特定疾患！クローン病！でも生きてる！

お引っ越し

Wed, 02 Nov 2011 03:09:44 +0900

全然アメブロの更新が反映されないという意味のわからん
状態となったので

ブログお引っ越ししました。

http://tohgo1588.blog.fc2.com/
です！

変わらずにクローン病と前向きに向き合って行くという
スタンスのブログでいこうと思っていますので

今後も何卒宜しくお願いします！では！

診察&ヒュミラ投与(3回目)

Sun, 23 Oct 2011 01:48:39 +0900

こんばんは。

さてさて金曜日は診察。土曜日はヒュミラ投与の日でした。
んでもって金曜の診察前に採血しました。結果...
CRP(炎症反応)0.3でしたー!!クローン病と診断されてから初めて基準値の0.4を下回りました!!
診断された時は3.8。夏に0.8まで持っていくも、ヒュミラ投与の為の入院直前では1.98と上がり下がりしてましたが。ようやく。基準値以下まで下がりました。
いやぁめでたい。笑

んでもって診察が終わって、診察代の4000円を払い処方箋を貰ってから薬局へ。
ペンタサ1ヶ月分とヒュミラ1ヶ月分でした。
金額。4万7千円。
...まぁだろうなとは思いましたけどもね。5万円下ろしといてよかった。すんごい高いよなぁ。レミケードも半端じゃない金額って聞くけど。ヒュミラも半端じゃないなぁ。

で本来なら特定疾患制度を使って1万以内で収まるはずが
僕は8月に診断が確定してそこからの申請なので申請がおりるのは12月の予定。
それまで我慢...
のハズでしたが。

どうやら主治医曰く「手こずってる」そうです。特定疾患の制度は住まいの都道府県に申請なので
僕は北海道に申請したんですが、どうやら北海道が渋り始めてるみたいです。僕に金は払いたくないと。笑

と言うのも僕はクローン病の中では比較的珍しい「大腸型」と言って、病変が大腸にしかないタイプなんです。クローン病患者の多くは「小腸・大腸型」と言って小腸と大腸の両方に病変があるんです。んでクローン病はこの小腸に病変があると非常に厄介で簡単に腸壁が厚くなって、腸管が狭くなって狭窄を起こしてしまい、手術の率が高くなるそうなんです。
まぁ簡単に言ってしまえば「大腸型」はクローン病の中では、（この言い方正しいのかわかりませんが）「軽症」の場合が多いのです。いや勿論「大腸型」の人の中でも激しい狭窄を起こして、手術になったり、大腸全摘になったりしている方もいらっしゃいます。

僕の場合、病症の割には症状がハッキリ出て且つ合併症も出たので発見と診断が早くついたのもあって「軽症」で済んでますけども。

そんなこんなで特定疾患の申請がおりるのはまだ、もう少し先になりそうです。それまで月5万かぁ...。
医療費を負担してくれている両親に感謝ですね。
自分のクローン病が「大腸型」というのを聞いて、少しホッとした事もありましたが...
ここに来てその事が逆に厄介になるとは
なんだかなぁ...

そして土曜日の午前中にヒュミラを打ちました。
やっぱり痛い。どうしても痛いなぁ。慣れるまでいつまでかかるのやら。
今回もバッチリ効いてもらわんと。

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ステロイド

Tue, 18 Oct 2011 23:31:09 +0900

こんばんは。現在、微熱(37.3℃)と止めどない鼻水、喉の痛み。
そうです。完全に風邪ひきました。
風邪を引き金にクローン病が再燃することがあるって話聞いたことあるんで
ビクビクしています。笑

さて
僕、実は小さい頃
それはそれはひっどいアトピー性皮膚炎でした。小さい頃っていうか高校の時まで酷かったですけども。
で、そのアトピーに使われる薬。クローン病の方ならご存知。劇薬ステロイドです。
僕は小さい頃からこのステロイド漬けでした。ステロイドは一時的に炎症は抑えますが
炎症が治ったからってぴたりと服用をやめると、すぐにリバウンドを起こします。
またこの副作用のコントロールが難しいんですよね。さらに酷くなって帰ってきます。
そして小さい頃からこのステロイド漬けだった僕はとっても身体が弱くなりました。ステロイドは長期間服用すると抵抗力低下・免疫低下を引き起こすと言われています。
僕をご存知の方は思い当たると思いますが、すぐに風邪をひいたり、体調を崩したりするのはそういう訳です。そして今も風邪をひいてます。笑

また中学生の頃からはステロイドを止めはしましたが、プロトピックという免疫抑制剤の塗り薬を使ってました。確かにコイツも効くんですが、いかんせん免疫抑制ですからね。
身体に良くはないでしょうね。一部ではステロイドよりタチが悪いなんて言われてますから。
リンパがんの報告もありますし。

そんなこんなで
僕はステロイドに対して、いいイメージは持ってません。
っていうか大っ嫌いですw
よってクローン病の治療に対してステロイドは使ってません。炎症が劇症化して入院になった時
服用を拒みました。麻薬と一緒で一回使えば抜けられなくるのわかってましたから。

