ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

ここ80日間の色々

Wed, 03 Apr 2019 17:21:59 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

穏やかな日々が続いていて「特に書くこともないなー」と思っていたら、なんと前回の投稿（2019年1月23日）から80日間も経っていました！

あらためて思い出してみると色々と変化していることがあったので、まとめて書いていきたいと思います。

▼2月と3月の外来について

特に新しい問題は見つかっていません。

採血のとき、いつもはベッドに下ろした瞬間にギャン泣きでしたが、最近は採血の後半くらいにグズりだすようになりました！

チラージンのおかげなのか成長なのか分かりませんが、良い兆候で嬉しい限りです。

また、皮膚のカサカサについて「もしかしたら銅が不足しているのかも」とのことでした。

今月の外来の血液検査で診てもらうことになっています。

鉄分はすでに飲んでいますが、今後は銅分？も飲むことになるかもしれません。

▼トリクロの回数が3回に

以前「トリクロが3回の日がチラホラ」と書きましたが、すっかり3回/日で安定しました！

昼寝と夜寝の時間も長くなってきて、お世話が楽になってきています。

（相変わらず夜中に起きてギャン泣きしますが。毎日。）

▼体幹について

だんだんと体幹がしっかりしてきました！

以前は縦抱っこすると首がカクンとなって持ち上げられませんでしたが、最近はグググっと持ち上げられるようになり、その時間も少しずつ長くなってきています。

寝っ転がっているとき、見たい方に首を動かすのもスムーズになってきています。

▼目ヤニについて

以前に書いた目ヤニ問題について、眼科に連れて行ったところ「結膜炎でしょう」と言われました。

「抗生剤の目薬」と「アレルギーの目薬」をいただいて、それを1週間続けたら目ヤニがほとんど無くなりました！

ただ、しばらくすると再発してしまうので、目薬の点眼→治る→再発→目薬といった感じでループしています。

▼下痢について

こちらも以前に書いた水様便問題について、「乳酸菌が良いのではないか」とのことでR1の注入を開始しました。

（念のため、主治医に注入の許可をもらいました。）

そしたら泥状便が増え、稀に固形便も見られるようになってきました！

まだまだ安定感はありませんが、続けることが大事とのことなので、しばらく続けて様子を見たいと思います。

▼口腔リハビリ開始

喘息の症状が落ち着いてきたので、口腔リハビリを開始することにしました。

（妻がセミナーに参加して情報収集してきてくれて、良い病院を見つけてくれました。）

とりあえず初診では「歯の様子」や「嚥下の様子」を診てもらいました。

次回、嚥下の造影レントゲンをすることになっています。

他にも色々と、検査やトレーニングをしていくことになりそうです。

また、摂食機能訓練として「舌訓練」を開始することになりました。

あごの下の柔らかい部分を指で上に押して、外側から舌を持ち上げる訓練です。

嚥下するためには、この舌を持ち上げる動作が重要らしく、まずは外側からアプローチして筋肉をほぐしていくそうです。

他にも期待される効果があるっぽいのですが、聞き逃しました（汗）

以前から「ガー子ちゃんの舌はとがっててタラコみたい」と夫婦で話していたのですが、どうやら舌を使わないことで筋肉が固くなっていたことが一因のようです。

「舌訓練」で舌が柔らかくなったら、タラコのような舌とはおさらばできるかもしれません。

▼まとめ（というかあとがき）

4月に入り、感染症が怖い時期を無事に乗り切りました！

（まだ油断できませんが。）

手洗いうがいなどの基本的な感染対策に加え、寝所用の小上がり、加湿、ノロクロン、クレベリン、、、そして、R1。

かなり手厚く色々と対策をしたかいがあったのかもしれません。

風邪を引いてしまうとほぼ確実に入院コースなので、今後も感染症には十分に気をつけていきたいと思います。

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

退院後、2回目の外来

Wed, 23 Jan 2019 01:39:09 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

2018年12月9日に退院してから、2回目の外来に行ってきました。

で、最近のガー子ちゃんの好調の理由が少し分かったので、これは書いておこうと思ったしだいです。

▼これまで書いてこなかった症状について

実はガー子ちゃん、少しですが甲状腺機能が低下していることが血液検査で判明しておりました。

低酸素脳症になった頃からっぽいのですが、原因は定かではありません。

