜？はーい！の流れをただ覚えただけなんだけど、ちゃんと見て覚えたんだねと嬉しい。

まだ気にすることないとおもってたけど、ワンワンのワとか言えなくて、全部アとなったりするのがきになるかな？

あとヨダレも口の周りの筋肉が弱くて出やすいこともあるし、筋肉がついて弱いということは発音もしにくいこともあるそうで。

長男の時には気にしてないこともたくさん。

同じ頃まだよだれかけさせてたけどなぁ。

でも長男とじゃれて楽しそうに笑い転げてる雰囲気をみると、コミュニケーションとかは年相当で、人と関わるのが大好きな感じがする。

てか兄貴大好き、何しても爆笑！

長男もふざけたのをわらってもらって、とても嬉しくてさらにふざけて、うるさい楽しそう！

(左手窓叩いてるからっ)

2歳2ヶ月からプレのクラスで通って、年少さん1年過ごした彼の大切な場所。

大好きな先生と仲良しのお友達と、事務員さんとも仲良しで園長先生のこともバスのおじちゃんもみーんな大好き。

プレの母子分離の時1ヶ月泣いたけど、そこからは楽しくて楽しくて仕方なかった幼稚園。

私と離れるのがとても苦手で、私がいないとすぐ泣いちゃうくせに幼稚園は延長保育をしたがったり、長期休みのときは必ず預かり保育に行ってた。

運動会、お遊戯会、音楽会では頑張って練習して、とても成長を感じて感動した1年。

先生に怒られたこともあったし、お友達と喧嘩したり、転んで病院にいくケガしたり、朝のバスに間に合わそうで私と言い合いにもなったこともあった。

だけどだけど、年少になってからは一回も幼稚園嫌だなんて言うことなく、行きたいーっていい顔して通ってる彼を知ってるから、転園が切なくて。

内示が出た時に丁寧に説明した。

もう4歳で、ある程度理解できる。

転勤していったお友達もいたから、想像できたんだと思う。

そこからしばらく園での笑顔がなくなったそう。

あまり、周りの友達と話さず一人でいることが多かったとか。

お友達が近くに来ても怒ったり。

引っ越しのことも家ではたくさん話すのに、園では一言も触れないと、担任の先生がしばらくして教えてくれた。

あんなにお調子者のテンションあげあげな長男が暗い！？朝はふつうにバスに乗ってたような気がしたから気づいてあげられなかった。

内示がでてから私もドタバタでちゃんと長男のこと見れてなかった。

そこで内示の1週間後くらいにもう一度、転勤のこと説明した。次男が起きてるとちゃんと話せないから寝てる時。

そしたら彼のおもちゃやお気に入りのもの、家具も全部置いていくんだと思ってたみたい。

それと大好きな先生も友達もいない、新しい幼稚園にいくのが悲しい寂しいと言った。

丁寧に話したつもりだったけど、もう一回具体的に説明。

今度は新しい幼稚園のホームページに載ってた園庭の遊具や教室、イベントなどの画像やグーグルマップをみせて。

電話での先生のやりとりも伝えて優しいよって。

北海道は雪が今もたくさんあるけど、つぎのところはもう春で公園でたくさん遊べること。

前向きになれるように、すこしでも楽しみなことができるように説明。

それと家族一緒が絶対にいいよ、楽しいし心強いよってことも。

そしたらしばらく勝手に画像たくさん見てて、園庭の遊具を気に入ったようでこれで早く遊びたいって言ってくれた(T ^ T)

