普段コートリルは水に溶いて

哺乳瓶用乳首で飲ませてるけど

最近ペッてして全然飲んでくれない

味が分かってきたのか、、

そもそもコートリルって美味しくないのか、、（美味しい薬もあんまりないか）

スポイトも試したけど吐いちゃうんだよなぁ

お薬の時間は日々格闘です

もう12月はやい

産まれてからあっという間だった。。

最近はあやしたらよく笑うようになったり、

ミルクの量も増えたり、首もだいぶ安定して成長を感じる毎日

でも、ミルクの間隔が4時間くらいで

リブレの低血糖アラームが鳴ってしまう、、

血糖値が低くなる時はだいたいミルク前だから、鳴ったらすぐ起こしてミルク飲ませてる🍼

夜ぶっ続けで寝れる日はくるのか、、

🌲ここ1ヶ月の出来事🌲

生後50日頃にいきなりビクッとなる変な動きが見られて、この病気がてんかん発作が出る可能性があるということ&退院時にウエスト症候群みたいな動きがあったらすぐ来てねと言われてたこともあり、この動きだ！やばい！！と思ってすぐ神経内科の先生に相談👉👉脳波をとってもらった。

結果はウエスト症候群ではなくて、

「入眠時ミオクローヌス」でしょうと

（学生のとき机で居眠りしてるときに体がビクッてなるやつ笑）

今後も発症することはほぼなさそうと言われてひとまず安心

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入院していた息子ですが、先週やっと退院できました！

産まれてからずっと入院していたので、

育児を経験するのも初めてな私は育児の大変さを痛感している毎日…

世のママパパほんとすごいよ……

息子ですが家では３つのお薬を飲んでいて、

朝☀️チラージン（甲状腺ホルモン補充）

朝昼晩☀️コートリル（副腎ホルモン補充）

晩☀️鉄分のおくすり（これは貧血が治ったら飲まなくなる）

基本水に溶かして乳子で飲ませてるけど、

スムーズに飲んでくれる方法を試行錯誤な毎日です。。

来週は内分泌科の受診

はじめまして

このブログでは生後16日で、難病指定されている「中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）」と診断された息子の成長を記録していこうと思います。

生後1ヶ月9日の息子ですが、現在はホルモン分泌の状態をみるため入院中。

（家で一緒に生活したのはたった3日）

お薬は、副腎ホルモンと甲状腺ホルモンを補充するため、コートリルとチラージンを飲んでいます。

成長ホルモンは問題なく出ているらしい、、！

今後は、眼だったり脳の症状（発作、てんかん、知的•発達障がい）が出てくるみたいなので、正直不安でいっぱいですが、様子を見ていこうと思います。

いつ退院できるかなぁ。。

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↓診断までのざっくり経緯↓

産まれてから黄疸がひどくて、光線治療のため息子だけ1日遅れての退院。

ビリルビン値も少し下がって退院できたけど、3日後に念の為小児科受診。この時ビリルビン値が交換輸血対象の値まで上がっており急遽大きな病院へ入院することに。。

転院してすぐ光線療法を行っていただいて、

黄疸はよくなってきたけど脳に影響してないか一応MRIを撮った結果、「核黄疸」は問題なく、新たに「中隔視神経形成異常症」が見つかったという経緯です。

きっかけは黄疸だったけど、この子が早く見つけてくれーって言ってたのかもなぁなんて思いつつ、、

たくさん色んな経験をして、元気に育ってくれー！！