病院からの注意事項が多いですが…

家🏠帰ってまったりしてます。

好きなTV見て、ゲームして

息子と久しぶりに会って………

大発見2つありました。

一つは……私にそっくりなってました（笑）

2つ目は……私と同じ身長なってました。

退院時にお仕事忙しいはずの看護師さん達と

先生にお見送りしてもらい

照れながら帰る息子に……恥ずかしいのね

と思い看護師と先生にお礼を言いました。

看護師さんや先生から寄せ書き頂きました。

大変中なのに、嬉しそうにお見送りして貰いました。

本当に病院先生方、看護師さんに感謝ありません。

退院出来て良かったです。

これからが戦いなりますが……がんばります

金曜日に退院出来る事なりました。

でも……明日痛い😂骨髄検査あり

可愛いそう

それで問題なければ退院だよー😊

やっと大好きな次男が帰って来るよ

血液の方は大丈夫みたいです。

昨日主治医から連絡頂きました

明日、皮膚科の先生に見て貰って何もなければ

金曜日退院なります

本当によく頑張りました。

偉いです

このコロナで大変な中、看護師さんや先生方に

心からの感謝の気持ちありません。

大変な中で息子に寄り添うてくれて

嬉しい限りです。

後は元気に息子に会うが楽しみです。

今から戦い始まります。がんばります

寝れないらしい

環境違うかぁ😱🤔

顔と手のぶつぶつ原因、顔にいるダニらしい

そこから炎症起きたみたい。

それも落ち着いたみたい

今週退院みたいです。

この数カ月本当に一人で闘病生活頑張った

偉いよー😊😊

弱音吐かずに色々治療頑張ってきた

我が子が凄いと思ってます

退院後………コロナが心配です。

爆発してるしね

感染対策しっかりしないと、気おつけて

あげないとです。

頑張ります

末っ子悪魔の骨髄移植あたって兄弟のほうが

骨髄の適合率いいらしい。

これは子供が骨髄移植必要なって知りました

早速の長男の血液検査されましたが……

そこで事件です………

なんと長男採血で倒れる人でした。

長男から骨髄提供無理と判断されました。

そこで先生からある病気名前教えてました。

迷走神経言う病気です。

血圧下がったり、気分悪くなったり、

顔色青くなったりするらしい😭😭

長男いわく前から採血時は気分悪くなったとの事

末っ子の骨髄移植は、ドナーさん探しになったのだ

そして昨日、話し学校の帰りに自転車コケと

帰宅するが……

おい、どうした？

コケてすりむいても気分悪くなるらしい。

これも前かららしい……だから早く教えてば。

と思ったが……

私なりに反省点もある

私が末っ子の事ばっかりで、話すタイミングなかった

だろうなぁ😭😭

反省するより自分責めますよね

長男ごめんよ

心の中で謝る

本当に優しいくて弟思いで家族思いの

長男には自分の決めた進路進んで欲しいよ。

受験まで２ヶ月だけど……コロナ増えてます

大丈夫かなぁ？心配してますます。

長男の話しでした

末っ子の現在も書こう思いました。

今年はコロナの影響あり、面会駄目

合う事出来ません

8月のお盆明けから一人で病院生活してます。

末っ子悪魔は…今年入り輸血が頻繁なり、

輸血依存なり、骨髄移植が必要なりました。

8月に病状悪化して…速入院なりました。

芽球増えちゃいました。

そこから一人での入院生活のスタートです。

私は文書考えるの下手なので、ゆっくり更新して

いきます。

それでも読んで貰えたら嬉しいですね

凄い、凄いと思ってました。

当時支援学級の担任とは合わず、同じ支援学級の

Ｎ先生が夏休みから担任なってました。

末っ子悪魔はＮ先生が大好きです💓💓

Ｎ先生は絵が書く上手いので、今だに絵書いて貰う位仲良しです。

当時は一緒にお散歩するのが日課だったよです。

当時の病院先生は、説明が難しいくて、よく頭混乱してました。

今の先生は…言葉きついですが、凄い分かりやすいですけど、残酷です

何回説明中に泣いただろう

末っ子悪魔は病院受診するの好きでした。

帰りに楽しみ物を買って帰ってました。

そんな一年生過ごしました。

支援学級の担任は女性のI先生でした。

初めの頃は、上手くやれてました。

でも…体育祭で事件おき

その事件……末っ子が靴下色間違って履いていって

無理矢理脱がせる言う事件。

体育祭見に行ったら一年先生担任の先生から

謝罪されました

本当からは何もなく……

その後から関係悪化するのだ…

8月に病院の先生がM先生変わる。

その時数値は…

WBC…28

RBC…247

Hb…10.0

pLT…26.2

でした。

これはＭＤＳです言われましたが

色々検査しないといけないと言われました。

ＭＤＳ確定診断をするまでに色々病気の

可能性を潰さないといけないと

言われました

また…検査するのねぇーと思いました。

この時までは…受診頻度も多くなかった。

現在の末っ子は…入院中でGVHDの反応酷く

退院伸びそうです。

末っ子悪魔違って自分の事を言わない子でした

そんなお兄ちゃんが小学校入学する

お兄ちゃんの一年、2年生の時は床になそべったりと

落ち着きなかった

学校では大変だったらしい

3年なると落ち着き勉強できる子なる

四年なるとバスケ初め、学校には男バスがなくて

他所の学校と一緒にバスケやっていた😊

5年なってもバスケと勉強していたが

この時、クラスでいじめ問題あり

担任の解決策も最悪担任も最悪

そのまま状態で5年終わる

6年になると恩師となるＴ先生出会う

のちのち聞いた話しよると…Ｔ先生は子豚さんの

小学校時の担任言うのか発覚

ウケるよ（笑）（笑）

Ｔ先生は、よく家庭訪問する先生で

お兄ちゃん悪魔がいじめした時も家にきて

明日で話し合う内容を親に話してくれ

伝え合いをする先生で親御さんからも信頼あった。

6年の時のクラスは本当に良くて皆仲良く卒業する

お兄ちゃん悪魔の番外だよ。

中学校時代の番外あるのでお楽しみに

なんでうちの末っ子がと泣いてばっかり時に

病院の先生や看護師さん達がとても優しくて

一緒に考えてくれました。

後上のお兄ちゃんの元担任のＴ先生がお話聞いてくれたりと私の気持ち聞いてくれました。

末っ子悪魔は学校へ行くのが嫌なって…。

支援学級の先生と担任先生話ししながら

本人の気持ち大事してましたが…

小6の担任と支援学級担任と保健先生が揉めだして大変でしたよ。

本人の居場所がなくなって…ずっと保健室登校なりました。

給食も保健室て寂しい過ぎます

それでも末っ子悪魔親に心配かけないように

学校へ行ってました。

修学旅行も学校話し合いして行けるように

なりました。

やはり帰って体調壊してしまいました。

小学校が会わないと思ったので、中学で失敗させないと

事前に中学の校長先生とお会いして

お話して、支援学級の先生にお会いして

お話聞いて準備した上で

小学校は卒業しました。

血液検査の結果良く大丈夫でした。

長い小学校生活だったなぁと思います