こっそり涙ツー

私も新天地へ行くことの楽しさだけを長男の前で話すようにして、ネットで公園や遊び場を探して長男に教えてワクワクさせてあげたり。

それからしばらくして、園での笑顔がもどって彼らしくなったそうな。

担任の先生からクラスのみんなに長男が引っ越すよってことも伝えてくれたそうな。

長男本人もそのことを帰ってから教えてくれた。

本当は卒園まで通わせてあげたいくらいいい幼稚園で、先生もスタッフもお友達もみーーんなホーム。

修了式の日は親も同伴。

そしてクラスで修了式の賞状を一人一人もらって、長男も大きな声で返事しててもうウルウル。

そして最後に長男が先生に呼ばれてみんなの前に立つ。これから違う幼稚園で年中さんになるよ、今までありがとうって。

長男のいいところたくさん話してくれて、優しい言葉をかけてくれて。

その時の先生の横の長男の顔が忘れられないくらい、ギューと力の入った顔してて、泣くの我慢してるような、悲しいような顔で立ってて。

長男の気持ちがひしひし伝わって、泣ける泣けるー。周りのママさんひくくらい泣けて。

そして、実は役員だった私も一言なんて言われてしまって、ちゃんと話せるわけもなく…

泣きつつ話してしまった、大の大人がぁT_T

夫は転勤が決まったことで、取引先や同僚へのご挨拶や飲み会、引き継ぎ関連で激務…のため荷造りほとんどできない。家にいない。子供の世話どころじゃない。

想像通り〜

年少男児は幼稚園が帰ってからもまだまだまだ遊びたいし、一歳男児は後追いやら三食昼寝のお世話も大変だし…

普段の家事育児でも一人で大変なのに、さらに引っ越し荷造り＋転園手続き＋ガス水電気手続やらやらやらの手続きまつり〜

引っ越しって、こういう地味な手続きがほんとに面倒で大切なんだーよーーー！

っといまさら愚痴る👻

でも忙しすぎて、予定がありすぎて、次男のことで余計なこと考えすぎずに受け止めて、受け入れてそのままの次男でこれからのことをみてあげられたのかも。

長男の春休み開始2日後に引っ越しの搬出。

幼稚園が終わったらすぐさま✈️引っ越し。

もう北海道には、いつこれるかわからないから会いたい人に会わなきゃ。

大好きなひとたちがたくさんできた場所だったので本当に寂しい。

故郷の本州(広い)に帰れるのは正直うれしかったけど、本当に寂しかった。

次男のリハビリ施設や療育の情報も調べていただいて、連絡をしたら引っ越して落ち着いたらまた見学においでとのこと。

療育手帳の申請もいらないとのこと。

長男の幼稚園は見学に行けないので、口コミを血眼で夜な夜な読んで、ホームページ確認してほとんど私の独断と偏見でいくつか候補あげて、二つ目の幼稚園で空きがあったので決定。