きっとこの先、クローン病が再燃しても
できる限りステロイドは使わないでしょう。
身をもってその怖さを知ってますから。
今の主治医はそこらへんの理解がある人でとっても助かってます。

小さい頃のステロイド+プロトピック+現在行っているヒュミラ+季節の変わり目
風邪を引かないわけないですね。笑

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クローン病との付き合い方

Mon, 17 Oct 2011 02:00:56 +0900

先日ブログにこんなお問い合わせがありました。名前は伏せて掲載します。
ブログ掲載にあたっての許可はとってあります。

問い合わせ内容は僕と同じ大学生で夏にクローン病を発症してしまい現在入院中。
クローン病とどう向き合えばいいのか。どうすれば前向きになれるのか。症状が出てくる度に心が折れそうになるとのことでした。

この気持ちとってもよくわかります。
僕も発症したての時、腹痛が来る度に落ち込み、心が折れてとっても後ろ向きな気持ちになってました。
ましてや医者からは「一生治らない病気・一生続く食事制限」という宣告を受けて途方もない絶望に陥っていました。
6月から8月まで僕も入院してましたが精神状態はぐっちゃぐちゃだったと思います。
中途半端にこんな苦しい病気が一生続くんだと思うといっそ殺してくれって思ってたくらいですから。

でもこの病気になって
本気で心配してくれる友達とか
あらゆる面で支えてくれる両親とか
精神面で拠り所になる場所があるんだと思えると
あぁ一人じゃないんだなぁって感じました

この病気ってきっと一人ではやっていけない病気なんだと思うんです
特に症状が悪化した時
厳しい食事制限・腹痛・絶え間なく続く下痢・合併症etc
こんなものに一人で耐えれる人間なんていると思えません

と偉そうに言ってますけども
「人を頼る」って難しいですよね

でも
症状が落ち着いて心の拠り所が見つかれば
きっとクローン病と前向きに付き合えるはずです
クローン病になった意味、誰だって見出したいもんですよね。

まぁ病気になったからこそ
健康で普通の生活を送れるってすんごい幸せなんだなって
思える事で充分でしょうかね。笑


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冬まっしぐら

Fri, 14 Oct 2011 01:39:40 +0900

最近。
秋口から体調は良くなってはいましたが
ヒュミラを打ち始めてからはさらに体調は改善して腹痛もなく、下痢もなく
平穏な日々を過ごしています。

下痢もなく、発熱もなく、食事制限もゆるくしていると
自分が「クローン病患者」であることを忘れてしまいそうです。
いけないけない。でも油っこいものは全く口にはしていません。酒は...少し飲んでます。笑
でもたしなむ程度ですのでそれぐらい大丈夫でしょう。

ただそれもこれもヒュミラを打っているから。この薬と特定疾患の制度に感謝しなければいけませんね。
特に特定疾患の医療費助成制度は皆さんの税金でまかなっています。感謝です。

さて10月も半ば
北海道は完全に冬へまっしぐらです。旭川はもう初雪降ったぐらいにして。笑
大学にジャージで行く時（片田舎の大学なので普通ですw）ネックウォーマーを付けなきゃと思うと
寒くなったんだなぁと実感します。
あと1ヶ月もすれば普通に雪は降り積もるんでしょうね。

クローン病を発症してから初めての冬。
何事もなく過ぎてほしいなぁ

ちなみに最近は卒論に追われる日々を過ごしております。研究室にこもりっぱなし。
そして全然進まない。笑
やべー
なんとかしなきゃー

そんな感じで日々、平和にクローン病と共に過ごしてます

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ヒュミラ投与(2回目)

Sat, 08 Oct 2011 12:42:21 +0900

こんにちは。今日はヒュミラの日でした。初の在宅投与です。
今回のヒュミラ投与は2回目なので2本、80mlです。
前回は4本、160ml。次回から1本、40mlとなります。なんで4本→2本→1本なのかは知りません。笑
次回の診察日に主治医に聞いてみたいと思います。

冷蔵庫に保管していたヒュミラを常温に戻して
補助器具に装着して...いざ！

さすがに腹に刺してる時の画像はありません。笑
うーん。今回も結構痛かったなぁ。
1本に2分くらいかけてゆーっくり薬剤入れないと結構きついかも。刺したところがビリビリすんだよね。強烈に。
刺し終わったらこんな風に専用の使用済み針入れがあるのでポイします。次回の診察の時に持って行って病院で処分してもらいます。個人で処分は絶対にしてはいけませんって言われた。

とりあえず前回はバッチリ効いたのがわかったんで
今回もバッチリ効いてほしいところです
そういえば最近不良患者まっしぐらなんだよなぁ
昨日もゼミのみんなで鍋しちゃったし。でもウマかったなぁ。

ところで、昨日の日本代表はよくなかったね。3-4-3のシステムはいつフィットするのか。
メンバーもサブ組が多かったし、ホントにテストしたかった感がモロでした。
後半4-2-3-1で中村憲剛がトップ下入ってたけどそれでもダメだったもんね。なんかJリーグ所属のサブ組
もっとやれるハズなのになぁって思う。
藤本とか特にそれが顕著でグランパスではもっと中に入っていってケネディ、玉田と近い距離感でプレーしてるのに、昨日そんな動きないに等しかったもん。もっと李と近い距離感でやってほしかった。
原口だってレッズじゃわがままってくらいに仕掛けるのに全然ないし。
なんとなく見てて、モヤモヤした試合でした。