「脳から甲状腺ホルモンを作るようにすごく命令しているけど、それでもまだ甲状腺ホルモンが少し不足している」という症状でした。

▼甲状腺ホルモンの服薬と数値の改善について

甲状腺ホルモンが足りない状態だったので、チラージンというお薬（＝ホルモンそのもの）が処方されました。

この薬をここ1ヶ月くらい飲み続けたところ、甲状腺ホルモンの各種数値が正常値になったので、今後も飲み続けていくことになりそうです。

※「しばらく」飲み続けるのか、「ずっと」飲み続けるのか、それは原因によるようですが、今のところ甲状腺機能が低下した原因は分かっていません。

▼改善した症状について

チラージンのおかげか、様々な面で症状が改善しました！

内分泌科の先生と話した上で、以下の5つはチラージンの効果だったんじゃないかと考えています。

(1) 穏やかになり、機嫌の良い時間が増えた
(2) よく笑うようになった
(3) 頬の肌荒れが改善した
(4) 足の乾燥肌が改善した
(5) 髪の毛が濃くなった

最近、やけに色々と好調だったのはそういうことだったのね（驚）

実際には「ミルクの水分減量」などの施策も同時進行しているので、単独の効果ではないかもしれません。

ただ、これまで色々とやってきた経緯をふまえると、やっぱりチラージンの好影響っぷりはナカナカなんじゃないかと思います。

▼まとめ（というかあとがき）

個人的にかなりビックリしたので、甲状腺機能関連でまとめてみました。

思わぬ伏兵と言いますか、まさか甲状腺ホルモンの処方でここまで改善するとは、、、！

今回の件のように、他の原因不明の症状も改善する日が来るといいなぁ。

※今現在、ガー子ちゃんは以下の2つの原因不明の問題を抱えています。

(a) 起床時にまぶたが固まるほどの大量の目ヤニ（※日中は涙が流れっぱなし）

(b) 生まれてからずーっと水様便

どちらも色々と試してるんですけど、改善しないんですよね。

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

トリクロの回数を減らせる日がチラホラ

Sun, 20 Jan 2019 01:08:58 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

2018年12月9日に退院してから、ガー子ちゃんの体調や機嫌も良く、（比較的）穏やかに過ごしています。

前回の入院前よりも良い状態になってきているので、そのあたりをまとめていこうと思います。

▼喘息の症状について

喘息の症状（咳、痰、嘔吐　など）がグッと減って、それに合わせて機嫌の良い時間が増えました。

ようやくRSウイルスの後遺症が和らいできた、というところでしょうか。

▼筋緊張について

前より柔らかくなってきています。

疲労が溜まってくると固くなりますが、その時間も短くなってきていて、機嫌の悪い時間が減ってきています。

抱っこの時間も減って、私の腰痛も治ってきました（切実）

▼トリクロの回数について

夜中によく眠るようになり、夜中のトリクロ1回が要らない日がチラホラ出てきました。（4回/日→3回/日）

さらに、自力（薬なし）で眠れるときもあり、身体がラクになってきていることが分かります。

▼ミルクの水分の減量について

退院後にむくみ始め、それに合わせて喘息の症状が目立つようになってきたので、ミルクの粉の量は変えず、水分量だけ減らしています。

そのおかげか、むくみが取れて目がパッチリし、喘息の症状も和らいだように思います。

ミルクの量は退院に向けてグイグイ増やしていくことが多いのですが、どうも本人には少し多いようで、少しずつ水分が蓄積してしまうようです。

▼吸入器と吸引器について

喘息の症状が減って来たこともあり、今のところほぼ使っていません。

このまま使わないことがベストですが、おそらく風邪を引いたときに出番があるでしょう。

▼ロタウイルス感染症について

次女がロタになり、私がそれをもらってダウンしていました。

次女は任意のワクチンを摂取していたおかげで軽症でしたが、私は丸2日間くらい重い症状が続きました。

また、「ガー子ちゃんに感染してはいけない」と完全隔離をしていたので、感染期間が終わるまで妻がワンオペで頑張ってくれました（泣）

私が動けるようになってからは、次女のお世話を少しずつ私にスライドして、「私＆次女（＝感染組）」「妻＆ガー子ちゃん（＝健康組）」の隔離体制を作りました。

そのおかげか、ガー子ちゃんには感染せずにロタを乗り越えることができました。

感染しなくて、ホントに良かった！

今回の件で、ウイルス対策について色々勉強しました。

インフルエンザやノロウイルスを除菌できるスプレーの購入と使用の徹底、空間除菌のクレベリンの設置、湿度を40～60%くらいに保つなどなど、前より安全で過ごしやすい環境になったと思います。