入園金やら制服やらは引っ越し後に用意するで間に合うとのこと。少しゆるめ？の感じの園でいい先生。そしてまた語尾の方言が強め！笑

長男は手袋履くとか北海道言葉なのに、また違う方言も習得かな？

引っ越しの搬入は搬出から3日目午後になるそうで、、

二泊三日のホテル生活。

ホテルの予約とって、飛行機の予約とって、夫が引き継ぎにいくから往復の飛行機の予約とって〜

毎週金曜に大学からくる先生なので三月の最初の金曜に予約。

この日は転勤するかの内示日だし、夫は平日なんて絶対に来院できないし、長男のスイミング後の時間しか予約取れなかったし…

私だけで検査結果聞くのとても気が重いし、2人の子連れで待ち時間やら診察やらのことも考えるとさらに気が重かった。

だけど、しっかりしなくちゃ。気合い。

夫に相談したけどやはり来院は無理。悲しい。

そして当日、やっぱり長男は疲れてお菓子くれくれ君になるし、次男はハイハイしたいけどできなくて大泣きだし、ツライ〜

そしてそんなカオスのまま検査結果。

やはり臍帯のサイトメガロウイルスが陽性。。

陽性。

つまり胎児の時には感染。

検査入院の結果からして、妊娠20週以降。

次男の病名は、先天性サイトメガロウイルス感染症。

最近、小児慢性特定疾患になってた。

また次男へのごめんねの気持ちが大きくなって、涙出そうだったけど長男もいたし、冷静に聞く。

あと朝の内示で転勤も決まったので、紹介状も依頼。

いろんなことが気持ちとは裏腹に動いていて、転勤の引っ越しも決まったからやることもたくさんあって、、

なんだかパンク状態のまま病院を後にしたのでした。

外はもう暗くてすっごい吹雪いてた〜

北海道の冬寒い、ほんとに寒い。

道はカチンコチンで夜の吹雪で視野も悪くて、子連れの運転怖い〜

ちょうど札幌雪まつりがあったので遊びに行ったり(北海道でした)、

美味しい回転寿司に行ったり、

美味しい焼き鳥食べたり、

ジンギスカン焼いてサッポロクラシック飲んだり…

完全に便乗…

楽チンだし、子供とばかりの日々だったから大人1人いるだけでこんなに気持ちがらく。

でも入院の時は本当に助かった。。

長男も心細かったろうし、夫も激務のなか助かったろうし。

本当にありがたい。

実母帰宅後は

週末に長男幼稚園の音楽会。

大きな会場だったので、一歳次男を連れてくの不安だったけど

今年は振り付け付きの合唱を年少さん全員で、クラス単位でハンドベル(レ担当)、園全員で合唱。

泣ける〜❣️

家でもよく楽しそうに踊って歌ってたけど、真剣な顔で大きな口開けて一生懸命頑張ってるところみたら泣けてきた〜！

ハンドベルのところはちょうど次男が眠くて動きたくて大暴れで迷惑になったので、ホール外に退散して、ホール上の自由席で次男をつたい歩きさせたら泣き止んだからそこから長男鑑賞〜！