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久々に！

Thu, 06 Oct 2011 01:02:19 +0900

こんばんは！

さてさて、先日内定先の内定式でした。役員の目の前でパワポ使って自己紹介したんですが
完全にだだスベりでした。笑
見事にツルッといきましたね。ええ。

んで久々にいただきました。お酒を。んまーうまい。
ほんとウマい。久々のお酒はとってもウマかったです。
揚げ物やチーズもあったんですが...食っちゃったけどウマかったです。NG食、わんさか食っちゃったけどもとってもウマかったです。そして体調の方はばっちりです。ゲーリーさんでもないです。
すごいですねー。ヒュミラって。あ、土曜日ヒュミラの日だ。いやだなぁ。痛いんだよなぁ。

でもさでもさ
揚げ物やチーズ、クリーム系パスタなどなどNG食あれだけたらふく食って
5杯酒飲んで、何ともないってことは
僕の大好物の「焼き鳥」いけんじゃね？笑

タイミングを見計らって焼き鳥に挑戦したいと思います。へへへへ。

ということで集中的な治療は一段落ついて、病院に拘束される日々はもう終わりました。
特定疾患で比較的珍しい病気なのでやたらと病院もデータを欲しがってる感がありましたが、やっと病院漬けの日々から抜け出せそうです。

ということで現実が帰ってきます。そうです。

卒業論文です

はぁ。やだなぁ。

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ヒュミラ投与のその後...変化アリ

Fri, 30 Sep 2011 22:59:56 +0900

どーもこんばんは。
さて、ヒュミラをしてからある変化がございます。
...便秘です。笑
なんでクローン病で便秘にならなきゃいけないのか。それでも現在便秘です。便秘なうです。
今までじゃ考えられないです。あんなにお腹が緩かったのに。ちょっとでも油断したらゲーリーになったのに。これは...ヒュミラのお陰...なんでしょうね。

とりあえず効いてるようなので何よりです。
今週は、定食屋さんに2回行きました。まぁ魚の定食ですが。
そして昨日は寿司です。しかもたくさん。お菓子だって食ってます。
でも便秘です。
いい傾向と捉えていいのでしょうね。しかも外瘻からの排膿がなくなりました。

ヒュミラすげー！笑

そんなこんなで体調はすんごく良いので
明日は映画と買い物で札幌に繰り出します！

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クローン病と寿司

Fri, 30 Sep 2011 00:08:56 +0900

どうもこんばんは！岩見沢（札幌の近郊）にある実家に帰って参りました！
というのも来週の頭に札幌で内定式があるので。夏休み最後の帰省です。
あ、うちの大学は8月の頭から10月3日まで夏休みです。ホント世間から非難されても何も言えません。

さぁヒュミラ初回投与を行った私は現在、完全に調子こいております。
昨日は函館の定食屋さんで、鯖の味噌煮をたらふく食いました。
そして今日は札幌ステラプレイス（札幌駅直結の大型商業施設）のお寿司屋さん「花まる」に行ってきました。

うん
マジうまい。
お寿司って正義ですよね。
サンマが特にウマかったです。僕は寿司はクローン病にとってNGではないと勝手に解釈してるので、沢山食べてやりました。でも実際、魚の脂って問題ないんですよね？量に気をつければ。
でも今日は20貫以上食ったんで、少し食い過ぎかもしれないですね。ゲーリーにならないことを祈って
明日は腸に大変優しい実家のご飯を食べたいと思います。

でも実際、ヒュミラを打ってる人って食生活どうしてるんだろ。きちんと守ってんのかな...
レミケードを打ってる人の中には大変暴れていらっしゃる不良患者を多々見受けますが。笑

まぁ僕も暴れるのは今週でおしまいにして
来週からは少し落ち着いた食生活にしていこう。
それにしても寿司ウマかったなぁ....

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ヒュミラ投与のその後

Tue, 27 Sep 2011 16:59:37 +0900

さてさて。先週の土曜日にヒュミラを4本投与しました。うーん。今のところ違いはわかりません。笑
まぁレミケードは即効性がありますが、ヒュミラは緩やかに効いていくタイプの薬だそうなので、まだわかりませんね。1回目ですしね。

ただ投与した後、NG食ではないにしろ、結構飲み食いしてるんですが...
ゲーリーさんになりません。ヒュミラのお陰なのか、周期的なものなのかわかりませんが。

まぁ半分緩解期になってからの投与なので、あまり効果はわかりませんねぇ。ありがたみも今のところわかりません。徐々に徐々に実感していくんでしょうか。
再燃さえ押さえてくれればそれで良しですよね。とりあえず再来週の血液検査で炎症反応がどれくらいなのかで判断しよっかな。

ヒュミラをしているので
少しぐらいハメ外しても大丈夫かな？何に挑戦しよう。
あぁ焼き鳥食いたい。

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