低酸素脳症になるキッカケになったRSウイルス感染症のときも、今くらい体制をしっかりしていれば、、、。

▼療育センターについて

数日前に、お世話になっているケアサービスの看護師さんたちと面談をしたのですが、そのときに療育センターを勧めていただきました。

「どんな機関＆制度があるのか」
「どの機関＆制度を利用すればいいのか」

といった総合的な案内はなかなか受けられない（＆ネットなどにもまとまっていない）ので、こういったアドバイスは本当にありがたいです。

療育センターでは、バギーの製作に関する相談や、就学に関する相談をする予定です。

▼まとめ（というかあとがき）

ガー子ちゃん関連については概ね順調に過ごせています。

低酸素脳症以降、一番穏やかな日々だと思います。

ただ、ガー子ちゃんの病気とは別のところでバタバタとした約1ヶ月間でした。

クリスマス、ガー子ちゃんの誕生日、正月、ロタ、私の祖母の他界などなど。

そういえば書いていませんでしたが、ガー子ちゃんは3歳になりました。

これが不思議なもので感動といったものはあまりなく、率直に「3歳になったかぁ」とだけ思ったことを覚えています。

もちろん嬉しいんですが、自分でも妙にアッサリした気分でした。

後から考えると、フルマラソンの3km地点のような気持ちだったんじゃないかと思っています。

3km地点で「やった。3km走ったぞ（涙）」と感動するランナーがいないように、私の気持ちはまだまだレースの真っ最中で感動する余裕がないのだと思います。

（素直に喜べたらいいんですけど、これは性分ですね。）

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

12月9日に退院しました！

Mon, 10 Dec 2018 11:50:20 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

最近、完全に入退院記録になりつつありますが、無事に退院しました！

今回は経過も良く、予定日を1日前倒しての退院となりました。

▼現在の症状について

ほぼ入院前の状態に戻っていますが、薬を注入した時の刺激でオエオエしやすくなりました。

この症状はしばらくなかったんですが、今回の入院をきっかけに復活してしまったようです。

薬を入れた直後に吐かれるとなかなか厄介なんですよね。

今朝もあったんですが、そのときは主に痰だったのでセーフでした。

▼退院後の様子について

退院1日目にも関わらず、ほぼ入院前のリズムに戻せてビックリしています。

誰かが傍にいないと泣き始めるのは、入院前と変わりません。

一人でゴロゴロする時間も多く、抱っこの時間は2～4時間/日くらいで済んでいます。

▼吸入器と吸引器のトレーニングについて

なんと、ほぼトレーニングせずに退院日を迎えてしまいました。。。

吸入器については、やり方をレクチャーしてもらっただけ。

（まぁ、そこまで難しくはないのでこちらはいいのですが。）

吸引器については、妻がやるところを見ていただけ。。。

私もマニュアルを読んだだけ。。。

こっちは（一般人がやる）手技としては難しい部類に入るので、毎週来てもらっている訪問看護の方にレクチャーしてもらい、なんとか慣れていきたいと思います。

▼まとめ（というかあとがき）

住んでいる市は吸入器と吸引機の購入の補助のハードルが高く（呼吸器障害の3等級以上）、自腹となってしまいました。

吸入器は1万円くらい、吸引器は5万円くらいなので、そこそこに高いのです。（もちろんピンキリあります。）

病院のある横浜市だと補助が下りるんですけどね。

これについては、ウチの市の担当者も「なんとかしたい」とは言ってくれてるんですが、制度の見直しなんてすぐには難しいし、我が家の自腹は変わらなさそうです。

ただ、今後購入予定の家族のためにも、制度改定に積極的に取り組んで欲しいと思っています。

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

11月26日に入院しました。。。