思わず手を振りそうになってしまった！

感動をありがとう！

その翌日

実母から妹のご主人が倒れて入院したと連絡！

なんと脳関係。。

処置が早かったのもあって、大事には至らず。

その後も後遺症もほとんどなく。

妹は子供もいて辛かったり大変だったろうけど、近くの義母さんや実母が支えてくれた。

家族大事ね。

そして健康大事ね。

そんなこんなな2月でした〜！

転勤があって、健忘録なのに4ヶ月もあいてしまった。。

ひとまず、退院してからの2月と3月の転勤家族の様子まとめて書こう。。。

退院の日は、耳鼻科予約してたけど無くなりで、まさかの何もない日。

午前は朝寝からの教授回診、からのおやつとプレイルームで過ごしお昼食べて、昼過ぎにくる夫待ち。

14時30分前に夫到着したけど、先生が都合がつかず。なので退院手続きやら支払いやら先に済ませる。

夫は腹ペコで私が残したカップ麺食べる。

15時頃から先生から結果説明。

まず疑っていたのは、先天性サイトメガロウイルス感染症。

そのウイルスに胎児中に感染すると難聴や目の疾患などが症状としてでるそうな。

反対に原因不明の難聴が、実はサイトメガロウイルスの感染からだったということもあるそう。

結果としては、次男の採血結果でサイトメガロウイルスの過去に感染していたことを示す数値が高値だった。

今感染しているという数値は低い。

なので過去していた。胎児時代も含めて。

次男の左右差の症状は4.5ヶ月あたりからきになっていたので、おそらく生後より胎児期。

他の検査結果は

眼科診は問題なかった。

聴力も両方問題なかった。

神経の検査は脳からの信号が右側にでていない部分がやはりある。

抹消の筋肉や神経は問題なし。

発達検査(キッズ)は、母である私が丸ばつつけたのであまくなることが多々あるそうだけど、一歳２ヶ月相当。←甘いと思うけど…

聴力が問題無かったから、耳鼻科はキャンセルになったそう。

原因は次男妊婦時代に、私が生まれて初めてサイトメガロウイルスに感染したせいが濃厚。

サイトメガロってやつは、多くの人が生まれてから感染する機会が多くほとんどの人が気づかない間に抗体をもってる。

なのに、なのに、私は抗体持ってなかった。

長男の時も持ってなかったのか。

どうしてよりによって、次男妊娠の時に感染なのか。

やっぱり私のせいじゃん。ごめんねごめんね、本当にごめんね。

先生も夫も冷静に話してるけど、悔しくて申し訳なくて泣けてきて。

原因より先をみていきたいのに、また後ろ向きな気分になってしまう。

夫にも申し訳ない気持ちでいっぱいだし。なんだか混乱。

胎児期に感染していたかどうかは、臍帯で検査できるらしく事前にもってくるようにいわれていた臍帯の一部を渡しました。

結果は１ヶ月くらい。

また結果のとき切なくなりそうだけど、しっかり前見て足踏ん張らないと。

夫は次男に久しぶりといっても2日ぶり？に会えたから、とっても嬉しそうだし、次男もテンションあげあげ。

帰ったら実母が赤飯炊いててくれて、長男はとびっきりの、笑顔❣️

夫は仕事に泣く泣くもどり。

2日あいただけなのに、息子と私3人で入るお風呂がとっても心が温かくなって和んだ。

やっぱり家族一緒がいいね！

しかも、うちの子だけ何回も泣いてて

すごい、泣きの時は慌てて部屋から出ようとして私がベッドから落ちた〜！

夜中に同室の方、親子共々うるさくてごめんなさい(次男は無事です)

午前は特に予定はなかったので、朝寝させておやつを食べてからプレイルームで遊びつくす。

あと食事は幼児食が初めに出ていましたが、ラーメンとかまだ食べさせてないし、まだ一歳なったばっかだし、離乳食進むの遅いしで、離乳食後期食にかえてもらいました。

でも後期もドロドロで薄味…

あんまり食進まず、完了期にしてみたらご飯が普通ご飯で硬くて口からだす

自分の離乳食がいかに雑だったか、身にしみた〜！

なので離乳食後期にしてもらって、ふりかけをかけて食べさせました…意味無い薄味

離乳食はおやつがでないので、病院に併設されてるコンビニでヨーグルトとかゼリーを調達してました。

某コーヒーショップも入ってるのでウキウキ♪

話はそれてしまいましたが、そんな感じでお昼まで過ごす。

プレイルームの保育士さんのことは大好きに…

お昼を食べて、入眠するためのシロップを飲ませる。(昨日は看護師さん飲ませてくれたけど、今日は私。責任重大！)

なんとか泣き叫びながら内服させて、時間になったので検査へとむかう。

開始五分前に寝る。

うんうん、よしよし。

でもでも検査の電極？を背中に付ける時のジェルでくすぐったくて起きる

しかも結構機嫌良い。

えっ20分くらいしか寝てなくない？

再眠させようとしたけど、できず…

病棟連絡して座薬追加〜〜

その後、激怒して刺激ですうんち三回〜〜

もう、携帯のオムツないぞ〜〜

美人検査技師さんも、時間気にしなくていいのでなんて優しいお言葉を頂き、エルゴゆらゆらでなんとか寝かせて、難関の背中は抱っこしたままつけてもらいその後検査台に寝かせる…成功！

そこから頭と方周辺と電極つけて。

聴覚検査のために大きいイヤホンつけて、そのあと手首足首に電気を流してピクピクさせて、脳に伝わってるか、脳から信号出てるか検査。

ぜーーんぶ終わるまで2時間。

そんなに寝てられるか心配だったけど、最後の検査の留め具を外すときにお目目パチ！

途中何回かピクピク動いたり、寝返りしそうになって起きそうになったけど、抑えて動かないようにしたり、電気流して抹消をピクピク動かせる検査は最初の違和感で起きそうになるし、ほんとに気を使った2時間だった〜〜！