Sun, 02 Dec 2018 13:27:28 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

「退院の記事」の次が「入院の記事」になってしまいました（泣）

今日は、入院時の様子と症状についてまとめていきたいと思います。

▼入院時の様子

これといった風邪の症状などもなく、前日の昼頃から徐々に呼吸状態が悪くなっていきました。

おおまかな流れは以下の通りでした。

（おそらく）唾液などの誤嚥
↓
喘息のような症状
↓
少しずつ悪化
↓
翌朝、救急外来へ
↓
入院

▼診断について

これまでの入院と比べると症状も軽く、2週間くらいで退院できる見込みです。

炎症値は上がっていたものの、感染症ではないようでした。

気管支にRSウイルスのダメージが残っているので、乾燥した空気や唾液の誤嚥が影響して悪化したんじゃないかと考えています。

▼現在の症状について

順調に回復してきています。

酸素サポートは、陽圧マスク→ネーザルハイフローと順調に外れてきています。

ミルクももともとの半分くらいまで増えたので、栄養の点滴も減ってきています。

血液検査が多いので、まだAラインは刺さりっぱなしです。

▼吸入器と吸引器の使用について

吸入器と吸引器を使えるようにすることになりました。

吸入器は、気管支を拡げて呼吸を楽にする薬をミストで吸わせるものです。

吸引器は、鼻の奥やのどの奥に溜まった唾液や痰を吸い取るものです。

これまでは喉がゼロゼロしていても対処の仕様がなかったのですが、今後は症状を和らげてあげられます。

これで入院の確率を下げられたらいいなぁ、と思っています。

▼まとめ（というかあとがき）

これまで使っていなかったのもどうかと思うんですが、吸入器と吸引器を使っていくことになります。

特に吸引の方はトレーニングが必要で、久々の新しい手技にちょっと緊張しています。

（ST交換のように、慣れてしまえば大丈夫なんでしょうけど。。。）

娘の症状を緩和できるものなので、上手くなるように頑張ります！

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

10月17日に退院しました！

Sat, 03 Nov 2018 12:56:31 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

すっかり更新が遅れてしまったのですが、10月17日に退院しました！

退院後、生活のリズムを取り戻すのに必死で、あっという間に2週間経ってました（汗）

（ガー子ちゃんの七五三、次女のお宮参り、それらの記念写真をフォトスタジオで撮影などなど、イベント盛沢山でした。）

今日は、退院後の様子についてまとめていきたいと思います。

▼チアノーゼが出やすくなった

基本的には入院前にほぼ戻っているんですが、いくつかの点で変化がありました。

真っ先に思いつくのが「チアノーゼが少し出やすくなったこと」です。

サチュレーション自体は100%をキープできているようですが、おそらく「余裕の100%」ではなく「ギリギリ100%」の状態なんじゃないかと思います。

▼寂しがり屋になった

次に挙げたいのが「寂しがり屋になったこと」です。

こう書くと可愛い感じがするんですが、実際かなり厳しいです。

というのも、傍を少しでも離れようとすると泣き始めてしまうので、誰か一人ずっと傍にいないといけません。

離れる→泣く→顔が紫色になる→離れられない（涙）

「入院後に寂しがり屋になるのはよくあること」

と、何人かから聞きましたが、今回が初めてじゃないんだけどな。

これも成長なのかなぁ。。。

▼点滴漏れについて

前回、バンコマイシンの点滴漏れについて書きましたが、なんとかカサブタをキープして今日まで来ています。

と書いて投稿しようとした矢先、カサブタ取れました（驚）

ジュクジュクしている部分はなく、直径1.5cmくらいのケロイドって感じでした。

一番良い結果ではないけれど、最悪の結果は免れたようで安心しました。

カサブタが取れないように色々と慎重にやっていたので、取れた瞬間は本当にショックでしたが、肩の荷が一つおりた気分です（笑）

▼ミルクを吐きやすくなった

ミルクは200ccを2時間40分かけてかなりゆっくり注入しているのですが、終盤になると消化が追い付かないのか、少し吐くことがあります。

入院前より消化力が落ちているようです。

前述のチアノーゼのこともあるし、全体的に血流が悪くなっていて、胃腸の調子も落ちてるのかもしれません。

▼薬の注入の刺激に鈍感になった

これは嬉しいことなのですが、薬を注入した時にオエッとやらなくなりました。

薬を吐かれると「再注入するかどうか」や「どのくらい再注入するか」などの判断が難しいので、嘔吐の心配がなくなってストレスが減りました。

▼体重が増えた

入退院は関係ありませんが、体重が7.5kgになりました。

重くなってきたせいか、夫婦ともども腰・肩・背中が限界に近づいてきました。

「7.5kgくらいで何言っているの（笑）」

と思うかもしれませんが、毎日5～6時間くらい抱っこしているので、このくらいの体重でもキツいんですよね。

少しずつマットでゴロゴロすることに慣らしていく必要があるのかもしれません。

さっき試しにやってみたんですが、

ギャン泣き
↓
チアノーゼ＆顔面蒼白
↓
酸素を0.5L→1.0Lにアップ
↓
しばらく荒い呼吸
↓
なんとか落ち着く

って感じでした。

今は隣で少しグズりながらゴロゴロしてます。

一人ゴロゴロに慣れるまで、まだまだ時間がかかりそうです。

▼まとめ（というかあとがき）

長女の変化をまとめてみたんですが、その裏でひっそりしっかり次女は成長しています。

次女の体重は約7Kgで、はたから見たら双子です。

抱っこの時間は1日あたり30分～1時間くらい、、、泣いてても抱っこしてあげられないシーンも多いんですよね。

必然的に一人遊びができる子になってきてます（汗）

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

点滴漏れ発生。皮膚が壊死する可能性があるそうです。。。

Wed, 03 Oct 2018 15:10:16 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

不穏なタイトルなんですが、、、危険なお薬の点滴が漏れてしまいました。

そのあたりについて書いていきたいと思います。

▼漏れた薬について

バンコマイシンという薬（抗菌薬）で、MRSAの治療のために投与していました。

この薬は「血管外に漏出すると危険」とされており、周辺の組織を壊死させてしまうそうです。

▼症状について

手首のあたりの直径2～3cmくらいの皮膚に異常が起きています。

漏れた当初は真っ白で、おそらく表面の皮膚がふやけていたんじゃないかと。

それから9日間ほど経ちましたが、現在は直径2cmくらいに小さくなり、どす黒いかさぶたのようになっています。

浅い血管に刺していたので、壊死の範囲は主に皮膚だろうとのことでした。

神経・筋肉・骨などに影響がなさそうで良かったです。

しばらくは疼くような痛みがあるらしいのですが、最近の機嫌の悪さはこれが原因かもしれません。

▼今後の症状について

このかさぶたの下がどうなっているのか、あと数日間ほど経過をみなければ分からないそうです。

最終的な状態の可能性としては以下の3つ。

(1) キレイに治る
(2) ケロイドになる
(3) ジュクジュクになる

特に(3)になってしまった場合、傷口からの感染リスクが高まるので、植皮が必要になるそうです。

どこから皮膚を持ってくるのかは分かりませんが、そうならないといいなぁ。。。

▼病院側の対応について

主治医・看護師の責任者・当時の担当看護師を交えて、経緯報告（と謝罪）の場が設けられました。

当時の状況を詳細に整理しましたが、早期発見はなかなか難しかったんじゃないかと思います。

今後のために「改善できるようならそうして欲しい」と伝え、その場は終わりました。

▼現状について

バンコマイシンの投薬自体はあと2週間ほど残っていたので、PI（末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル）に切り替わっています。