変な汗を暗闇個室でかいてしまってごめんなさい、美人検査技師さん。

しかも昨日は病棟のお風呂の予約がいっぱいでお風呂入れずビオレシートだけだったから、余計ごめんなさい。

夜泣きで眠れず、午前も寝かせるために気を張ってたせいかどっと疲れが

ご飯もちゃんと食べれずだったから、ほんとに付き添い入院って大変って思いました。

2日目でこんなへこたれて、長期入院の親子さんたちには頭があがりません。。

休憩のタイミングが取れない〜

そして、夕飯。

もちろんちゃんと座らないから、ベッド柵をあげて立たせたり座ったり、こぼしたり、わちゃわちゃな食事タイム。

19:30のお風呂の予約だったからなんとか眠さ限界の次男を連れて2人でさっぱり〜！！

後から聞いたら、病院の地下には大浴場があって、子供も入れたとか！

眠さを通り越した次男は、21時になっても寝ずエルゴ徘徊して、そしてまた夜泣きするのでした〜

急遽、遠方から駆けつけてきてくれた実母に付き添ってもらってむかいました。

大学病院に到着する途中、隣の違う病院に入って入院手続きをしてしまいそうになるというトラブルがありましたが、おおよその時間通りに11時前に入院となりました。

先生？が入院書類一式を送り忘れたというトラブルがあったため、手続きにやや時間がかかりましたが…(^^;

病棟に到着して、担当の看護師さんが色々と説明してくれました。

とても親切で丁寧で、親しみやすくて安心。

予定

昼食後 12:30〜採血＋医師より入院の再説明

            13:00〜眼科

            14:30〜脳波(入眠)

            15:30〜病棟案内(看護助手さん)

            16:00〜CT

なんとスーパーアイドル並みの予定でした。

次男は行きの車ではお昼寝しなかったので入眠検査楽勝と思いきや、眼科の前にすこし寝てしまい起きて眼科検査でたくさん泣いたけどなかなか眠れず。

病棟に帰ってから眠り薬を飲んで、脳波に行くも眠いのに寝られずで大泣きで、結局1時間押しで、エルゴ抱っこしたままでなんとか。

そのあとは深い眠りについて、病棟に帰って病棟案内聞いてもCTで検査台に乗せても全く起きず、17時過ぎまで寝てしまいました。

検査入院なので当たり前ですが一息つくまもなく、怒涛の検査でヘロヘロ〜！

まだ荷解きもしてない〜！状態で夕飯時間に。

しかも、病棟案内の時に気づいたのは今日の、お風呂の予約はいっぱいで入れないということ(^^;

汗やばい。ビオレ拭くシート買ってよかった。

ご飯も付き添いは出ないので、カップ麺やらパンやら持参したけど、昼寝の間に書かなくてはいけない書類もたくさんあったので食べる隙がない(・∀・)

なので次男の合間を見てパンをかじったのでした。でもどの検査の方も親切で、丁寧に声をかけてくださって、なんだか心が温かくなりました。

病棟のプレイルームには保育士さんがいる時間帯もあり、2人きりの時間だけにならずに済みましたし、おもちゃもたくさんあって親子でとても気晴らしになる貴重な空間となりました。

脳波は、頭に沢山のモニター？をつけます。その際ジェルを使うので脳波後の次男のヘアースタイルはボンバーヘアーでなかなかの別人で笑えました

それには、医師からの診断書のようなものと、市の判断とが必要です。

サービスを受ける施設の相談員さんとは、1月10日に面談をうけていてリハビリの計画書を作る準備をしていただき、すぐに立てていただきました。

サービスの契約もあとは受給者証ができ次第すぐにスタートできるところまで準備が進みました。

しかーし、医師の意見書？診断書？がまだ市に届かないとのこと…

忙しいのはわかります。小児科医の人手不足問ん題も知っています。

だけど受けれるサービスが未だに受けれず、市の方からも医師と電話相談した際に、受給者資格はあるとのことだったので残念！！

なので寒いけど、週3のベビースイミングは風邪以外は通って体を動かそう!

ティッシュとか、チラシとか引きちぎるの大好きだから、少しなら止めずにやらせてみたり

右手も使いつつイタズラ楽しそう