これなら点滴の先端が深くまでいくので、抜けづらい＆漏れづらいそうです。

「はじめからPIにしとけば良かったんじゃないの？」

と思いましたが、

「MRSAがPIに取り付いて繁殖する可能性があった」

とのことでした。

※ステントなどの異物に取り付きやすいらしいです。

（血液検査で）MRSAは陰性になっているので、「細菌数的にPIでも問題ないだろう」という判断になったそうです。

ちなみに、ガー子ちゃんは点滴の経験が多すぎて、血管が蛇行し、点滴に向いている血管がかなり少なくなってしまっているそうです。

成長によって使える血管は増えていくそうですが、、、現在の入院頻度でいくとオーバーペースなんだろうなぁ。。。

▼まとめ（というかあとがき）

どうもガー子ちゃんの一件以降、病院からの点滴に関する説明が丁寧＆詳細になったようです。

（※他の幹事のお母さんから聞きました。）

今回の件は非常に残念ですが、これで他の子の事故が少しでも減るなら、多少なりとも報われます。

また、点滴固定のテープを透明なものに変えるという改善案も出ているようです。

大人の点滴ではよく見かけますが、おそらく粘着力が弱かったり、子供向けではないのでしょう。

（※いつも使っているのは、不透明な強力な粘着テープです。）

透明なテープなら異常にも気づきやすいでしょうし、採用されたら良さそうですね。

それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

闘う相手が不整脈からMRSAに代わりました

Mon, 17 Sep 2018 14:18:43 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

ガー子ちゃんがRSウイルスで入院してから、1ヶ月が経ちました。

不整脈も落ち着き「そろそろ退院できるかな？」と話していたのですが、なんと今度はMRSAに感染してしまいました（泣）

前回から今日までの変化についてまとめていきたいと思います。

▼不整脈

期外収縮がしばらく残っていましたが、徐々に少なくなっていき、最近ではほとんどみられなくなりました。

脈がゆっくりになっても不整脈が出ないので、ほぼほぼ落ち着いたのではないかと。

▼MRSA感染症

どうも高熱が続くと思っていたら、MRSA（メチシリン耐性黄色ブドウ球菌）感染症であることが分かりました。

（RSウイルスと同じく）健康な人であれば症状も出ないような菌ですが、高齢者や病児だと重症化する可能性があります。

敗血症・心内膜炎・骨髄炎・髄膜炎などにつながる可能性があり、気持ち的に落ち着かない日々が続いています。

このMRSA、下の子も産まれたばかりのときに感染しましたが、何の問題もありませんでした。

、、、ガー子ちゃん、生まれたばかりの子より弱いのか（涙）

▼MRSA感染症の治療期間

治療には1～2ヶ月が必要とのことです。

長期間になるので、家族内では「適度に力を抜いていこう」と話しています。

この調子でいくと、今年は1年の半分以上を病院で過ごすことになりそうです。

▼本人の体調

熱が出たり引いたりを繰り返しています。

機嫌が悪いことが多く、ウトウトする薬（＝プレセデックス）を使っていますが、それでもよく怒ります。

まだまだ身体がツラいのかもしれません。

少しずつ軽快していくとは思うので、お世話をしっかりしていきたいと思います。

▼まとめ（というかあとがき）

先日、私の姉兄の家族が揃うということで、下の子を連れて舞浜＆TDLに行ってきました！

これからの長い面会生活に向けて『息抜き』ができました。

「ガー子ちゃんが入院中なのに、、、」とも思いましたが、日頃余裕のない生活をしているので、必要な休息だったと思っています。

ゆくゆくは家族4人で、、、いや4人だと正直キツいので祖母にも同伴してもらって、また行ければと思います。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

闘う相手がRSウイルスから不整脈に代わりました

Mon, 27 Aug 2018 01:44:38 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

RSウイルスで入院してから、今日で13日目となりました。

一昨日までは順調に回復していたのですが、心臓の調子が悪くなってしまい、ここからはゆっくり回復を待つことになりそうです。

今日までの症状の変化についてまとめていきたいと思います。

▼症状の変化

8/13
入院する。
1週間かけて少しずつ悪化していく。

8/16
「挿管の一歩手前」と言われる。
Aラインが取られ、輸血も開始。

8/17
絶食によるワーファリン効き過ぎでアザだらけになる。

8/20
ここまで少しずつ悪化していたが、この日にようやく反転し、しばらく順調に回復する。
RSウイルスも陰性判定が出る。

8/23
陽圧マスクが外れ、酸素カニューラになる。

8/24
徐脈と期外収縮があり、陽圧マスクに戻る。

▼症状の変化の振り返り

今回は2回目のRSだったからか、人工呼吸器を使わずに済みました。

「挿管の一歩手前」と言われていましたが、土俵際で粘ってくれました。

途中までは順調に回復していましたが、ネーザルハイフローをスキップして酸素カニューラまで一気に下げたせいか、心臓が疲れてしまったようで徐脈と期外収縮が起きてしまいました。

結局、色々な設定が元に戻され、今日もまだ不整脈が続いている状態です。

次は、負担をかけ過ぎないように少しずつ酸素サポートが弱められていくはずなので、入院は長期化する見込みです。

▼ウイルスについて

入院してから1週間で陰性になりました。

それ自体は良いことなのですが、RSウイルスは呼吸器系にダメージを残していくので、症状はピークのままでした。

陰性になったことによる目に見える変化といえば、感染防止用のガウンを着なくて良くなったことくらいでしょうか。

▼次女への感染

今回、4ヶ月の次女にもしっかり感染しました（涙）

6ヶ月以下の子供が感染すると重症化するリスクが高いそうなので、かなり心配していたんですが、咳と痰と鼻水が出るくらいの症状で済みました。

熱なし、機嫌ふつう、食欲ちょっと減退、、、むしろ軽い方の風邪くらいの症状でした。

ガー子ちゃんが感染した後、すぐにシナジス（RSウイルスの予防接種）を打ったのが良かったのかも知れません。

あるいは健常児だからかも知れません。

同じウイルスなのに、こんなに差があるとは。

▼まとめ（というかあとがき）

入院時は2～3週間という見込みでしたが、心臓系の症状が出たので、短くても1ヶ月はかかりそうです。

あまり時間的にも気持ち的にも余裕のない毎日が続いてますが、退院まで引き続き頑張ります。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1

RSウイルスで入院（2回目）

Tue, 14 Aug 2018 18:11:51 +0900

こんにちは、ガーパパです！

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

昨日、RSウイルス（2回目）で入院しました。

前回のRSウイルスのときほど重症ではないのですが、まだ悪化していくので油断できない状態です。

今日は経緯や症状などについてまとめておきたいと思います。

▼経緯

8/3
熱が出たり引いたりする状態になる。

8/6
念のため、近くの総合病院に行く。
血液検査・レントゲンなどもやったが、原因は判明せず。

8/8
熱が治る。

8/12
朝から咳が出始める。

8/13
朝3時高熱が出て、咳が酷くなる。
朝5時近くの総合病院の救急外来に行く。
朝7時係りつけのこども医療センターに行き、入院。

RSウイルスの潜伏期間は2～8日間とのことなので、熱は前兆だったっぽいです。
（※血液検査に引っかからなかった理由は不明。）

「入院」という話になったら、こども医療センターに移動する予定だったんですが、今回は始めからそっちに行っておけば良かったです。

これまでの経験から鑑みれば「入院が必要」と判断できるケースでした。

親の判断ミスで娘に余計な負担をかけちゃいました、、、。

▼病院の対応の違い

近くの総合病院の救急外来で行ったんですが、対応がとにかく遅かった。

診察まで1時間くらい待たされましたし、ぜんぜん「救急」じゃなかったです。

前回のようにどんどん悪化するケースだったら、かなり危険でした（汗）

一方、係りつけのこども医療センターは到着してすぐに対応が始まり、しかも対応自体が親切で優しい。

病院やスタッフによって、本当に全然違うものなんですね。

▼入院時の症状

39.9度の高熱、荒い呼吸と喘鳴、サチュレーションは92%（通常は100%）でした。

※サチュレーションを100%にするために、酸素は0.5L→1.5Lに上げて移動していました。

また、今回は意識がハッキリしており、目からも気力が感じられました。

血液検査の結果（がカーテン越しに聞こえてきたの）ですが、二酸化炭素が69%と高く、苦しかったことが分かりました。

そんな症状でも、移動の車中であやしたら少し笑ってたので、「この子は本当に強い子だな」と思いました。

▼現在の症状

陽圧マスク（酸素50%）の呼吸サポートと、ウトウトするお薬や抗生剤が点滴され、しばしば暴れますがなんとか過ごせています。

入院時はベッドに下ろすと怒り狂ってたので、（お薬の力を借りて）落ち着けて良かったです。

驚いたんですが、ミルクが始まりました。

40cc/日とかなり少ないですが、前回では考えられませんでした。

前回と重症度は雲泥の差のようです。

痰の量は多いようで、吸引のたびに暴れてます。

暴れると痰が出やすくなるのですが、吸引しないと酸素化が悪くなるし、悩ましいところです。

▼RSウイルスの2回目以降の症状

調べたところ、RSウイルスは初回がとにかく重篤化のリスクが高いそうです。

何度もかかる感染症ですが、徐々に免疫がついて、症状が軽くなっていくそうです。

今回、この程度の症状で済んでいるのは、そのおかげかもしれません。

ちなみに、RSウイルスの生存期間は4～8時間だそうなので、病院から帰ったらすぐにシャワーを浴び、次女にうつらないようにしなければ。

次女は4ヶ月になったばかりなので、RSウイルスが発症すると重症化しやすいのです。

ずっと長女の隣で過ごしてたけど、感染してないといいな。。。

▼まとめ（というかあとがき）

前回の退院から3ヶ月で入院となってしまいました。

めったに風邪を引かない子なんですが、風邪を引いたと思ったらまたRSウイルスって、、、。

ここから2～3週間、長い闘いになりそうですが、退院に向けてしっかり治していきたいと思います。

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

引用元：

https://tobyo-log.jp/books/detail/1